Η Ιωάννα Γιαννούλη, 27 ετών, λέει το BBC, αντιμετωπίζει ένα σπάνιο σύνδρομο, λόγω του οποίου γεννήθηκε χωρίς μήτρα, τράχηλο & κόλπο.
«Όταν είδαμε για πρώτη φορά το γιατρό, ο πατέρας μου φόρεσε το γενναίο του πρόσωπο. Η μητέρα μου, από την άλλη, δεν το πήρε τόσο καλά. Τα τελευταία δέκα χρόνια κατηγορούσε τον εαυτό της. Ήταν σπαρακτικό να τη βλέπει κανείς έτσι» ομολογεί η Ιωάννα και συνεχίζει:
Τα πρώτα 5 χρόνια δεν μιλούσαμε πολύ γι αυτό. Εγώ δεν ήμουν σε θέση να μιλήσω γι' αυτό. Ένιωθα συντετριμμένη και εξαιρετικά αδύναμη. Η μητέρα μου πιστεύει πως μπορεί να έκανε κάποιο λάθος κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης της. Της έχω εξηγήσει ότι δεν έκανε κάτι λάθος, ήταν απλά θέμα γονιδίων.
Είναι μία ασθένεια που σε στιγματίζει. Αυτό που με πλήγωσε πιο πολύ ήταν η στιγμή που με εγκατέλειψε ο πρώην σύντροφός μου, αμέσως μόλις το έμαθε.
Ήμουν αρραβωνιασμένη στα 21 μου και ζούσα στην Αθήνα. Όταν είπα στον αρραβωνιαστικό μου για την κατάστασή μου, ακύρωσε τον αρραβώνα. Όλα αυτά ανήκουν στο παρελθόν και τώρα είμαι καλά. Τα τελευταία 5 χρόνια, ευτυχώς, έχω μια σταθερή και τρυφερή σχέση. Γνώριζε από την αρχή για την κατάστασή μου και επέλεξε να μείνει μαζί μου. Ξέρει ότι στο μέλλον μας μπορεί να μην υπάρχουν παιδιά. Είναι εντάξει με αυτό. Όπως κι εγώ. Είμαι μία από τις πιο τυχερές.
Η μητέρα μου με πήγε στον οικογενειακό μας γιατρό όταν ήμουν 14 ετών γιατί ακόμη δεν είχα έμμηνο ρύση. Δεν με εξέτασε για να μην αγγίξει τα απόκρυφα σημεία μου και όταν έγινα 16 με έστειλε στο νοσοκομείο για να με εξετάσουν. Ανακάλυψαν ότι δεν είχα κολπικό τούνελ και ότι είχα το σύνδρομο Ροκιτάνσκι. Επειδή γεννήθηκα χωρίς λειτουργικό κόλπο, οι γιατροί έπρεπε να φτιάξουν έναν ώστε να μπορώ να κάνω σεξ.
Πήγε καλά, πολύ καλά. Έμεινα στο νοσοκομείο για περίπου δύο εβδομάδες, προκειμένου να αναρρώσω. Μετά έπρεπε να μείνω για τρεις μήνες ξαπλωμένη σε ένα κρεβάτι – δεν μπορούσα να σηκωθώ. Έκανα κολπικές ασκήσεις για να επεκτείνω το κολπικό τούνελ. Το πρώτο σημάδι είναι μια πρωταρχική αμηνόρροια – δεν έχεις καθόλου έμμηνο ρύση. Πέρα από αυτό, δεν μπορείτε να έχετε σεξουαλική επαφή. Γι' αυτό έκανα μια μεγάλη χειρουργική επέμβαση όταν ήμουν 17. Οι γιατροί μου, μου έκαναν ακόμη ένα. Ήταν μια επαναστατική μέθοδο τότε στην Αθήνα.
Ο νέος κόλπος που έκαναν οι γιατροί ήταν στενός και μικρός και μου προκαλούσε πολύ πόνο όταν έκανα σεξ, έτσι έπρεπε να επεκτείνω το περίνεο κάνοντας κολπικές ασκήσεις. Το περίνεο είναι μια μικρή περιοχή κάτω από τον κόλπο. Είναι δέρμα, είναι ιστός και έπρεπε να το κόψουν περισσότερο για να επεκτείνουν την είσοδο, όπως την αποκαλώ.
Μετά από αυτό ήμουν εντάξει σωματικά, αλλά όχι και συναισθηματικά. Είναι ένα βάρος, κάτι από το οποίο δεν μπορείς να απαλλαγείς. Είχα συντρόφους που με κακοποιούσαν συναισθηματικά εξαιτίας της κατάστασης μου. Δεν μπορούσα να έχω μια σταθερή σχέση για πολλά χρόνια. Είναι μια κατάσταση αφόρητη που σε στοιχειώνει. Κλέβει την ευτυχία σου, καταστρέφει τη ψυχολογία του, τις ευκαιρίες να έχεις μια καλή και σταθερή σχέση. Σε αφήνει με ένα τεράστιο κενό που δεν μπορείς να γεμίσεις με τίποτα, νιώθεις θυμό, ενοχή και ντροπή.
Εκτός από αυτό, ήταν σκληρό και εκ' των υστέρων. Μου προσέθετε ένα συναισθηματικό και ψυχολογικό βάρος, ψυχολογικά - ήταν πολύ, πολύ σκληρό.
Από τότε έχουν περάσει σχεδόν 10 χρόνια. Ακόμη νιώθω άσχημα γι' αυτό, αλλά δεν ντρέπομαι πια, έχει περάσει πολύς καιρός. Και συνειδητοποίησα πως δεν μπορώ να το αλλάξω, έτσι είναι τα πράγματα, πρέπει να το αποδεχτώ και να ζήσω με αυτό.
Τα πρώτα χρόνια, και ακόμα μερικές φορές, σκεφτόμουν πως δεν άξιζα τίποτα. Ένιωθα σαν ελαττωματικό προϊόν. Πίστευα ότι δεν άξιζα να αγαπηθώ. Ήμουν μια χαμένη ψυχή για πολλά χρόνια. Μπορεί να καταστρέψει τη ζωή σου. Σε βάζει σε πολύ δύσκολη θέση. Πάλεψα με την κατάθλιψη, το άγχος, τις κρίσεις πανικού, πες το όπως θες.
Μου δίδαξε ένα μάθημα. Αν και δεν πιστεύω στο Θεό, πιστεύω ότι ήταν μία πραγματική αφύπνιση – να μην παίρνεις τίποτα ως δεδομένο.
Αναγεννήθηκα. Μου έδωσε μια νέα ζωή, μια νέα ταυτότητα. Άλλαξε την πορεία της ζωής μου. Πριν, ήμουν μια τυπική έφηβη με τα σκαμπανεβάσματά της. Μετά, ωρίμασα απότομα. Μεγάλωσα γρήγορα. Είμαι ευγνώμων γι' αυτό.
Αυτό με καθόρισε ως άνθρωπο. Ζω την κάθε μέρα. Δεν κάνω σχέδια για το μέλλον γιατί δεν ξέρω αν θα είμαι ζωντανή.
Δεν το γνωρίζουν πολλοί άνθρωποι αυτό για μένα. Ήθελα να το κρατήσω μυστικό και η μαμά μου το είπε σε συγγενείς. Δεν ήταν η καλύτερη εμπειρία γιατί ο κόσμος σε λυπάται. Δεν θέλω οι άνθρωποι να με λυπούνται. Δεν πεθαίνω, δεν κινδυνεύω. Οι άνθρωποι έχουν αυτό το συμπονετικό βλέμμα. Αυτό με έκανε να λυπάμαι ακόμη περισσότερο για τον εαυτό μου.
Δεν μπορούσα να μιλήσω γι' αυτό γιατί στην Αθήνα – στην Ελλάδα γενικότερα – ο κόσμος είναι στενόμυαλος. Μερικές φορές ένιωθα σαν να ζούσα στο Μεσαίωνα.
Δεν μπορούσα να βρω μια ομάδα υποστήριξης στην Ελλάδα, δεν μπορούσα να βρω κανέναν άλλο να μιλήσω γι' αυτό. Και ήθελα κάποιον για να μιλήσω γι' αυτό! Ήταν τεράστιο, και οι περισσότερες γυναίκες με αυτό το σύνδρομο ντρέπονται, πραγματικά. Βρήκα μερικές γυναίκες που είναι πρόθυμες να μιλήσουν γι' αυτό, αλλά μετά από λίγο καιρό εξαφανίστηκαν επειδή ένιωθαν ντροπή.
Θα ήθελα με κάποιον τρόπο να γίνω μητέρα, είτε με βιολογικό τρόπο είτε μέσω παρένθετης εγκυμοσύνης ή μια ανάδοχη μητέρα. Μητέρα δεν είναι εκείνη που γεννάει αλλά η γυναίκα που νοιάζεται και μεγαλώνει ένα παιδί.
Σε αυτό το στάδιο της ζωής μου, δεν το σκέφτομαι, αλλά ίσως στο μέλλον να αποκτήσω παιδιά. Αγαπώ πολύ τα παιδιά, θα δούμε.
Σε απελευθερώνει να μιλάς γι' αυτό. Θέλω να στηρίξω κάθε γυναίκα που έχει αυτό το σύνδρομο γιατί πέρασα από την κόλαση και ξέρω τι προβλήματα μπορεί να προκαλέσει. Πολλές γυναίκες αυτοκτόνησαν λόγω αυτού. Μπορεί να γίνει πραγματικά καταθλιπτικό.
Βρήκα τη δύναμη και το κουράγιο επειδή θέλω να βοηθήσω άλλες γυναίκες σε αυτή την κατάσταση γιατί αν δεν βοηθήσουμε η μία την άλλη, τότε ποιος θα το κάνει; Μου δίνει δύναμη να μιλώ γι' αυτό.
Η Ιώαννα έδωσε τη συνέντευξη στο δημοσιογράφο Harry Low.
