Μια οικογένεια ταξιδεύει σε όλο τον κόσμο πριν τα παιδιά τυφλωθούν από μια σπάνια πάθηση

Μια οικογένεια ταξιδεύει σε όλο τον κόσμο πριν τα παιδιά τυφλωθούν από μια σπάνια πάθηση Facebook Twitter
0

Τέσσερα χρόνια έχουν περάσει από τότε που η Edith Lemay έζησε την πιο «τραγική» στιγμή της ως μητέρα - και τώρα βρίσκεται στο πίσω κάθισμα ενός ταξί με τον σύζυγό της και τα τέσσερα παιδιά της να διασχίζουν το Μπαλί, προσπαθώντας να προλάβουν ένα πλοίο για ένα κοντινό νησί πριν φύγει από το λιμάνι.

Το 2019, σε διάστημα έξι μηνών, η Lemay έμαθε ότι τρία από τα παιδιά της -η Μία, τώρα 11 ετών, ο Colin, τώρα 7 ετών, και ο Laurent, τώρα 5 ετών- διαγνώστηκαν με τη σπάνια γενετική διαταραχή της μελαγχρωστικής αμφιβληστροειδοπάθειας, η οποία, σύμφωνα με τους γιατρούς, θα τους οδηγήσει τελικά στην τύφλωση μέχρι τη μέση ηλικία. (Ως εκ θαύματος, ο Leo, τώρα 9 ετών, δεν παρουσιάζει κανένα σημάδι της διαταραχής).

«Δεν θέλεις να πιστέψεις ότι είναι αλήθεια», λέει η Lemay, που ζει στο Μόντρεαλ, στο περιοδικό People κατά τη διάρκεια της διαδρομής προς το λιμάνι. «Ήταν πραγματικά δύσκολο. Ως γονιός, έχεις αυτό το όνειρο για το πώς θα είναι η ζωή των παιδιών σου και ξαφνικά πρέπει να τα ξανασκεφτείς όλα».

Όταν ένας ειδικός συνέστησε στη Lemay να αρχίσει να «γεμίζει» τις οπτικές αναμνήσεις των παιδιών της για τον κόσμο γύρω τους κοιτάζοντας φωτογραφίες, αποφάσισε να καταστρώσει ένα σχέδιο.

«Μου είπε: "Μπορείς να κοιτάξεις βιβλία και να τους δείξεις πώς μοιάζει ένας ελέφαντας ή μια καμηλοπάρδαλη"», θυμάται η Lemay. "«Και τότε μου ήρθε η ιδέα. Σκέφτηκα: "Θα τα πάμε να δουν ελέφαντες και καμηλοπαρδάλεις στην πραγματικότητα. Και θα κάνουμε κάτι περισσότερο από αυτό. Θα τους δείξουμε τον όμορφο κόσμο μας....πριν είναι πολύ αργά».

Η οικογένεια που ταξιδεύει σε όλο τον κόσμο πριν τα παιδιά τυφλωθούν από σπάνια πάθηση Facebook Twitter

Η αποστολή της Lemay και του συζύγου της, Sebastien Pelletier, περιελάμβανε μια ετήσια παγκόσμια περιοδεία, επιτρέποντας στα παιδιά τους να γνωρίσουν από πρώτο χέρι όλα τα αξιοθέατα και τους ήχους του πλανήτη πριν χάσουν την όρασή τους.

«Είμαστε αποφασισμένοι να γεμίσουμε τις αναμνήσεις με όμορφα σουβενίρ, ώστε όταν τυφλωθούν να έχουν ωραίες εικόνες στο μυαλό τους στις οποίες θα μπορούν να ανατρέχουν», λέει η Lemay.

Η πανδημία ανάγκασε την οικογένεια να αναβάλει το ταξίδι της για σχεδόν δύο χρόνια. Αλλά τον περασμένο Μάρτιο -χρησιμοποιώντας τα κεφάλαια που κέρδισε ο Pelletier όταν εξαγοράστηκε η εταιρεία στην οποία εργαζόταν (και είχε μετοχές)- η οικογένεια κατευθύνθηκε τελικά στη Ναμίμπια.

«Δεν είχαμε πρόγραμμα, επειδή μας φαινόταν περίπλοκο, οπότε αποφασίσαμε να πάμε εκεί και από εκεί και πέρα βλέπουμε», λέει η Lemay, η οποία σύντομα βρέθηκε να διασχίζει την αφρικανική ήπειρο με την οικογένειά της με αμέτρητα λεωφορεία, τρένα και ταξί. Μετά τον χρόνο τους στην Αφρική, πήγαν στην Τουρκία για ένα μήνα, στη συνέχεια ταξίδεψαν στη Μογγολία και μετά στην Ινδονησία.

«Σε πολλά από τα μέρη που ταξιδέψαμε δεν έχει τρεχούμενο νερό ή ηλεκτρικό ρεύμα και τα παιδιά δεν μπορούν να πάνε σχολείο», λέει. «Θέλουμε να καταλάβουν πόσο τυχερά είναι, ακόμη και αν έχουν αυτή τη θλιβερή πάθηση».

Δυστυχώς δεν υπάρχει λύση για τη γενετική διαταραχή που θα στερήσει μια μέρα από τα αδέλφια την όρασή τους. Η Lemay, η οποία δεν είχε ακούσει ποτέ για τη μελαγχρωστική αμφιβληστροειδοπάθεια πριν τη διάγνωση των παιδιών της, εξηγεί ότι η ασθένεια -η οποία καταστρέφει αργά τα κύτταρα του αμφιβληστροειδούς- έχει ήδη αρχίσει να επιβαρύνει την όραση των παιδιών της.

«Έχει ήδη ξεκινήσει», λέει. «Όλα δυσκολεύονται με τη νυχτερινή τους όραση. Όταν σκοτεινιάζει, δεν μπορούν να δουν τίποτα....Χάνεις σιγά σιγά το οπτικό σου πεδίο από έξω προς τα μέσα, οπότε είναι σαν να κοιτάς μέσα από ένα καλαμάκι».

Η οικογένεια που ταξιδεύει σε όλο τον κόσμο πριν τα παιδιά τυφλωθούν από σπάνια πάθηση Facebook Twitter

Οι φωτογραφίες από το ταξίδι τους χρησιμοποιούνται ακόμη και για να εμπνεύσουν παιδιά σε ένα σχολείο τυφλών που βρίσκεται κοντά στο σπίτι της οικογένειας στο Μόντρεαλ. Σύμφωνα με την Lemay, μια δασκάλα εκεί παρακολουθεί το οδοιπορικό τους στο Instagram και περιγράφει τις φωτογραφίες στους μαθητές της.

«Είναι τόσο συγκινητικό να μπορούμε να το μοιραστούμε μαζί τους», λέει. "«Είναι ένας διαφορετικός τρόπος για αυτά τα παιδιά να εξερευνήσουν τον κόσμο».

Εκτός από αναμνήσεις, οι Lemay και Pelletier είναι πεπεισμένοι ότι η οδύσσεια τους θα προσφέρει στα παιδιά τους τις σημαντικές δεξιότητες που θα χρειαστούν μια μέρα για να περιηγηθούν στον κόσμο όταν χάσουν την όρασή τους.

«Θα χρειαστούν ανθεκτικότητα για να προσαρμοστούν καθώς αλλάζει η όρασή τους και αυτό είναι που τα ταξίδια βοηθούν να σε διδάξουν», λέει η Lemay.

«Δεν μένουμε σε φανταχτερά ξενοδοχεία πέντε αστέρων. Μερικές φορές οι συνθήκες μπορεί να είναι λίγο δύσκολες και απογοητευτικές. Και υπάρχουν φορές που βρίσκονται πεινασμένα», προσθέτει. «Αλλά μαθαίνουν ότι οποιαδήποτε κατάσταση, όσο δύσκολη κι αν είναι, μπορεί τελικά να βελτιωθεί, αν εστιάσεις στην εξεύρεση λύσης».

Διεθνή
0

ΔΕΙΤΕ ΑΚΟΜΑ

Διάσκεψη Ασφαλείας του Μονάχου: Οι 7 δηλώσεις που σημάδεψαν τη σύνοδο

Διεθνή / Διάσκεψη Ασφαλείας του Μονάχου: Οι 7 δηλώσεις που σημάδεψαν τη σύνοδο

Οι ομιλίες των Ουκρανού Προέδρου Βολοντίμιρ Ζελένσκι, της Προέδρου της Ευρωπαϊκής Επιτροπής Ούρσουλα φον ντερ Λάιεν και του νέου Αντιπροέδρου των ΗΠΑ JD Vance ανέδειξαν τις διαφοροποιήσεις μεταξύ Ευρώπης και Ηνωμένων Πολιτειών όσον αφορά τις απειλές που διαμορφώνονται στον ορίζοντα
LIFO NEWSROOM
Συνάντηση Νετανιάχου - Ρούμπιο: «Είμαστε σε πλήρη συντονισμό με τον Τραμπ για τη Γάζα, κύρια πηγή αστάθειας το Ιράν»

Διεθνή / Συνάντηση Νετανιάχου - Ρούμπιο: «Είμαστε σε πλήρη συντονισμό με τον Τραμπ για τη Γάζα, κύρια πηγή αστάθειας το Ιράν»

Η συνάντηση έγινε μία ημέρα μετά την ανταλλαγή τριών ομήρων της Χαμάς που κρατούνταν στη Λωρίδα της Γάζας με 369 Παλαιστίνιους φυλακισμένους
LIFO NEWSROOM
Ο Jay - Z για τη μήνυση ότι βίασε ανήλικη: Κατατέθηκε επίτηδες στην πρεμιέρα της κόρης μου

Διεθνή / Ο Jay - Z για τη μήνυση ότι βίασε ανήλικη: Κατατέθηκε επίτηδες στην πρεμιέρα της κόρης μου

«Αισθάνθηκα ότι μου έβαζαν το πιστόλι στον κρόταφο», δήλωσε μετά την απόφαση της γυναίκας που τον κατηγόρησε για τον βιασμό της σε εφηβική ηλικία, να αποσύρει τη μήνυση
LIFO NEWSROOM
Ρούτε: «Οι Ευρωπαίοι πρέπει να αποδείξουν τη χρησιμότητά τους» για να έχουν λόγο στις διαπραγματεύσεις ΗΠΑ - Ρωσίας

Διεθνή / Ρούτε: «Οι Ευρωπαίοι πρέπει να αποδείξουν τη χρησιμότητά τους» για να έχουν λόγο στις διαπραγματεύσεις ΗΠΑ - Ρωσίας

Ο Ρούτε διαμήνυσε ότι η Ρωσία δεν θα τολμήσει να επιτεθεί σε χώρα-μέλος του ΝΑΤΟ, προειδοποιώντας ότι σε μια τέτοια περίπτωση η Συμμαχία θα απαντήσει με ολοκληρωτική επίθεση
LIFO NEWSROOM
Σερβία: Ο Βούτσιτς διαμηνύει «αποτυχία της έγχρωμης επανάστασης» – Κλιμακώνονται οι φοιτητικές διαδηλώσεις

Διεθνή / Σερβία: Ο Βούτσιτς διαμηνύει «αποτυχία της έγχρωμης επανάστασης» – Κλιμακώνονται οι φοιτητικές διαδηλώσεις

Την ίδια ώρα, δεκάδες χιλιάδες φοιτητές και πολίτες συνεχίζουν τον αποκλεισμό του Κραγκούγιεβατς, σε μια διαμαρτυρία που κορυφώνεται μετά από τρεις μήνες κινητοποιήσεων
LIFO NEWSROOM