ΣΥΜΒΑΙΝΕΙ ΤΩΡΑ

Μωρό γεννήθηκε με «μόνιμο χαμόγελο»- Μόνο 14 άνθρωποι στον κόσμο έχουν τη σπάνια πάθηση

Κοριτσάκι γεννήθηκε με «μόνιμο χαμόγελο»- Μόνο 14 άνθρωποι στον κόσμο έχουν τη σπάνια πάθηση Facebook Twitter
Φωτ.: Instagram
0

H 21χρονη Cristina Vercher και ο 20χρονος σύζυγός της Blaize Mucha από την Αδελαϊδα της Νότιας Αυστραλίας έγιναν γονείς της Ayla Summer Mucha τον Δεκέμβριο του 2021.

Όπως αποκάλυψε η μαμά, ωστόσο, η ίδια σοκαρίστηκε όταν είδε ότι το μωρό της που γεννήθηκε με «μόνιμο χαμόγελο». Τώρα η μικρή έχει γίνει viral στα social σε μία προσπάθεια να γίνει γνωστή στον κόσμο η σπάνια πάθηση της μικρής.

Το στόμα της μικρής δεν διαμορφώθηκε φυσιολογικά, όπως είπαν στους γονείς οι γιατροί.

Η Ayla Summer Mucha είχε αναπτύξει αμφοτερόπλευρη μακροστομία, μια σπάνια πάθηση όπου οι γωνίες του στόματος δεν συγχωνεύονται κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης.

Σύμφωνα με μια μελέτη του 2007, μόνο 14 περιπτώσεις της πάθησης έχουν καταγραφεί στην ιατρική βιβλιογραφία. 
«Η καισαρική τομή είναι μια άβολη εμπειρία», είπε η μαμά στο Jam Press.

«Ως εκ τούτου, ήμουν ήδη σε μια επίπονη κατάσταση. Όπως θα ξέρετε μετά την καισαρική, οι γιατροί δείχνουν στους γονείς το μωρό μόλις βγει από τη μήτρα.

»Ανησυχήσαμε πάρα πολύ καθώς η Ayla ήταν μικροσκοπική. Ο Blaize και εγώ δεν γνωρίζαμε για αυτήν την πάθηση ούτε είχαμε συναντήσει ποτέ κάποιον που είχε γεννηθεί με μακροστομία. Οπότε ήταν μεγάλο σοκ για μας» είπε η μητέρα.

Η πάθηση της μικρής αρχικά ανησύχησε τους γιατρούς καθώς ήταν τόσο σπάνια, που ούτε αυτοί στο Ιατρικό Κέντρο Flinder είχαν δει ποτέ.

«Αυτό έκανε την εμπειρία μας ακόμη πιο ανησυχητική, καθώς χρειάστηκαν αρκετές ώρες για να μας απαντήσει ένας γιατρός», είπε η Christina.

«Το νοσοκομείο γνώριζε ελάχιστα για την σπάνια πάθηση και αυτό το έκανε ακόμα πιο δύσκολο. Το μόνο που μπορούσα να σκεφτώ ως μητέρα ήταν πού έκανα λάθος, ειδικά καθώς ήμουν τόσο σχολαστική σε όλη μου την εγκυμοσύνη».

»Όμως μετά από μέρες γενετικών εξετάσεων, οι γιατροί μας καθησύχασαν λέγοντας ότι είναι μία πάθηση πέρα από κάθε δυνατό έλεγχο και ότι δεν ήταν δικό μας φταίξιμο».

Μετά από μια αγωνιώδη αναμονή, οι γιατροί διέγνωσαν την Ayla με τη συγγενή ανωμαλία που επηρεάζει το σχηματισμό της στοματικής κοιλότητας.

Εκτός από την αισθητική εμφάνιση με ένα μόνιμο πλατύ χαμόγελο, τα βρέφη με την πάθηση μπορούν να αντιμετωπίσουν πιο πρακτικές λειτουργείες όπως ο θηλασμός.

@cristinakylievercher Proud of my little lala #viral #trending #hitthisup #baby #cutebaby #proud #fyp ♬ Tear in My Heart - twenty one pilots

Για ιατρικούς λόγους, συστήνεται σε γονείς με παιδιά που έχουν την πάθηση της Alya, να κάνουν επέμβαση στα παιδιά για να διασφαλίσουν ότι το στόμα τους θα λειτουργεί όσο μεγαλώνουν.

«Αναμένουμε τις ακριβείς λεπτομέρειες για την χειρουργική επέμβαση. Ωστόσο αυτό που ξέρουμε είναι ότι θα κλείσουν με δέρμα το στόμα, και θα υπάρξει μία ουλή» είπε η μητέρα.

Αυτό που ανησυχεί το ζευγάρι ωστόσο, είναι οι προκλήσεις που θα κληθούν να αντιμετωπίσουν αυτοί και η μικρή μετά το χειρουργείο.

Λίγους μήνες αργότερα σε μία προσπάθεια να λάβουν περισσότερες λεπτομέρειες και να ενημερώσουν τον κόσμο για την πάθηση αυτή, η  Cristina και ο Blaize άνοιξαν έναν λογαριασμό στο TikTok για να μοιραστούν την εμπειρία τους.

Ένα βίντεο με την μαμά που ντύνει την μικρή είχε πάνω από 46 εκατ. views με τους χρήστες να εκφράζουν την συμπαράστασή τους.

Μιλώντας για την δική τους εμπειρία στα social media, η Christina πρόσθεσε πως «Δεν έχω καμία άλλη συμβουλή παρά να είμαστε καλοί και να δεχόμαστε όλους τους ανθρώπους όπως είναι.

»Παθήσεις όπως αυτή της μικρής Ayla θα μπορούσε να συμβεί τον καθένα ανά πάσα στιγμή. Τα social media είναι ένας χώρος διχασμού Δυστυχώς δεν μπορείς να ελέγξεις τις προσωπικότητες των άλλων ανθρώπων.

»Ωστόσο ο Blaize και εγώ έχουμε δεχτεί άπειρη αγάπη και στήριξη. Είμαι ευγνώμων που αναρτήσαμε τα βίντεο καθώς έχω μιλήσει με ορισμένες μητέρες που περνούν ανάλογες εμπειρίες.

»Δεν θα σταματήσουμε να μοιραζόμαστε τις εμπειρίες μας και τις αναμνήσεις μας καθώς είμαστε πολύ περήφανοι για αυτές».

@cristinakylievercher @martelystore #trending #viral #fyp #hitthisup #cute #baby #outfit ♬ original sound - Leezenyyy

@cristinakylievercher #trending #viral #fyp #hitthisup #cute #baby #parents ♬ original sound - Jamie Cain

Με πληροφορίες της DailyMail
 

Διεθνή
0

ΣΥΜΒΑΙΝΕΙ ΤΩΡΑ

ΔΕΙΤΕ ΑΚΟΜΑ

COP29 για το κλίμα: Μόνο $250 δισ. από το 1,3 τρισ. που απαιτούνται, συμφώνησαν να δίνουν οι πλούσιες χώρες στις φτωχές

Διεθνή / COP29 για το κλίμα: Μόνο $250 δισ. από το 1,3 τρισ. που απαιτούνται, συμφώνησαν να δίνουν οι πλούσιες χώρες στις φτωχές

Το προσχέδιο της Συμφωνίας ορίζει ως ευρύτερο τον στόχο για άντληση 1,3 τρισ. δολαρίων ετησίως έως το 2035, με αναφορές σε χρηματοδότηση από «δημόσιες και ιδιωτικές πηγές»
LIFO NEWSROOM
Η επικίνδυνη εναέρια κυκλοφορία στη Μέση Ανατολή- Απειλούνται οι εμπορικές πτήσεις

Διεθνή / Μέση Ανατολή: Δίπλα-δίπλα πύραυλοι και εμπορικές πτήσεις σε έναν από τους πιο πολυσύχναστους αεροδιαδρόμους

Τα μέτρα ασφαλείας που λαμβάνουν οι αεροπορικές εταιρείες - Από τα συστήματα αντιπυραυλικής άμυνας της ισραηλινής ElAl μέχρι την απόφαση να μην πετούν νύχτα τα αεροσκάφη της Wizz Air
LIFO NEWSROOM
Αυστρία: Υδραυλικός ανακάλυψε στο υπόγειο βίλας σεντούκι με κρυμμένο θησαυρό αξίας πάνω από 2 εκατ. ευρώ

Διεθνή / Αυστρία: Υδραυλικός ανακάλυψε στο υπόγειο βίλας σεντούκι με κρυμμένο θησαυρό αξίας πάνω από 2 εκατ. ευρώ

Πώς η περιέργεια του για ένα μυστηριώδες σχοινί τον οδήγησε σε ένα σεντούκι γεμάτο χρυσά νομίσματα - Σε ποιον ανήκει ο θησαυρός, σύμφωνα με τη σχετική νομοθεσία στην Αυστρία
ΕΥΑ ΠΑΥΛΑΤΟΥ
Γερμανία: Σχέδια για υποδοχή 800.000 στρατιωτών του ΝΑΤΟ υπό το φάσμα ενός Τρίτου Παγκοσμίου Πολέμου

Διεθνή / Γερμανία: Πάρτε γεννήτριες, προβλέπει το σχέδιο Deutscland για το ενδεχόμενο Παγκοσμίου Πολέμου

Σχέδια για υποδοχή 800.000 στρατιωτών του ΝΑΤΟ στο ενδεχόμενο επέκτασης του πολέμου στην Ουκρανία - Η αλλαγή στρατηγικής της Ρωσίας και οι απειλές Κιμ μετά την εκτόξευση αμερικανικών και βρετανικών πυραύλων από το Κίεβο
LIFO NEWSROOM
Και ο Κιμ Γιονγκ Ουν προειδοποιεί για πυρηνικό πόλεμο - Κατηγορεί τις ΗΠΑ πως πυροδοτούν την ένταση

Διεθνή / Και ο Κιμ Γιονγκ Ουν, μετά τον Πούτιν, προειδοποιεί για πυρηνικό πόλεμο

Ποτέ πριν η αντιπαράθεση στην κορεατική χερσόνησο δεν ήταν τόσο επικίνδυνη και οξεία ώστε να κλιμακωθεί στον πιο καταστροφικό θερμοπυρηνικό πόλεμο, είπε ο Κιμ Γιονγκ Ουν - Κατηγορεί τις ΗΠΑ πως πυροδοτούν την ένταση
LIFO NEWSROOM
Η κόντρα Μασκ και Άλτμαν: Από την ίδρυση της OpenAI έως τη σκληρή μάχη για το μέλλον της τεχνητής νοημοσύνης

Διεθνή / Η κόντρα Μασκ και Άλτμαν: Από την ίδρυση της OpenAI έως τη σκληρή μάχη για το μέλλον της τεχνητής νοημοσύνης

Ο Μασκ επένδυσε περίπου 50 εκατομμύρια δολάρια και χαρακτήρισε την OpenAI ως «απόλυτη προτεραιότητά» του. Ωστόσο, όπως αποκαλύπτουν τα emails, οι διαφωνίες για τη διαχείριση και τη χρηματοδότηση ξεκίνησαν σχεδόν αμέσως
LIFO NEWSROOM
Η Ρωσία παρέχει στη Βόρεια Κορέα ένα εκατομμύριο βαρέλια πετρελαίου, παραβιάζοντας τις κυρώσεις

Διεθνή / Η Ρωσία παρέχει στη Βόρεια Κορέα ένα εκατομμύριο βαρέλια πετρελαίου, παραβιάζοντας τις κυρώσεις

Εκτός από το πετρέλαιο, η Βόρεια Κορέα έχει στείλει στη Ρωσία 16.000 κοντέινερ με πυρομαχικά, ενώ χιλιάδες Βορειοκορεάτες στρατιώτες φέρονται να βρίσκονται ήδη στη Ρωσία, συμμετέχοντας σε μάχες
LIFO NEWSROOM
Από τον Καντάφι και τον Πούτιν στον Νετανιάχου - Τα εντάλματα σύλληψης του 21ου αιώνα

Διεθνή / Από τον Καντάφι και τον Πούτιν στον Νετανιάχου - Τα εντάλματα σύλληψης του 21ου αιώνα

Το Διεθνές Ποινικό Δικαστήριο (ΔΠΔ) ιδρύθηκε το 2002 ως το πρώτο μόνιμο διεθνές δικαστήριο για την εκδίκαση εγκλημάτων που επηρεάζουν την παγκόσμια ειρήνη και ανθρωπότητα
ΕΠΙΜΕΛΕΙΑ: ΣΩΤΗΡΗΣ ΒΑΛΑΡΗΣ