Δύο κολλητές φίλες, η Ailish Evans και η Summer Griffiths θέλουν να δείξουν ότι η κολοστομία και τα ειδικά σακουλάκια δεν αφορούν μόνο ηλικιωμένους ανθρώπους και όσοι υποβάλλονται σε επέμβαση μπορούν να ζήσουν κανονικά.
Και οι δύο γυναίκες πάσχουν από μια πάθηση που ονομάζεται ελκώδης κολίτιδα και τους έχει αφαιρεθεί το παχύ έντερο. Για τα κόπρανά τους φορούν μικρούς σάκους στις κοιλιές τους, που τα συλλέγουν από το πεπτικό σύστημα.
Η Ailish υπέφερε από προβλήματα με το έντερο για οκτώ χρόνια πριν διαγνωστει, ενώ η Summer είχε αίμα στα κόπρανά της, πόνους στο στομάχι και πήγαινε στην τουαλέτα έως και 30 φορές την ημέρα.
Περίπου ένας στους 500 ανθρώπους στο Ηνωμένο Βασίλειο έχει κολοστομία, αλλά όπως παρατηρεί το BBC, πολλοί από αυτούς κρύβονται. Οι Ailish Evans και Summer Griffiths αποφάσισαν να το αλλάξουν αυτό.
«Όταν έχεις πρόβλημα με το έντερό σου μπορεί να είναι αρκετά ενοχλητικό, αλλά πρέπει πραγματικά να το αφήσουμε στην άκρη και να μιλήσουμε γι' αυτό», λέει η Ailish, η οποία ζει στο Corringham, κοντά στο Basildon.
Η 25χρονη υπέφερε με προβλήματα του εντέρου για οκτώ χρόνια πριν διαγνωστεί τον Οκτώβριο του 2020. Το παχύ έντερό της είχε φλεγμονή σε τέτοιο βαθμό που υπήρχε κίνδυνος να σκάσει. Της το αφαίρεσαν μόλις δύο εβδομάδες αργότερα.
«Από την ηλικία των 16 ετών υπέφερα και έπρεπε να προγραμματίζω όλες τις μέρες μου έξω ανάλογα με το αν θα υπήρχε τουαλέτα κοντά.» «Ποτέ δεν μπορούσα να πιω αλκοόλ σε μια βραδινή έξοδο με φίλους, γιατί πραγματικά με ενοχλούσε, οπότε ήταν δύσκολο για μένα κοινωνικά».
Η Ailish λέει ότι αρκετοί γιατροί δεν έδωσαν μεγάλη σημασία, λόγω της ηλικίας και του φύλου της. «Επειδή είμαι νεαρή κοπέλα, νόμιζαν ότι ήταν απλώς πόνοι περιόδου ή οι ορμόνες μου. Ήταν τόσο απογοητευτικό».
Τελικά βρήκε έναν ειδικό που ανέλυσε σωστά τα συμπτώματά της και διέγνωσε ότι πάσχει από ελκώδη κολίτιδα. Αλλά η καθυστέρηση είχε μεγάλες συνέπειες. «Επειδή είχε περάσει τόσος καιρός, δεν υπήρχε άλλη επιλογή για μένα εκτός από τη χειρουργική επέμβαση», λέει.
«Αυτό με ώθησε να εγείρω την ευαισθητοποίηση, γιατί όσο πιο γρήγορα το προλάβεις τόσο περισσότερες επιλογές έχεις, όπως η φαρμακευτική αγωγή».
Η χειρουργική επέμβαση έγινε μέσω λαπαροσκοπικά και «δεν ήταν τόσο τρομακτική» όσο την περίμενε η Ailish. Πιστεύει ότι τα οφέλη της σακούλας υπερτερούν κατά πολύ των όποιων αρνητικών. Η ποιότητα ζωής μου είναι πολύ καλύτερη, επειδή δεν υπάρχει ο φόβος ότι πρέπει να βρω τουαλέτα όπου κι αν πάω», λέει.
«Υπάρχουν κάποια πράγματα που δεν μπορώ να φάω τώρα, όπως μπιζέλια, γλυκό καλαμπόκι, μανιτάρια, σταφίδες, ποπ κορν και φιστίκια, επειδή δεν χωνεύονται εύκολα - αλλά ο φίλος μου έχει μάθει πολλές νέες συνταγές και με φροντίζει πραγματικά».
Ήταν δική του ιδέα να ξεκινήσει η Ailish τη σελίδα της στο Instagram, αφού φίλοι και συγγενείς ζητούσαν συνεχώς περισσότερες πληροφορίες για να καταλάβουν τι περνούσε.
«Έχω ακούσει κάποια σχόλια όπως «δεν θα βρεις ποτέ αγόρι» και άλλα τέτοια, αλλά προφανώς έχω ήδη ένα και δεν με αγγίζουν. Λαμβάνω επίσης υπέροχα σχόλια όπου οι άνθρωποι λένε ότι ποτέ δεν καταλάβαιναν πώς λειτουργούν οι σακούλες πριν, αλλά τώρα καταλαβαίνουν, και έτσι αξίζει τον κόπο.»
Και μέσω της σελίδας της στο Instagram γνώρισε μια άλλη νέα γυναίκα, που έμελλε να γίνει μία από τις πιο στενές της φίλες, τη Summer, η οποία πάσχει επίσης από ελκώδη κολίτιδα και της έχει αφαιρεθεί το παχύ έντερο.
Η Summer αρρώστησε ενώ ήταν στο πανεπιστήμιο στο Νιούκαστλ. Η 21χρονη είχε αίμα στα κόπρανά της, υπέφερε από πόνους στο στομάχι και πήγαινε στην τουαλέτα έως και 30 φορές την ημέρα. Όμως οι γιατροί δεν έδιναν σημασία στα συμπτώματά της και μόνο όταν επέστρεψε στο πατρικό της, στο Braintree του Essex, ένας ειδικόςτης είπε ότι χρειαζόταν κολονοσκόπηση, που αποκάλυψε τη σοβαρή φλεγμονή.
Κατέληξε στο νοσοκομείο χωρίς να μπορεί να φάει ή να κοιμηθεί, καθώς πονούσε πολύ. Η Summer αναγκάστηκε να διακόψει για ένα χρόνο το πανεπιστήμιο και να μετακομίσει στο σπίτι των γονιών της.
Οι γιατροί απεφάνθησαν ότι έπρεπε να εξετάσει το ενδεχόμενο χειρουργείου, επειδή τα διάφορα φάρμακα δεν έθεταν υπό έλεγχο την κατάστασή της. «Είπα "όχι, αυτό δεν γίνεται, δεν έχω περάσει ούτε ένα χρόνο και προσπαθείτε να μου αφαιρέσετε το έντερο"» περιέγραψε.
Αλλά το μεγαλύτερο μέρος του εντέρου της ήταν πλέον ερεθισμένο και η κολίτιδα εξακολουθούσε να επιτίθεται, με τους γιατρούς να ανησυχούν ότι θα μπορούσε να διαρραγεί. Η Summer με δάκρυα στα μάτια αποδέχτηκε ότι έπρεπε να κάνει την επέμβαση, αλλά φοβόταν να ζήσει με μια κολοστομία.»
Έκανε μια ανάρτηση σε ένα φόρουμ στο Facebook για άτομα με κολίτιδα, ρωτώντας αν κάποιος άλλος νέος είχε περάσει την επέμβαση και η Ailish απάντησε και άρχισε να την ακολουθεί στο Instagram. «Της έθεσα κάθε δυνατή ερώτηση και σκέφτηκα "αυτό δεν ακούγεται τόσο άσχημο όσο περίμενα"», λέει.
Μετά την επέμβαση, η Summer συνειδητοποίησε ότι είχε μεγαλύτερη ελευθερία από ό,τι πριν, χωρίς να χρειάζεται να ανησυχεί πού μπορεί να βρίσκεται η πλησιέστερη τουαλέτα. Φόρεσε τζιν για πρώτη φορά μετά από δύο χρόνια, τα οποία προηγουμένως ήταν πολύ άβολα, και διαπίστωσε ότι μπορούσε να τρώει και να πίνει πολύ περισσότερο.
Η Σάμερ αποφάσισε να ακολουθήσει την πορεία της φίλης της και να δημιουργήσει τη δική της σελίδα στο Instagram για να καταγράψει το νέο κεφάλαιο στη ζωή της. Ελπίζει ότι θα βοηθήσει και άλλους ανθρώπους της ηλικίας της να διαγνωστούν πιο εύκολα.
Πολλοί νέοι επιλέγουν να αποκρύψουν τη διάγνωσή τους επειδή αισθάνονται αμηχανία και ανησυχούν για τον στιγματισμό τους, σύμφωνα με μελέτη.
Αλλά η Ailish και η Summer πιστεύουν ότι είναι καλύτερο να είναι κανείς ανοιχτός και ειλικρινής σχετικά με την πάθηση.
«Πριν γράψω την πρώτη μου ανάρτηση, ήμουν τόσο νευρική και αμήχανη. Το να έχω αυτή την ασθένεια με εμπόδιζε να κάνω τόσα πολλά για πολύ καιρό, αλλά τώρα απλά ζω τη ζωή μου κανονικά και ήθελα να το μοιραστώ αυτό», λέει η Summer.
Και οι δύο γυναίκες δέχονται ερωτήσεις από νέους ανθρώπους που μόλις έχουν διαγνωστεί και άλλους που πρόκειται να υποβληθούν σε χειρουργική επέμβαση.
Είναι πολύ όμορφο να μπορώ να τους καθησυχάσω, όπως με καθησύχασε η Ailish, λέει η Summer. «Τους λέω απλώς ότι μπορούν να ζήσουν μια πραγματικά υπέροχη ζωή.»
