H Julianna Snow είναι 5 χρονών και πάσχει από μια ανίατη ασθένεια. Αυτή τη στιγμή η κατάστασή της είναι σταθερή, αλλά κάθε μικρόβιο που εμφανίζεται στο δρόμο της, όπως το κοινό κρυολόγημα, θα μπορούσε να τη σκοτώσει.
Όπως μεταδίδει το CNN, η 5χρονη είπε στους γονείς της ότι την επόμενη φορά που θα αρρωστήσει, θέλει να πεθάνει στο σπίτι αντί να πάει στο νοσοκομείο για θεραπεία.
Αν η Julianna ήταν ενήλικη, δεν θα υπήρχε καμία συζήτηση. Θα μπορούσε η ίδια να αποφασίσει ποιο θα ήθελε να είναι το μέλλον της. Αλλά η Julianna είναι μόλις 5 χρονών.
Όταν ήταν 9 μηνών, οι γονείς της παρατήρησαν ότι δεν μπορούσε να καθίσει σταθερά, κάτι που τα περισσότερα μωρά μπορούν να κάνουν από τους 6 μήνες. Κατά την πρώτη ημέρα των γενεθλίων της, όταν τα παιδιά συνήθως αρχίζουν να περπατούν, η Julianna δεν μπορούσε ούτε να σταθεροποιηθεί.
Αυτό ανησύχησε τη μητέρα της 5χρονης, Michelle η οποία είναι νευρολόγος. "Προσπάθησα πολύ σκληρά να μην αντιδράσω υπερβολικά και να μη φρικάρω".
Το μικρό κορίτσι διαγνώστηκε τελικά με νωτιαία μυϊκή ατροφία, μια κληρονομική ασθένεια κατά την οποία οι νευρώνες στον εγκέφαλο και το νωτιαίο μυελό σταδιακά καταστρέφονται. Πολλά παιδιά με τη νόσο δεν κατάφεραν να επιζήσουν μέχρι τα δεύτερα γενέθλιά τους.
Οι γονείς της Julianne, ρώτησαν την κόρη τους, εάν την επόμενη φορά που θα αρρωστήσει θα ήθελε να πάει στο νοσοκομείο για θεραπεία ή αν θα προτιμούσε να μείνει στο σπίτι, για να πεθάνει. Η Julianne είπε ότι δεν θέλει να πάει στο νοσοκομείο επειδή θέλει να πάει στον παράδεισο.
"Μισώ το νοσοκομείο", είπε η 5χρονη στη μητέρα της. Οι γονείς της, οι οποίοι ανήκουν στην Αγία Εκκλησία του Πόρτλαντ, είχαν προγραμματίσει τη μεταφορά του παιδιού στο νοσοκομείο για την επόμενη φορά που θα αρρώσταινε, μέχρι που η Julianne τους είπε ότι θα προτιμούσε να πάει στον ουρανό.
Η απόφαση αυτή έχει προκαλέσει μια μεγάλη διαμάχη. Οι επικριτές αναρωτιούνται αν μπορεί η Julianne να πάρει μια τόσο καθοριστική απόφαση, όπως αυτή, ανεξάρτητα από το τι μπορεί να θέλουν οι γονείς της.
Ο Art Caplan, βιοηθικολόγος στο Πανεπιστήμιο της Νέας Υόρκης, έχει πολλές ανησυχίες όσον αφορά την απόφαση της Julianne. "Με κάνει νευρικό" είπε απαντώντας στο blog της μητέρας της Julianne.
Πιστεύει ότι η Julianna μπορεί να είναι «σε θέση να αποφασίσει τι μουσική θα ακούσει" ή "τι βιβλίο θέλει να διαβάσει" τονίζει ο Art που υποστηρίζει ότι η κατανόηση της έννοιας του θανάτου "δεν αναπτύσσεται μέχρι την ηλικία των 9 ή 10".
σχόλια