Ο Γιώργος ήταν διαφορετικός από τα υπόλοιπα παιδιά της γειτονιάς. Στην ηλικία των δύο ετών οι γονείς του ανησυχούσαν για την ευμετάβλητη συμπεριφορά του. Μπορεί για πολλές ώρες να καθόταν ήσυχος σε μια γωνιά και ξαφνικά ένας απρόβλεπτος θόρυβος να του προξενούσε ταραχή. Νευρίαζε εύκολα, αντιδρούσε επιθετικά και έχανε τον έλεγχο όταν η ισορροπία του διαταρασσόταν. Το βλέμμα του επικεντρωνόταν σε ασυνήθιστα για ένα παιδί πράγματα, ενώ πολλές φορές ούρλιαζε για να πάρει αυτό που ήθελε, χωρίς να σταματά. Η διάγνωση έδειξε ότι βρισκόταν στο φάσμα του αυτισμού. Κάθε φορά που θα ακουστεί σε μια συζήτηση η λέξη «αυτισμός», η έκφραση των ανθρώπων που την ακούν δείχνει λύπη, συμπόνια και άρνηση. Είναι ένα θέμα που εξακολουθεί να θεωρείται ταμπού στην ελληνική κοινωνία και το συνοδεύουν αρκετές προκαταλήψεις και στερεότυπα. Τι είναι όμως ο αυτισμός; Είναι ένα φάσμα νευροψυχιατρικών αναπτυξιακών διαταραχών που εμποδίζουν τα άτομα να κατανοούν σωστά όσα βλέπουν, να ακούνε και γενικά να αισθάνονται. Αντιμετωπίζουν προβλήματα στη γλωσσική ανάπτυξη, στην επικοινωνία, στην εκπαίδευση και στις κοινωνικές σχέσεις. Δυστυχώς, έως και σήμερα, οι διαταραχές αυτές είναι ισόβιες, ενώ δεν έχει βρεθεί κάποια θεραπεία. Το μόνο που μπορεί να κάνει κάποιος είναι η έγκαιρη διάγνωση και η πρώιμη παρέμβαση. Σίγουρα δεν είναι ό,τι πιο εύκολο ν' ακούσει κανείς ότι το παιδί του έχει αυτισμό και ότι η ζωή του, από τη στιγμή της διάγνωσης, θα είναι εντελώς διαφορετική. Πλέον, η καθημερινότητα ενός παιδιού με αυτισμό θα είναι γεμάτη προκλήσεις, νέα δεδομένα και η αντίληψή του για τον κόσμο τελείως αντίθετη από αυτήν που είχε φανταστεί. Στη χώρα μας, σύμφωνα με τις πιο πρόσφατες έρευνες, τα άτομα που είναι αυτιστικά αγγίζουν τα 150.000 και τα τελευταία χρόνια η τάση είναι αυξητική. Συγκεκριμένα, 1 στα 68 παιδιά που γεννιούνται διαγιγνώσκεται στο φάσμα του αυτισμού, εκ των οποίων 1 στα 42 είναι αγόρια και 1 στα 189 είναι κορίτσια. Πώς βλέπει τον κόσμο, λοιπόν, ένα αυτιστικό άτομο; Πώς αποδέχεσαι ως γονιός το γεγονός ότι έχεις ένα παιδί που βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού; Και πώς αντιμετωπίζεις την πολυπλοκότητα της ασθένειας αυτής καθώς και τις πτυχές της μέσα στην καθημερινότητα;
Για τις απαντήσεις επισκέφθηκα το Κέντρο Ημέρας Ενηλίκων με Αυτισμό «Σείριος» της Ελληνικής Εταιρείας Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων, που βρίσκεται στον Γέρακα Αττικής. Εκεί συνάντησα ενήλικα άτομα με αυτισμό, τα οποία εκπαιδεύονται σ' ένα περιβάλλον που τα αποδέχεται, τα στηρίζει και τα βοηθά στην αντιμετώπιση και εκπλήρωση των αναγκών τους. Μπήκαμε ήσυχα για να μην προκαλέσουμε αναστάτωση. Τα σχολικά λεωφορεία ήταν παρκαρισμένα – τα τρία τμήματα του Κέντρου είχαν ξεκινήσει από νωρίς το πρωί τις δραστηριότητές τους και η άφιξή μας κέντρισε το βλέμμα των παιδιών. «Παρακαλώ πολύ να κρύψουμε τους καφέδες, πριν τους δει ένα από τα παιδιά που έχουν εμμονή με τον καφέ», μου λέει η επιστημονική υπεύθυνη και ψυχολόγος, Μαρία Οικονόμου.
Αφήνω στην άκρη την κούραση, αλλά σκεφθείτε την υπομονή που πρέπει να έχεις ώστε να μαθαίνεις σε κάποιον επί δύο και τρία χρόνια το ίδιο πράγμα, για παράδειγμα πώς να πιάνει το πιρούνι. Τελικά, το αυτιστικό άτομο δεν θα καταφέρει ποτέ να φάει μόνο του.
«Το Κέντρο Ημέρας "Σείριος" λειτουργεί 8 το πρωί με 4 το μεσημέρι και εξυπηρετεί 19 περίπου παιδιά που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού και παρακολουθούν τα προγράμματα σε καθημερινή βάση. Λόγω των δυσκολιών που έχουν σε λειτουργικό επίπεδο δουλεύουμε πάνω σε δεξιότητες της καθημερινότητας, όπως το άπλωμα των ρούχων, το να φτιάξουν τον δίσκο τους, να φάνε το πρωινό τους και να πλύνουν το πιρούνι τους ή τα πιάτα. Πράγματα που για εμάς είναι αυτονόητα και μπορούμε να κάνουμε χωρίς να χρειάζεται να βρίσκεται κάποιος από πάνω μας και να μας καθοδηγεί για τα συγκεκριμένα ενήλικα άτομα δεν είναι καθόλου. Επίσης, δουλεύουμε σε κομμάτια ατομικής υγιεινής, όπως το ντύσιμο ή το γδύσιμο, και προσπαθούμε να τους μάθουμε να μειώνουν τα "ατυχήματα τουαλέτας". Παράλληλα, επικεντρωνόμαστε σε θέματα κοινωνικοποίησης, π.χ. πηγαίνουμε σχεδόν κάθε μέρα για περπάτημα, για έναν καφέ ή, μετά τον Μάρτιο, βόλτα στο Άλσος Συγγρού. Στο Κέντρο υπάρχουν τρία τμήματα, ένας πολυχώρος, γυμναστήριο και κουζίνα, ενώ ο δήμος μάς επιτρέπει να χρησιμοποιήσουμε το γήπεδο ως χώρο εκτόνωσης των παιδιών που έχουν υπερένταση ή κρίσεις θυμού», λέει η κ. Οικονόμου. Σε εκείνο το σημείο σταματήσαμε τη συζήτηση και πήγαμε να βρούμε τα παιδιά στο γήπεδο, τη Μαριλένα, τον Δημήτρη και τον Μπάμπη, οι οποίοι ξαφνιάζονται όσο μας παρατηρούν. Ο Δημήτρης είναι ο πιο επιθετικός της ομάδας. Δαγκώνει συνεχώς το χέρι του, ουρλιάζει διαρκώς, αλλά θα ηρεμήσει όταν πάρει στα χέρια του αθλητικά στεφάνια και τα βάλει το ένα πάνω στο άλλο. Έχει διάφορες εμμονές, π.χ. όταν περάσει τις δύο πόρτες για να μπει στον χώρο που γίνονται τα μαθήματα, θα κάνει μια στροφή γύρω από τον εαυτό του. Επίσης, αν δεν δει τον εκπαιδευτή του να κλειδώνει την πόρτα, δεν θα σταματήσει να κοιτά επίμονα το χέρι του εκπαιδευτή.
«Τα παιδιά στο φάσμα του αυτισμού θεωρούν κάποια πράγματα πολύ δεδομένα και αν χαλάσει αυτή η ισορροπία, μπορεί να τους προκληθούν μικρές κρίσεις ή εντάσεις. Γι' αυτό φροντίζουμε να διατηρούμε το περιβάλλον όσο πιο δομημένο γίνεται και, όπως θα παρατηρήσετε, το πρόγραμμα δεν βασίζεται τόσο στον λόγο όσο σε μέσα οπτικής εκμάθησης. Στο μυαλό ενός παιδιού με αυτισμό πολλά πράγματα είναι χαοτικά, γι' αυτό και οι εικόνες λειτουργούν επεξηγηματικά, επισημαίνοντάς του τι έχει να κάνει τη συγκεκριμένη μέρα. Με αυτό τον τρόπο μειώνεται το στρες του, βάζει σε μια τάξη τις σκέψεις τους και αναπτύσσει τις επαγγελματικές του δεξιότητες», εξηγεί η κ. Οικονόμου. Αργότερα παρακολουθώ το μάθημα μπάσκετ. Μια μικρή μπασκέτα κρεμασμένη στην πόρτα και στον τοίχο οι φωτογραφίες των παιδιών, για να καταλαβαίνουν πότε είναι η σειρά τους. Δεν μιλούν καθόλου μεταξύ τους, χρησιμοποιούν μόνο σωματικές κινήσεις και καθένας που ρίχνει μια βολή, ξεκολλάει από ένα χάρτινο αυτοκόλλητο. Στη συνέχεια, στην αίθουσα διδασκαλίας θα φτιάξουν μάσκες για το καρναβάλι. Δίπλα μου, κάτω από τις φωτογραφίες των παιδιών, υπάρχουν πέντε εικόνες όπου αναγράφεται το πρόγραμμα της ημέρας. Εκεί θα συναντήσω τον Χρήστο. Περιεργάζεται με προσοχή το κασετοφωνάκι που τοποθετώ μπροστά του − μιλά με πολύ χαρακτηριστικό τρόπο. Ο Χρήστος είναι 19 ετών και βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού, αλλά σε μια σχετικά πιο ήπια μορφή από τους υπόλοιπους. Του αρέσει να παίζει μπάσκετ και να βλέπει παιδικά. Είναι χαρούμενος που έχει κάνει φίλους και βρίσκεται με άλλα παιδιά, τα οποία μου απαριθμεί με τα ονόματά τους. Όσο συζητάμε, γελά και βάζει τα χέρια του μπροστά στο πρόσωπό του, σαν να ντρέπεται. «Το πρωί σηκώνομαι και πλένω τα χέρια μου, μετά βουρτσίζω τα δόντια μου, τρώω, περιμένω το σχολικό, έρχομαι εδώ και το απόγευμα θα δω τηλεόραση ή θα παίξω στον υπολογιστή. Πιο πολύ μου αρέσουν οι ταινίες με δεινόσαυρους, ο Μίκι Μάους και η Ποκαχόντας. Θα κάνουμε πάρτι σε λίγες μέρες και θα ντυθώ κλόουν, με καπέλο, γάντια, παντελόνι και θα βάψω κόκκινη τη μύτη μου», θα μου πει. Ο Χρήστος μένει στο Χαλάνδρι και πολλά απογεύματα του αρέσει να πηγαίνει στο Παιδικό Μουσείο ή στο κολυμβητήριο. «Είναι ωραία όταν κολυμπάω», μου λέει και πριν τον αποχαιρετήσω με προλαβαίνει, λέγοντας μου: «Τα λέμε».
Στο διπλανό τμήμα είναι η ώρα του μαθήματος της μουσικής.Η Άννα, ο Βασίλης, ο Στέλιος, η Μαρία και η Ειρήνη ακούνε, προσπαθούν να τραγουδήσουν, κρατούν μουσικά όργανα και κινούν το σώμα τους, κάνοντας χορευτικές κινήσεις. Οι εκπαιδευτές τους μας λένε να καθίσουμε, να μη στεκόμαστε όρθιοι, για να μην επηρεάσουμε την ηρεμία τους. Το «Θα 'θελα να 'μουν βασιλιάς» είναι το τραγούδι που παίζει και ο Αλέξανδρος που κρατάει την κιθάρα ρωτάει για τους στίχους και τη μουσική. Όσα παιδιά θυμούνται, απαντούν. Μια κοπέλα μού κάνει συνεχώς ερωτήσεις. Όπως θα μου εξηγήσουν οι ψυχολόγοι, οι απορίες τους δεν έχουν κάποιο νόημα, αλλά λειτουργούν ως εμμονές. «Αισθάνονται καλύτερα και παρόλο που έχουν πολύ καλή μνήμη, θυμούνται π.χ. όλο το εορτολόγιο, οι ερωτήσεις είναι ένας τρόπος να τους φεύγει το άγχος», θα μου πουν.
«Μέσα από την ενασχόλησή μου με τα παιδιά έχω μάθει ότι χρειάζεται μεγάλη υπομονή και αγάπη. Δεν μπορείς να κάνεις αυτήν τη δουλειά αν δεν έχεις αγάπη και εσωτερική ισορροπία. Όταν αντιμετωπίσεις μια επιθετική κρίση, όταν βλέπεις δηλαδή ένα παιδί να τραβά τα μαλλιά κάποιου άλλου ή να προσπαθεί να σε χτυπήσει, πρέπει να ξέρεις πώς να την αντιμετωπίσεις. Αυτή η επιθετικότητα είναι ο τρόπος τους να εκφράσουν πόσο δυσκολεύονται να σου δείξουν τι ανάγκη έχουν τη συγκεκριμένη στιγμή», θα επισημάνει η κ. Οικονόμου.
Κατά κύριο λόγο, ο αυτισμός εμποδίζει την ικανότητα του ατόμου να επικοινωνεί και να συσχετίζεται με άλλους. Συνδέεται με ρουτίνες και επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές, όπως για παράδειγμα η έμμονη και η ταξινόμηση αντικειμένων, ή με την ακολουθία πολύ συγκεκριμένου προγράμματος. Ιστορικά, ο αυτισμός προσδιορίστηκε πρώτη φορά το 1943 από τον Leo Kanner. Επιπλέον, ο Γερμανός επιστήμονας Hans Asperger περιέγραψε μια ηπιότερη μορφή της διαταραχής που είναι γνωστή ως το Σύνδρομο Asperger. Αυτές οι δύο διαταραχές βρίσκονται στη λίστα του DSM IV (Διαγνωστικό και Στατιστικό Εγχειρίδιο για τις Νοητικές Διαταραχές). Οι άλλες είναι το Σύνδρομο Rett (PDD NOS) που ορίζεται ως Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή και η Παιδική Αποσυνδετική Διαταραχή. Οι διαταραχές αυτιστικού φάσματος μπορούν συνήθως να διαγνωστούν από την ηλικία των 3, αν και πρόσφατες έρευνες αναφέρουν ότι η ηλικία διάγνωσης μπορεί να ξεκινά και στην ηλικία των 6 μηνών.
Έχει έρθει η ώρα του φαγητού και λίγο πριν συναντώ τον Χρήστο Μπουζάνη, 25 ετών, ο οποίος είναι ειδικός παιδαγωγός. «Είναι μια δουλειά που έχει πολλές όμορφες μέρες, αλλά και αρκετές δύσκολες, όπως όταν κάποια παιδιά δεν είναι σε καλή ψυχολογική κατάσταση και αναπτύσσουν επιθετικότητα έναντι των άλλων ή αυτοτραυματική συμπεριφορά κι εσύ θα πρέπει να σπεύσεις, ώστε να τα προστατεύσεις. Εδώ, στο κέντρο, ασχολούμαι τρία χρόνια με το αντικείμενο αυτό. Είναι μια συνειδητή απόφαση που πήρα ως ενήλικας. Πρόκειται για κάτι που αγαπώ, αλλά βέβαια υπάρχουν και μέρες που θα επιστρέψω σπίτι και είτε θα κάνω ταβανοθεραπεία είτε δεν θα θέλω να μιλήσω με κανέναν. Και ξέρετε, πολλές φορές η συνεχής ενασχόληση με τέτοια άτομα μπορεί να σε κάνει να υιοθετήσεις κι εσύ στοιχεία του αυτισμού. Πάντως, είναι κάτι που σε γεμίζει και θέλω να το κάνω μέχρι να γεράσω», λέει ο Χρήστος και μου αφηγείται την ιστορία που τον έκανε να ασχοληθεί με αυτιστικά παιδιά. «Με διάλεξε αυτό το επάγγελμα. Όταν μου προτάθηκε να ασχοληθώ με αυτό, δεν ήξερα καν τι είναι. Μια τυχαία μέρα που ήμουν σε ένα πάρτι συζητούσα με φίλους. Με ρώτησαν τι κάνω όταν τσακώνομαι με την κοπέλα μου. Τους απάντησα ότι της κάνω "εξάλειψη" − είναι ένας ψυχολογικός όρος. Τότε κάποιος φίλος μού πρότεινε να εργαστώ στον τομέα των παιδιών με αυτισμό. Στην αρχή πήγα από περιέργεια, αλλά τελικά παράτησα ό,τι έκανα και ασχολήθηκα με το αντικείμενο αυτό. Όσο μαθαίνεις για τον αυτισμό, τόσο καταλαβαίνεις ότι δεν ξέρεις τίποτα και η μεγαλύτερη εμπειρία είναι η τριβή με τα παιδιά», προσθέτει.
Η Πόπη Θανασούλα, εκπαιδεύτρια- ψυχολόγος, 33 ετών, έχει κλείσει έξι χρόνια που ασχολείται με άτομα που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού. «Μαθαίνεις τα όρια του εαυτού σου, είναι πολύ δύσκολο κομμάτι. Έχεις να κάνεις με δύσκολα παιδιά, χαμηλής λειτουργικότητας, με ελάχιστο λόγο, κι εσύ θα πρέπει να είσαι εκεί, να τους βοηθήσεις να αναπτύξουν δεξιότητες. Αφήνω στην άκρη την κούραση, αλλά σκεφθείτε την υπομονή που πρέπει να έχεις ώστε να μαθαίνεις σε κάποιον επί δύο και τρία χρόνια το ίδιο πράγμα, για παράδειγμα πώς να πιάνει το πιρούνι. Τελικά, το αυτιστικό άτομο δεν θα καταφέρει ποτέ να φάει μόνο του. Επίσης, είναι παιδιά με πολλή δύναμη. Ο Δημήτρης έχει μια δυσκολία στη μετάβαση από τη μία εποχή στην άλλη και μια χρονιά έπρεπε να περάσει από τα χειμωνιάτικα ρούχα στα καλοκαιρινά. Του βάλαμε την κοντομάνικη μπλούζα και έγινε χαμός, μου γύρισε το δάχτυλο προσπαθώντας να με απωθήσει, αλλά τελικά τα καταφέραμε», υποστηρίζει.
Έπειτα συνομιλώ με τον πρόεδρο της Ελληνικής Εταιρείας Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων Αθανάσιο Καμούτση και με τον γενικό γραμματέα Θωμά Καπέλο. Με υποδέχονται με ένα τεράστιο χαμόγελο και εξηγούν ότι οι ιδιότητές τους δεν έχουν καμία σημασία, αφού και οι δύο είναι γονείς παιδιών με αυτισμό και ό,τι κάνουν γίνεται εθελοντικά. «Ο κόσμος που επισκέπτεται την εταιρεία νιώθει απελπισμένος. Η πολιτεία καλύπτει τα έξοδα μόνο στο 30% και η παράλληλη στήριξη συρρικνώνεται όλο και περισσότερο», λέει ο κύριος Καπέλος και συμπληρώνει: «Το πρόβλημα είναι ότι οι υπάρχουσες δομές είναι ελάχιστες, σε σημείο που να μην καλύπτονται τα άτομα που ήδη πάσχουν από αυτισμό. Φανταστείτε τις συνέπειες που θα δημιουργηθούν όταν προστεθούν κι άλλα άτομα, αφού τα τελευταία δεδομένα μιλούν συνεχώς για αυξητικές τάσεις της ασθένειας. Είμαστε πάρα πολύ πίσω όσον αφορά τις δομές. Πρέπει να αποφασίσουμε αν θέλουμε να αναπτύξουμε μια λογική θεραπευτικής προσέγγισης και μια μορφή εκπαίδευσης. Ξεκάθαρα, κανείς δεν δίνει σημασία στην ανάγκη για δημιουργία ενός προστατευμένου περιβάλλοντος. Χρήματα δεν υπάρχουν, με αποτέλεσμα οι περισσότεροι να καταφεύγουν σε ιδιωτικές δράσεις ή πρωτοβουλίες, με ιδιαίτερα βαρύ κόστος. Η μοναδική ενέργεια της πολιτείας είναι μια πενιχρή επιδοματική πολιτική, δηλαδή σου δίνει το επίδομα και σου λέει "όλα καλά". Το ανώτατο επίδομα αγγίζει τα 570 ευρώ τον μήνα και οι προϋποθέσεις για να το λάβεις είναι να έχεις 80% αναπηρία και να μην μπορείς να συντηρηθείς. Το κυριότερο είναι ότι νομίζουν πως προσφέρουν και κοινωνικό έργο − αν είναι δυνατόν. Δείτε τις εξελίξεις με τον ΕΟΠΥΥ για να καταλάβετε πού οδηγούμαστε. Και είναι κρίμα, διότι δεν μπορούν να αντιληφθούν ότι το ασταθές περιβάλλον επιφέρει αναστάτωση στις οικογένειες με άτομα που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού. Πιστέψτε με, τα παιδιά αυτά είναι πολύ ευαίσθητα και αντιλαμβάνονται τα πάντα. Άρα, όταν οι γονείς πιέζονται, το καταλαβαίνουν και αντιδρούν αναλόγως. Η δυσθυμία των γονιών, τα νεύρα, η κυκλοθυμία, η φασαρία, "μολύνουν" κατευθείαν την ατμόσφαιρα».
Ο κ. Καπέλος, απόστρατος αξιωματικός της Αεροπορίας,είναι ένας συναρπαστικός αφηγητής, κάθε λέξη που χρησιμοποιεί δίνει αφορμή για απορίες. Απαντήσεις περιεκτικές, ουσιαστικές, ανήσυχο βλέμμα κι ένα πλατύ χαμόγελο συνοδεύει κάθε του κίνηση ή απάντηση. «Δεν μπορούν να κοινωνικοποιηθούν εύκολα τα άτομα που είναι αυτιστικά», θα μου πει. «Γι' αυτό είναι αναγκαίες οι δομές, ώστε να μπορείς να τα εντάξεις στην κοινωνία με τον καλύτερο δυνατό τρόπο. Με μικρές κινήσεις, όπως μια βόλτα στην πόλη, στο σούπερ μάρκετ, στη θάλασσα για μπάνιο, ώστε να μη διαταράσσεται η ισορροπία του. Οποιοδήποτε ερέθισμα που δεν είναι καταγεγραμμένο στη ρουτίνα του τού ταράσσει την ισορροπία. Το παιδί έχει μάθει να ζει σε ένα δομημένο περιβάλλον. Για παράδειγμα, αν βγούμε βόλτα και παρκάρω το αυτοκίνητο σε διαφορετική θέση από εκείνη στην οποία βρισκόμουν αρχικά, έχει πρόβλημα και θα αναπτύξει αυξημένη κινητικότητα ή ενός είδους κρίση. Γι' αυτό είναι τεράστια ανάγκη η κοινωνία να γνωρίζει το πρόβλημα, για να μπορέσει να το αποδεχτεί και να ξέρει ότι δεν πρόκειται για μια πάθηση κολλητική, ώστε οι γονείς να μπορούν να μιλάνε γι' αυτό» προσθέτει.
Ο ίδιος έχει τρία παιδιά, εκ των οποίων ο μεγαλύτερος γιος έχει πρόβλημα αυτισμού. «Από την ηλικία των δύο ετών τα συμπτώματα είναι εμφανή, αφού αντιλαμβάνεσαι ότι το παιδί δεν μπορεί να αυτοεξυπηρετηθεί. Περπατάει κάτω από τα έπιπλα, μυρίζει τους ανθρώπους που έρχονται για επίσκεψη στο σπίτι. Επίσης, περιστρέφει αντικείμενα, συμπεριφέρεται ως κωφό, δεν νιώθει φόβο για τους πραγματικούς κινδύνους, δεν θέλει χάδια, δένεται με αντικείμενα, δείχνει τις ανάγκες του με χειρονομίες και μπορεί να δείχνει φαινομενική αναισθησία στον πόνο», αναφέρει. «Το παιδί ακολουθεί το δικό του βιολογικό του ρολόι. Οτιδήποτε κάνει πρέπει να είναι αποτέλεσμα προγράμματος και πάντα με τυποποιημένες, γραμμένες κινήσεις. Π.χ. σε καρτελάκι τού γράφεις τι πρέπει να κάνει το πρωί, να βουρτσίσει τα δόντια του, να πλύνει τα χέρια του, να βάλει τα παπούτσια του. Πολλές φορές τα παιδιά αυτά αναπτύσσουν αυτοκαταστροφικές τάσεις, προβαίνουν σε βιαιότητες, κάνουν ζημιές, π.χ. μπορεί να πετάξουν την τηλεόραση από το μπαλκόνι. Γι' αυτό χρειάζεται μια τυποποιημένη εκπαίδευση, προκειμένου κάθε ενέργεια να γίνεται στην ώρα της. Επίσης, πρέπει να βρίσκεις λύσεις σε προβλήματα. Δυσκολεύεται το παιδί να βάλει τα παπούτσια του επειδή έχουν κορδόνια; Του αγοράζω εκείνα που δεν έχουν. Επίσης, πρέπει να του μάθεις να τρώει την πάστα με το κουτάλι και όχι με το χέρι ή να το επιβραβεύεις. Να του μάθεις να μη ζει με ψευδαισθήσεις όσον αφορά τις δυνατότητές του» επισημαίνει.
Δυστυχώς, η ελληνική κοινωνία θεωρεί τον αυτισμό μίασμα. Ακόμη και το 2017 λειτουργεί αντιδραστικά και μόνο στο άκουσμα της λέξης. Όμως δεν υπάρχει ούτε σωστή πληροφόρηση, ούτε παιδεία. Για να γίνει μια κοινωνία ανεκτική και ανοιχτή, χρειάζεται να εκπαιδεύσεις τα μέλη της από πολύ μικρή ηλικία.
Τον ρωτώ πώς είναι να μεγαλώνεις ένα παιδί με αυτισμό. «Πολύ δύσκολο. Πρώτα απ' όλα επιβάλλεται οι γονείς να αποδεχτούν το πρόβλημα. Στη συνέχεια, είναι το θέμα της αποδοχής από το κοινωνικό περιβάλλον. Πρέπει να καταλάβεις και εσύ και οι άλλοι ότι έχει δικαιώματα, είναι ισότιμο μέλος της κοινωνίας. Επιπλέον, είναι επιτακτική η ανάγκη να βγάζεις το παιδί έξω από το σπίτι, να μην το κρατάς εσώκλειστο. Καταστάσεις τύπου "Κωσταλέξι" και "Λέρος" έχουν πεθάνει. Απλώς, αυτό πρέπει να γίνει στον κατάλληλο χρόνο. Δηλαδή, αν η διάγνωση γίνει στην ηλικία των δύο, το παιδί θα το βγάλεις όταν φτάσει στα εννιά. Επομένως, όσο πιο νωρίς αντιληφθείς, χωνέψεις και κατανοήσεις το πρόβλημα, τόσο το καλύτερο θα είναι για το παιδί. Επίσης, δημιουργούνται ανησυχίες ως προς την ευγονική. Αναρωτιέσαι αν αξίζει τον κόπο να φέρεις στον κόσμο δεύτερο παιδί, στου οποίου την πλάτη θα φορτώσεις ένα τέτοιο παιδί. Μετά σκέφτεσαι αν είναι σωστό να στερείς από το πρώτο παιδί ένα αδερφάκι. Από 'κει και πέρα, υπάρχουν άλλες τριβές. Τα παιδιά που θα ακολουθήσουν πόσο μπορούν να εκπαιδευτούν ώστε να δεχτούν την αναπηρία του αδερφού τους; Τα παιδιά μεγαλώνουν, θα έρθουν φίλοι και φίλες στο σπίτι, θα υπάρξουν γενέθλια, γιορτές, κοινωνικές εκδηλώσεις, ο κοινωνικός κύκλος διευρύνεται, άρα και η διαδικασία αποδοχής. Τέλος, πρέπει να μάθεις να αντιμετωπίζεις το πρόβλημα της πρόσβασης σε διάφορους χώρους. Δείτε την πλατεία Μοναστηρακίου, όπου δεν χωρά να περάσει πεζός, πόσο μάλλον ένα αμαξίδιο».
«Δυστυχώς, η ελληνική κοινωνία θεωρεί τον αυτισμό μίασμα. Ακόμη και το 2017 λειτουργεί αντιδραστικά και μόνο στο άκουσμα της λέξης. Όμως δεν υπάρχει ούτε σωστή πληροφόρηση, ούτε παιδεία. Για να γίνει μια κοινωνία ανεκτική και ανοιχτή, χρειάζεται να εκπαιδεύσεις τα μέλη της από πολύ μικρή ηλικία. Όταν το παιδί μου ήταν επτά χρονών, πήγαμε σε ένα πάρτι γενεθλίων ενός παλιού μου συμμαθητή και ο μικρός, ξεφεύγοντας από την προσοχή μας, πήγε στην κουζίνα, άνοιξε το ψυγείο και πήρε μια σοκολάτα. Στο σπίτι επικράτησε ένας χαμός, είπαν ότι είναι κακομαθημένο και άλλα παρόμοια, διότι, σου λέει ο άλλος, με ποιο δικαίωμα ανοίγει το ξένο ψυγείο και παίρνει μια σοκολάτα; Ήταν απλώς ένα παιδί που πήρε ένα γλυκό, χωρίς να αντιληφθεί ότι αυτή του η πράξη είχε συνέπειες. Προφανώς, εμένα μου κακοφάνηκε η συμπεριφορά τους, έτσι απέκλεισα κατευθείαν αυτούς τους ανθρώπους από το περιβάλλον μου, γιατί δεν μπορούσαν να αντιληφθούν τις ανάγκες τους παιδιού μου, ούτε μπορούσαν να συνδράμουν στην κοινωνικοποίησή του. Μια θεία μου είχε έναν φούρνο και το παιδί πήρε μια μέρα ένα κουλουράκι από το πανέρι. Την ακούω ξαφνικά να λέει: "άσ' το κάτω αυτό, θα σου δώσω εγώ ένα άλλο από το κουτί". Το παιδί όμως δεν αντιλαμβάνεται τη διαφορά ανάμεσα στο κανονικό κουλούρι και σε αυτό από το κουτί, και τραυματίζεται βλέποντας αυτή την εχθρική συμπεριφορά. Αν τα παιδιά δεν νιώσουν ασφάλεια, δεν εξωτερικεύουν τα συναισθήματά τους. Πρώτα η ασφάλεια και ύστερα η εκπαίδευση. Κλείσαμε τη Λέρο και αναπτύξαμε μικρότερες τέτοιες κοινωνίες μέσα στην κοινωνία μας» καταλήγει.
Ο κύριος Καμούτσης είναι καθηγητής στο Γεωπονικό Πανεπιστήμιο και η κόρη του, 21 ετών, βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού. Με έναν ήρεμο τρόπο έκφρασης και λόγια μετρημένα θα πει: «Κύριος σκοπός της εταιρείας είναι να δημιουργήσει ένα περιβάλλον που να καλύπτει το καίριο ζήτημα του τι θα γίνουν τα παιδιά μας, όταν εμείς φύγουμε από τη ζωή. Ήδη έχουμε δημιουργήσει μια πρότυπη μονάδα στη Ζίτσα Ιωαννίνων με δώδεκα παιδιά και ένα Κέντρο Ημέρας στον Γέρακα. Τα παιδιά που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού δεν έχουν κακία ή πονηριά μέσα τους, απλώς έχουν διαφορετικό τρόπο σκέψης. Εμείς πρέπει να πλησιάσουμε τον τρόπο σκέψης τους και όχι να πιστεύουμε ότι θα έρθουν εκείνα πιο κοντά σ' εμάς. Πολλοί δεν γνωρίζουν ότι τα άτομα με αυτισμό μπορούν να εργαστούν και αποδίδουν καλύτερα σε επαγγέλματα αυστηρά δομημένα που περιλαμβάνουν έναν βαθμό επανάληψης, όπως ο κουρδιστής πιάνων, ο χειριστής ηλεκτρονικών υπολογιστών ή ο βοηθός βιβλιοθήκης. Καθώς και ότι μπορεί να δείξουν ενδιαφέρον για κάποια δραστηριότητα, αναπτύσσοντας έτσι δεξιότητές τους. Πρόκειται για μια ασθένεια της οποίας τα αίτια παραμένουν άγνωστα, αν και το περιβάλλον μας δεν είναι και το καλύτερο. Ούτε τα αγαθά που καταναλώνουμε είναι καλής ποιότητας. Επίσης, δεν έχουν ανακαλύψει αν είναι γονιδιακό το ζήτημα. Αναμφισβήτητα, το στάδιο της εφηβείας είναι η πιο δύσκολη περίοδος, αφού οι ορμονικές διαταραχές και η έλλειψη επικοινωνίας κάνουν την κατάσταση δύσκολα διαχειρίσιμη. Επίσης, επικρατεί σκοτάδι για το τι κάνεις μετά την ηλικία των 22, αφού σε αυτή την ηλικία η εκπαίδευση και η φροντίδα εκ μέρους της πολιτείας ολοκληρώνονται. Έτσι, θα πρέπει να υπάρχουν ειδικές δομές ώστε τα παιδιά να μη μένουν μόνα και απροστάτευτα. Ο αυτισμός είναι μια περίεργη αναπηρία, γι' αυτό το βέλτιστο θα ήταν να υπάρχουν ξενώνες ή οικοτροφεία, ώστε, αν είναι εφικτό, να δίνεται στα άτομα αυτά η δυνατότητα μιας μορφής εργασίας. Έτσι θα νιώθουν ικανοποιημένα, ότι προσφέρουν, και από την άλλη θα ανακουφίζονται κάπως εκείνοι που τα υποστηρίζουν οικονομικά. Για παράδειγμα, στη Γερμανία και στα εργοστάσια συναρμολόγησης των αυτοκινήτων εργάζονται άτομα με αυτισμό».
Πολλοί γονείς παιδιών με αυτισμό αναρωτιούνται αν φταίνε οι ίδιοι. Σκέφτηκαν ποτέ οι ίδιοι αν είναι δική τους αποτυχία που έφεραν ένα αυτιστικό παιδί στον κόσμο; «Όλοι έχουμε περάσει από το στάδιο της μη αποδοχής. Είναι το μεγάλο ερώτημα που μας ταλάνιζε για αρκετό καιρό. Και είναι ένα θέμα με το οποίο έρχονται αντιμέτωποι όχι μόνο οι συγγενείς πρώτου βαθμού αλλά και αυτοί της ευρύτερης οικογένειας. Λένε συνεχώς, ειδικά στις μητέρες: "εσύ φταις". Από τη στιγμή που δεν έχει αποδειχτεί ακόμα η προέλευση της ασθένειας δεν πρέπει ο γονιός ποτέ να αναλάβει μια ευθύνη που δεν του αναλογεί. Ακόμη και ανάμεσα στα ζευγάρια, παρατηρείται το φαινόμενο να ρίχνουν ο ένας το φταίξιμο στον άλλον και να φτάνουν μέχρι και την εγκατάλειψη. Σε ένα μικρό χωριό της Ελλάδας υπάρχει μια οικογένεια όπου ο πατέρας δεν αποδέχτηκε το παιδί και έκανε νέα οικογένεια. Αυτό το παιδί βρίσκεται τώρα εγκαταλελειμμένο σε μια μονάδα κοινωνικής αποκατάστασης, διότι η μητέρα του δεν μπόρεσε να αντεπεξέλθει», λέει ο κ. Καμούτσης.
Φεύγοντας, σταματά το βλέμμα μου σε κάτι που είδα γραμμένο και αποτελεί την καλύτερη απάντηση στο θέμα: «Μια κοινωνία φιλική προς τον αυτισμό είναι μια κοινωνία φιλική προς όλους».
ΤΟ ΑΡΘΡΟ ΑΥΤΟ ΔΗΜΟΣΙΕΥΤΗΚΕ ΓΙΑ ΠΡΩΤΗ ΦΟΡΑ ΣΤΙΣ 1.3.2017
