H Lisa Bonchek Adams, μητέρα τριών παιδιών, διαγνώστηκε με καρκίνο του στήθους σε ηλικία 37 ετών και θέλησε να μοιραστεί την περιπέτεια της στο ίντερνετ δημιουργώντας αυτό το site.
Επτά χρόνια μετά ο μεταστατικός καρκίνος της βρίσκεται στο τελικό στάδιο. Η παρουσία της στα social media από την πρώτη στιγμή που ασθένησε ήταν έντονη. Εκτός από το blog της και την σελίδα της στο Facebook, το twitter της έγινε ένα καθημερινό ημερολόγιο του καρκίνου της. Τα ραντεβού με το γιατρό, οι χημειοθεραπείες της, οι μεταστάσεις του καρκίνου, οι σκοτεινές και φωτεινές σκέψεις της, η κατάσταση στο νοσοκομείο που νοσηλεύεται, όλη η μάχη με τον καρκίνο αποτυπώνεται καθημερινά στο twitter. Αυτή την στιγμή ο καρκίνος έχει εξαπλωθεί σε όλο της το σώμα όμως αυτή παραμένει όρθια και συνεχίζει να επικοινωνεί με τον κόσμο μέσω του twitter.
Αυτή την εβδομάδα ακόμα περισσότεροι έμαθαν το όνομα της εξαιτίας της επίθεσης που δέχτηκε από ένα ζευγάρι δημοσιογράφων για τον τρόπο με τον οποίο εκθέτει τον καρκίνο της στα social media.
Ο Bill Keller έγραψε ένα κείμενο στους New York Times με τίτλο Heroic Measures. Το κείμενο του προκαλεί σοκ. Με λίγα λόγια της λέει ότι κάποια στιγμή ο άνθρωπος το παίρνει απόφαση ότι θα πεθάνει. Αναφέρει μάλιστα ως παράδειγμα τον 70χρονο πατέρα του και τον διαφορετικό τρόπο με τον οποίο αντιμετώπισε τον καρκίνο.
Το κείμενο τονίζει τα προνόμια που απέκτησε η Adams όλο αυτό τον καιρό με την δημοσιότητα που πήρε η ιστορία της. Ζητώντας από τους χρήστες του ίντερνετ να μαζέψουν χρήματα για μια νέα θεραπεία κατάφερε να συγκεντρώσει το νοσοκομείο όπου νοσηλεύεται 50.000 δολάρια. Επίσης παίρνει μέρος σε ένα θεραπευτικό πρόγραμμα για τον καρκίνο με σκυλιά-επισκέπτες. Ο Keller αφήνει υπονοούμενα για το κατά πόσο όλο αυτό καλύπτεται από την ασφάλεια της. Την αποκαλεί «cheerleader for cancer research» και η αίσθηση που άφησε στους περισσότερους το κείμενο όταν το διάβασαν ήταν: «Πρέπει να το πάρεις απόφαση: Πεθαίνεις. Σταμάτα να τουιτάρεις». Τα σχόλια που δέχτηκε ο Bill Keller από τους χρήστες του ίντερνετ ήταν πολύ επιθετικά. Αρκετοί θυμήθηκαν πόσο ένθερμος υποστηρικτής της εισβολής των ΗΠΑ στο Ιράν ήταν ο δημοσιογράφος.
Την ίδια μέρα ένα κείμενο της γυναίκας του Bill Keller δημοσιεύτηκε στα blogs της Guardian. Το κείμενο της δημοσιογράφου με τίτλο «Forget Funeral selfies. What are the ethics of tweeting a terminal illness?» κατέβηκε από το site της εφημερίδας μετά από λίγες ώρες με την εφημερίδα να διαχωρίζει την θέση της από την άποψη της Emma Keller. H Lisa Bonchek Adams μέχρι στιγμής δεν έχει κάνει κάποια δήλωση για το θέμα και συνεχίζει κανονικά να ανεβάζει tweets
Μερικές σκέψεις για το θέμα
1.
Δεν είναι ανήθικο να εκθέτεις στα social media κομμάτια του εαυτού σου με την θέληση σου. Ανήθικο είναι εκθέτεις τους άλλους χωρίς να τον γνωρίζουν. Ή ακόμα χειρότερα να επιδίδεσαι καθημερινά σε ένα λυσσασμένο bullying.
2.
Με το να μοιραστείς την ασθένεια σου υπάρχει περίπτωση να βοηθηθείς ψυχολογικά ή να βοηθήσεις κόσμο μόνο και μόνο επειδή το μοιράστηκες. Μοίρασμα στο ίντερνετ δεν είναι μόνο τα viral βιντεάκια.
3.
Για ποιο λόγο μας ενοχλεί ένας άνθρωπος που συνεχίζει να πολεμάει τον καρκίνο ακόμα και αν είναι στο τελευταίο στάδιο; Μας πιάνει χώρο;
4.
Κανένας δεν έχει δικαίωμα να σου μιλάει για πιθανότητες εκτός από το γιατρό σου. Ας το βουλώσουν πια.
5.
Ας μαζέψει και άλλα 50.000 δολάρια για έρευνες για τον καρκίνο μέσω των social media. Που είναι το πρόβλημα;
6.
Η Adams είχε πει στον Keller ότι το έκανε αυτό δημόσια για να ρίξει λίγο φως στην καθημερινότητα των γυναικών που έρχονται αντιμέτωπες με την ασθένεια. Ποια άλλη εξήγηση χρειάζεται για το θέμα;
7.
Θυμήθηκα ένα κείμενο που είχε γράψει ο Tόλης που πολεμούσε με τον καρκίνο του γνωστού #TolislovedMaria:
«Φυσικά και σκέφτομαι το θάνατο. Τυπικά τουλάχιστον οι πιθανότητες επιβίωσης στον αγώνα μου είναι σημαντικά εναντίον μου. Σε στιγμές φιλοσοφίας όμως καταλαβαίνω το εξής: είμαστε όντα περίεργα αγαπητέ. Ο θάνατος μου θα έρθει -μάλλον- είτε στον ύπνο μου, είτε σε κάποιο κώμα, είτε με κάποια ανακοπή, στα πλαίσια του καρκίνου. Μάλλον. Υπάρχουν ελπίδες να σκάσω από το φαγητό νωρίτερα. Μετά το θάνατό μου όμως για μένα μαύρο. Ένας βαθύς ασυνείδητος ύπνος. Μετά τίποτα. Ούτε ανησυχία, ούτε σκέψεις, ούτε πόνος, ούτε φόβος, ούτε αγάπη, ούτε έρωτας, ούτε γέλιο, ούτε κλάμα. Τίποτα. Τότε τι φοβόμαστε; Τι μας νοιάζει το μετά αν δεν θα είμαστε εκεί για να το αντιληφθούμε; Καταλήγω ότι απλώς κάποιους τους αγαπάμε πιο πολύ από εμάς. Φοβάμαι περισσότερο πια για το τι θα απογίνουν οι άλλοι, κάποιοι περισσότερο από άλλους. Για τον πόνο που θα τους προξενήσω, το ότι δεν θα μπορώ να κάνω τίποτα για να το πάρω πίσω.
Δεν είμαστε τόσο εγωιστικά όντα τελικά. Υπάρχει και η άλλη βέβαια όψη, άκρως εγωιστική. Γιατί να συνεχίζει η ζωή να "ζείται" -παθητική κι ας μην υπάρχει- αν δεν είμαι εγώ στον κόσμο. Τι μέρες, νύχτες, χαμόγελα, στιγμές με πλεγμένα χέρια, παιχνίδια στην κουζίνα, αδιάφορους καυγάδες, βόλτες στην καλοκαιρινή Αθήνα, ταινίες, βιβλία, μουσικές θα χάσω. Γράφοντας το παραπάνω, βούρκωσα στις δύο τελευταίες σειρές. Τελικά είμαστε εγωιστές. Θέλω να μείνω κι άλλο εδώ»
8.
Κάποια τουιτάρει τον αγώνα της να μείνει ζωντανή την στιγμή που άλλοι τουιτάρουν την πλήξη τους. Ποιός έχει περισσότερο ενδιαφέρον;
9.
Εκτός από τον καρκίνο πριν λίγα χρόνια η μητέρα της Adams σκοτώθηκε σε τροχαίο, ο πατέρας της τραυματίστηκε σοβαρά και ένα από τα παιδιά της έχει σοβαρό πρόβλημα υγείας. Είναι τρομερό το τι μπορεί να συμβεί σε ένα άνθρωπο μέσα σύντομο χρονικό διάστημα.
10.
Απίστευτο πείσμα και θέληση για ζωή.
σχόλια