ΕΞΟΜΟΛΟΓΗΣΕΙΣ

Ανεξάρτητη Διαβίωση! Έχουμε ακούσει και για αυτήν. Όλοι μας, ίσως και σε όλη μας τη ζωή, προσπαθούμε να πετύχουμε την ανεξαρτησία μας. Τώρα μέχρι ποιο βαθμό το καταφέρνει ο καθένας εξαρτάται από πολλούς παράγοντες, αλλά και από την αφετηρία που έχει. Αλλιώς ξεκινάει ένα παιδί με ειδικές ανάγκες και αλλιώς ξεκινάει ένα «τυχερό» αρτιμελές παιδί. Και φυσικά ο αγώνας είναι δύσκολος και για τους δύο, ενώ υπάρχουν πτυχές που ίσως περνάνε απαρατήρητες. Θα σας παραθέσω τώρα την εμπειρία ενός γονιού δύο παιδιών, εκ των οποίων το ένα είναι παιδί με ειδικές ανάγκες, ο οποίος κάτω από το συναισθηματικό φορτίο που κουβαλάει καταθέτει το βίωμά του: «Σε μια οικογένεια υπάρχουν δύο παιδιά . Το ένα υγιέστατο, αλλά όχι πολύ καλός μαθητής, ούτε επιμελής, δεν τρώει οτιδήποτε, δεν τακτοποιεί το δωμάτιό του, πολλές φορές αντιδρά στους γονείς του. Ένα κανονικό παιδί της εποχής του δηλαδή. Το άλλο παιδί νοητικά και κινητικά ανάπηρο. Ανήμπορο να κάνει οτιδήποτε μόνο του. Το πρώτο παιδί (το φαινομενικά τυχερό) εάν δεν πλύνει τα δόντια του, δεν φέρει καλούς βαθμούς, δεν τακτοποιήσει το δωμάτιό του κ.τ.λ. οι γονείς πιθανόν να το μαλώσουν, να το επιπλήξουν, να το τιμωρήσουν. Είναι μεγάλο και ώριμο πλέον. Πρέπει να πάρει πρωτοβουλίες, να κάνει πράγματα πλέον μόνος του. Το δεύτερο παιδί ότι κι αν κάνει ή δεν κάνει, έχει το ακαταλόγιστο. Εάν καταφέρει έστω και μία φορά να πιάσει το κουτάλι και να το βάλει έστω και άτσαλα στο στόμα του, πιθανόν να γίνει πάρτι στην οικογένεια. Από τον κάθε άνθρωπο περιμένουμε είτε για δικό του καλό είτε για δικό μας, να ανοίξει τα φτερά του, για να δώσει στον εαυτό του και εμάς αυτό που πιθανόν προσδοκούμε ανάλογα με το δυναμικό του. Τελικά γινόμαστε άδικοι; Και βέβαια όχι. Στην συγκεκριμένη οικογένεια ,και σωστά βέβαια, έχουμε συμπεριφορά δύο ταχυτήτων. Στην πρώτη περίπτωση (του υγιούς παιδιού) η αυτονομία –ανεξαρτητοποίηση έρχεται σταδιακά. Είτε με συμβουλές , είτε με συγκρούσεις γονιών και παιδιού. Λίγο η παρέα, λίγο ο χαρακτήρας του παιδιού, κάποια στιγμή θα ανοίξει τα φτερά του. Και εδώ αρχίζει η αντίφαση στην συμπεριφορά δύο ταχυτήτων στα δύο αδέρφια Ενώ στο πρώτο παιδί φαινομενικά επιζητούμε την ανεξαρτητοποίηση- αυτονομία, αόρατα έχουμε ένα σχοινί, όπου πραγματικά θέλουμε να έχουμε τον έλεγχό του: Τι επάγγελμα να διαλέξει, πού θα πάει, με ποιους, πως θα συμπεριφέρεται, πώς θα σκέφτεται, πάντα ανάλογα με τα δικά μας πιστεύω. Και μέχρι ένα σημείο η αθώα ψυχή του δεν καταλαβαίνει, ότι πραγματικά τον θέλουμε πάντα μέσα στη φωλιά μας. Δεν πιστεύουμε ότι θα τα καταφέρει εκεί έξω μόνος του. Μπορεί βέβαια αυτό να μην ισχύει για όλους μας ή μπορεί να μην το κάνουμε συνειδητά, αλλά τουλάχιστον πολλές φορές εγώ πέφτω στην παγίδα. Κι αυτό το άγχος μας βγαίνει. Στην εφηβεία του, μόλις ξυπνήσει και καταλάβει τις φοβίες μας, τα άγχη μας, θέλει όχι μόνο την χαλάρωση αυτού του αόρατου σχοινιού, αλλά και το βίαιο κόψιμό μεταξύ αυτού και εμάς. Στην δεύτερη περίπτωση (του ανάπηρου παιδιού) οι στόχοι των γονιών (ανάλογα το επίπεδό τους) είναι ξεκάθαροι. Έχουν ίσως αποδεχθεί ότι η αυτονομία- ανεξαρτητοποίηση του ανάπηρου παιδιού τους είναι μάλλον ανέφικτη. Και μόνο ότι εκφράζει τις επιθυμίες του, π.χ. έστω και με γκριμάτσες, μπορεί να θεωρηθεί για αυτούς επιτυχία. Η αλήθεια βέβαια είναι ότι για τον αγώνα αυτονομία- ανεξαρτητοποίηση του ανάπηρου παιδιού χρειάζονται χιλιάδες ώρες προσπάθειας για να επιτευχθεί το ελάχιστο. Όχι μόνο από τους δύο γονείς, αλλά και από τον «τυχερό» αδερφό του. Σα να λέμε προπονητής και αθλητής κάνουν καθημερινά επί ώρες προπόνηση επιπέδου ολυμπιακών, για να συμμετάσχουν έστω και τελευταίοι σε αγώνες δημοτικών σχολείων. Ενδεχομένως τρεις ψυχές (γονείς και αδερφός) να χάσουν την δική τους αυτονομία και ανεξαρτησία στην άνιση μάχη της ανεξαρτησία του ενός. Τελικά τι μένει; Ένας άνισος αγώνας με τις προσδοκίες μας, τις φιλοδοξίες μας, τα όνειρά μας. Κι αν δεν βάλεις εφικτούς και ρεαλιστικούς στόχους ανάλογα με το δυναμικό του κάθε ανθρώπου, τότε έρχεται η πίκρα και η απογοήτευση. Τι χαρά αυτονομίας –ανεξαρτησίας μπορεί να έχει ένα παιδί που δεν μπορεί να τρέξει όπως τα παιδιά της ηλικίας του, το ταΐζουν άλλοι, το μετακινούν, το καθαρίζουν άλλοι; Τι χαρά μπορεί να έχει ο φαινομενικά ανεξάρτητος υγιής αδελφός, ο οποίος πιθανόν θα είναι δέσμιος ψυχικά και σωματικά μια ολόκληρη ζωή της συντήρησης του αδερφού του; Τελικά ποιος είναι ανεξάρτητος και αυτόνομος; Ο υγιής ή ο ανάπηρος; Κι όμως μπορεί να υπάρξει ευτυχία και ανεξαρτησία. Η συνειδητοποίηση της πραγματικής κατάστασης από τους γονείς, η ιεράρχηση των προτεραιοτήτων, η θετική στάση αντιμετώπισης των πραγμάτων, οι σταθεροί οικογενειακοί δεσμοί μπορούν να συμβάλουν σημαντικά στην ομαλή χρονικά και ψυχικά ανεξαρτητοποίηση του υγιούς παιδιού. Γιατί τελικά το πρόβλημα δεν είναι το ανάπηρο παιδί, γιατί για αυτό είναι ουτοπία να μιλάμε για ανεξαρτησία, αλλά η ψυχική υγεία του υγιούς παιδιού. Τελικά αυτονομία –ανεξαρτησία δεν είναι μόνο η αυτοεξυπηρέτηση, ελεύθερη βούληση , ελευθερία πράξεων, κινήσεων του ανάπηρου παιδιού, αλλά η ελευθερία από τα ψυχικά βάρη του υγιούς παιδιού, τα οποία δεν ενδείκνυνται για την ηλικία του και πιθανόν να τον έχουν δέσμιο για μια ζωή.» Εδώ τελειώνει το γράμμα το γονιού. Συνεχίζοντας, θα ήθελα να πω, ότι αν θέλουμε να μιλάμε για μια υγιή κοινωνία, η αυτονομία και ανεξαρτητοποίηση των παιδιών της πρέπει να αποτελεί τον πρωταρχικό στόχο της .Και η εκπαίδευση των παιδιών μας αποτελεί τον κινητήριο μοχλό. Η κατάλληλη εκπαίδευση, η κοινωνική μέριμνα και η δημιουργία θετικών στάσεων απέναντι στα παιδιά με ειδικές ανάγκες είναι η ελπίδα για την αποκατάστασή τους και κατά συνέπεια για την αυτονομία τους και την ανεξαρτητοποίηση τους, στο βαθμό που το καθένα μπορεί. Δυστυχώς όμως, αυτό δεν συμβαίνει έτσι όπως θα έπρεπε και εξηγώ αναλυτικά μέσα από τα λόγια μιας φίλης ανάπηρης πως βιώνει το πρόβλημα της αποκατάστασής της. Θεωρεί λοιπόν, ότι τελικά έτσι όπως είναι στην πραγματικότητα η ελληνική κοινωνία, ο Έλληνας με αναπηρία είναι το καλύτερο μέσον αποκατάστασης των «αρτιμελών».