Το κοριτσάκι που δεν μπορεί να αποκοιμηθεί γιατί θα πεθάνει

Το κοριτσάκι που δεν μπορεί να αποκοιμηθεί γιατί θα πεθάνει Facebook Twitter
2

 

Το κοριτσάκι που δεν μπορεί να αποκοιμηθεί γιατί θα πεθάνει Facebook Twitter

Από μια σπάνια ασθένεια που το εμποδίζει να αποκοιμηθεί γιατί θα πεθάνει, πάσχει η Paula Τores, ένα κοριτσάκι δύο ετών που ζεί με τους γονείς του σε ένα χωριό κοντά στη Ζαμόρα, της Ισπανίας. Η ασθένεια ονομάζεται «Σύνδρομο του Οντίν» και έχει ως σύμπτωμα τη διακοπή της αναπνοής στη διάρκεια του ύπνου, ως συνέπεια της μείωσης του οξυγόνου στο αίμα.

Η μητέρα του κοριτσιού Silvana Teixeira, 39 ετών, λέει στην El Pais ότι όταν τη γέννησε στο μαιευτήριο όλα ήταν φυσιολογικά, μέχρι τη στιγμή που αποκοιμήθηκε. Τότε παρουσίασε άπνοιες και τέθηκε υπό παρακολούθηση. Οι γιατροί διαπίστωσαν ότι μόλις η Paula αποκοιμιόταν και εισερχόταν στη φάση του ύπνου, το σώμα της ουσιαστικά απενεργοποιούταν.

Οι γιατροί είπαν στους γονείς ότι θεραπεία προς το παρόν δεν υπάρχει και τους έδωσαν ένα μηχάνημα, το οποίο περνά με ένα σωλήνα σε μία τρύπα στο λαιμό του παιδιού όταν πρόκειται να κοιμηθεί, προκειμένου να παρέχει το απαραίτητο για την επιβίωση οξυγόνο στη διάρκεια του ύπνου.

«Της τραγουδάω και τη γαργαλάω όταν πάει να αποκοιμηθεί χωρίς προειδοποίηση. Τραγουδάμε και χορεύουμε στο σαλόνι», λέει η μητέρα στην εφημερίδα. Μόλις αρχίζει να κουράζεται και πάρει αγκαλιά μια κούκλα οι γονείς της τη συνδέουν με το μηχάνημα.

Ο 39χρονος πατέρας της μικρής Ρομπέρτο Τόρες λέει ότι επί δύο μήνες στο νοσοκομείο οι γιατροί δεν μπορούσαν να δώσουν μια διάγνωση, μέχρι που ένας γιατρός θυμήθηκε μια παρόμοια υπόθεση και έτσι «είχαμε τουλάχιστον την ανακούφιση να ξέρουμε από τι πάσχει η κόρη μας».

Η ονομασία της ασθένειας προέρχεται από παραμύθι: από μια νύμφη του νερού και σε μια κατάρα που έδωσε στον εραστή της, αν ήταν άπιστος να πέθαινε μόλις αποκοιμιόταν.

Η ασθένεια, που η επιστημονική της ονομασία είναι «σύνδρομο συγγενούς κεντρικού υποαερισμού», ανακαλύφθηκε στη δεκαετία του εβδομήντα. "Προέρχεται από μια αυθόρμητη μετάλλαξη σε ένα χρωμόσωμα», λέει η μητέρα. Έτσι, όταν η  Paula κοιμάται η αναπνοή της αποσυνδέεται από το σώμα και πρέπει να συνδεθεί με το μηχάνημα που παρέχει οξυγόνο στους πνεύμονες της.  

Ο πατέρας έχει πάρει άδεια από τη δουλειά του για να συμπαρασταθεί στο παιδί,  ενώ το κράτος έχει αναγνωρίσει αναπηρία 78% και παρέχει ένα επίδομα 300 ευρώ. Το νοσοκομείο παρέχει όσα χρειάζονται για να αντιμετωπιστεί το πρόβλημα. Μόλις γίνει τριών ετών η Paula θα πρέπει να κάνει λογοθεραπεία, καθώς η τραχειοτομή στο λαιμό της θα δυσκολέψει την προσπάθεια για ομιλία.  Υπάρχει επίσης ο κίνδυνος της λοίμωξης από τη σύνδεση του μηχανήματος με τους πνεύμονες.

«Αναγκαστικά προσαρμόζεσαι», λέει η μητέρα. Η Paula είναι στο τραπέζι για να φάει τα αγαπημένα της μακαρόνια. Η μητέρα ελέγχει τους παλμούς της. Μόλις γίνει αντιληπτό ότι ετοιμάζεται για ύπνο , εκείνη θα προετοιμάσει το  παλμικό οξύμετρο, το οποίο μετρά τον κορεσμό οξυγόνου στο αίμα και το σωλήνα που θα τοποθετηθεί στο λαιμό του παιδιού.  "Μερικές φορές, τη νύχτα ο σωλήνας βγαίνει. Ακούγεται ένας ήχος που μας ειδοποιεί. Αυτό που φοβάμαι είναι μην συνηθίσω τον ήχο και δεν ξυπνήσω», λέει η  Silvana. Γι 'αυτό και πάντα κοιμάται με το ένα μάτι ανοιχτό. Μικροί μαύροι κύκλοι γύρω από τα μάτια προδίδουν την ταλαιπωρία.

Παρά τις δυσκολίες, η οικογένεια της Paula έχει ένα όνειρο: να ταξιδέψει στη Βραζιλία, απ’ όπου κατάγεται η μητέρα. Το ταξίδι είναι δύσκολο γιατί πρέπει να μεταφερθεί και όλος ο εξοπλισμός για την αντιμετώπιση του συνδρόμου. «Η Αμερικανική Ένωση του Οντίν συγκεντρώνει χρήματα για να προσπαθήσει να βρει μια θεραπεία στην ασθένεια (www.cchsnetwork.org)," λέει η Silvana Teixeira, ελπίζοντας να βρεθεί σύντομα αυτή η θεραπεία. 

Το video εδώ

2

ΔΕΙΤΕ ΑΚΟΜΑ

Προειδοποίηση Τούρκου γεωλόγου για σεισμούς: «Θα ήταν σοφό να μετακομίσετε από την Κωνσταντινούπολη»

Διεθνή / Προειδοποίηση Τούρκου γεωλόγου για σεισμούς: «Θα ήταν σοφό να μετακομίσετε από την Κωνσταντινούπολη»

Ο διακεκριμένος καθηγητής γεωλογίας, Τζελάλ Σενγκιόρ υπογράμμισε πως «ο χρόνος τελειώνει» εξαιτίας της έλλειψης κατάλληλων προληπτικών μέτρων
ΠΕΤΡΟΣ ΚΡΑΝΙΑΣ
Νύχτα τρόμου στην Κωνσταντινούπολη: Στα πάρκα οι πολίτες - Διχασμένοι οι σεισμολόγοι για τον «μεγάλο σεισμό»

Διεθνή / Νύχτα τρόμου στην Κωνσταντινούπολη: Στα πάρκα οι πολίτες - Διχασμένοι οι σεισμολόγοι για τον «μεγάλο σεισμό»

Αναλυτικά τα σχόλια των Τούρκων επιστημόνων -Εκατοντάδες οι τραυματίες από τον σεισμό - Φωτογραφίες από κόσμο που κοιμάται σε πάρκα και τζαμιά
ΠΕΤΡΟΣ ΚΡΑΝΙΑΣ
Εκμεταλλεύονται τον θάνατο του πάπα: Χάκερς εξαπολύουν απάτες με ψεύτικες ειδήσεις και AI περιεχόμενο

Διεθνή / Εκμεταλλεύονται τον θάνατο του πάπα: Χάκερ εξαπολύουν απάτες με ψεύτικες ειδήσεις και AI περιεχόμενο

Εταιρεία κυβερνοασφάλειας εντοπίζει απάτες στο διαδίκτυο με αφορμή την είδηση του θανάτου του πάπα Φραγκίσκου – Προειδοποιήσεις για "κυβερνοεπιχειρηματικότητα ευκαιρίας"
LIFO NEWSROOM
Αναστάτωση στο Βατικανό: Καταδικασμένος και άλλοτε ισχυρός καρδινάλιος απαιτεί να συμμετάσχει στην εκλογή νέου πάπα

Διεθνή / Αναστάτωση στο Βατικανό: Καταδικασμένος και άλλοτε πανίσχυρος καρδινάλιος απαιτεί να συμμετάσχει στην εκλογή νέου πάπα

Ο πάπας Φραγκίσκος του είχε ζητήσει να παραιτηθεί από τα «δικαιώματα και τα προνόμια» ενός καρδιναλίου αφού ενεπλάκη σε οικονομικό σκάνδαλο δεκάδων εκατ. δολαρίων
LIFO NEWSROOM
Ξεκίνησε η επανεκδίκαση του Χάρβεϊ Γουάινσταϊν στη Νέα Υόρκη – Αντιμέτωπος με νέες κατηγορίες για σεξουαλική κακοποίηση

Διεθνή / Ξεκίνησε η επανεκδίκαση του Χάρβεϊ Γουάινσταϊν στη Νέα Υόρκη – Αντιμέτωπος με νέες κατηγορίες για σεξουαλική κακοποίηση

Η εισαγγελέας Σάνον Λούσι παρουσίασε την υπόθεση με ιδιαίτερα γλαφυρές περιγραφές των περιστατικών, τονίζοντας ότι ο Γουάινσταϊν, επί δεκαετίες, δρούσε «ως πύλη του Χόλιγουντ» και εκμεταλλευόταν τη θέση του για να εξαναγκάζει γυναίκες σε σεξουαλικές πράξεις
LIFO NEWSROOM