Ο διακεκριμένος Jonathan May εξηγεί με δύο λόγια γιατί αυτή η φωτογραφία είναι η σημαντικότερη της καριέρας του: "Η φωτογραφία του Stanford, του νεαρού αγοριού από την Κένυα που πάσχει από τη σπάνια ασθένεια μελαγχρωματική ξηροδερμία, είναι η πιο σημαντική της καριέρας μου." Πρόκειται για μια ασθένεια προϊούσα, αυτοσωμική υπολειπόμενη εκφυλιστική νόσος χαρακτηριζόμενη από σοβαρή φωτοευαισθησία η οποία αναπτύσσεται κατά τα πρώτα χρόνια της ζωής. Το δέρμα γίνεται ατροφικό, ξηρό και ρυτιδωμένο. Μια ποικιλία καλοηθών και κακοηθών όγκων εκδηλώνεται κατά τα πρώτα έτη της ζωής. Η πάθηση αντιμετωπίζεται συμπτωματικά και αποφεύγεται η έκθεση στο ηλιακό φως.
"Χάρη σε αυτό το πορτρέτο κατάφεραν να κερδίσω το βραβείο Head On στο Σίδνεϊ, και να βοηθήσω τον Stanford δίνοντας τα χρήματα από το έπαθλο για τα τρέχοντα έξοδα του νοσοκομείου. Δυστυχώς, όμως η ταλαιπωρία του δεν τελειώνει καθώς η νόσος δεν μπορεί να θεραπευτεί, αλλά μόνο να περιορίζονται τα συμπτώματα. Αυτή θα είναι μια συνεχής μάχη για τον Stanford. Είμαι ακόμα σε επαφή με τη μητέρα του και συνεχίζω να τον βοηθάω όσο μπορώ στο ταξίδι του."
σχόλια