Ο Δημήτρης Κοντοπίδης, 33 ετών, απόφοιτος ΤΕΙ Γραφιστικής, τελειόφοιτος Αρχιτεκτονικής ΕΜΠ. Τα τελευταία 4 χρόνια είναι Πρόεδρος & CEO στον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης και ασχολείται ενεργά με την διεκδίκηση των δικαιωμάτων των χρόνια πασχόντων & αναπήρων, την ενημέρωση, ευαισθητοποίηση και γενικότερα με την χάραξη πολιτικής Υγείας.
Έχει κάνει και την καλύτερη ομιλία που παρακολούθησα ποτέ. Αν τη δεις, ίσως θα θέλεις να αλλάξεις τη ζωή σου, εδώ και τώρα.
Λέει ο ίδιος: «Όταν διαπίστωσα όντας ο ίδιος ασθενής ότι το προσδόκιμο ζωής σε άλλες Ευρωπαϊκές χώρες είναι περίπου στα 40 έτη και στην χώρα μας υπολογίζεται στα 30 έτη, χάνοντας ταυτόχρονα περίπου 10 συν ασθενείς μου κάθε χρόνο κυρίως από αναπνευστική ανεπάρκεια, έθεσα σκοπό ζωής την βελτίωση των αιτιών αυτής της τραγικής κατάστασης στην Ελλάδα: την έλλειψη ενημέρωσης και εξειδικευμένων & ολοκληρωμένων παροχών υγείας.» Τώρα έχει μια νέα ιδέα και επιχειρεί να την κάνει πράξη, συγκεντρώνοντας σε πρώτη φάση δωρεές στο OneUp.
Toυ ζήτησα να μιλήσει στο LIFO.gr γι' αυτήν.
Μια ζωή κόντρα στα προγνωστικά
Είναι γεγονός ότι εμείς οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση έχουμε μάθει να παλεύουμε κόντρα στα προγνωστικά και να δίνουμε αξία στις ημέρες μας. Να προσπαθούμε η κάθε μας ανάσα να είναι ένα βήμα πιο κοντά στα όνειρά μας. Αυτό γιατί σε αυτήν την κληρονομική νόσο με χαμηλό προσδόκιμο ζωής, το πρώτο που εξασθενεί είναι η ανάσα μας και οι περισσότεροι από εμάς καταλήγουμε από αναπνευστική ανεπάρκεια. Τρέχουμε λοιπόν να προλάβουμε να σπουδάσουμε, να εργαστούμε, να ζήσουμε και τα καταφέρνουμε!
Αυτό που με είχε συγκλονίσει λοιπόν είναι ότι το προσδόκιμο ζωής σε άλλες Ευρωπαϊκές χώρες είναι περίπου στα 40 έτη ενώ σε εμάς στα 30 έτη. Δεν μπορούσα παρά να διακόψω τις σπουδές μου για να βοηθήσω.
Αναπνευστική αποκατάσταση στην Ελλάδα
Σε Αγγλία, Γερμανία, Βέλγιο γίνεται εδώ και χρόνια. Στην Ελλάδα καταφέραμε για πρώτη φορά και ξεκινήσαμε προγράμματα αναπνευστικής αποκατάστασης σε ενήλικες και εξατομικευμένης άσκησης σε παιδιά μόλις τον Μάιο του 2015! Τα αποτελέσματα ήταν θεαματικά! Οι ασθενείς βελτίωναν σε μεγάλο βαθμό την αναπνευστική τους λειτουργία, το σωματικό βάρος ακόμη και την αντοχή τους, την ίδια στιγμή που αναμένουμε καινοτόμες θεραπείες που κοστίζουν αρκετές χιλιάδες ευρώ για παρόμοιες βελτιώσεις. Με εξατομικευμένα προγράμματα άσκησης δηλαδή μπορούμε άμεσα, οικονομικά να βελτιώσουμε την ποιότητα ζωής τους αλλά και την επιβίωση!
Η άσκηση λοιπόν επιτακτική όμως η δυνατότητα συμμετοχής των ασθενών περιορισμένη! Μόλις 13 ενήλικες από τους 170 περίπου στην Αθήνα πραγματοποίησαν μέχρι σήμερα 3μηνο πρόγραμμα ενώ πάνω από 300 παιδιά στην Αθήνα δεν έχουν καν ξεκινήσει. Ένα βασικό πρόβλημα λοιπόν είναι ότι απαιτούνται αυστηροί όροι αποφυγής διασταύρωσης μολύνσεων μεταξύ των ασθενών καθώς απαγορεύεται να παρευρίσκονται & να αθλούνται στους ίδιους χώρους. Ο κάθε ασθενείς χρειάζεται τον χώρο του, αποστειρωμένο και με δικό του εξαερισμό.
Προκύπτει δηλαδή η πρακτική αδυναμία τόσο σε χώρους όσο και ανθρώπινο δυναμικό. Θα χρειαζόμασταν ολόκληρες πτέρυγες με απομονωμένα δωμάτια και ένα εργοφυσιολόγο για κάθε ασθενή –πράγμα αδύνατο. Ταυτόχρονα παρατήρησαμε το εξής: οι ασθενείς που επωφελήθηκαν, μετά το τέλος του προγράμματος ''γράφτηκαν'' παρέα γυμναστήριο αψηφώντας την μεταξύ τους μόλυνση με σκοπό να διατηρήσουν τα οφέλη της άσκησης. Και βέβαια η παρέα σε ένα τόσο επίπονο πρόγραμμα παίζει καθοριστικό ρόλο. Είναι ακριβώς όπως όταν γραφόμαστε γυμναστήριο και μετά από ένα μήνα τα παρατάμε. Ήμουν ο πρώτος που το δοκίμασε το πρόγραμμα και καθώς ήμουν πεπεισμένος για τα οφέλη, προσπαθούσα να βρω μια λύση. Για τους υπόλοιπους ασθενείς αλλά και για την συνέχισή του δια βίου όσοι ήδη το είχαμε πραγματοποιήσει.
Human Ability: μια Start Up για την αναπηρία και τις χρόνιες παθήσεις
Πλέον ήξερα πολύ καλά μέσα από τις δράσεις του Συλλόγου ασθενών ότι η φιλανθρωπία, η δωρεά και ο εθελοντισμός έχουν ''ταβάνι''. Τα προβλήματα των ευπαθών ομάδων χρειάζονται ρεαλιστικές λύσεις, άμεσα και όχι ευχολόγια. Στο κάλεσμα μου λοιπόν ανταποκρίθηκαν φίλοι – συνεργάτες – εθελοντές που επί χρόνια με στήριζαν. Φτιάξαμε λοιπόν μια ομάδα από νέους επιστήμονες υγείας, τελειόφοιτους αρχιτεκτονικής και όσους ήθελαν να προσφέρουν στις παραπάνω ευπαθείς ομάδες. Τα κριτήρια απλά: νέοι, από διαφορετικές ειδικότητες, που αναλαμβάνουμε την ατομική μας ευθύνη και θέλουμε να αλλάξουμε τον κόσμο με κοινό παρανομαστή την ευαισθησία στις ευπαθείς ομάδες. Τους τελευταίους μήνες παρακολουθούμε σεμινάρια για start up.
Ξεκινήσαμε στο ''Impact Hub Athens'' και συνεχίσαμε στο BCC της ''praxis'' το πρώτο μας project: Human Ability - κέντρο αναπνευστικής αποκατάστασης. Όπως ήταν φυσικό προσπαθούσαμε να προσαρμόσουμε το βιώσιμο μοντέλο μιας επιχείρησης, μιας κοινωνικής επιχείρησης στια ανάγκες που αντιμετώπιζαν κάθε μέρα οι άνθρωποι με χρόνιες παθήσεις και αναπηρία. Η πρόκληση βέβαια είναι η βιωσιμότητα σε συνδυασμό με την καινοτομία. Όσοι είχαμε δουλέψει ως ομάδα στην Αρχιτεκτονική γνωρίζαμε ότι η ομαδική δουλειά αλλά και τα κατασκευαστικά προβλήματα και περιορισμοί λειτουργούν ως αφορμή για δημιουργία. Όταν λοιπόν ''χαζεύαμε'' ένα διαφανές κουτί βιτρίνα – από ένα αρχιτεκτονικό περιοδικό κατάλαβα ότι είχαμε την λύση και κάτι περισσότερο, την ομάδα από ειδικούς που είναι και η καρδιά της Κοινωνικής επιχείρησης : Επιστήμονες υγείας, αρχιτέκτονες και ασθενείς.
''Breath Box'': Δυναμώνουμε την ανάσα των ασθενών με Κυστική Ίνωση
Κάναμε άμεσα την απαραίτητη έρευνα και το prototype ''Breath box'' για μας ήταν μια πρόκληση που αναζητούσαμε καιρό. Να εφαρμόσουμε δηλαδή τον καινοτόμο σχεδιασμό σε μια ανάγκη ευπαθούς ομάδας. Σχεδιάσαμε λοιπόν ένα διαφανές κουτί θάλαμο – που στις απαραίτητες συνθήκες προστασίας διασταύρωσης μολύνσεων θα δυνάμωνε την ανάσα των ασθενών με Κυστική Ίνωση με τις εξής πρωτοποριακές ιδιότητες:
Ασφάλεια: με τον ξεχωριστό εξαερισμό/κλιματισμό που θα έχει στην οροφή του θα μπορεί να προσφέρει την δυνατότητα ολοκλήρωσης του ατομικού προγράμματος του ασθενούς σε περιβάλλον προστατευμένο από διασταύρωση μολύνσεων.
Αυτονομία : θα μπορούν να τοποθετηθούν και άλλα ''κουτιά- θάλαμοι'' στον ίδιο χώρο δίνοντας την δυνατότητα ταυτόχρονης εφαρμογής του προγράμματος από πολλούς ασθενείς.
Πλήρης εξοπλισμός: με ποδήλατο για αερόβια γυμναστική , πολύ όργανο για ενδυνάμωση μυών , φιάλες οξυγόνου και τηλεόραση.
Επικοινωνία : με τα διαφανή διαχωριστικά & τον εξοπλισμό ενδοεπικοινωνίας θα μπορεί ο εργοφυσιολογος να καθοδηγεί & να δίνει ρυθμό στην ένταση του προγράμματος στους ενήλικες ασθενείς, ενώ τα παιδιά θα μπορούν να τα παρακολουθούν οι γονείς τους από το σαλόνι αναμονής. Το κυριότερο όμως είναι η δυνατότητα ταυτόχρονης επικοινωνίας των ασθενών μεταξύ τους, εμψυχώνοντας ο ένας τον άλλον ώστε να ξεπερνούν τα όριά τους, καθιστώντας έτσι ένα επίπονο πρόγραμμα άσκησης σε ένα ευχάριστο περιβάλλον ''ανταγωνισμού'' στις αντοχές και επιδόσεις. Ένας επίσης αποτελεσματικός τρόπος κοινωνικοποίησης και αποδοχής της νόσου.
Ένταξη στο κέντρο αποκατάστασης: εκτός από την εξατομικευμένη άσκηση που θα πραγματοποιείται μέσα στο κουτί θα μπορεί ο ασθενής να συνδυάζει με συνεδρία φυσιοθεραπείας και διαιτητικής παρέμβασης πραγματοποιώντας ένα πρόγραμμα ολιστικής αντιμετώπισης.
Φυσικά και η πραγματοποίηση του χρειάζεται την ενεργή συμμετοχή των συμπολιτών μας. Ο μοναδικός τρόπος που υπάρχει, να μπορέσουμε επιτέλους οι νέοι να αλλάξουμε την κοινωνία μας. Να κινητοποιηθούμε, να δημιουργήσουμε να γίνουμε ενεργοί πολίτες –Περισσότερη Πράξη λοιπόν για το 2016 για να γίνουν πραγματικότητα οι ευχές – με προτεραιότητα τον άνθρωπο! Ζητούμε την ενεργή συμμετοχή όλων για να γίνει πραγματικότητα!
*Το λινκ της καμπάνιας είναι εδώ. Μπορεί κανείς να συνεισφέρει ακόμα και 10 ευρώ, έχοντας και ανταποδοτικά δώρα, που δε συγκρίνονται βέβαια με τη χαρά της προσφοράς.
