Η Τζόρνταν Λόπεζ βρέθηκε μπροστά σε μια δυσάρεστη έκπληξη όταν ανακάλυψε τυχαία πως ένα σημάδι στο πρόσωπό της έκρυβε στην πραγματικότητα μια σπάνια γενετική διαταραχή.
Η 24χρονη από το Ντάλας θυμάται να έχει σχεδόν από πάντα το σημάδι, που απλώς αντιμετώπιζε ως ένα ενοχλητικό κομμάτι της καθημερινότητάς της.
«Πέρασα πολλά χρόνια κρύβοντας το εκ γενετής σημάδι μου με τα μαλλιά μου, επειδή ένιωθα ότι αυτός ήταν ο μόνος τρόπος για να έχω μια φυσιολογική ζωή», λέει στο Caters News. «Σκεφτόμουν πράγματα που τα περισσότερα παιδιά δεν σκέφτονται, όπως: "Αν οι γονείς μου δεν με ήθελαν, γιατί έγινα έτσι;" και "Άραγε θα κάνω ποτέ δική μου οικογένεια;"».
@girlwiththemark #thegirlwiththemark #trending #viral #fyp #fypシ #foryou #rarediseaseawareness ♬ Chopin Nocturne No. 2 Piano Mono - moshimo sound design
Όταν άρχισε να βγαίνει ραντεβού, γνώρισε κάποια στιγμή τον τωρινό της σύντροφο, ο οποίος, όπως λέει, την έκανε να αποδεχτεί την ομορφιά της.
«Γνώρισα τον έρωτα της ζωής μου και εκείνος έκανε τα πάντα για να με διαβεβαιώσει ότι αξίζω να αγαπηθώ ως μια όμορφη, καταπληκτική γυναίκα», λέει.
Σε ηλικία 18 ετών, έμεινε έγκυος και τότε παρατήρησε για πρώτη φορά ότι το σημάδι στο πρόσωπό της άρχισε να εξαπλώνεται.
«Αφού γέννησα, είδα το σημάδι να διογκώνεται και να βγάζει υγρό», λέει η Τζόρνταν Λόπεζ, προσθέτοντας ότι δεν μπορούσε καν να κοιμηθεί από εκείνη την πλευρά λόγω της ανυπόφορης μυρωδιάς.
@girlwiththemark 🤧 #thegirlwiththemark #fyp #trending #viral #fypシ #birthmark #removal ♬ Mount Everest - Labrinth
Η κατάσταση επιδεινώθηκε όταν έξυσε κατά λάθος ένα «μεγάλο κομμάτι από το σημάδι», με αποτέλεσμα να πάει επειγόντως στο νοσοκομείο, όπου, όπως εξηγεί, οι γιατροί μην έχοντας ιδέα τι είναι, «φοβόντουσαν να το αγγίξουν, να το εξετάσουν, να του κάνουν ο,τιδήποτε».
Καθώς το σημάδι συνέχισε να μεγαλώνει, η 24χρονη μητέρα λέει πως άρχισε πλέον να χάνει κάθε ελπίδα για μια φυσιολογική ζωή.
«Κατέληξα να μου γίνει συνήθεια να το πειράζω ανεξάρτητα από το πόσο πολύ πονούσε ή πόσο μάτωνε», λέει η Τζόρνταν Λόπεζ, καθώς ένα μεγάλο κομμάτι συνδεόταν με νευρικές απολήξεις, οπότε δεν μπορούσε να τις ξεριζώσει.
«Ένιωθα ήδη άβολα με το σημάδι εξαρχής, οπότε όσο μεγάλωνε, τα πράγματα γίνονταν χειρότερα. Επίσης πάθαινα συνεχώς λοιμώξεις και μύριζε ακόμη χειρότερα όταν δεν ήταν στεγνό», σημειώνει.
Μετά από τέσσερις αποτυχημένες προσπάθειες να το αφαιρέσει, κατάφερε τελικά να πείσει τους γιατρούς να το εξετάσουν.
«Δοκίμασαν να εξετάσουν μόνο την επιφάνειά του και δεν πέτυχε. Οπότε μπήκαν βαθύτερα στο δέρμα και τότε ήταν που έκαναν τη διάγνωση - σύνδρομο σμηγματογόνου σπίλου», λέει η 24χρονη.
@girlwiththemark Its okay not to be okay 💜 #thegirlwiththemark #trending #viral #fyp #momsoftiktok #cleaningtiktok ♬ Calm LoFi song(882353) - S_R
Σύμφωνα με τον Εθνικό Οργανισμό για τις Σπάνιες Διαταραχές (National Organization for Rare Diseases), το συγκεκριμένο σύνδρομο αποτελεί μια τυχαία μετάλλαξη με «ευρύ φάσμα ανωμαλιών που μπορεί να επηρεάσει κάθε όργανο, συμπεριλαμβανομένου του κεντρικού νευρικού συστήματος».
Άλλες συχνές ανωμαλίες είναι η νοητική αναπηρία, οι επιληπτικές κρίσεις και η ημιμεγαλεγκεφαλία - όταν η μία πλευρά του εγκεφάλου είναι μεγαλύτερη από την άλλη - καθώς και ανωμαλίες στα μάτια, σκελετικές παραμορφώσεις, καρδιακές παθήσεις και αυξημένος κίνδυνος καρκίνου.
Αφού έλαβε τη διάγνωση, το επόμενο που έκανε ήταν να αρχίσει να ψάχνει στο Google τα συμπτώματά της.
«Βρήκα τόσα πολλά τρομακτικά πράγματα, οπότε σταμάτησα να διαβάζω. Απλώς συνέχισα να πηγαίνω στα ραντεβού», λέει.
@girlwiththemark Replying to @2late2daparty #trending #fyp #viral #thegirlwiththemark #fypシ #facialdifferences ♬ Aesthetic - Tollan Kim
Τελικά, μετά από πολλά χρόνια ταλαιπωρίας, η Τζόρνταν Λόπεζ - η οποία έχει καταγράψει όλη την περιπέτεια υγείας της στο TikTok - υποβλήθηκε σε χειρουργική επέμβαση, που την απάλλαξε εντελώς από το σημάδι.
Και τώρα θέλει να βοηθήσει στην ευαισθητοποίηση για όσους επίσης υποφέρουν από σπάνιες γενετικές διαταραχές.
«Ήξερα ότι η αποστολή μου ήταν να βοηθήσω άλλους με σπάνιες ασθένειες, διαφορές στο πρόσωπο ή το σώμα, γενικότερα, και να τους βοηθήσω να έχουν την αυτοπεποίθηση να αποδέχονται τον εαυτό τους», λέει.
«Είμαστε οι άνθρωποι που νιώθουν ότι κανείς δεν τους ακούει. Είμαστε οι άνθρωποι που νιώθουν μοναξιά σε ένα δωμάτιο γεμάτο κόσμο. Είμαστε οι άνθρωποι που αξίζουν τις ίδιες ευκαιρίες με όλους τους υπόλοιπους».
Η ιστορία της Τζόρνταν Λόπεζ έχει γίνει viral στο TikTok και το Instagram, όπου εκτός από θετικά σχόλια, δέχεται και κάποια αρνητικά, ωστόσο είναι ελάχιστα και φυσικά δεν την πτοούν.
«Έλαβα πολλά αρνητικά σχόλια, κυρίως ανθρώπους που μου κάνουν bullying, αλλά και πολύ θετικά σχόλια, τα οποία πάντα υπερτερούν», σημειώνει. «Έχω ευαισθητοποιήσει πάνω από 10 εκατομμύρια ανθρώπους, κάτι που βρίσκω εκπληκτικό».
@girlwiththemark #question from @girlwiththemark #thegirlwiththemark #trending #viral #facialdifferences #fypシ #fyp #foryou #couplegoals ♬ ICU - Coco Jones
