Τέσσερα χρόνια πριν, ο Casey Harrell τραγούδησε το τελευταίο του νανούρισμα στην κόρη του, λίγο πριν η Αμυοτροφική Πλευρική Σκλήρυνση (ALS) αρχίσει να καταστρέφει τους μύες του σώματός του, στερώντας του σταδιακά τη μία δραστηριότητα μετά την άλλη.
Πρώτα, η ασθένεια του πήρε τη δυνατότητα να περπατάει με τη σύζυγό του, Levana Saxon, έπειτα το να κρατάει στην αγκαλιά του την κόρη τους και τέλος να γυρίζει τις σελίδες ενός βιβλίου. Όμως, το πιο καταστροφικό πλήγμα για τον 46χρονο Harrell ήταν η απώλεια της φωνής του. Είχε ήδη τραγουδήσει το τελευταίο του τραγούδι σε καραόκε και είχε κάνει την τελευταία του παρουσίαση στο Zoom χωρίς βοήθεια.
Τον Ιούλιο του περασμένου έτους, οι γιατροί στο Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνιας, στο Ντέιβις, προχώρησαν σε μια πειραματική επέμβαση στον Harrell, εμφυτεύοντας ηλεκτρόδια στον εγκέφαλό του, σε μια προσπάθεια να αποκωδικοποιήσουν τις σκέψεις του και να ανακτήσουν την ικανότητά του να επικοινωνεί. Αυτή η διαδικασία τον έκανε τον πιο πρόσφατο συμμετέχοντα σε μια δύσκολη επιστημονική αναζήτηση που προσέλκυσε το ενδιαφέρον και την επένδυση εταιρειών όπως η Neuralink του Elon Musk. Στόχος είναι η σύνδεση του ανθρώπινου εγκεφάλου με υπολογιστές, με την προοπτική να αποκατασταθούν οι χαμένες ικανότητες των ασθενών. Οι γιατροί ενημέρωσαν τον Harrell ότι, παρόλο που η έρευνα αυτή θα προωθούσε την επιστήμη, οι πιθανότητες να αντιστραφεί η κατάσταση της υγείας του ήταν μικρές.
Ωστόσο, τα αποτελέσματα της επέμβασης ξεπέρασαν κάθε προσδοκία. Οι ερευνητές, σε δημοσίευσή τους στο επιστημονικό περιοδικό The New England Journal of Medicine, ανέφεραν ότι η τεχνολογία των εμφυτευμάτων στον Harrell έθεσε ένα νέο πρότυπο για τους αποκωδικοποιητές ομιλίας και απέδειξε τη δύναμη που μπορεί να έχουν τέτοιες συσκευές για ανθρώπους με διαταραχές στην ομιλία. Ο Dr. Edward Chang, νευροχειρουργός στο Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνιας, στο Σαν Φρανσίσκο, που δεν συμμετείχε στη συγκεκριμένη περίπτωση, δήλωσε ότι η συσκευή, η οποία πριν από λίγα χρόνια θα φάνταζε ως επιστημονική φαντασία, βελτιώνεται και βελτιστοποιείται με ταχύ ρυθμό.
Ο μηχανισμός που έκανε τον άνδρα να μιλήσει ξανά
Η ομάδα που ασχολήθηκε με τον Harrell τοποθέτησε τέσσερις διατάξεις ηλεκτροδίων στον εξωτερικό φλοιό του εγκεφάλου του, οι οποίες κατέγραφαν τα ηλεκτρικά σήματα από τους νευρώνες όταν ο Harrell προσπαθούσε να κινήσει τα χείλη, το σαγόνι και τη γλώσσα του για να μιλήσει. Τρεις εβδομάδες μετά την επέμβαση, οι επιστήμονες συγκεντρώθηκαν στο σαλόνι του Harrell στο Όκλαντ και συν[εδεσαν το εμφύτευμα με μια σειρά υπολογιστών.
Το εμφύτευμα ξεκίνησε γρήγορα να καταγράφει τις λέξεις που προσπαθούσε να πει ο Harrell, με ένα λεξιλόγιο 50 λέξεων και με ακρίβεια 99,6%. Η συσκευή λειτούργησε τόσο καλά και τόσο γρήγορα που οι επιστήμονες χρειάστηκε να αφαιρέσουν από την ανάλυση την πρώτη συνεδρία, καθώς ο Harrell δεν μπορούσε να συγκρατήσει τα δάκρυά του όταν είδε ότι το εμφύτευμα μπορούσε να αναγνωρίσει τι ήθελε να πει, ακόμα και όταν οι λέξεις που έβγαιναν από το στόμα του ήταν ακατάληπτες.
Η συσκευή λειτούργησε παρακάμπτοντας τη νόσο του Harrell και εστίασε απευθείας στο κινητικό του φλοιό, όπου ο εγκέφαλός του προσπαθούσε να διαμορφώσει τις εντολές για ομιλία. Με τη συνεχή εκπαίδευση του μηχανήματος από τους επιστήμονες, το σύστημα απέκτησε δυνατότητα αναγνώρισης ενός λεξιλογίου 125.000 λέξεων με ακρίβεια 90% και, για πρώτη φορά, παρήγαγε προτάσεις που δημιουργήθηκαν από τον ίδιο τον Harrell. Η φωνή που ακουγόταν από τη συσκευή ήταν εκπληκτικά παρόμοια με τη δική του πριν από την ALS, χάρη σε ένα συνδυασμό παλαιότερων ηχογραφήσεων και εξελιγμένων αλγορίθμων τεχνητής νοημοσύνης.
Η τεχνολογία δεν σταμάτησε εκεί. Μέσα σε οκτώ μήνες, ο Harrell μπόρεσε να παράγει σχεδόν 6.000 μοναδικές λέξεις, με την ακρίβεια της συσκευής να διατηρείται στο 97,5%. Αυτό το ποσοστό υπερβαίνει την ακρίβεια πολλών εφαρμογών έξυπνων τηλεφώνων που μετατρέπουν την ομιλία σε κείμενο και αποτελεί σημαντική πρόοδο σε σχέση με προηγούμενες μελέτες εμφυτευμάτων που είχαν ακρίβεια περίπου 75%.
Οι προκλήσεις για τα άτομα με ALS
Ωστόσο, η τεχνολογία αυτή δεν μπορεί να λύσει όλα τα προβλήματα. Ο Harrell συνεχίζει να αντιμετωπίζει σοβαρές οικονομικές δυσκολίες λόγω της ασθένειας του, καθώς οι ασφαλιστικοί φορείς καλύπτουν τις ανάγκες του μόνο αν σταματήσει να εργάζεται ή αν εισέλθει σε φροντίδα τελικού σταδίου. Αυτή η κατάσταση αντικατοπτρίζει ένα μεγαλύτερο ζήτημα για τους ανθρώπους με αναπηρίες, που συχνά βρίσκονται σε οικονομική δυσχέρεια και έχουν περιορισμένη πρόσβαση σε τέτοιες καινοτόμες τεχνολογίες.
Ο Casey Harrell μπορεί να έχει ανακτήσει τη φωνή του μέσω της επιστήμης, αλλά η ιστορία του αναδεικνύει τις μεγάλες προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι με αναπηρίες σε έναν κόσμο που, ενώ μπορεί να συνδέσει τον εγκέφαλο με έναν υπολογιστή, εξακολουθεί να μην μπορεί να αντιμετωπίσει την οικονομική ανασφάλεια αυτών των ανθρώπων. «Αισθάνομαι πολύ τυχερός, αλλά και πολύ θυμωμένος», δήλωσε ο Harrell, περιγράφοντας την ανάμεικτη αίσθηση της ευγνωμοσύνης και της απογοήτευσης που νιώθει.
Η επιστημονική κοινότητα συνεχίζει να εργάζεται για να βελτιώσει την τεχνολογία αυτή, με την ελπίδα ότι μια μέρα ο Harrell θα μπορέσει να ξανατραγουδήσει τα αγαπημένα του τραγούδια. Μέχρι τότε, κάθε πρωί ενεργοποιεί τη συσκευή του με έναν στίχο από ένα τραγούδι των Chicago που αφιερώνει στη σύζυγό του: «If you leave me now, you will take away the biggest part of me». Είναι μια μικρή, αλλά σημαντική υπενθύμιση της δύναμης της επικοινωνίας και της αγάπης, ακόμα και στις πιο δύσκολες στιγμές.
Με πληροφορίες από New York Times
