Έκκληση στον Υπουργό Υγείας απευθύνουν οι γονείς ενός μωρού 10 μηνών από τον Αστακό που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία.
Ο Ηλίας-Στυλιανός είναι το δεύτερο παιδί της οικογένειας και στον πρώτο μήνα της ζωής του εμφάνισε τη σπάνια αυτή εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει το μυϊκό σύστημα - ακόμα και την ικανότητα κατάποσης και αναπνοής. Έκτοτε, ο μικρός ακολουθεί συντηρητικές αγωγές και ήδη υποβλήθηκε σε τραχειοστομία. Τις τελευταίες 54 ημέρες μάλιστα νοσηλεύεται στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Ρίου στην Πάτρα.
Σύμφωνα με το agrinionews.gr, στους γονείς του δόθηκε η υπόσχεση πως ο μικρός Ηλίας θα ενταχθεί σε λίστα ατόμων που θα υποβληθούν σε θεραπεία για τη οποία γίνεται προσπάθεια να εισαχθεί στην Ελλάδα. Πρόκειται για τη θεραπεία AVXS-101 (onasemnogenic abeparvovec-xioi) από την εταιρία Avexis στην οποία βασίζεται η αντιμετώπιση αυτής της σπάνιας γενετικής ασθένειας, η οποία προς το παρόν χρησιμοποιείται μόνο στις ΗΠΑ.
«Ζητάμε τη στήριξη όλων σας στον Ηλία μας. Ζητάμε από το Υπουργείο Υγείας την έμπρακτη στήριξη του. Ξέρουμε πως η Ελλάδα θα σταθεί στο πλάι μας μια γροθιά όπως έπραξε με τον Παναγιώτη Ραφαήλ», αναφέρει ο μπαμπάς του Ηλία.
Οι γονείς του, μάλιστα, επικοινώνησαν με τους γονείς του Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη, που τελικά μετέβη στη Βοστώνη για τη θεραπεία και ενημερώθηκαν για όλες τις παραμέτρους της ασθένειας και της θεραπείας.
Με πληροφορίες από agrinionews.gr
σχόλια