ΕΞΟΜΟΛΟΓΗΣΕΙΣ

Γράφοντας RA στο καθημερινό μας facebook διαπίστωσα ότι δεν υπάρχει σελίδα αλλά ούτε γκρουπ, ετσι δημιούργησα εγώ αυτά τα δύο και σας περιμένω να μιλήσουμε και να σας βοηθήσω! μετά από 20 χρόνια θεραπείας, τα τελυταια 2 χρόνια είμαι αρκετά καλά και σταμάτησα όλα τα φάρμακα. https://www.facebook.com/%CE%A1%CE%B5%CF%85%CE%BC%CE%B1%CF%84%CE%BF%CE%B5%CE%B9%CE%B4%CE%AE%CF%82-%CE%91%CF%81%CE%B8%CF%81%CE%AF%CF%84%CE%B9%CE%B4%CE%B1-153509995242528/Σας περιμένω για καθημερινό τσάτ αλλά έκανα εγγραφή και στο Lifo, γεια όσους θέλουν να μιλάμε εδώ και επιθυμούν την βοήθεια μου.

Αυτό που δεν καταλαβαίνουν οι έξω απ' το χορό και δεν υπονοώ τίποτα κακό απλά πως αν δεν έχετε αρθρίτιδα, δεν ξέρετε τι είναι η αρθρίτιδα και πως είναι να ζεις με κάτι το οποίο είναι εκεί εφ' όρου ζωής.Πέρα απ' τους πόνους που αναγνωρίζω ότι πολλοί άνθρωποι ίσως που δεν έχουν αρθρίτιδα μπορούν να καταλάβουν αυτό που δεν καταλαβαίνουν είναι πως εφ' όρου ζωής είναι και τα φάρμακα.Οποιοδήποτε απ' τα φάρμακα είτε μιλάμε για Dmards ( πχ μεθοτρεξάτη ) είτε για Βιολογικούς παράγοντες ( πχ enbrel ) είναι ανοσοτροποποιητικό αν θέλουμε να το πούμε με τρόπο που οι άλλοι δε θα καταλάβουν πόσο σοβαρό είναι. Αν θέλουμε να το πούμε με το όνομα του είναι ανοσοκατασταλτικά. Τελεία σε αυτό.Είμαστε μονίμως σε ανοσοκαταστολή. Ό,τι σημαίνει αυτό.Και θεωρώ ότι πολλοί λίγοι άνθρωποι δεν είχαν ποτέ στη ζωή τους καρκινοπαθείς συγγενείς ώστε να μην ξέρουν τι είναι έστω και ξώφαλτσα η ανοσοκαταστολή. Η ανοσοκαταστολή είναι μία, η ίδια, κοινή κατάσταση.Το να παίρνεις αυτού του είδους την αγωγή σημαίνει ότι αλλάζει όλη η ζωή σου. Και όσο νεώτερος είσαι, τόσο δυσκολότεροι είναι ορισμένοι περιορισμοί.Αλλά αν μιλήσω για 'μενα προσωπικά ζω αποτραβηγμένος κατά 30%. Με την αρθρίτιδα χωρίς θεραπεία ζούσα αποτραβηγμένος κατά 80% κι όταν προσπάθησα να το παλέψω για να μη χάσω τη δουλειά μου και μια σχέση που σήμαινε πολλά για 'μενα με μεσοβέζικες λύσεις το μόνο που κατάφερα ήταν να υπερβώ του εαυτού μου κι από 'κει που το πρόβλημα εντοπιζόταν σε 4 αρθρώσεις συμμετρικά να επεκταθεί σε μια 5η. Φοβήθηκα την ανοσοκαταστολή, αλλά η αλήθεια είναι κι αυτό το λέω σε όλους τους ανθρώπους εκεί έξω πως είναι πολύ τρομακτικότερο να καταστρέφεσαι κάθε μέρα και περισσότερο, να μη μπορείς να σκεφτείς κάτι διαφορετικό, να πονάς τόσο πολύ και συνεχώς και με διαφορετικούς τρόπους που τίποτα να μη σε ευχαριστεί,τίποτα να μη λειτουργεί και να θέλεις μόνο να πας για μερικές ώρες σε ένα οικείο χώρο και να ουρλιάζεις απ' τον πόνο, για τον πόνο, για τα πρηξίματα, για το μούδιασμα και οι άλλοι να μη μπορούν να καταλάβουν. Ή να καταλαβαίνουν για λίγο και μετά να έχουν να σκεφτούν τα δικά τους ή να τους δημιουργείς εσύ άλλα για να μη δουν αυτά.Τέλος πάντων, το πήγα αλλού τώρα, παλιά ξινά σταφύλια.Η αλήθεια είναι πως η ανοσοκαταστολή θέλει μεγάλη προσοχή. Η μη θεραπεία από την άλλη μπορεί να οδηγήσει ως το θάνατο.Δε θα συμβουλεύσω κανέναν να ζει ή όχι με τους άλλους, να τους μιλάει γι' αυτό ή όχι, να σχετίζεται ή όχι με ανθρώπους. Καθένας κάνει την επιλογή του. Εγώ προσωπικά δεν αποφεύγω τους άλλους, αλλά μου είναι δύσκολο να επιλέξω να μοιραστώ περιορισμούς και να χαλάσω τη ζωή και των ανθρώπων γύρω μου. Κρατώ μια απόσταση και τηρώ πλέον μια σιωπή γύρω απ' το πρόβλημα. Δεν έχω ανάγκη κανέναν να με λυπάται. Αν πονάω πονάω για πάρτη μου. Κάποιες μέρες είναι καλές, κάποιες όχι, αυτό αρκεί.

Σας καταλαβαινω πληρως. Θα ηθελα να ρωτησω αν εχει κανει καποιος εγχειρηση στην ποδοκνημικη περιοχη μετα απο καταστρφη λογω ρευματοειδους αρθριτιδας. Ευχατρστω

Απο τα 18 μου ξυπνουσα με πονους στις αρθρωσεις.Οι δικοι μου δεν πιστευαν ποσο δυνατοι ειναι και εχοντας μονο 3 ρευματολογους στο νησι και με 50 την επισκεψη δεν πηγα απο μονη μου.Τα τελευταια 3 καλοκαιρια δουλευα με τους πονους και το τελευταιο δε σε ποστο σερβις που σηκωνα πολυ βαρια πραγματα ενω οι πονοι ειχαν αρχισει στους αγκωνες.Αν δεν ειχα τον φιλο μου δεν θα μπορουσα να κανω τιποτα.Με εντυνε,με πηγαινε στο μπανιο,μου εβαζζε κολωνια,μου εφτιαχνε τα μαλλια.Και επειτα ο χειμωνας χειροτερα απ αθτο για επιασε απο γναθο εως δαχτυλα του ποδιου.Τωρα παιρνω κορτιζονη με μεθοτρεξατη και μπορω να τολμαω να λεω στον εαυτο μου οτι σημερα που ξυπνησα ισως δεν ποναω πια,ισως ο πονος δεν ειναι ολη σου η ζωη