Μια νέα μελέτη για τους φροντιστές ηλικιωμένων, που ανήκουν στη ΛΟΑΤΚΙ+ κοινότητα και που ζουν με τη νόσο Αλτσχάιμερ παρέχει μια σπάνια εικόνα της διασταύρωσης της φροντίδας και της εμπειρίας των ΛΟΑΤΚΙ+ ατόμων.
Η μελέτη «Εμπειρίες φροντίδας για τη νόσο Αλτσχάιμερ στην κοινότητα ΛΟΑΤΚΙ+» δημοσιεύεται στο BMC Geriatrics. Ερευνητές από το Ινστιτούτο Regenstrief και τις ιατρικές σχολές του Πανεπιστημίου της Ιντιάνα και του Πανεπιστημίου του Κολοράντο καταγράφουν πολλές κοινές εμπειρίες των φροντιστών.
Οι ηλικιωμένοι που ανήκουν στη ΛΟΑΤΚΙ+ κοινότητα συχνά δεν έχουν ενήλικα παιδιά που μπορούν να τους βοηθήσουν ως φροντιστές ή μπορεί να έχουν αποξενωθεί από τις οικογένειες τους. Η παροχή της φροντίδας που χρειάζονται, η οποία συχνά παρέχεται από συζύγους ή συντρόφους, είναι ιδιαίτερα δύσκολη. Οι ανισότητες αναφορικά με θέματα υγείας, που βιώνουν τα ΛΟΑΤΚΙ+ άτομα έχουν τεκμηριωθεί επαρκώς. Παράγοντες κινδύνου -όπως τα υψηλότερα ποσοστά καπνίσματος και κατανάλωσης αλκοόλ σε ΛΟΑΤΚΙ+ άτομα- συχνά οδηγούν σε άσχημες συνέπειες σχετικά με την υγεία και αυξάνουν την πιθανότητα εμφάνισης της νόσου Αλτσχάιμερ σε ηλικιωμένους μέλη της ΛΟΑΤΚΙ+ κοινότητας. Παράλληλα ενισχύουν τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι φροντιστές τους.
«Θέλαμε να διερευνήσουμε πώς οι ανισότητες στον τομέα της υγείας επηρεάζουν τα ΛΟΑΤΚΙ+ άτομα με άνοια και τους φροντιστές τους. Δεν αποτελεί έκπληξη το γεγονός ότι πολλές από τις καταγεγραμμένες εμπειρίες των φροντιστών ηλικιωμένων ΛΟΑΤΚΙ+ ατόμων με νόσο Αλτσχάιμερ σημειώνουν πως οι ίδιοι φροντιστές παλεύουν με το αν οι ομάδες υποστήριξης θα ήταν αρκετά βοηθητικές ή όχι, και κατέθεσαν ανάμεικτες εμπειρίες. Ένας φροντιστής ανέφερε ότι δεν ήξερε πού να απευθυνθεί για να βρει μια ομάδα υποστήριξης λεσβιών» δήλωσε η επικεφαλής συγγραφέας της μελέτης Carey Candrian, της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου του Κολοράντο.
Η ίδια σημειώνει πως γενικά οι ανησυχίες των φροντιστών ηλικιωμένων ΛΟΑΤΚΙ+ ατόμων δεν απέχουν και πολύ από τις αντίστοιχες όλων των φροντιστών, ωστόσο η έρευνα κατέδειξε επίσης ότι το να ανήκει κανείς στη ΛΟΑΤΚΙ+ κοινότητα θα μπορούσε να επηρεάσει την εμπειρία της υγειονομικής περίθαλψης με διάφορους τρόπους, συμπεριλαμβανομένων ανησυχιών σχετικά με τις διακρίσεις και την αποδοχή στα πλαίσια της περίθαλψης.
«Η εμπειρία της φροντίδας των ΛΟΑΤΚΙ+ ηλικιωμένων ατόμων είναι ένας τομέας όπου δεν υπάρχουν πολλές έρευνες και αυτή η ποιοτική εργασία μπορεί να μας βοηθήσει να καθορίσουμε τα πιο σημαντικά ερωτήματα που πρέπει να θέσουμε», τονίζει.
«Οι φροντιστές ΛΟΑΤΚΙ+ ατόμων με νόσο Αλτσχάιμερ μπορεί να αισθάνονται ότι επωμίζονται μεγαλύτερο βάρος μόνοι τους, δεδομένου ότι το δίκτυο υποστήριξης είναι περιορισμένο λόγω της μη ύπαρξης παιδιών και της έλλειψης υποστήριξης από την οικογένεια», δήλωσε ο Δρ Torke.
«Και υπάρχει και μια άλλη διάσταση σε αυτό, για μελλοντική μελέτη, η οποία είναι ότι τα ζητήματα που αντιμετωπίζουν όλοι οι φροντιστές μπορεί στην πραγματικότητα να είναι πιο δύσκολα για τους φροντιστές ΛΟΑΤΚΙ+ ατόμων. Για παράδειγμα, μέχρι πρόσφατα, ο γάμος δεν αποτελούσε δυνατότητα και ορισμένα από τα ζευγάρια δεν παντρεύτηκαν, γεγονός που μπορεί να επηρεάσει τις ασφαλιστικές παροχές και κατά συνέπεια την πρόσβαση των φροντιστών».
Η ταυτότητα των φροντιστών
Οι 19 φροντιστές που συμμετείχαν στη μελέτη είχαν ηλικία από 44 έως 77 ετών. Το 74% ήταν λεσβίες, 16% ήταν γκέι, 5% ήταν straight και 5% δεν δήλωσαν. Προέρχονταν από την Καλιφόρνια, το Κολοράντο, τη Τζόρτζια, το Μέριλαντ, το Κονέκτικατ, το Νέο Μεξικό, τη Μινεσότα και το Μιζούρι.
Σχεδόν οι μισοί από τους φροντιστές ήταν σύζυγοι του ατόμου με άνοια και το ένα τέταρτο χαρακτηρίστηκε ως «ισοδύναμος σύζυγος» ή «άγαμος σύντροφος». Περίπου τα δύο τρίτα των φροντιστών διατηρούσαν σχέση για 15 ή περισσότερα χρόνια με το άτομο που ζει με άνοια.
Διεξάγοντας και αναλύοντας συνεντεύξεις σε βάθος με αυτούς τους φροντιστές, οι ερευνητές εντόπισαν πέντε θέματα:
-Ένταση και απομόνωση των φροντιστών,
-Οικονομικό άγχος και ανασφάλεια,
-Έλλειψη κοινωνικής υποστήριξης και σύνδεσης,
-Μηχανική υποστήριξη στο πένθος,
-Παγίδευση από στίγμα και διακρίσεις που μπορεί να προέρχονται είτε από το παρελθόν είτε από το παρόν
Πολύ διαφορετική εμπειρία κατά περίσταση
Σύμφωνα με τον Δρ Torke ένα από τα πιο ενδιαφέροντα ευρήματα της μελέτης ήταν ότι η εμπειρία μεταξύ των ΛΟΑΤΚΙ+ ατόμων είναι πολύ διαφορετική, με ορισμένα άτομα να αισθάνονται ότι είχαν έναν στενό, δεμένο κοινωνικό κύκλο που τους υποστήριζε απίστευτα και άλλα να αισθάνονται ότι το γεγονός πως ανήκουν στην ΛΟΑΤΚΙ+ κοινότητα έκανε τον κοινωνικό τους κύκλο μικρότερο και το άγχος τους πολύ μεγαλύτερο.
«Είναι σημαντικό να αναγνωρίσουμε ότι το να είσαι μέλος της ΛΟΑΤΚΙ+ κοινότητας μπορεί να επηρεάσει τους ανθρώπους με διαφορετικούς τρόπους, αλλά κατά κάποιο τρόπο μπορεί να θεωρηθεί ως δύναμη, καθώς ένα άτομο μπορεί να έχει στενές φιλίες ή να απολαμβάνει αυτό που οι άνθρωποι συχνά αναφέρουν ως επιλεγμένη οικογένεια, αν έχουν κακές σχέσεις με την οικογένεια της καταγωγής τους», προσθέτει ο καθηγητής.
Σημειώνοντας ότι τα ΛΟΑΤΚΙ+ άτομα γίνονται φροντιστές σε υψηλότερο ποσοστό από τον γενικό πληθυσμό, οι συγγραφείς της μελέτης καταλήγουν πως τα ευρήματα αυτής μπορούν να χρησιμεύσουν για τα μελλοντικά προγράμματα ώστε αυτά «να ανταποκρίνονται καλύτερα στις ανάγκες των ΛΟΑΤΚΙ+ ατόμων και εκείνων που τους φροντίζουν».
Με πληροφορίες από medicalxpress.com
