Πριν από μερικά χρόνια, η Amy Pohl μισούσε το αριστερό της χέρι. Για την ακρίβεια και όπως χαρακτηριστικά λέει, το «περιφρονούσε». Αυτό το χέρι -και ο αφόρητος πόνος που της προκάλεσε, τελικά- είχε γίνει ο παράγοντας που θα ρύθμιζε την καθημερινότητά της, ανάλογα με το αν πρηζόταν, αν είχε αλλάξει χρώμα, αν μπορούσε να το κινήσει ή έστω και να το αγγίξει.
Όπως εξομολογείται, υπήρχαν μέρες που ακόμα και η αίσθηση του αέρα πάνω στο χέρι της ήταν βασανιστική. Μπορεί για μήνες ολόκληρους να μην μπορούσε να βγει έξω, να μην ήταν σε θέση ακόμα και να ανοίξει το παράθυρο.
«Ένιωθα ότι δεν μου ανήκε. Ότι αυτό το χέρι δεν ήταν δικό μου. Είχα πραγματικό μίσος για το χέρι μου», λέει.
Σήμερα, 30 ετών, η Pohl εξακολουθεί να προσπαθεί να βρει τρόπο να επιβιώσει από αυτό που συνέβη στο σώμα της. Δεν χρειάστηκε, παραδέχεται, να αντέξει κάτι τόσο δραστικό όσο μια επίθεση καρχαρία ή ένας καθηλωτικός τραυματισμός από ένα αεροπορικό ατύχημα. Όμως, ούτε και έχει βρει θεραπεία γι’ αυτό που τη βασανίζει και επηρεάζει δραστικά την ποιότητα ζωής της.
«Κάθε ημέρα είναι για εμένα μία διαφορετική πρόκληση. Ένας διαφορετικός τρόπος ζωής», λέει γελώντας. Τις προάλλες σηκώθηκε από το κρεβάτι, αδυνατώντας να σηκώσει τα χέρια της. Και η ιατρική ομάδα που την παρακολουθεί, εξακολουθεί να προσπαθεί να κατανοήσει και επιστημονικά να δώσει λύσει στο γιατί κάποιες ημέρες «τα πόδια της δεν λειτουργούν».
Το φθινόπωρο του 2017, η Pohl, δασκάλα στο δημοτικό σχολείο Rugby Free στο Warwickshire, ένιωθε εξαντλημένη. Ένας πονόλαιμος που την ταλαιπωρούσε, τελικά, αποδείχθηκε ότι ήταν βρογχίτιδα και αυτό την οδήγησε στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Κόβεντρι. Ενώ βρισκόταν εκεί, παρουσίασε αλλεργική αντίδραση σε ένα αναισθητικό σπρέι και εισήχθη εσπευσμένα στη ΜΕΘ.
Όπως αφηγείται η Pohl, λίγες ώρες μετά την εισαγωγή της, ένας γιατρός απέτυχε να εισάγει σωστά την «πεταλούδα» στο χέρι της και μάλιστα χρησιμοποίησε την ίδια βελόνα στη δεύτερη απόπειρά του.
«Η πιθανότητα να πάθει κάποιος μόλυνση αν επαναχρησιμοποιηθεί μια βελόνα στο ίδιο του το σώμα είναι πραγματικά μικρή. Ωστόσο, έτυχε αυτή η ‘μία στο εκατομμύριο’ να είμαι εγώ».
Το χέρι και ο καρπός της πρήστηκαν. Δεν το γνώριζε εκείνη τη στιγμή, αλλά βίωνε την έναρξη του Σύνδρομου Σύνθετου Περιοχικού Πόνου (CRPS), μιας νευρολογικής πάθησης που θεωρείται ότι προκύπτει από την ανώμαλη αντίδραση του σώματος σε έναν τραυματισμό. Η νεαρή δασκάλα είχε ήδη ένα πολύπλοκο ιατρικό ιστορικό, καθώς έπασχε επίσης από το το σύνδρομο Ehlers-Danlos, μια γενετική πάθηση που, στην παιδική ηλικία της, είτε της προκαλούσε υπερκινητικότητα, είτε την άφηνε καθηλωμένη στο κρεβάτι, εξαιτίας των ασταθών αρθρώσεών της.
Το CRPS, όμως, ήταν αυτό που την καθήλωσε. Πολύ σύντομα, αναζητώντας στοιχεία γι’ αυτό στο Google, σοκαρίστηκε διαβάζοντας ότι πολύ συχνά το συγκεκριμένο σύνδρομο περιγράφεται ως «η ασθένεια της αυτοκτονίας».
Σύντομα θα καταλάβαινε το γιατί. «Υπάρχει μια κλίμακα που αναφέρει ότι πρόκειται για την πιο πιο επώδυνη πάθηση που μπορείς να έχεις. Οι πόνοι της είναι μεγαλύτεροι κι από αυτούς του τοκετοί. Μεγαλύτεροι κι από τον ακρωτηριασμό ενός δαχτύλου χωρίς να έχει προηγηθεί αναισθησία», εξηγεί.
Και αυτοί οι πόνοι «επιτέθηκαν» στο σώμα της Pohl με πολλές μορφές.
«Ένιωθα ότι είχαν περάσει τα κόκκαλα μου από τη μηχανή του κιμά. Ένιωθα ότι το σώμα μου διέτρεχαν φλεγόμενα μυρμήγκια με μαχαίρια αντί για πόδια που τραβούσαν το χέρι μου να το ξεριζώσουν», λέει χωρίς υπερβολές. Όταν ο πόνος γινόταν πια αφόρητος, έπρεπε να παίρνει 12 δόσεις μορφίνης από το στόμα την ημέρα.
«Κάθε λεπτό της ημέρας παρακαλούσα να μου κόψουν το χέρι. Υπήρξαν πολλές μέρες που σκεφτόμουν να το κάνω εγώ η ίδια στον εαυτό μου», λέει και εξηγεί ότι ήταν τόσο άσχημη η κατάσταση της που το να πάρει ένα οποιοδήποτε κοπτικό εργαλείο και να κόψη το χέρι της είναι μια σκέψη που ακόμη και τώρα δεν την τρομάζει, προκειμένου να λυτρωθεί.
Αλλά, όπως συμπληρώνει «αν ακρωτηριάσεις το άκρο που έχει CRPS, υπάρχει μεγάλη πιθανότητα ο πόνος να εξαπλωθεί. Επίσης, είναι πολύ πιθανό να υποφέρεις από πόνο μέλους – φάντασμα», εξηγεί, αναφερόμενη σε μία ιατρική κατάσταση από την οποία υποφέρουν άνθρωποι που έχουν χάσει κάποιο μέλος τους σε σοβαρό τροχαίο ή άλλο ατύχημα.
Από τότε η Pohl έχει διαγνωστεί με μετατραυματικό στρες. Όταν τη ρωτούν πώς νιώθει με τον χαρακτηρισμό «ασθένεια αυτοκτονίας» και αν πρόκειται για άλλη μια βαρβαρότητα με την οποία έπρεπε να μάθει να ζει, απαντά με τρομακτική διαύγεια.
«Δεν νομίζω ότι είναι ένας ωραίος τρόπος για να το περιγράψω. Είχα ήδη βιώσει πολύ πόνο μέχρι εκείνη τη στιγμή και κατά κάποιον τρόπο, διαβάζοντας αυτό, μου έβαλε ιδέες», αναφέρει.
Την άνοιξη του 2018, σε ένα σπάνιο διάλειμμα από το «μπες – βγες» στα νοσοκομεία, αποκαλύπτει ότι όντως αποπειράθηκε να αυτοκτονήσει. «Δεν είχα ιδέα ποιο θα ήταν το μέλλον μου. Οπότε αποφάσισα ότι δεν είχα μέλλον», ομολογεί.
Στη συνέχεια, η Pohl μεταφέρθηκε σε ψυχιατρική πτέρυγα, όπου νομίζει ότι πέρασε περίπου τέσσερις μήνες - δεν μπορεί να είναι σίγουρη γιατί έχει θολές αναμνήσεις από εκείνη την τόσο επώδυνη περίοδο της ζωής της. Όπως εξηγεί, με τους άλλους τρόφιμους «γίναμε όλοι οι ψυχολόγοι ο ένας του άλλου. Είχαμε αυτό το τραπέζι εκεί μέσα και καθόμασταν όλοι μαζί και ζωγραφίζαμε. Δεν ήταν το καλύτερο μέρος για να αναρρώσεις, αλλά το κάναμε ως ομάδα για να λειτουργήσει», αναφέρει και όπως λέει πολλοί από τους ασθενείς παρέμειναν φίλοι και μετά.
Κάποια στιγμή κατά τη διάρκεια της παραμονής της εκεί, η Pohl συνειδητοποίησε ότι θεωρούσε τον εαυτό της υπεύθυνο για την ασθένειά της. «Τις πρώτες μέρες, κατηγορούσα πολύ τον εαυτό μου που δεν μιλούσα, αλλά ήμουν πολύ άρρωστη». Κράτησε, όμως, τη συμβουλή ενός φροντιστή που της είπε ότι θα έπρεπε να σταματήσει να πολεμάει τον εαυτό της και να αρχίσει να μάχεται γι’ αυτόν.
Τις πιο επώδυνες μέρες, η Pohl επαναλάμβανε αυτές τις λέξεις ξανά και ξανά. «Δεν ξέρω αν θα το χαρακτήριζα σύνθημα ή μάντρα. Κάποιες μέρες το έλεγα στον εαυτό μου πιθανώς και χίλιες φορές μέσα στη μέρα. Κρατιόμουν από τις λέξεις αυτές με όλη μου τη δύναμη».
Τώρα αυτή η φράση είναι τόσο ενσωματωμένη στη σκέψη της Pohl που «μπορεί να μην λέω ακριβώς αυτές τις λέξεις, αλλά σκέφτομαι με αυτές τις λέξεις», εξηγεί. Έχει δοκιμάσει πολλές θεραπείες από την έναρξη της ασθένειάς της, από θερμότητα για το χέρι της, μέχρι απευαισθητοποίηση και άλλες μεθόδους για να διαχειριστεί το τραύμα της. «Πέρασα μια περίοδο που έλεγα: "Ναι, θα το δοκιμάσω αυτό - θα δουλέψει! Όμως, δεν λειτούργησε». Αυτές τις μέρες, έχει ενσωματώσει το μάντρα της στην ψυχοθεραπεία της, το οποίο τη βοηθά να εστιάζει στη θετικότητα.
«Γιατί να κάθομαι σε ένα κρεβάτι και να κλαίω, λέγοντας ‘Γιατί εγώ; Γιατί σ’ εμένα ; Γιατί δεν το σταμάτησα όλο αυτό; Εγώ φταίω για όλα!", όταν θα μπορούσα να σηκωθώ από το κρεβάτι και να ζήσω τη ζωή μου, ακόμα και αν δεν είναι η ζωή που σχεδίαζα να ζήσω; Έχεις ακόμη μία ζωή. Και ίσως κάποιος άλλο να μην έχει. Γι’ αυτό εκτιμήστε αυτό που έχετε».
Όταν ξεκίνησε το πρώτο lockdown λόγω της πανδημίας του Covid-19 τον Μάρτιο του 2020, η Amy μεταφέρθηκε σε κέντρο αποκατάστασης στην κομητεία Ντάραμ, σε απόσταση άνω των τριών ωρών από την οικογένεια και τους φίλους της. Ήμουν σε καραντίνα δύο εβδομάδων. Δεν μπορούσα να βγω από το δωμάτιο» λέει, τονίζοντας ότι αυτή ήταν μία από τις πιο μοναχικές περιόδους της ζωής της.
Τότε ήταν που είχε μόλις εγκαταστήσει το TikTok στο τηλέφωνό της και σκρόλαρε αδιάκοπα στα βίντεο των άλλων. Δεν θα είχε πλάκα, σκέφτηκε, να φτιάξει ένα η ίδια και να το μοιραστεί με την οικογένειά της; Τουλάχιστον θα έβλεπαν ότι ήταν καλά. Βιντεοσκόπησε τον εαυτό της να χαζολογάει, κάνοντας lipsync. Τότε ήταν σίγουρη ότι οι ρυθμίσεις της θα πρόβαλαν το βίντεο αυτό μόνο σε στενούς φίλους και συγγενείς, οπότε εξεπλάγη όταν το βίντεο άρχισε να συγκεντρώνει πολλές προβολές.
«Σκέφτηκα, "Ω, δεν πειράζει - αυτή είναι μια παγκόσμια εφαρμογή. Δεν θα συναντήσω ποτέ κανέναν από αυτούς". Έτσι μοιράστηκα περισσότερα. Τότε οι άνθρωποι άρχισαν να κάνουν ερωτήσεις, όπως, 'Γιατί το χέρι σου είναι έτσι;'. Έτσι άρχισα να απαντάω. Αυτό με έκανε να νιώσω ότι ενδυναμώθηκα, ότι με υποστήριξαν και με άκουσαν», εξηγεί. Λίγο αργότερα, η ίδια αποφάσισε να αλλάξει το περιεχόμενο των βίντεό της, προκειμένου να βοηθήσει και άλλους που περνούσαν δύσκολα, είτε λόγω κάποιου θέματος υγείας είτε λόγω κάποιου ψυχολογικού προβλήματος.
Ως δημιουργός περιεχομένου, η δουλειά της είναι να «φτιάχνει βίντεο για να βοηθάει τους ανθρώπους και να τους κάνει να γελάνε». Στο YouTube, το Instagram και κυρίως στο TikTok, έχει βιντεοσκοπήσει τον εαυτό της να κάνει θεραπεία με κερί στο χέρι της (κατά την οποία βυθίζει επανειλημμένα το χέρι της σε μια κατσαρόλα με ζεστό υγρό κερί που σκληραίνει σε στρώματα, διατηρώντας την άρθρωση ζεστή), να εφαρμόζει το ίδιο στον πατέρα της, να κάνει παρέα με τον φροντιστή της "Bob" (πραγματικό όνομα Denise), να βρίσκεται σε ένα ειδικά διαμορφωμένο δωμάτιο του νέου της σπιτιού και να αγκαλιάζει τη μαμά της με τη βοήθεια ενός ανυψωτικού μηχανισμού.
Το περιεχόμενό της, ωστόσο, δεν δίνει χαρά και κουράγιο που επίσης υποφέρουν. Η κριτική που ασκεί σε αλυσίδες καταστημάτων –μεταξύ των οποίων τα καταστήματα αξεσουάρ και τα H&M- έχουν αποτέλεσμα: για την προσβασιμότητα ατόμων σε αμαξίδιο και για τις πολιτικές ασκοπης χρέωσης των πελατών έχουν γίνει βήματα.
Και η ίδια, όμως, έχει αλλάξει. Για αρκετά χρόνια, είχε την ελπίδα ότι θα αναρρώσει από το CRPS και θα επιστρέψει στην παλιά της ζωή. «Σκέφτηκα ότι μια μέρα θα ξυπνήσω και όλα θα είναι καλύτερα. Δυστυχώς, αυτή η μέρα δεν ήρθε ποτέ», λέει. Τότε ήταν που πήρε την απόφαση να συνταξιοδοτηθεί πρόωρα από τη δουλειά της στο σχολείο και να αρχίσει ενεργά να καταστρώνει ένα νέο σχέδιο για τη νέα της ζωή.
Αγόρασε το δικό της μπανγκαλόου, στην κομητεία Ντάραμ και σκοπεύει να μετακομίσει εκεί μέχρι τα Χριστούγεννα. Και έχει χρησιμοποιήσει πολλές τεχνικές για να βοηθήσει τον εαυτό της να τα βγάλει πέρα – «όλες τις παραδοσιακές τεχνικές που υπάρχουν: την αναπνοή, το μέτρημα, τις πέντε αισθήσεις». Επίσης, βοηθούν οι αντιπερισπασμοί: από το Netflix μέχρι το να "πηγαίνει για μια βόλτα", μερικές φορές στην τοπική παραλία με τη βοήθεια του Beach Access North East, μιας φιλανθρωπικής οργάνωσης με την οποία συνεργάζεται. Και όταν συμβαίνει κάτι κακό, υπενθυμίζει στον εαυτό της να «σκέφτεται κάτι πιο θετικό που συμβαίνει αυτή τη στιγμή. Γιατί πάντα μπορείς να βρεις κάτι θετικό».
Περισσότερο απ’ όμως, όμως και όπως λέει «ήταν πάντα μια μυστική θεραπεία για μένα να κάνω βίντεο και να συζητώ τα πράγματα. Όταν αγωνίζομαι, φτιάχνω ένα βίντεο γι' αυτό». Η Pohl είχε μάθει να επεξεργάζεται βίντεο κατά τη διάρκεια ενός ταξιδιού στην Εσθονία, και ενώ μελετούσε για το τρίτο έτος του πτυχίου διδασκαλίας της από το πανεπιστήμιο του Winchester.
«Πλήρωσα όλα αυτά τα χρήματα για το πτυχίο», λέει. Τα περισσότερα από αυτά αισθάνεται τώρα ότι δεν αξίζουν τίποτα. Αλλά αυτές οι δύο εβδομάδες στην Εσθονία είναι ένα διαφορετικό θέμα. «Μου χρησιμεύουν κάθε μέρα όσα έμαθα εκεί». Μερικές φορές, ξαναβλέποντας τα παλιά της βίντεο έχει την ευκαιρία να παρακολουθήσει την πρόοδό της. Τώρα έχει 3,6 εκατομμύρια followers.
«Είμαι ένα διαφορετικό άτομο τώρα. Και αυτό με την καλή έννοια. Αλλά και με την κακή. Είναι διαφορετικός ο τρόπος που βλέπω τη ζωή. Εκτιμώ πράγματα που ίσως θεωρούσα δεδομένα. Είμαι ακόμα η Amy. Απλά - με διαφορετικό τρόπο», καταλήγει.
ΠΗΓΗ: Guardian
