Ο Σωτήρης Σακελλαρίου είναι 38 χρονών και πάσχει από αχονδροπλασία, παλαιότερα γνωστή ως νανισμός. Είναι μία σπάνια κληρονομική κατάσταση, κατά την οποία ο κορμός και το κεφάλι αναπτύσσονται φυσιολογικά αλλά όχι τα άκρα. Οι χόνδροι δεν σχηματίζονται σωστά, με αποτέλεσμα να δυσκολεύει η κίνηση και η άρθρωση. Το ύψος του Σωτήρη δεν ξεπερνάει το 1,30 μ., έχει ελάχιστη κάμψη στο κορμί του, το σώμα του είναι μονοκόμματο και δεν μπορεί να καθίσει. Επίσης δεν μπορεί να περπατήσει χωρίς την υποστήριξη περιπατητήρα.
Τον συναντήσαμε στο Ασκληπιείο Βούλας όπου έρχεται τα τελευταία τέσσερα χρόνια στο τμήμα εργοθεραπείας για να μάθει πώς να χρησιμοποιεί σωστά το σώμα του, ώστε να καταφέρει να ζει και να κινείται αυτόνομα. Η πορεία προς την αυτονομία και την ανεξαρτησία όμως δεν είναι κάτι εύκολο και μέχρι πριν λίγα χρόνια δεν μπορούσε να κάνει ούτε μπάνιο μόνος του. Ήρθε στο ραντεβού μας με το τραμ, ακριβώς στην ώρα του, χαμογελαστός και με διάθεση να μας μιλήσει. Φάνηκε από την αρχή ότι είναι ένας άνθρωπος αποφασισμένος να κάνει τα πάντα για να καταφέρει να ζήσει όπως αυτός θα ήθελε και όχι όπως θα ήθελαν οι άλλοι για αυτόν. Με προσεκτικές κινήσεις στάθηκε δίπλα μου και άρχισε να μου διηγείται την ιστορία της ζωής του.
Καθόμουν στο θρανίο και ένιωθα διαλυμένος. Και τα παιδιά ήταν σκληρά μαζί μου και ασεβή, αλλά δεν φταίνε αυτά, οι γονείς τους φταίνε. Στην εφηβεία τα πράγματα δεν έγιναν πιο εύκολα. Δεν ήξερα πώς να διαχειριστώ τις αυξημένες ορμόνες και κανείς δε με συμβούλεψε. Και οι γονείς μου έχουν μία παλιομοδίτικη νοοτροπία και δεν μπορούσαν να αντιληφθούν ότι το παιδί τους μεγαλώνει. Τους έκαιγε, αλλά με έναν τρόπο μίζερο και μοιρολατρικό και δεν με αφήνανε ελεύθερο να κοινωνικοποιηθώ. Το κομμάτι της σεξουαλικότητας ήταν κάτι που έβαλα αναγκαστικά στην άκρη από μικρός.
Μεγάλωσε σε μία συντηρητική οικογένεια, με άλλα τρία αδέλφια. Είναι ο μικρότερος και κανένας άλλος από τα μέλη της οικογένειάς του δεν είναι νάνος. Τα αδέλφια του δεν τον αντιμετώπισαν ποτέ ισότιμα. «Ήμουν έξι χρονών όταν κατάφερα να σταθώ στα πόδια μου. Σαν κουκλόπανο ήμουν, δεν μπορούσα ούτε το κεφάλι μου να στηρίξω» λέει. «Και οι γονείς είχαν μεγάλη ανασφάλεια για το πώς θα μεγαλώσουν ένα παιδί με αναπηρία, δεν είχαν εκπαιδευτεί. Πάντα μου έλεγαν να προσέχω το ένα, να προσέχω το άλλο, δεν μπορούσαν να συνειδητοποιήσουν ότι θα πρέπει να με βοηθήσουν για να μπορώ να τα καταφέρνω μόνος μου. Ακόμη και τώρα που είμαι 38 μου λένε τι να κάνω. Εντάξει, ίσως φταίω κι εγώ που δεν τους επιβλήθηκα όταν ήμουν μικρότερος, αλλά κι εγώ δεν ήξερα.
Πήγα σχολείο στην ΕΛΕΠΑΠ (Ελληνική Εταιρεία Αποκατάστασης Αναπήρων Προσώπων). Σηκωνόμουν κάθε μέρα από τις πέντε το πρωί και μέχρι τις τρεις το μεσημέρι ήμουν εκεί. Είναι το μόνο μέρος στην Ελλάδα που είναι εξειδικευμένο στην εκπαίδευση των αναπήρων. Ο νανισμός ήταν τότε μία πάθηση που δεν γνώριζαν οι περισσότεροι, στο σχολείο ήμουν ο μόνος νάνος και είμαι και από τις δύσκολες περιπτώσεις. Ήμουν πολύ κλειστός χαρακτήρας και άργησα πολύ να κοινωνικοποιηθώ. Είχα τάσεις υπνηλίας στο σχολείο, γιατί σηκωνόμουν από τα χαράματα και δεν μπορούσα να ανταποκριθώ στις απαιτήσεις της ημέρας. Καθόμουν στο θρανίο και ένιωθα διαλυμένος. Και τα παιδιά ήταν σκληρά μαζί μου και ασεβή, αλλά δεν φταίνε αυτά, οι γονείς τους φταίνε. Στην εφηβεία τα πράγματα δεν έγιναν πιο εύκολα. Δεν ήξερα πώς να διαχειριστώ τις αυξημένες ορμόνες και κανείς δε με συμβούλεψε. Και οι γονείς μου έχουν μία παλιομοδίτικη νοοτροπία και δεν μπορούσαν να αντιληφθούν ότι το παιδί τους μεγαλώνει. Τους έκαιγε, αλλά με έναν τρόπο μίζερο και μοιρολατρικό και δεν με αφήνανε ελεύθερο να κοινωνικοποιηθώ. Το κομμάτι της σεξουαλικότητας ήταν κάτι που έβαλα αναγκαστικά στην άκρη από μικρός.
Αλλά δεν παραιτήθηκα ποτέ. Όταν τελείωσα το Λύκειο άρχισα να παρακολουθώ επιδοτούμενα προγράμματα -στο Ίδρυμα Κοινωνικής Εργασίας στη Μεταμόρφωση είχε ειδικά προγράμματα για αποφοίτους Λυκείου. Εκεί γνώρισα μία κοινωνική λειτουργό, η οποία με παρότρυνε να εκμεταλλευτώ το επίδομα που παίρνω να μην κλείνομαι στον εαυτό μου και να βγαίνω περισσότερο.
Αργότερα δούλεψα σε ασφαλιστική εταιρεία, δούλεψα και στο δήμο μου, στην Αγία Βαρβάρα. Έχω βάλει και υποψηφιότητα για δημοτικός σύμβουλος εκεί, μου τάξανε πολλά αλλά γρήγορα συνειδητοποίησα ότι όλα αυτά ήταν πολύ επιφανειακά και έχω μάθει να κρατάω μικρό καλάθι. Έχω ακούσει και ατάκα 'τι θες και βγαίνεις από το σπίτι σου αφού δεν μπορείς'. Λες και φταίμε εμείς που είμαστε ανάπηροι. Είναι εφικτό να εργαστείς, αλλά είναι πολύ δύσκολο γιατί δεν υπάρχει ο κατάλληλος εξοπλισμός στους χώρους εργασίας. Δεν έχει ούτε ειδικά καθίσματα για νάνους, ούτε τουαλέτες. Πιο παλιά ήμουν περήφανος και έλεγα ότι πρέπει να δουλέψω, αλλά τα έβαλα κάτω και τα σκέφτηκα. Δεν μπορούσα να κάνω πράγματα απλά, καθημερινά. Όχι ότι δεν ήθελα να δουλεύω, αλλά αν είναι να πηγαίνω στην δουλειά μου και να μην έχω πού να κάτσω, τι να το κάνω;
Με αυτό το σκεπτικό, πριν από τέσσερα χρόνια αποφάσισα να επικεντρωθώ στον εαυτό μου και να απευθυνθώ σε ειδικούς για να μπορέσω να ζήσω αυτόνομα. Διάβασα στο ίντερνετ για την μονάδα εργοθεραπείας στο Ασκληπιείο Βούλας. Γνώρισα τον Γιώργο Σαββόπουλο – υπεύθυνο του τμήματος – μέσω Facebook, του εξήγησα το πρόβλημα μου και μου είπε κατευθείαν 'έλα'. Αν και ήταν δύσκολο για μένα πήγα. Το να ζητάς βοήθεια δεν είναι ντροπή, ήρθα με δική μου απόφαση και δεν το είπα καν στους γονείς μου. Στην εργοθεραπεία έμαθα και συνεχίζω να μαθαίνω πράγματα που για άλλους είναι αυτονόητα αλλά για μένα ήταν άθλος. Έμαθα να ξυρίζομαι μόνος μου, έμαθα να κάνω μόνος μου μπάνιο, ενώ πριν αυτά τα έκανε η μητέρα μου. Έμαθα να μαγειρεύω χρησιμοποιώντας ανακλινόμενους καθρέφτες. Μέχρι τα 35 δεν είχα ανάψει ποτέ γκαζάκι, δεν με άφηναν οι δικοί μου.
Ξέρω ότι έχω ακόμη δυσκολίες, δεν μπορώ να βάλω παντελόνι, παπούτσια, κάλτσες, εσώρουχο. Δεν μπορώ να καθαριστώ στα πίσω ευαίσθητα σημεία. Αλλά είναι καθοριστικό για τους ανθρώπους με αναπηρία να μάθουν να αυτοεξυπηρετούνται. Το να είσαι εξαρτημένος από την οικογένεια σου είναι μεγάλη καταρράκωση, δεν σε βοηθάει καθόλου να εξελιχθείς σαν άνθρωπος και να πας μπροστά. Παλεύω και ξέρω ότι θα καταφέρω να ξεπεράσω τις δυσκολίες. Ξέρω ότι μια μέρα θα μπορέσω να μείνω μόνος μου, ίσως με κάποια μικρή βοήθεια.
Όταν ξεκίνησα να πηγαίνω στην Βούλα άρχισα να χρησιμοποιώ και τα μέσα μεταφοράς. Μέχρι πριν τις μετακινήσεις μου τις έκανα αποκλειστικά με ταξί. Και εκεί δυσκολεύομαι, δεν υπάρχουν καθίσματα για νάνους και αναγκάζομαι να στέκομαι όρθιος και η πρόσβαση στα μέσα είναι δύσκολη πολλές φορές. Το ότι δεν υπάρχει προσβασιμότητα σημαίνει ότι δεν υπάρχει καν στο μυαλό των ανθρώπων ότι ανάμεσα τους ζούνε ανάπηροι και ότι πραγματικά δεν μπορούν να κινηθούν. Ο ανάπηρος είναι σαν να μην υπάρχει και η κοινωνία είναι φτιαγμένη με τέτοιο τρόπο ώστε να αποκλείει τους αδύναμους. Δεν μπορώ να πάω πουθενά χωρίς να το σκεφτώ καλά πρώτα. Αν θέλω να βγω για ένα ποτό ή να πάω σινεμά, θα πρέπει να πάρω τηλέφωνο και να ρωτήσω υπάρχει πρόσβαση και πολλές φορές με ρωτάνε 'τι εννοείται πρόσβαση;'. Στο δρόμο μπορεί να με κοιτάνε παράξενα, αλλά δε δίνω σημασία. Υπάρχουν αυτοί που λένε 'α να κοίτα ένας νάνος, πως περπατάει έτσι ο νάνος'. Υπάρχουν και αυτοί που μπορεί να με βοηθήσουν αλλά είναι λίγοι. Δεν μπορούν να καταλάβουν το πιο απλό, ότι ο άνθρωπος δεν είναι μόνο πόδια και χέρια, είναι και πνεύμα και μυαλό. Ο Σωτήρης έχει βοηθηθεί πολύ και η ενημέρωση υπάρχει «απλά πρέπει να τολμήσουν και οι ίδιοι οι ανάπηροι να ξεκλειδώσουν τη ζωή τους και να πάρουν τις κατάλληλες απαντήσεις» λέει.
«Εγώ έχω κάνει το πρώτο βήμα, και συνεχίζω αγέρωχος, έτσι πρέπει. Μόνο σε επίπεδο αυτονομίας είμαι περιορισμένος, κατά τα άλλα έχω μάθει να πετυχαίνω αυτό που θέλω. Έχω αποδεχτεί τον εαυτό μου όπως είναι» λέει και χαμογελάει πλατιά για την φωτογράφιση. Η ώρα περνάει και ο Σωτήρης μας ενημερώνει ότι θα πρέπει να φύγει σιγά-σιγά γιατί πρέπει να πάει στις πρόβες μίας παράστασης στην οποία συμμετέχει. Εκτός από το θέατρο ο Σωτήρης, κάνει και μαθήματα αγγλικών, παρακολουθεί συνέδρια και έχει και μια σελίδα στο Facebook μέσα από την οποία προσπαθεί να ενημερώσει και να βοηθήσει οποιονδήποτε μπορεί να χρειαστεί τη βοήθειά του. Έρχεται ταξί και τον βοηθάμε να καθίσει αναπαυτικά στο κάθισμα, μας αποχαιρετάει με χειραψία και φεύγει χαμογελαστός, σίγουρος και αυτόνομος.
https://www.facebook.com/groups/0a.b1.2.c.3.d.4.e.5.f.6/
σχόλια