«Οι άνθρωποι μου λένε ότι είμαι κανίβαλος και ότι θα φάω τα παιδιά τους. Είναι τρομοκρατημένοι μαζί μου» λέει ο 25χρονος Σομαλός Elmi Bile Mohamed. Η αιτία είναι ότι γεννήθηκε με αλμπινισμό.
Ο ίδιος αγωνίστηκε πολύ να βρει ένα μέρος για να ζήσει στην πρωτεύουσα της Σομαλίας, το Μογκαντίσου, από τότε που άφησε το σπίτι του στην επαρχία του Χιράαν. Τα αδέρφια του έχουν επίσης αλμπινισμό.
«Μας έβριζαν και μας βασάνιζαν συνεχώς στην κοινότητά μας. Μας ξυλοκοπούσαν και μας κορόιδευαν για το χλωμό χρώμα του δέρματος, των μαλλιών και των ματιών μας», είπε ο 25χρονος αλμπίνος.
«Πίστευα ότι θα έβρισκα μια καλύτερη ζωή στο Μογκαντίσου, αλλά έκανα λάθος». Ο ίδιος έψαχνε ένα δωμάτιο να μείνει αλλά δεν ήταν εύκολη υπόθεση. Κατέληξε να πληρώνει 30 δολάρια τον μήνα για να ζήσει σε μία αποθήκη στην περιοχή Hamar Weyne, το παλαιότερο τμήμα της πόλης.
«Οι άνθρωποι νομίζουν ότι είμαι καταραμένος», λέει. «Συχνά ρίχνουν ένα μείγμα από θαλασσινό νερό και ωμά αυγά στο κατώφλι μου γιατί πιστεύουν ότι αυτό θα τους προστατεύσει από εμένα». Ο 25χρονος κατάφερε τελικά να βρει δουλειά ως καθαριστής σε ένα εστιατόριο κερδίζοντας από 1,40 έως 4 δολάρια την ημέρα. Αλλά δεν κράτησε πολύ.
Απολύθηκε όταν οι πελάτες σταμάτησαν να πηγαίνουν στο εστιατόριο λέγοντας ότι φοβούνταν ότι θα τους μολύνει με αλμπινισμό, παρόλο που δεν πρόκειται για μεταδοτική ασθένεια, αλλά για γενετική πάθηση.
«Πήγαινα από εστιατόριο σε εστιατόριο αναζητώντας άλλη δουλειά, αλλά κανείς δεν με προσλάμβανε. Κατέληξα να ζητιανεύω στους δρόμους, κρατώντας ψηλά ένα πλακάτ με τον αριθμό τηλεφώνου μου για να μπορούν οι άνθρωποι να κάνουν δωρεές μέσω κινητού τηλεφώνου».
Τα χρήματα που κερδίζει από την επαιτεία σπάνια αρκούν για να καλύψει τα γεύματα και το ενοίκιο του, και σίγουρα δεν αρκούν για το αντηλιακό και τα γυαλιά ηλίου που χρειάζεται για να προστατεύει το ευαίσθητο δέρμα και τα μάτια του. Τα άτομα με αλμπινισμό έχουν ελάχιστη ή καθόλου μελανίνη, τη χρωστική ουσία που χρωματίζει τα μάτια, τα μαλλιά και το δέρμα και προσφέρει προστασία από τον ήλιο.
«Δεν έχω την οικονομική δυνατότητα να αγοράσω γυαλιά ηλίου», λέει ο 25χρονος Σομαλός. «Υπάρχει τόση σκόνη και εξαιρετικά ρυπογόνος αέρας στην αγορά όπου επαιτώ. Η όρασή μου επιδεινώνεται γρήγορα. Μερικές φορές οι άνθρωποι μου δίνουν τα ρέστα τους για να φάω. Άλλες φορές δεν έχω τίποτα.»
Τα όνειρα του 25χρονου Σομαλού να ζήσει στο Μογκαντίσου ώστε να κερδίσει χρήματα για να τα στείλει πίσω στην οικογένειά του, ειδικά στους αδερφούς του, που έχουν επίσης αλμπινισμό έχουν γκρεμιστεί.
Δεν είναι σαφές πόσα άτομα με αλμπινισμό ζουν στη Σομαλία καθώς δεν υπάρχουν διαθέσιμα στοιχεία. Η χώρα έχει ζήσει συγκρούσεις και κοινωνική αστάθεια για πάνω από τρεις δεκαετίες, επομένως είναι αδύνατο να συλλεχθούν αξιόπιστες πληροφορίες.
Νωρίτερα φέτος, περίπου 80 οικογένειες που ζουν με αλμπινισμό στο Μογκαντίσου συγκεντρώθηκαν για να δημιουργήσουν έναν σύλλογο, τους Somali Albinos, ο οποίος ελπίζουν ότι θα ευαισθητοποιήσει για την κατάστασή τους και θα βοηθήσει στον περιορισμό του στίγματος.
Μέχρι στιγμής τους έχουν στείλει 86 μπουκάλια αντηλιακή κρέμα σε άτομα που την έχουν ανάγκη. Στα άτομα με αλμπινισμό συνιστάται να φορούν αντηλιακό με υψηλή προστασία, προστατευτικά ρούχα και γυαλιά ηλίου για να μειώνουν την έκθεση στο ηλιακό φως.
Η έλλειψη μελανίνης τους σημαίνει ότι διατρέχουν αυξημένο κίνδυνο να πάθουν ηλιακά εγκαύματα και καρκίνο του δέρματος. Ο αλμπινισμός οδηγεί επίσης σε προβλήματα στα μάτια καθώς η μελανίνη εμπλέκεται στην ανάπτυξη του αμφιβληστροειδούς.
«Άλλοι Σομαλοί με αναπηρίες έχουν δημιουργήσει οργανώσεις πιέζοντας την κυβέρνηση και άλλους διεθνείς οργανισμούς για βοήθεια», λέει ο πρόεδρος του συλλόγου, ο 40χρονος Mohamed Abukar Abdiqadir.. «Τώρα έχουν δικαιώματα. Εμείς δεν έχουμε. Εκλέχτηκα ως αρχηγός του συλλόγου μας γιατί είμαι ήρωας και δεν τα παρατάω ποτέ», λέει ο Abdiqadir, ο οποίος έχει έξι παιδιά. Όπως και αυτός, όλοι ζουν με αλμπινισμό.
Ζει πουλώντας αποξηραμένα και κονσερβοποιημένα τρόφιμα με ένα καροτσάκι στην αγορά Hamar Weyne. Φοράει πάντα καπέλο για να προστατεύεται από τον ήλιο. «Ο λόγος που οι άνθρωποι μας μισούν και μας φοβούνται είναι η άγνοια», λέει. «Το κακό και οι διακρίσεις που αντιμετωπίζουμε δεν πρέπει να μας εμποδίσουν να αγωνιζόμαστε για τα δικαιώματά μας και να προσφέρουμε στις οικογένειές μας. Εάν οι Σομαλοί μάθουν για τον αλμπινισμό, θα συνειδητοποιήσουν ότι είμαστε άνθρωποι όπως και εκείνοι».
Προς το παρόν, η προκατάληψη κατά των ατόμων με αλμπινισμό είναι τόσο σοβαρή που τα παιδιά με την πάθηση, σπάνια πηγαίνουν στο σχολείο.
«Πήρα τα παιδιά μου από το σχολείο γιατί τα λιθοβολούσαν καθημερινά», λέει η Asha Gele, της οποίας οι δύο γιοι ζουν με αλμπινισμό. «Το λεπτό δέρμα τους είχε υποστεί μεγάλη ζημιά από τις πέτρες που τους πέταξαν, οπότε τώρα τα κρατάω μέσα όλη μέρα, κάθε μέρα. Δεν θα μορφωθούν, δεν θα μάθουν πώς να παίζουν με άλλα παιδιά, αλλά τουλάχιστον θα είναι ασφαλή» είπε.
Η οικογένεια πληρώνει 40 δολάρια το μήνα για να ζήσει σε ένα αυτοσχέδιο κτίσμα δύο δωματίων στην περιοχή Huriwa του βόρειου Μογκαντίσου. Οι τοίχοι και η οροφή του είναι κατασκευασμένα από παλιό ύφασμα και σπασμένα, σκουριασμένα φύλλα τσίγκου, που δεν είναι αρκετά για να σταματήσουν το φως του ήλιου να χύνεται στον χώρο και να καίει το δέρμα των παιδιών.
«Κάποτε έβγαζα αξιοπρεπή χρήματα πουλώντας λαχανικά στην αγορά. Έπρεπε να εγκαταλείψω την επιχείρησή μου για να μείνω στο σπίτι με τα παιδιά μου. Τώρα παλεύουμε να επιβιώσουμε με τα 4 έως 6 δολάρια που κερδίζει ο σύζυγός μου καθημερινά ως οδηγός ρίκσα».
Ο γάμος της καταρρέει επειδή ο σύζυγός της την κατηγορεί ότι γέννησε παιδιά με αλμπινισμό. Την κατηγορεί ότι έφερε κακή τύχη στην οικογένεια. «Οι άνθρωποι που αγαπώ περισσότερο - ο σύζυγός μου και οι συγγενείς μου - αποφεύγουν τα παιδιά μου. Ο αδελφός μου κρατά αποστάσεις γιατί πιστεύει ότι θα τον μολύνουν με αλμπινισμό. Αλλά εγώ θα είμαι πάντα δίπλα τους και θα τους υπερασπίζομαι ό,τι κι αν γίνει. Θα κάνω υπομονή και δεν θα τους παραμελήσω ποτέ. Δεν επέλεξαν να ζήσουν έτσι».
Με πληροφορίες του BBC
