Μιλάω ανοιχτά για τον HIV ώστε να απελευθερώσω τον εαυτό μου από αυτήν τη φυλακή και να ξεπλύνω το στίγμα που έχουν στα μάτια του κόσμου οι φορείς του» δήλωσε την περασμένη εβδομάδα ο διάσημος ηθοποιός Τσάρλι Σιν. Μιλώντας στο «The Today Show», εκμυστηρεύτηκε ότι χρειάστηκε να πληρώσει πάνω από δέκα εκατομμύρια ευρώ σε άτομα που τον εκβίαζαν ότι θα έβγαζαν την ασθένειά του στη δημοσιότητα. Διαχρονικά, ο ιός HIV, που προκαλεί το AIDS, είναι μια ασθένεια που σέρνει πίσω της πολλή άγνοια, φόβο και θάνατο. Από την εποχή που ο διεθνής Τύπος έσταζε κροκοδείλια δάκρυα για τους θανάτους του Φρέντι Μέρκιουρι και του Ρούντολφ Νουρέγιεφ μέχρι τα τρομολαγνικά σχόλια που συνόδευαν τον Μπίλι Μπο, έχουν αλλάξει πολλά. Και έτσι, τα τελευταία χρόνια, τα ιατρικά επιτεύγματα, παρόλο που περιόρισαν κατά πολύ τους θανάτους, έχουν αφήσει ακόμα αγιάτρευτα τον φόβο και την άγνοια.
Nα ξεπεράσουμε τα ταμπού, να κάνουμε το τεστ και να αντιμετωπίζουμε με θάρρος τη σεξουαλική μας ζωή.
Χαρακτηριστική στον τομέα της επιστήμης είναι η μεγάλη κλινική μελέτη Start που ξεκίνησε τον Μάρτιο του 2011 από ένα μεγάλο δίκτυο ειδικών (International Network for Strategic Initiatives in Global HIV Trials - INSIGHT) σε 215 κλινικές 35 χωρών. Το ενδιαφέρον εστιάζεται στο ότι σε αυτό το τεράστιο δίκτυο συμμετείχε και η Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου Αθηνών, με κύρια ερευνήτρια την αναπληρώτρια καθηγήτρια του Εργαστηρίου Υγιεινής, Επιδημιολογίας και Ιατρικής Στατιστικής κ. Γιώτα Τουλούμη. Το πρωταρχικό συμπέρασμα της έρευνας αναφέρει ότι με την έναρξη της αντιρετροϊκής θεραπείας (θεραπεία έναντι του HIV) αμέσως μετά τη διάγνωση του HIV μειώνεται σημαντικά ο κίνδυνος θανάτου ή άλλων σοβαρών επιπλοκών. Γιατί θεωρείται τόσο σημαντική αυτή η κλινική μελέτη, ρωτώ την κ. Τουλούμη. «Συνολικά, συμμετείχαν 4.685 HIV οροθετικά άτομα, χωρίς ιστορικό αντιρετροϊκής θεραπείας και με αριθμό CD4 λεμφοκυττάρων πάνω από 500 κύτταρα/μl. Να επισημάνουμε ότι η φυσιολογική τιμή είναι περίπου 800-1.000 κύτταρα/μl και o αριθμός των CD4 λεμφοκυττάρων είναι ο κύριος δείκτης της λειτουργίας του ανοσοποιητικού συστήματος. Έτσι, σύμφωνα με τη μελέτη, περίπου τα μισά άτομα επιλέχθηκαν τυχαία να ξεκινήσουν άμεσα αντιρετροϊκή θεραπεία, ενώ τα άλλα μισά ξεκίνησαν θεραπεία όταν ο αριθμός των CD4 λεμφοκυττάρων έπεσε στα 350 κύτταρα/μl, δηλαδή κάτω από τα φυσιολογικά όρια. Το πιο σημαντικό στοιχείο από την ανάλυση των δεδομένων που έχουν συλλεχθεί μέσα στο 2015 έδειξε ότι ο κίνδυνος ανάπτυξης σοβαρής νόσου ή και θανάτου είναι μειωμένος κατά 53% στην ομάδα που ξεκίνησε άμεσα θεραπεία συγκριτικά με την ομάδα αναφοράς, την ομάδα δηλαδή που ξεκίνησε θεραπεία όταν το ανοσοποιητικό σύστημα είχε αρχίσει να εξασθενεί.Επομένως, τα αποτελέσματα αυτά υπογραμμίζουν ότι η αντιρετροϊκή θεραπεία μειώνει δραστικά την πιθανότητα μετάδοσης του HIV καθώς και ότι πρέπει να προσφέρεται άμεσα σε όλους όσοι είναι φορείς του HIV» επισημαίνει η κ. Τουλούμη.
«Μιλάμε, πλέον, για ένα χρόνιο νόσημα και με τις παρενέργειες να έχουν ελαχιστοποιηθεί. Το μόνο που χρειάζεται είναι να παίρνεις τη φαρμακευτική αγωγή, δηλαδή ένα, το πολύ δύο χάπια την ημέρα. Ένα μεγάλο πρόβλημα που υπάρχει σήμερα είναι η καθυστερημένη διάγνωση. Στην Ελλάδα δεν έχουν αλλάξει οι οδηγίες και ευελπιστούμε ότι χάρη στην έρευνα Start θα αλλάξουν, ώστε να δίνεται θεραπεία σε όλα τα οροθετικά άτομα, ανεξάρτητα από την κατάσταση του ανοσοποιητικού τους συστήματος. Η έγκαιρη διάγνωση είναι πολύ σημαντικός παράγοντας διότι βοηθάει αυτούς που το μαθαίνουν να ξεκινούν νωρίς τη θεραπεία, ενώ παράλληλα είναι κάτι που τους βοηθά να αλλάξουν συμπεριφορά αλλά και να βοηθήσουν και τους υπόλοιπους, φίλους ή γνωστούς. Πολλοί δεν γνωρίζουν ότι η θεραπεία για τον HIV είναι δωρεάν για όλους, ακόμα και για μετανάστες χωρίς χαρτιά. Τέλος, όταν μπαίνεις σε θεραπεία, ο ιός καθίσταται μη ανιχνεύσιμος, που σημαίνει ότι δεν το μεταδίδεις σε άλλον. Ακόμα και αν κάνεις σεξ χωρίς προφύλαξη, που φυσικά δεν το συνιστούμε, είναι σχεδόν μηδενικές οι πιθανότητες να κολλήσεις» τονίζει η κ. Τουλούμη.
Λέξεις όπως "AIDS", "οροθετικός" σου δημιουργούν ένα μούδιασμα και θα χρειαστεί ακόμα πολύς χρόνος για να το ξεπεράσουμε.
Είναι μια ασθένεια αναφορικά με την οποία υπάρχει πολύ μεγάλη παρανόηση. Πολλοί μπερδεύουν το AIDS με τον HIV, ενώ άλλοι θεωρούν ότι μπορεί να κολλήσεις με την κοινωνική επαφή. Τι απαντάτε; «Σύμφωνα με την πρώτη Εθνική Επιδημιολογική Μελέτη των Λοιμωδών Νοσημάτων, Hprolipsis, η οποία έγινε σε γενικό δείγμα 6.000 ατόμων, είδαμε ότι, παρόλο που το 62% ξέρει πώς μεταδίδεται ο HIV, δηλαδή με το αίμα ή το σπέρμα, ένα πολύ μεγάλο ποσοστό της τάξεως του 54% έχει παρανοήσει πλήρως το πώς πραγματικά μεταδίδεται. Για να καταλάβετε, πιστεύουν ότι μπορεί να μεταδοθεί με την κοινωνική επαφή, με την κοινή τουαλέτα, από το ίδιο ποτήρι ή άλλα οικιακά σκεύη, το φιλί ή τον βήχα, ακόμα και από το κουνούπι. Όλες αυτές οι παρανοήσεις δημιουργούν φόβο, με βασική συνέπεια οι περισσότεροι να μην επιλέγουν να εξεταστούν διότι σκέφτονται τις επιπτώσεις. Επιπλέον, οδηγούμαστε στον στιγματισμό και την απομόνωση των οροθετικών χωρίς κανέναν απολύτως λόγο. Ας ξεκαθαρίσουμε ότι είναι ένα χρόνιο νόσημα και ας μη μεγιστοποιούμε τον φόβο. Η προφύλαξη είναι δικό μας θέμα, δεν είναι ευθύνη του άλλου να με προστατέψει, αλλά δική μου και μόνο» θα προσθέσει η κ. Τουλούμη. «Η εμπειρία μου δείχνει ότι ο κόσμος ακόμα φοβάται υπερβολικά και αυτό επειδή δεν φροντίζει να μάθει. Είναι ευθύνη του κράτους που οι καμπάνιες έχουν σταματήσει, που δεν έχει απομυθοποιήσει όλη αυτή την άγνοια γύρω από τον HIV. Δείτε κάθε φορά που είναι να γίνει ένας ξενώνας σε μια περιοχή τι χαμός επικρατεί. Αυτά είναι απαράδεκτα να συμβαίνουν και γίνονται εξαιτίας των λανθασμένων εικόνων και αντιλήψεων που κυριαρχούν στην ελληνική κοινωνία. Είναι κάτι που μπορεί να αλλάξει, αρκεί να εκδηλωθεί η θέληση από την πολιτεία. Ο κόσμος πρέπει να διευκολύνεται και οι φραγμοί που έχουν δημιουργηθεί πρέπει να διαλυθούν. Το μόνο που αρκεί είναι η ενημέρωση, η διάγνωση και η πρόληψη. Αν τα κατέχουμε αυτά, ο φόβος θα εξαφανιστεί. Θεωρητικά και πρακτικά μπορείς να ελέγξεις και να εξαλείψεις την ασθένεια, αλλά για να το πετύχεις, χρειάζεσαι εύκολη πρόσβαση στο σύστημα υγείας, έγκαιρη πρόγνωση και ενημερωμένο πληθυσμό» καταλήγει η κ. Τουλούμη.
Από τη δεκαετία του 1980, οπότε και μιλούσαμε για θανατηφόρα επιδημία, σήμερα έχει μετατραπεί σε μια χρόνια ασθένεια» θα μας πει ο διευθυντής της Θετικής Φωνής, Γιάννος Λιβανός. «Τη δεκαετία του '80 οι καμπάνιες που αναφέρονταν στον HIV και στο τελικό στάδιο, που είναι το AIDS, ήταν αρκετά σκληρές, δημιουργώντας, αν μη τι άλλο, έναν έντονο εκφοβισμό. Στην πορεία πολλά άλλαξαν, αλλά το μήνυμα του φόβου παραμένει ακόμη και σήμερα. Όλοι έχουμε μείνει στο περιεχόμενο της ταινίας Φιλαδέλφεια, η οποία πράγματι ήταν εξαιρετική, αλλά η ιατρική από τότε έχει προχωρήσει με αλματώδεις ρυθμούς» συμπληρώνει ο κ. Λιβανός. Τι έχει αλλάξει από τη δεκαετία του '80, τον ρωτώ. «Ας μη γελιόμαστε, ο περισσότερος κόσμος διαχρονικά θεωρεί ότι είναι κάτι που δεν τον αφορά, με αποτέλεσμα να στιγματίζει συγκεκριμένες ομάδες πληθυσμού και να μην ενημερώνεται, άρα να κινδυνεύει και ο ίδιος. Μόλις μάθει ότι ήρθε σε επαφή με οροθετικό, τον πιάνει τρόμος. Στατιστικά, έχουμε δει ότι η άγνοια που επικρατεί οδηγεί πολλούς οροθετικούς στο να χάνουν τη δουλειά τους. Δείτε χαρακτηριστικά τι έγινε με τον Τσάρλι Σιν, που τα περισσότερα μέσα ενημέρωσης μετέδωσαν ότι είναι φορέας του AIDS, ενώ είναι φορέας του HIV. Το AIDS είναι το τελικό στάδιο και στην εποχή μας, αν ακολουθήσεις τη φαρμακευτική αγωγή, είναι δύσκολο να φτάσεις σε αυτό. Η μεγαλύτερη παγίδα για τον πληθυσμό είναι ότι φοβάται τις εξετάσεις. Όσο πιο γρήγορα το αντιμετωπίσεις, τόσο καλύτερη θα είναι η ζωή σου», λέει ο κ. Λιβανός και συνεχίζει, «φυσικά και αλλάζει η ζωή σου, παίρνεις χάπια, σε παρακολουθεί γιατρός, προσέχεις πιο πολύ την υγεία σου, είναι κάτι που το κουβαλάς και το "παντρεύεσαι". Εμείς, στη Θετική Φωνή, έχουμε κάποιες πρότυπες πρακτικές πρόληψης, τα Checkpoints, που λειτουργούν με βάση ένα περιβάλλον πιο φιλικό, όπου νέοι άνθρωποι μιλούν σε νέους, το τεστ είναι ανώνυμο, δωρεάν και γρήγορο, ενώ παρέχουμε συμβουλές και ψυχολογική υποστήριξη. Αν δεν δημιουργήσεις ένα φιλικό πλαίσιο, δεν μπορείς να κάνεις τον άλλο να σου μιλήσει για το σεξ ή να δεχτεί ασφαλείς πληροφορίες. Ο ιός μεταδίδεται δύσκολα, αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι δεν μπορεί να συμβεί στον οποιοδήποτε. Να έχουμε πάντα στο μυαλό μας ότι το σεξ δεν είναι αποστειρωμένο. Σε όλους μπορεί να τύχει ένα λάθος πάνω στο πάθος, την έξαψη, να μη χρησιμοποιήσει προφυλακτικό ή να σπάσει κι ακόμα, σε προχωρημένα σεξουαλικά παιχνίδια, να έρθει σε επαφή με κολπικά υγρά. Προφανώς και είναι στιγμές που μπορεί να συμβούν στον καθένα, γι' αυτό και μας αφορά όλους» θα υπογραμμίσει ο κ. Λιβανός. «Είναι φοβερό το ότι η πρόοδος της επιστήμης είναι πρωτοφανής σε σχέση με την κοινωνική. Λέξεις όπως "AIDS", "οροθετικός" σου δημιουργούν ένα μούδιασμα και θα χρειαστεί ακόμα πολύς χρόνος για να το ξεπεράσουμε. Αυτό που πρέπει να μην ξεχνάμε είναι ότι δεν πρέπει να εφησυχάζουμε, παρόλο που η ασθένεια βρίσκεται σε ύφεση. Υπάρχουν πολλά άτομα που λόγω κρίσης και φτώχειας εκδίδονται, με αποτέλεσμα να εκτίθενται σε κινδύνους» προσθέτει.
Πώς θα μπορούσες να πείσεις έναν εργοδότη να μην απολύσει τον εργαζόμενο που ανακοίνωσε σε όλους τους συναδέλφους του ότι είναι οροθετικός; «Θα σου πω ένα πραγματικό περιστατικό που συνέβη πριν από λίγα χρόνια» απαντά. «Υπήρχε υπάλληλος σε εταιρεία που εκμυστηρεύτηκε σε συνάδελφό του ότι είναι οροθετικός και στη συνέχεια, από τον συνάδελφό του, διέρρευσε στους υπόλοιπους. Σε πληροφορώ ότι διατυπώθηκε αίτημα στην εργοδοσία από τους συναδέλφους του προκειμένου να εκδιωχθεί. Η εργοδοσία επέδειξε απίστευτη ευαισθησία, φέρνοντας γιατρό στην εταιρεία για να τους ενημερώσει ότι δεν έχουν να φοβούνται τίποτα, καθώς και ότι δεν τίθεται θέμα απόλυσης του υπαλλήλου, αφού δεν υπήρχε κανένας κίνδυνος. Δημιουργήθηκε τέτοια αναστάτωση, που δεν μπορούσε να λειτουργήσει η επιχείρηση, ο υπάλληλος απολύθηκε και τελικά δικαιώθηκε έπειτα από χρόνια από το Ευρωπαϊκό Δικαστήριο Ανθρωπίνων Δικαιωμάτων. Όμως, ακόμα και δικαιωμένος, επιστρέφεις στην ίδια εργασία; Καθημερινά ερχόμαστε αντιμέτωποι με παρόμοια κρούσματα, π.χ. λογοθεραπευτής δεν παρείχε τις υπηρεσίες του σε τρίχρονο παιδί που είχε διαγνωστεί ως οροθετικό ή οδοντίατρος δεν θέλησε να εξετάσει ασθενή του, όταν του είπε ότι είναι οροθετικός».
Μπροστά του έχει κάποια στατιστικά νούμερα, τα οποία και έχει σημειώσει για να αναφέρει. «Σύμφωνα με τα στοιχεία του Κέντρο Ελέγχου & Πρόληψης Νοσημάτων για το 2014 έχουμε συνολικά 802 κρούσματα φορέων του HIV και 107 που εκδήλωσαν την ασθένεια του AIDS. Από αυτά, το 86,8% είναι άνδρες και το 13,2% γυναίκες. Το 44% αφορά άνδρες που κάνουν σεξ με άνδρες, το 17,4% είναι ετεροφυλόφιλοι και το 13,2% χρήστες ενδοφλέβιων ναρκωτικών. Οι πιο ευάλωτες ηλικίες είναι από 30 έως 34 ετών, ενώ αξίζει να αναφέρουμε ότι το σύνολο των οροθετικών στην Ελλάδα αγγίζει τους 14.434. Απόλυτες απαντήσεις δεν υπάρχουν, αλλά το γεγονός ότι οι άνδρες είναι πολύ περισσότεροι οφείλεται πιθανόν στο πρωκτικό σεξ, όπου οι απολήξεις των νεύρων είναι πιο πολλές, επειδή το συγκεκριμένο σημείο είναι πιο ευαίσθητο» τονίζει.
Ποιο είναι το μήνυμα που θα ήθελε να περάσει; «Αν ήθελα να δώσω ένα μήνυμα, θα ήταν ξεπεράσουμε τα ταμπού, να κάνουμε το τεστ και να αντιμετωπίζουμε με θάρρος τη σεξουαλική μας ζωή. Όλοι πρέπει να ξεκινήσουμε να μιλάμε, γονείς σε παιδιά, καθηγητές και δάσκαλοι στους μαθητές, φίλοι και συγγενείς. Ο μόνος υπαρκτός κίνδυνος είναι οι προκαταλήψεις και η άγνοια» υποστηρίζει.
Πώς είναι, όμως, να ζεις ως οροθετικός; Ο Σπύρος Π. είναι 27 ετών και πριν από δύο χρόνια ένα κρύωμα που δεν έμοιαζε με τα υπόλοιπα του δημιούργησε ανησυχία. «Δεν περίμενα ποτέ ότι ένα απλό κρύωμα μπορούσε να αλλάξει τη ζωή μου από τη μια μέρα στην άλλη. Έντονοι πονοκέφαλοι, πυρετός και ρίγη ήταν τα πρώτα συμπτώματα. Οφείλω να πω ότι η σεξουαλική μου ζωή ήταν περιπετειώδης. Μου άρεσε και εξακολουθεί να μου αρέσει να πηγαίνω με άνδρες, αλλά αν δεν σου τύχει, δεν το σκέφτεσαι. Ακόμα δεν έχω βρει απάντηση στο ποιος μπορεί να μου μετέδωσε τον ιό HIV, αλλά πλέον ελάχιστα με ενδιαφέρει. Όταν διαγνώστηκα θετικός στο τεστ, έχασα τη γη κάτω από τα πόδια μου. Σκεφτόμουν πώς θα το ανακοίνωνα στους γονείς μου. Τελικά, μια μέρα τους το είπα –δεν μπορώ να πω ότι το δέχτηκαν με χαρά–, αλλά έχουν αρχίσει και συνηθίζουν στην ιδέα. Έχω επιλέξει να το πω σε λίγους, έμπιστους ανθρώπους, διότι, όσο ανοιχτόμυαλος και να είσαι, δεν είναι εύκολο να δεχτείς κάτι τέτοιο. Ζω με τον σύντροφό μου ο οποίος δεν είναι οροθετικός αλλά το έχει αποδεχτεί πλήρως και δεν έχει κανένα πρόβλημα. Από τη στιγμή που λαμβάνω τη φαρμακευτική αγωγή, κάνουμε σεξ κανονικά, χωρίς να υπάρχει κανένας κίνδυνος. Εργάζομαι κανονικά, αλλά κανείς δεν ξέρει τίποτα στον επαγγελματικό μου χώρο, γιατί ποτέ κανείς δεν θα καταλάβει. Η ασθένεια με δίδαξε ότι μια μέρα, εκεί που όλα κυλούν κανονικά, τρως ένα δυνατό χαστούκι για να συνέλθεις από το μεθύσι του εφησυχασμού. Από τότε εκτίμησα περισσότερο την αξία της προφύλαξης, ενός χαμόγελου, μιας αγκαλιάς, της αληθινής αγάπης για τον άλλον αλλά και τη σημασία που έχει η κάθε ημέρα ξεχωριστά» θα πει ο Σπύρος.
Credit εικονογράφησης: Keith Haring, The Tree of Monkeys, 1984 - courtesy Fondazione Orsi – © Keith Haring Foundation
