Διάβασα πριν την άποψη μιας γυναίκας [Η άποψη της Κικής Τσακίρη που πάσχει από ΑLS για τα μπουγελώματα των διασήμων], στην οποία εκτός των άλλων λέει:
"Tα μπουγελώματα στην Αμερική για να βρεθεί θεραπεία για τη θανατηφόρα αρρώστια μυοατροφική πλάγια σκλήρυνση (als) γνωστή ως lou gehrig disease, διάσημου αθλητή του μπέιζμπολ, και για την στήριξη ασθενών της als, έγιναν προσφιλή μεταξύ των διασημοτήτων.
Σαν ασθενής της als επικροτώ την πρωτότυπη αυτή ιδέα. Μόνο που ο «τύπος» περιορίστηκε στους διάσημους που συμμετέχουν. Καμία αναφορά για τη θανατηφόρα ασθένεια που τα θύματα της πολλαπλασιάζονται. Διάβασα πως και η Καλομοίρα μπουγελώθηκε για φιλανθρωπικό σκοπό. Το άρθρο δεν αναφέρει για ποιο σκοπό.
Θα παρακαλούσα τις διασημότητες που θέλουν να βοηθήσουν, να μας γνωρίσουν, για να ξέρουν που πηγαίνουν οι φιλανθρωπίες τους."
Είναι αλήθεια.
Τα παγωμένα μπουγελώματα διασήμων λιγότερο δρουν σαν πράξεις ευαισθητοποίησης, και περισσότερο σαν πράξη αυτοπροβολής. [Δεν μιλάω για τους πρώτους που ακούστηκαν και το έκαναν, πχ Bill Gates, Mark Zuckerberg και διάφορους άλλους που καμία ανάγκη από προβολή δεν είχαν.]
Έχει καταλήξει να είναι ένα απλό viral όπου ο καθένας, με τον ίδιο τρόπο που κατά καιρούς κάνει ό,τι είναι της μόδας (πχ. αφήνει μούσια ή χορεύει harlem shake ή τρώει κανέλα). Χιλιάδες άσημοι και διάσημοι διασκεδάζουν έχοντας την ψευδαίσθηση ότι βοηθούν τρομερά.
Βοηθούν μεν, όπως λέει και η πάσχουσα από ALS, όμως όχι τόσο όσο θα βοηθούσαν αν δεν χρησιμοποιούσαν την ασθένεια σαν απλό trendy αξεσουάρ - σαν αφορμή για μιμητισμό και τόνωση του εγώ τους. Την επόμενη στιγμή οι περισσότεροι δεν θα θυμούνται καν γιατί έκαναν το μπουγέλωμα.
===
Το μόνο που μπορεί να κουνήσει η Κική Τσακίρη είναι τα μάτια της. Τετραπληγική, πάσχει από ALS (Πλάγια Μυοατροφική Σκλήρυνση), την ασθένεια του Στήβεν Χώκινγκ. Ζει στη Ρόδο κι έχει ανάγκη φροντίδας 24 ώρες το 24ωρο. Ένα προηγμένο μηχάνημα, που παρακολουθεί την κίνηση του ματιού σε ένα πληκτρολόγιο, της δίνει τη δυνατότητα να γράφει και να σερφάρει στο διαδίκτυο.
Η ειρωνεία της τύχης είναι ότι η Κική πριν αρρωστήσει ήταν ένας ιδιαίτερα δραστήριος άνθρωπος. Μητέρα τριών παιδιών, οικονομολόγος με σπουδές στην Φρανκφούρτη, εξειδικευμένη στα θέματα του Κοινωνικού Ταμείου της Ε.Ε. και με πλούσια κοινωνική προσφορά.
Είναι η γυναίκα που ανέπτυξε στο Νότιο Αιγαίο τη «βοήθεια στο σπίτι», την κοινωνική βοήθεια, τα Κέντρα Δημιουργικής Απασχόλησης Παιδιών. Προσπάθησε να φτιάξει δομές για τη βοήθεια των άλλων. Όταν ήρθε η δική της σειρά, το κράτος τής γύρισε την πλάτη.
Γράφει η ίδια: "Το πανεπιστήμιο Κρήτης, η ομάδα του καθηγητή Αχιλλέα Γραβάνη, ανακάλυψαν τις νευροτροφίνες, ουσία που υπόσχεται θεραπεία της als.
Η έρευνα χρηματοδοτείται απο Αμερική και την als worldwide foundation. Στην Ελλάδα ως ασθενείς είμαστε ανύπαρκτοι.
Όταν καταλήγουμε στο τελευταίο στάδιο που είναι η μηχανική υποστήριξη της αναπνοής, δεν μας παρέχεται ούτε νοσηλευτική φροντίδα. Πέρυσι χάρη στον ηθοποιό Τάκη Βαμβακίδη και τον τραγουδιστή Βασίλη Λέκκα, οργανώθηκε συναυλία και ενισχύθηκα οικονομικά. Δεν χρειάζεται να μιμηθούμε το ice bucket challenge για να δείξουμε την φιλανθρωπία μας.
Υπάρχουν τόσοι άλλοι τρόποι, όπως συναυλίες, αθλητικοί αγώνες, τηλεοπτικά σόου, κ. α.
Η υποστήριξη μας είναι πρωτίστως χρέος της πολιτείας και όχι των celebrities."
==
Χάρη στα μπουγελώματα όμως υπάρχει ελπίδα να ακουστούν όλα αυτά, και να φτάσουν στα αυτιά της πολιτείας (κάθε χώρας). Απλώς, είναι γεγονός, ότι από μόνα τους δεν αρκούν.
Κι επειδή στα λόγια της πάσχουσας εντοπίζω μια μομφή για μας τα ΜΜΕ (στεκόμαστε όντως στο αστείο του μπουγελώματος, και σπάνια αναφερόμαστε διεξοδικά στο λόγο που γίνονται όλα αυτά), ευκαιρία να το κάνουμε τώρα:
Τι είναι η Αμυοτροφική Πλάγια Σκλήρυνση (ALS);
Είναι μια προοδευτική νευροεκφυλιστική πάθηση που επηρεάζει τα νευρικά κύτταρα στον εγκέφαλο και στην σπονδυλική στήλη. Ονομάστηκε και ασθένεια του "Lou Gehrig", επειδή το 1939 ο διάσημος παίχτης του μπέϊζμπολ, Lou Gehrig είχε προσβληθεί από αυτή την ασθένεια και αναγκάστηκε να αποσυρθεί από το άθλημα.
Η ALS είναι μια από τις πιο κοινές νευρομυϊκές παθήσεις παγκοσμίως και μπορεί να επηρεαστούν από αυτή άνθρωποι όλων των φυλών και εθνικοτήτων. Η συχνότητα της νόσου είναι περίπου 3-8 ανά 100.000 και με κάπως μεγαλύτερη συχνότητα σε άνδρες σε σχέση με τις γυναίκες (1.5:1). Η συχνότητα αυτή είναι ομοιόμορφη παγκόσμια. Η ασθένεια εμφανίζεται συνήθως στην ηλικία των 56 έως 63 ετών, και σπανίως πριν από 20 έτη ή μετά τα 74 έτη.
Οι μισοί από τους ανθρώπους με ALS ζούν τουλάχιστον τρία ή περισσότερα χρόνια μετά την διάγνωση. Είκοσι τοις εκατό ζούν πέντε ή περισσότερα χρόνια, και δέκα τοις εκατό θα ζήσουν περισσότερο από δέκα χρόνια.
Εφόσον η ALS πρωταρχικά προσβάλει τους νευρώνες της κίνησης, στην πλειοψηφία των περιπτώσεων της ασθένειας δεν επηρεάζει το μυαλό του ασθενή, την προσωπικότητα, την εξυπνάδα ή την μνήμη του. Ούτε επίσης επηρεάζει την όραση, όσφρηση, ακοή ή την αφή.
Συμπτώματα και εξέλιξη της ALS
Τα συμπτώματα της ALS μπορούν να είναι όμοια με αυτά πολλών άλλων, περισσότερο θεραπεύσιμων ασθενειών ή παθήσεων. Σε μερικές περιπτώσεις, τα συμπτώματα εμφανίζονται σε ένα από τα πόδια και οι ασθενείς παρουσιάζουν δυσκολίες στο βάδισμα ή τρέξιμο. Άλλοι ασθενείς παρουσιάζουν πρώτα συμπτώματα της πάθησης στα χέρια ή τα μπράτσα, όπως δυσκολία με απλές δεξιότητες όπως το κούμπωμα ενός κουμπιού στο πουκάμισο, στο γράψιμο, ή απλά στο γύρισμα ενός κλειδιού στην κλειδαριά. Τα μπράτσα αρχίζουν να φαίνονται "λεπτότερα" καθώς οι μύες ατροφούν. Άλλα συμπτώματα μπορεί να είναι επίσης αυξημένα σάλια λόγω δυσκολίας στη κατάποση και η ομιλία με την μύτη.
Ανεξάρτητα από το μέρος του σώματος που επηρεάζεται πρώτο, οι μυϊκή αδυναμία και ατροφία εξαπλώνεται και σε άλλα μέρη του σώματος όπως προχωρά οι πάθηση.
Σε ένα δεύτερο στάδιο, οι ασθενείς έχουν αυξανόμενα προβλήματα με την κίνηση τους, την κατάποση (δυσφαγία) και την ομιλία ή τη προφορά λέξεων (δυσαρθρία). Τα συμπτώματα της εμπλοκής των άνω κινητικών νευρώνων που ελέγχουν την κίνηση, περιλαμβάνουν την σύσφιξη και την ακαμψία των μυών (σπαστικότητα - spasticity) και υπερβολή των ανακλαστικών (hyperreflexia) περιλαμβανομένου του υπερβολικού λόξιγκα. Μια ανωμαλία στα ανακλαστικά που ονομάζεται ένδειξη Babinski (το μεγάλο δάκτυλο του ποδιού γυρίζει προς τα πάνω όταν το πέλμα του ποδιού δέχεται κάποιο ερέθισμα), επίσης καταδεικνύει καταστροφή των άνω κινητικών νευρώνων που ελέγχουν την κίνηση.
Σε ένα τελικό στάδιο οι ασθενείς δεν μπορούν να σταθούν ή να περπατήσουν, να σηκωθούν ή να ξαπλώσουν στο κρεβάτι μόνοι τους, ή να χρησιμοποιήσουν τα πόδια και τα χέρια τους. Δυσκολίες στην κατάποση και την μάσηση, παρεμποδίζουν την ικανότητα του ασθενή να φάει κανονικά και αυξάνει τον κίνδυνο πνιγμού. Η διατήρηση του βάρους σε κανονικά επίπεδα μπορεί να γίνει ένα πρόβλημα.
Επίσης, καθώς οι μύες του διαφράγματος αδυνατίζουν, η ζωτική χωρητικότητα και η πίεση εισπνοής εξασθενούν. Έτσι είναι αναγκαία η μηχανική υποβοήθηση της αναπνοής με BiPAP, κατ' αρχάς κατά την διάρκεια της νύκτας και αργότερα κατά την διάρκεια της μέρας επίσης.
Οι περισσότεροι με ALS πεθαίνουν λόγω αναπνευστικής ανεπάρκειας ή πνευμονίας λόγω παράλυσης των αναπνευστικών μυών.
Ποια είναι τα αίτια της ALS;
Τα αίτια που προκαλούν την ALS είναι άγνωστα. Γίνονται έρευνες και γι' αυτό χρειάζονται περισσότεροι οικονομικοί πόροι.
Αντιμετώπιση της ALS
Παρά τις έντονες προσπάθειες σε ερευνητικό επίπεδο δεν έχει βρεθεί ακόμα αποτελεσματική θεραπεία για την ασθένεια των κινητικών νευρώνων και η κλινική αντιμετώπιση της παραμένει συμπτωματική. Λόγω της φύσεως της ασθένειας είναι αναγκαία η παρακολούθηση και φροντίδα του ασθενούς από πολυθεματική ομάδα με επικεφαλής έμπειρο νευρολόγο. Η ομάδα αυτή πρέπει να περιλαμβάνει φυσιοθεραπευτή, λογοθεραπευτή, διαιτολόγο, ψυχολόγο, κοινωνικό λειτουργό, πνευμονολόγο, και έμπειρο νοσηλευτικό προσωπικό.
Φαρμακευτική αγωγή: Το μοναδικό φάρμακο που βάση των μελετών που έγιναν μπορεί να επιβραδύνει κατά μερικούς μήνες την εξέλιξη της νόσου είναι το Riluzole (Rilutek©) και συνιστάται για όλους τους ασθενείς. Κλινικές δοκιμές σε ασθενείς με ALS, κατέδειξαν ότι το Rilutek® επεκτείνει τον χρόνο διαβίωσης για αρκετούς μήνες και μεγαλώνει τον χρόνο μέχρι που οι ασθενείς να χρειάζονται μηχανική υποβοήθηση της αναπνοής. Δεν αναστρέφει την καταστροφή που έχει ήδη γίνει στους νευρώνες κίνησης και οι ασθενείς που λαμβάνουν το σκεύασμα, θα πρέπει να παρακολουθούνται για τυχόν ζημιές στο συκώτι και άλλες πιθανές παρενέργειες.
Υπάρχουν επίσης και κάποια άλλα φάρμακα που βρίσκονται στην φάση των κλινικών δοκιμών και που υπόσχονται θεραπεία.
Σε ασθενείς με αυξημένο τόνο μυών (σπαστικότητα) μπορούν να δοθούν συμπτωματικά φάρμακα όπως Baclofen ή Tizanidine (Sirdalud©). Υπάρχουν επίσης φάρμακα που μπορεί να ανακουφίσουν κράμπες ή πόνους.
Φυσιοθεραπεία: Αυτή είναι πρωτίστης σημασίας και πρέπει να γίνεται συστηματικά από έμπειρους φυσιοθεραπευτές. Στόχος της είναι η διατήρηση όσο είναι δυνατό της μυϊκής δύναμης, και γενικά της κινητικής λειτουργίας του σώματος, καθώς και μείωση άλλων συμπτωμάτων όπως πόνος ή σπαστικότητα. Απαλές αερόβιες ασκήσεις όπως το βάδισμα, το κολύμπι και η ποδηλασία σε ποδήλατο γυμναστηρίου, μπορούν να συσφίξουν τους μύες που δεν επηρεάστηκαν από την ασθένεια, να βελτιώσουν την υγεία της καρδιάς και των αγγείων και να βοηθήσουν τους ασθενείς να καταπολεμήσουν την αδυναμία και την κατάθλιψη.
Λογοθεραπεία: Πολλοί ασθενείς μπορεί να παρουσιάσουν δυσκολίες στη κατάποση ή στην ομιλία λόγω της αδυναμίας των μυών. Αυτά τα προβλήματα πρέπει να αντιμετωπισθούν με τη καθοδήγηση έμπειρου λογοθεραπευτή. Πρέπει να ληφθούν τα κατάλληλα μέτρα ανάλογα με το βαθμό της δυσκολίας στη κατάποση έτσι ώστε να μην γίνει επικύνδυνη για τον ασθενή. Επίσης μπορεί να χρησιμοποιηθούν ειδικά μέσα για υποβοήθηση της επικοινωνίας όταν χρειαστεί.
Διατροφική παρακολούθηση και υποστήριξη: Σε συνδυασμό με λογοθεραπεία, ο ασθενής πρέπει επίσης να αξιολογηθεί από διαιτολόγο για να διαπιστωθεί αν μπορεί να λαμβάνει την απαραίτητη διατροφή. Σε περιπτώσεις σοβαρής δυσκολίας στη κατάποση και απώλειας βάρους, η γενική κατάσταση του ασθενούς μπορεί να βελτιωθεί με διαιτιτική υποστήριξη με τη χρήση γαστροστομής.
Αναπνευστική παρακολούθηση και υποστήριξη: Αναπνευστική δυσλειτουργία είναι ένα από το κυριότερα προβλήματα που μπορεί να αντιμετωπίσει ο ασθενής με νόσο του κινητικού νευρώνα, λόγω αδυναμίας των αναπνευστικών μυών. Χρειάζεται τακτική παρακολούθηση και αξιολόγηση της αναπνευστικής λειτουργίας από πνευμονολόγο. Σε περιπτώσεις που υπάρχει σημαντική μείωση της (κούραση, δύσπνοια, δυσκολίες ύπνου, κλπ), μπορεί να δοκιμασθεί η μη-επεμβατική υποστήριξη με μηχάνημα BiPAP (bilevel positive airway pressure – BiBAP) που εφαρμόζεται με μάσκα για όσες ώρες επιθυμεί ο ασθενής.
Κοινωνικά θέματα: Σε όλα τα στάδια της ασθένειας είναι σημαντική η στήριξη του ασθενούς καθώς και των οικείων προσώπων από ψυχολόγο. Τα διάφορα κοινωνικά, εργασιακά, και οικονομικά προβλήματα που προκύπτουν με μια τέτοια ασθένεια μπορούν να αντιμετωπισθούν με τη καθοδήγηση ενός κοινωνικού λειτουργού.
σχόλια