ΑΠΟ ΤΟΝ ΕΥΘΥΜΙΟ ΣΑΒΒΑΚΗ για το LIFO.GR.
Οι 4 εποχές της Μεταμόσχευσης
Η διάγνωση έγινε στην ηλικία των εφτά. Η ανεβασμένη κρεατινίνη σπάνια λέει ψέματα. Νεφροπάθεια. Η Μαργαρίτα δέχεται τα καθησυχαστικά σχόλια των γονιών της και ρίχνεται στη μάχη της νέας καθημερινότητας.
«Όταν ήμουν πολύ μικρή ο παιδίατρος είχε παρατηρήσει ένα συρίγγιο στο λαιμό μου το οποίο είχα εκ γενετής. Είχε αναφέρει στους γονείς μου ότι αυτό θα φύγει μέχρι την ηλικία των δέκα ετών. Στην ηλικία των εφτά, όμως, οι γονείς μου με πήγαν σε ΩΡΛ γιατί είχα ένα πρόβλημα με τον λαιμό μου. Εκεί ο γιατρός τους είπε ότι μπορώ να το αφαιρέσω με χειρουργείο αλλά τους συμβούλεψε πρώτα ότι πρέπει να κάνω κάποιες εργαστηριακές εξετάσεις, οι οποίες έδειξαν τη νεφρική ανεπάρκεια». Από τότε όλα πήραν τον δρόμο τους. Το Φθινόπωρο, άλλωστε, είναι φύσει μελαγχολικό. «Ακολούθησαν επισκέψεις σε γιατρούς, μικροεπεμβάσεις και μια αυστηρή δίαιτα πριν μπω στα πρώτα στάδια της θεραπείας».
Δίπλα της από την πρώτη στιγμή η οικογένειά της. Το δικό της καταφύγιο στον άγριο Χειμώνα του νοσοκομείου. «Σε τέτοιες ανάλογες περιπτώσεις, χρόνιων κι ανίατων ασθενειών, η οικογένεια είναι ο πιο σημαντικός παράγοντας για την καλύτερη ψυχολογία αλλά και για την πιο ομαλή μετάβαση του ασθενή σε ένα νέο, “ξένο” περιβάλλον για εκείνον».
Η Μαργαρίτα ανήκει στους τυχερούς. Στον αγώνα είχε δίπλα της συμμάχους. Το παραμύθι, όμως, πολλών άλλων κρύβει «δράκους». «Υπάρχουν περιπτώσεις ασθενών όπου βίωσαν αδιαφορία και εγκατάλειψη από δικούς τους ανθρώπους μόλις έγινε γνωστή η χρόνια πάθησή τους! Γνωρίζω προσωπικά μία οικογένεια όπου η κόρη χρειάστηκε να κάνει άμεσα μεταμόσχευση νεφρού κι ο πατέρας της αρχικά δέχτηκε να δωρίσει εκείνος το ένα του νεφρό. Λίγες ώρες πριν τη μεταμόσχευση, όμως, έκανε πίσω επηρεασμένος από τον φόβο και τους ανόητους ψίθυρους συγγενών για την επικινδυνότητα του όλου εγχειρήματος! Η 14χρονη κόρη του δεν άντεξε και κατέληξε! Επίσης, γνωρίζω μία οικογένεια όπου είχε νοσήσει και η μητέρα και ο νεαρός γιός, με αποτέλεσμα οι συγγενείς να νομίζουν ότι πρόκειται για κάτι κολλητικό και να απομακρυνθούν, κόβοντας κάθε επαφή μαζί τους! Κι όλα αυτά το 2013!»
Ένα 2013 που βρίσκει τους νεφροπαθείς αντιμέτωπους και με την κρίση. «Υπάρχουν φάρμακα που είναι δυσεύρετα. Σε ορισμένες περιπτώσεις χρειάζεται να τα παραγγείλεις μέρες πριν ή να διανύσεις μεγάλες αποστάσεις για να φτάσεις στο πλησιέστερο φαρμακείο του ΕΟΠΥΥ. Σε άλλες περιπτώσεις πάλι αναγκαζόμαστε να ανταλλάσουμε φάρμακα με κούριερ μεταξύ μας για να εξυπηρετήσουμε τις ανάγκες μας!».
Η ίδια βίωσε την Άνοιξη της μεταμόσχευσής της με μπόλικα χάπια και μία τεράστια όρεξη για ήλιο. «Η ποιότητα της ζωής μου έχει επανέλθει σε σαφώς καλύτερα επίπεδα. Ακολουθώ φυσικά ένα απαιτούμενο πρόγραμμα ελέγχου και διατήρησης της καλής υγείας του μοσχεύματος. Έχω τις δραστηριότητές μου, τα χόμπι μου και τη δουλειά μου χωρίς περιορισμούς. Αρκεί να προσέχω και να μην υπερβαίνω τα όρια. Να υπάρχει μέτρο παντού ακόμη και στη διατροφή. Προσέχω τη διατροφή μου, αθλούμαι, γράφω πάρα πολύ, δεν κάνω καταχρήσεις, δεν καπνίζω, πίνω πολύ σπάνια και έχω με μέτρο ακόμη και τον καφέ».
Το τελευταίο διάστημα αρθρογραφεί, επιμελείται κείμενα και ακούει ιστορίες. Της αρέσουν οι ιστορίες. Το Community Voice της Κοινότητας Νεφροπαθών και Μεταμοσχευμένων, άλλωστε, φτιάχτηκε από ιστορίες που μιλούν για Καλοκαίρια.
«Η ηλεκτρονική εφημερίδα στην οποία έχω τη χαρά να συμμετέχω πια ως ενεργό μέλος και βασική αρθρογράφος - εδώ κι ενάμιση χρόνο περίπου - ήταν αρχικά μια πρωτοβουλία του εκδότη και διαχειριστή Νικόλαου Πράτσα με τη φίλη και συνεργάτιδά του Χρύσα Φλωροπούλου. Ο Νίκος είναι επίσης μεταμοσχευμένος εκ νεφρού εδώ και 4,5 χρόνια περίπου. Όταν έκανε τη δική του μεταμόσχευση αποφάσισαν μαζί με τη Χρύσα να δημιουργήσουν ένα site και παράλληλα να εκδίδουν μέσω αυτού μια ηλεκτρονική εφημερίδα όπου θα ασχολούνταν με θέματα επικαιρότητας των νεφροπαθών, με τα δικαιώματά τους, τα προνόμια τους αλλά και με προσωπικές μαρτυρίες κι εμπειρίες από την καθημερινότητά τους».
Της ζητάω να μου αφηγηθεί ποια ιστορία που έχει λάβει στο περιοδικό την έχει συγκινήσει περισσότερο. «Αφορά την περίπτωση μιας κοπέλας όπου μέσω της ασθένειάς της φάνηκε η δυνατή σχέση που είχε με τους αδελφούς της, η οποία γιγαντώθηκε ακόμη περισσότερο στην πορεία. Η κοπέλα αυτή διαγνώστηκε κάποια στιγμή ότι πάσχει από νεφρική ανεπάρκεια. Χρειάστηκε να ακολουθήσει την θεραπεία της αιμοκάθαρσης. Κάποια στιγμή κόλλησε Ηπατίτιδα Β. Οι γιατροί τότε ενημέρωσαν την οικογένεια της ότι οι αιμοκαθαρόμενοι ασθενείς με ηπατίτιδα βγαίνουν από την λίστα αναμονής για μόσχευμα. Μετά από αυτό το συμβάν, οι γονείς της την εγκατέλειψαν στην τύχη της, αδιαφορώντας πλήρως για την υγεία της.
Παρ' όλα αυτά δίπλα της στάθηκαν οι αδελφοί της, οι οποίοι ξέγραψαν και οι ίδιοι τους γονείς τους εξ' αιτίας της συμπεριφοράς τους και της αδιαφορίας τους, μένοντας μέχρι τώρα στο πλάι της αδελφής τους. Είναι απίστευτη η διαφορετική αντίδραση που μπορεί να προκαλέσει μία χρόνια ασθένεια μέσα στην ίδια την οικογένεια».
Πρέπει να με αφήσει. Έχει προπόνηση στη ΧΑΝΘ. Και θέατρο και εθελοντισμό και διδασκαλία αγγλικών σε παιδιά μεταναστών. «Τι νόμιζες;» μου λέει χαμογελαστά και μου δείχνει τις τελευταίες φωτογραφίες από την 3η θέση στο Πανελλήνιο Πρωτάθλημα Πινγκ Πονγκ! Μία θέση στο βάθρο και από κάτω μία αφιέρωση.
«Όλα αυτά χάρη στη μητέρα μου που μου ξαναέδωσε για μια ακόμη φορά ζωή μέσα από τη ζωή της αλλά και χάρη στους Νίκο και Χρύσα που αποτέλεσαν έμπνευση για τα επόμενα βήματά μου και για νέα οράματα στη ζωή μου. Όπως και η υπόλοιπη ομάδα των παιδιών-μελών στην Κοινότητα. Και οι φίλοι ζωής όπως τους αποκαλώ, παλιοί και νέοι. Χωρίς αυτούς δε θα ήμουν αυτή που είμαι σήμερα. Ούτε θα βρισκόμουν εδώ σήμερα. Σε ευχαριστώ μητέρα. Σε ευχαριστώ για το ωραιότερο δώρο που μου χάρισες. Σε ευχαριστώ που ήσουν πάντα εκεί. Δίπλα μου. Σας ευχαριστώ για όλα. Σας ευχαριστώ που υπάρχετε. Σας αγαπώ».
Το καλοκαίρι του 1988 της είχε υποσχεθεί εκεί στο διπλανό κρεβάτι του χειρουργείου ότι «το παραμύθι τώρα αρχίζει». Και μία μητέρα σπάνια λέει ψέματα.
Υ.Γ. Διαβάστε την εφημερίδα της κοινότητας Νεφροπαθών και Μεταμοσχευμένων εδώ: http://epnm.gr/ και ενημερωθείτε για τις δράσεις του Πανελληνίου Αθλητικού Συλλόγου Μεταμοσχευμένων εδώ: http://o-dromeas.gr/.
σχόλια