Παρακολουθούσα τις προάλλες το τρέιλερ της ταινίας «Other People» που θα προβληθεί σε λίγες μέρες στο πλαίσιο του φετινού OutView Film Festival. Πρόκειται για μια αυτοβιογραφική ταινία σκηνοθετημένη από τον γνωστό Αμερικανό σεναριογράφο Chris Kelly η οποία αφηγείται την ιστορία ενός νεαρού γκέι κωμικού που γυρίζει στο πατρικό του σπίτι, μετά από πολύ καιρό, για να φροντίσει την άρρωστη μητέρα του που πάσχει από καρκίνο.
Η ταινία καταγράφει τη σκληρή ψυχολογική και σωματική προσπάθεια που καταβάλλει τόσο η άρρωστη μητέρα όσο και όλο το οικογενειακό περιβάλλον που έχει αναλάβει εξ ολοκλήρου την φροντίδα της.
Το τρέιλερ δίνει δυνατές σκηνές όπου η ασθενής φλερτάροντας συνεχώς με τον θάνατο καλείται να διαχειριστεί μόνη της τον σωματικό και ψυχολογικό πόνο. Χωρίς να λαμβάνει παραπάνω υποστήριξη από την ιατρική κοινότητα πέρα από τις καθιερωμένες χημειοθεραπείες που υποβάλλεται, πρέπει παράλληλα η ίδια να αποφασίσει ακόμα για τα διαδικαστικά της κηδείας της. Ενώ από την άλλη τα μέλη της οικογένειας, χωρίς εξειδικευμένες γνώσεις ή νοσηλευτική εμπειρία, να της κρατάνε το κεφάλι όταν ετοιμάζεται να κάνει εμετό στην προσπάθειά τους να τη διευκολύνουν.
Το εν λόγω έργο θίγει έντονα το θέμα του hospice care (ξενώνες φιλοξενίας) και της ανακουφιστικής φροντίδας ως μεθόδου θεραπείας και ολιστικής αντιμετώπισης του πόνου, καθιστώντας την αναγκαίο ιατρικό μέσο για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής του ασθενούς.
Οι εικόνες αυτές δεν είναι απλά μέρος μιας χολιγουντιανής κινηματογραφικής μυθοπλασίας αλλά η πραγματικότητα όλων εκείνων που αντιμετωπίζουν μόνοι τους ή με μερική βοήθεια από τις οικογένειες τους απειλητικά, για τη ζωή τους, νοσήματα.
Το εν λόγω έργο θίγει έντονα το θέμα του hospice care (ξενώνες φιλοξενίας) και της ανακουφιστικής φροντίδας ως μεθόδου θεραπείας και ολιστικής αντιμετώπισης του πόνου, καθιστώντας την αναγκαίο ιατρικό μέσο για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής του ασθενούς.
Με αφορμή την ταινία, θέλησα να μάθω τι συμβαίνει σχετικά με αυτό το θέμα στη χώρα μας. Τι ακριβώς είναι η ανακουφιστική φροντίδα, ποιες δομές παρέχουν υποστηρικτική αγωγή και ποιοι είναι οι αποδέκτες της.
Το τρέιλερ της ταινίας «Other People» (2016)
«Σύμφωνα με ορισμό του Π.Ο.Υ η ανακουφιστική φροντίδα ορίζεται ως η ολοκληρωμένη φροντίδα που παρέχεται με σκοπό την ανακούφιση απ' όλα τα σωματικά συμπτώματα (πόνος, ναυτία, έμετος, ανορεξία, καχεξία, δύσπνοια) και το στρες σοβαρών ασθενειών» εξηγεί η κ. Κυριακή Μυστακίδου, καθηγήτρια ανακουφιστικής αγωγής της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ και επιστημονική υπεύθυνη της Μονάδας ΑΦ και Παρηγορητικής Αγωγής «Τζένη Καρέζη» του Α' εργαστηρίου ακτινολογίας του ΕΚΠΑ, παραρτήματος του Αρεταίειου Νοσοκομείου.
«Περιλαμβάνει την αντιμετώπιση του σωματικού, ψυχοκοινωνικού και συναισθηματικού "υποφέρειν" που αντιμετωπίζουν άνθρωποι με σοβαρές ασθένειες, καθώς και την υποστήριξη των μελών της οικογένειας που παρέχουν φροντίδα σε ένα αγαπημένο τους πρόσωπο».
«Η ανακουφιστική φροντίδα εστιάζει στο πρόσωπο που υποφέρει. Το βλέπει σαν ολότητα» μου απαντάει η κ. Ελισάβετ Πατηράκη-Κουρμπάνη που είναι Καθηγήτρια Συστήματος Νοσηλευτικής – Ανακουφιστικής φροντίδας στο Τμήμα Νοσηλευτικής του ΕΚΠΑ και Υπεύθυνη Εκπαίδευσης και Έρευνας Μ.Α.Φ στη «Γαλιλαία».
«Ο κόσμος μπερδεύεται. Οι ξενώνες δεν είναι ιατρεία πόνου. Εκεί φροντίζουν μόνο την ανακούφιση του σωματικού πόνου με φαρμακευτικές μεθόδους. Εμείς δίνουμε έμφαση στις συναισθηματικές ανάγκες των ασθενών. Βοηθάμε στο σύνολο των αναγκών τους. Η ασθένεια δεν κατακλύζει όλη τους τη ζωή. Το άτομο αποκτά ξανά αξία και δυνατότητες» αναφέρει η κ. Πατηράκη.
Στην Ελλάδα παρέχεται εντελώς δωρεάν από μια εξειδικευμένη ομάδα νοσηλευτών, γιατρών, κοινωνικών λειτουργών, ψυχολόγων, φυσικοθεραπευτών, ιερέων και καλά εκπαιδευμένων εθελοντών.
Όμως παρόλο που υπάρχουν όλες οι δομές, οι ασθενείς μαζί με τις οικογένειες τους συνεχίζουν να μη γνωρίζουν τι ακριβώς τους προσφέρεται. Επιλέγουν να παραμείνουν στο νοσοκομείο, που είναι ο πλέον ακατάλληλος χώρος. Υποβάλλονται σε συνεχείς, ανώφελες, επιβαρυντικές εξετάσεις ενώ οι γιατροί δεν ξεκαθαρίζουν το τοπίο, με αποτέλεσμα να ταλαιπωρούνται ακόμη περισσότερο και να μην αποδέχονται την κατάσταση.
«Δυστυχώς στη χώρα μας δεν υπάρχει σωστή ενημέρωση όσον αφορά την ανακουφιστική φροντίδα, γι' αυτό το λόγο αρκετοί έρχονται σε προχωρημένα στάδια της οποιασδήποτε νόσου αντί να παραπέμπονται σε εμάς στα αρχικά στάδια της» εξηγεί η κ. Μυστακίδου.
«Από τη μία οι άνθρωποι θεωρούν πως δεν είναι ακόμα η ώρα να λάβουν ανακουφιστική φροντίδα, διότι την έχουν συνδέσει λανθασμένα με το τέλος της ζωής. Από την άλλη οι γιατροί τους στέλνουν σε εμάς όταν πια είναι πολύ αργά» επιβεβαιώνει η κ. Πατηράκη. «Το πιο σίγουρο είναι πως αν το ξέρανε νωρίτερα, θα ζητούσαν να είχαν πάει σπίτι τους ή στο χωριό τους. Ήρεμοι και συνειδητοποιημένοι» προσθέτει.
Και οι δύο καθηγήτριες επισημαίνουν την έλλειψη ενός νομοθετικού πλαισίου. Η ανακουφιστική φροντίδα στη χώρα μας δεν έχει μέχρι σήμερα ενσωματωθεί στο ΕΣΥ. Δεν αναγνωρίζεται ως αναπόσπαστο μέρος του συστήματος υγείας. Χωρίς τις απαιτούμενες άδειες οι ξενώνες λειτουργούν παρά μόνο ως προεκτάσεις γηροκομείων ή νοσοκομείων και χρηματοδοτούνται κυρίως από ΜΚΟ, δωρεές ή ιδιωτικούς φορείς.
Επιπλέον, οι γιατροί στον ξενώνα της «Γαλιλαίας» δεν μπορούν να συνταγογραφούν φάρμακα ούτε να διατηρούν φαρμακείο. Οι ίδιοι οι ασθενείς είναι υπεύθυνοι να φέρνουν τα φάρμακα τους.
Το πιο συνηθισμένο σενάριο εκτυλίσσεται όπως αυτό της ταινίας. Ο ασθενής συνεχίζει να λαμβάνει φαρμακευτική αγωγή, υπόκειται σε αλλεπάλληλες χημειοθεραπείες, οι πόνοι του δεν σταματάνε ποτέ, βρίσκεται μόνιμα αντιμέτωπος με τον φόβο του θανάτου, η ποιότητα της ζωής του υποβαθμίζεται ενώ όλο το φορτίο της ψυχολογικής υποστήριξης πέφτει στις πλάτες των συγγενών και φίλων.
Κόντρα όμως σε όλες τις δυσκολίες, το έργο των ανθρώπων, ειδικών και εθελοντών που εργάζονται σκληρά, προσφέροντας τις υπηρεσίες, τον χρόνο, τις γνώσεις και την αγάπη τους στον συνάνθρωπο που βρίσκεται σε ανάγκη, είναι πολύ μεγάλο και ιδιαίτερα αξιόλογο.
«Έως και σήμερα έχουν παρασχεθεί υπηρεσίες ανακουφιστικής φροντίδας σε περισσότερους από 9.950 ασθενείς, σε πάνω από 70.000 επισκέψεις. Ο μεγαλύτερος όγκος των περιπτώσεων είναι ασθενείς με καρκίνο σε ποσοστό 75% περίπου, ενώ το υπόλοιπο 25% περιλαμβάνει ασθενείς με άλλες χρόνιες παθήσεις» αναφέρει η υπεύθυνη της Μονάδας «Τζένη Καρέζη».
Το ίδρυμα της «Γαλιλαίας» διαθέτει επίσης αρκετό εξειδικευμένο προσωπικό και κατάλληλα εξοπλισμένους χώρους, ακολουθώντας τα διεθνή στάνταρ. «Μέχρι σήμερα έχουν νοσηλευτεί στον ξενώνα μας 760 ασθενείς, ενώ φιλοξενεί καθημερινά περίπου 80 άτομα. Επιπλέον, πάνω από 100 εθελοντές εργάζονται και βοηθούν τόσο στην διεκπεραίωση απλών εργασιών, όπως πληρωμή λογαριασμών, όσο και στην ψυχολογική υποστήριξη των ασθενών» λέει η κ. Πατηράκη.
«Μέσα από καθημερινές δημιουργικές δράσεις, εκδρομές, εκδηλώσεις, οι άνθρωποι δραστηριοποιούνται και ξεχνάνε τον πόνο, τα προβλήματα και νιώθουν ξανά ενεργά μέλη της κοινωνίας» προσθέτει.
Αυτός ήταν και ο στόχος της Σίσελι Σώντερς, ιδρύτριας του κινήματος των hospices το 1967. Η ίδια υπήρξε νοσοκόμα και ερχόταν καθημερινά σε επαφή με διαφορετικούς χρόνιους ασθενείς.
Τότε ήταν που παρατήρησε πως οι περισσότεροι από αυτούς ένιωθαν εγκαταλελειμμένοι από τους ιατρούς όταν πλησίαζε το τέλος της ζωής τους.
Προσπάθησε έτσι να συνδέσει την υποστηρικτική θεραπεία ως αναπόσπαστο μέρος της ιατρικής φροντίδας, δημιουργώντας έναν κέντρο περίθαλψης στο St Cristopher, όπου οι ασθενείς μπορούσαν να ασχολούνται με την κηπουρική, την ποίηση, να ζωγραφίζουν, να συζητούν. Να ζουν φυσιολογικά.
Οι Μονάδες στην Ελλάδα λειτουργούν ακριβώς με τον ίδιο τρόπο, έχοντας πρόσταγμα την ανθρώπινη αξία του ασθενούς ως το επίκεντρο της θεραπείας.
«Δεν τον φέρνουμε διασωληνωμένο εδώ να τον σώσουμε. Ούτε παρεμβατικές πράξεις κάνουμε στη φαρμακευτική του θεραπεία. Η ανακουφιστική αγωγή είναι συμπληρωματική. Υποστηρίζει τον πάσχοντα και την οικογένεια του. Όταν σταματήσει η φαρμακευτική αγωγή η ανακουφιστική θεραπεία συνεχίζει, δεν τελειώνει ποτέ» λέει η κ. Πατηράκη.
Το γεγονός ότι μια ασθένεια δεν μπορεί να θεραπευτεί δεν θα πρέπει να καταδικάζει τον ίδιο τον ασθενή και τη ζωή του.
Ευτυχώς τα τελευταία χρόνια το τοπίο έχει αρχίσει να αλλάζει. Περισσότερες έρευνες, ημερίδες, εκπαιδευτικά προγράμματα διεξάγονται. Τα ιδρύματα κινητοποιούνται δραστικά για τη δημιουργία νέων ξενώνων και κλινών, καθώς το ποσοστό των χρονίως πασχόντων ασθενών αυξάνεται μαζί με την αναφαίρετη ανάγκη τους για ανακούφιση.
«Όσο όμως η ανακουφιστική φροντίδα δεν διευρύνεται και δεν ενσωματώνεται στο ΕΣΥ δεν θα καλύπτονται οι ανάγκες όλων των ασθενών» επισημαίνει η κ. Μυτακίδου.
Οι ξενώνες φιλοξενίας δεν είναι μέρος όπου πάει κανείς για να πεθάνει αλλά για να ζήσει. Είναι ο χώρος όπου πρώτα έρχεται ο ασθενής και μετά η ασθένεια.
«Η ανακουφιστική φροντίδα αρχίζει από τον σεβασμό της αξίας κάθε ασθενή με χρόνιο απειλητικό για τη ζωή νόσημα ως μοναδικού ατόμου που έχει τη δική του ιστορία ζωής, διαπροσωπικές σχέσεις και πολιτισμικό υπόβαθρο και δικαιούται ισότιμη πρόσβαση στις καλύτερες διαθέσιμες υπηρεσίες που θα παρέχουν τις καλύτερες δυνατές ευκαιρίες για τη διαχείριση του πολύτιμου χρόνου του» αναφέρει η διευθύντρια του Outview Film Festival, Μαρία Κατσικαδάκου.
Η αξιοπρέπεια, η συμπόνια και ο σεβασμός είναι απαραίτητα στοιχεία για την ουσιαστική θεραπεία και στήριξη όλων των ανθρώπων που νοσούν, θα συμπλήρωνα εγώ.
Info:
Το «Other People» θα προβληθεί για πρώτη φορά στην Αθήνα, στο πλαίσιο του φετινού OutView Film Festival, στις 21 Απριλίου (13:00) και στις 23 Απριλίου (18:00) στην Ταινιοθήκη της Ελλάδας.
Στη χώρα μας λειτουργούν η Μονάδα Ανακουφιστικής Αγωγής «Τζένη Καρέζη», ως ιατρείο εξωτερικών ασθενών, η Υπηρεσία Παιδιατρικής Ανακουφιστικής Φροντίδας στο σπίτι της «Μέριμνας», ως ομάδα παροχής κατ' οίκον, και η Μονάδα Ανακουφιστικής Φροντίδας «Γαλιλαία» της Ιεράς Μητρόπολης Μεσογαίας & Λαυρεωτική, ως ομάδα παροχής κατ' οίκον, ξενώνας εσωτερικών ασθενών, κέντρο ημερήσιας και ιατρείο εξωτερικών ασθενών.
