Αποτελεσματική αντιμετώπιση από τον πόνο της αιμορροφιλίας

Τράβηξε την κόκκινη κλωστή, απελευθερώσου από τον πόνο της αιμορροφιλίας Facebook Twitter
0

Η πανδημία του SARS-CoV-2 ανέτρεψε σε πολύ μεγάλο βαθμό την καθημερινότητα και τις συνήθειές μας και οι πρακτικές που αφορούν τη φροντίδα της υγείας μας δεν αποτέλεσαν εξαίρεση. Ο φόβος που προκάλεσε ο νέος κορωνοϊός γενικά και η αποφυγή κλειστών χώρων ειδικότερα οδήγησαν πολλούς ανθρώπους στην αναβολή των επισκέψεών τους στον γιατρό ή ακόμα και των εξετάσεων, των ίδιων αλλά και των παιδιών τους.

Οι κατ’ εκτίμηση χίλιοι ασθενείς με αιμορροφιλία A και Β που ζουν στην Ελλάδα, εκτός άλλων συμπτωμάτων, βιώνουν έντονο πόνο που υποβαθμίζει την ποιότητα της ζωής τους. Για την ενημέρωσή τους ότι ο πόνος τώρα αντιμετωπίζεται, ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) και η Sobi υλοποιούν από κοινού την εκστρατεία «Κόκκινη Κλωστή», η οποία διαδίδει μέσα από έξι βίντεο το μήνυμα πως οι ασθενείς δεν πρέπει να ζουν με περιορισμούς αλλά να διεκδικούν τη ζωή που τους αξίζει, ακολουθώντας τις συστάσεις του θεράποντα ιατρού τους.

Για τρίτη συνεχόμενη χρονιά, και σε δύσκολες εποχές, πραγματοποιείται η εκστρατεία ενημέρωσης «Κόκκινη Κλωστή» που υλοποιεί η βιοφαρμακευτική εταιρεία Sobi σε συνεργασία με τον ΣΠΕΑ, συμβολίζοντας τον ασθενή που, αν τραβήξει την κλωστή, θα απελευθερωθεί από τον πόνο. Σε μια αλληγορική ιστορία που ζωντανεύει μέσα από έξι βίντεο η κόκκινη κλωστή συμβολίζει το νόσημα, την αιμορροφιλία, και η κίνηση του τραβήγματος της κλωστής συμβολίζει την απελευθέρωση από τον καθημερινό πόνο.

Οι ασθενείς που πάσχουν από αιμορροφιλία δεν πρέπει να περιορίζουν τη ζωή τους αλλά να αξιοποιούν τις ευκαιρίες που τους δίνονται. Με αυτό το σκεπτικό, το όραμα Liberate Life σημαίνει να αναθεωρεί κανείς το κατεστημένο και να στρέφεται σε αυτό που είναι πλέον απολύτως δυνατό και εφικτό: να ζει τη ζωή του σε όλες της τις διαστάσεις.

Η ανάγκη των ασθενών να απελευθερωθούν από τα δεσμά της αιμορροφιλίας έδωσε το έναυσμα στη Sobi να δημιουργήσει τον ιστότοπο liberatelife.gr για να εμπνεύσει τους ασθενείς, ώστε να ξεκινήσουν το δικό τους προσωπικό ταξίδι «απελευθέρωσης», πραγματοποιώντας τα όνειρά τους και διευρύνοντας τις δυνατότητές τους, έχοντας σύμμαχο τις καινοτόμες θεραπείες. Το liberatelife.gr είναι εμπλουτισμένο με πληροφορίες, συμβουλές και ιστορίες ανθρώπων που ζουν με αιμορροφιλία ή ατόμων που φροντίζουν πάσχοντες από αιμορροφιλία και θέτει προς συζήτηση τις δυνατότητες και τις ευκαιρίες που τους περιμένουν.

Ο Άρης Παπαδάκος, Country Manager της Sobi για την Ελλάδα, την Κύπρο και τη Μάλτα, αναφερόμενος στο όραμα Liberate Life τόνισε: «Οι ασθενείς που πάσχουν από αιμορροφιλία δεν πρέπει να περιορίζουν τη ζωή τους αλλά να αξιοποιούν τις ευκαιρίες που τους δίνονται. Με αυτό το σκεπτικό, το όραμα Liberate Life σημαίνει να αναθεωρεί κανείς το κατεστημένο και να στρέφεται σε αυτό που είναι πλέον απολύτως δυνατό και εφικτό: να ζει τη ζωή του σε όλες της τις διαστάσεις. Εμείς, στη Sobi, είμαστε αφοσιωμένοι στη διαμόρφωση νέων προτύπων φροντίδας, τη βελτιστοποίηση της θεραπείας και την υποστήριξη της κοινότητας της αιμορροφιλίας. Αυτή μας η αφοσίωση παίρνει ζωή μέσω του Liberate Life, που εκφράζει το όραμά μας για το μέλλον της φροντίδας και την αντιμετώπιση της αιμορροφιλίας, παροτρύνοντας τους ασθενείς να απολαμβάνουν τις ευκαιρίες ή τις στιγμές που επιθυμούν και να ζουν μια ζωή πέρα από την αιμορροφιλία».

Σε καθένα από τα έξι βίντεο που συνιστούν την ενημερωτική εκστρατεία το μήνυμα της απελευθέρωσης από τον πόνο αποτελεί κοινό παρονομαστή, ενώ το νέο βίντεο που παρουσιάστηκε τον περασμένο Απρίλιο έχει τον τίτλο: «Ελευθερία είναι εσύ να καθορίζεις τα όρια σου, τώρα μπορείς».

Καθώς ζούμε στην εποχή της «Ελευθερίας», με τους εμβολιασμούς στην ηπειρωτική Ελλάδα και τη «γαλάζια ελευθερία» να βρίσκεται σε πλήρη εξέλιξη στα νησιά, συνειδητοποιούμε όλοι, για μία ακόμα φορά, πως η ελευθερία είναι στο χέρι μας και πως η υπεύθυνη αντιμετώπιση μιας δύσκολης κατάστασης, ακόμα και ενός σπάνιου νοσήματος, απαιτεί αλλαγή στάσης ζωής. Έτσι, η καμπάνια προτρέπει κάθε ασθενή να τραβήξει την κόκκινη κλωστή και να απελευθερωθεί από το «βάσανο» του πόνου, ώστε να ζήσει καλύτερα και να μη βάζει όρια στις δυνατότητές του.

Υγεία & Σώμα
0

ΔΕΙΤΕ ΑΚΟΜΑ

Ακμή στην εφηβεία: Αιτίες, μύθοι και λύσεις

Ψυχή & Σώμα / Ακμή στην εφηβεία: Αιτίες, μύθοι και λύσεις

Τι σημαίνει η ακμή για έναν έφηβο; Γιατί εμφανίζεται; Είναι κληρονομική; Υπάρχουν πια δραστικές θεραπείες; Η Τζούλη Αγοράκη συζητά με τη δερματολόγο Μάργκη Καπελλάρη για τις σύγχρονες μεθόδους καταπολέμησης της ακμής, η οποία δεν ταλαιπωρεί μόνο τους εφήβους, αλλά μπορεί να εκδηλωθεί και σε μεγαλύτερες ηλικίες.
THE LIFO TEAM
Οι ψυχεδελικές θεραπείες ξανά στο προσκήνιο

Explainer / Ψυχεδελικές θεραπείες: Τι ξέρουμε τώρα

Μπορούν οι ψυχεδελικές ουσίες να προσφέρουν αποτελεσματική θεραπεία για ψυχικές παθήσεις όπως η κατάθλιψη και το PTSD; Τι γνωρίζουμε μέχρι στιγμής για τις ιαματικές τους ιδιότητες; Ποια είναι τα νομικά εμπόδια που πρέπει να ξεπεραστούν για την ευρεία χρήση τους στην ιατρική;
ΘΟΔΩΡΗΣ ΑΝΤΩΝΟΠΟΥΛΟΣ
Το «πρόσωπο του Μαρ-α-Λάγκο»: Το μήνυμα της υπερβολής και η «ευγονική» του Τραμπ

Υγεία & Σώμα / Το «πρόσωπο του Μαρ-α-Λάγκο» και η «ευγονική» του Τραμπ

Τη στιγμή που επικρατεί η τάση για ένα «φυσικό» λουκ, όπου οι αισθητικές παρεμβάσεις είναι όσο το δυνατόν πιο αόρατες, το λουκ του Μαρ-α-Λάγκο, με το υπερβολικό botox, τα ορατά fillers προσώπου και το ακραίο μαύρισμα, υποστηρίζει την υπερβολή ως στοιχείο ταυτότητας.
THE LIFO TEAM
Ψυχική υγεία των εργαζομένων: Το νέο success metric για τους οργανισμούς

Υγεία & Σώμα / Ψυχική υγεία και εργασία: Ο νέος δείκτης μέτρησης επιτυχίας για τους οργανισμούς

Γιατί το μέλλον ανήκει στους οργανισμούς που αντιλαμβάνονται και κατανοούν ότι η επιτυχία δεν είναι μόνο οι αριθμοί αλλά και οι άνθρωποι που την κάνουν πραγματικότητα και επενδύουν στη διαμόρφωση ενός υγιούς εργασιακού περιβάλλοντος.
ΑΠΟ ΤΗΝ ΤΑΤΙΑΝΑ ΤΟΥΝΤΑ, CHAIRWOMAN & CEO ΤΗΣ HELLAS EAP
Η «Τελική έξοδος» και το δικαίωμα στην ευθανασία

Υγεία & Σώμα / Η «Τελική έξοδος» και το δικαίωμα στην ευθανασία

Έχουμε το δικαίωμα να επιλέξουμε πώς θα πεθάνουμε όταν βρισκόμαστε στα πρόθυρα του αναπόφευκτου, χωρίς αυτό να αντιβαίνει στην αξία της ζωής; Ποια είναι τα ηθικά, νομικά και πολιτισμικά διλήμματα; Μια ενδιαφέρουσα συζήτηση για το θέμα πραγματοποιήθηκε πρόσφατα στη Μικρή Σκηνή της Στέγης.
ΘΟΔΩΡΗΣ ΑΝΤΩΝΟΠΟΥΛΟΣ
Γιατί έκανα παιδί με τον γκέι φίλο μου

Ψυχή & Σώμα / Γιατί έκανα παιδί με τον γκέι φίλο μου

Η Τζούλη Αγοράκη μιλά με την Ελίζα Γερολυμάτου, μια τολμηρή γυναίκα που αψήφησε την εμπειρία του ορμονοεξαρτώμενου καρκίνου και την έλλειψη ωαρίων, ακολουθώντας την εσωτερική της φωνή που της έλεγε πως ήθελε να γίνει μητέρα. Παρά τις αντιξοότητες, απέκτησε ένα παιδί με έναν άνθρωπο που θαύμαζε.
ΤΖΟΥΛΗ ΑΓΟΡΑΚΗ
ΕΠΕΞ Γιατί όλοι ξετρελαίνονται με το πάντελ;

Υγεία & Σώμα / Πάντελ: Το άθλημα με την παράξενη ρακέτα που πωρώνει τους Αθηναίους

«Το πιο ωραίο είναι ότι το παιχνίδι είναι πάντα τόσο έντονο που σε απορροφά, για μιάμιση ώρα το μόνο που έχει σημασία είναι πού πάει το κίτρινο μπαλάκι, πράγμα που σε βοηθάει πολύ να αποφορτιστείς»
ΜΙΝΑ ΚΑΛΟΓΕΡΑ
Η ομορφιά ως βία, ως εμπειρία και ως προϊόν

Κοκέτα / Η ομορφιά ως βία, ως εμπειρία και ως προϊόν

Τα πάντα ώστε τα πράγματα να μπουν σ’ ένα κουτί και το κλειστό κύκλωμα «ομορφιά - κατανάλωση - εκτόνωση» να διατηρηθεί ακέραιο, να μην υπάρχει τίποτα το καινούργιο, τίποτα το έντονο Ή το εκπληκτικό, παρά μόνο η ίδια Διαφορά παντού.
ΧΑΡΗΣ ΚΑΛΑΪΤΖΙΔΗΣ
Γιατί γίνεται τόσος ντόρος με το μικροβίωμα του εντέρου και τη διατροφή;

Ψυχή & Σώμα / Γιατί γίνεται τόσος ντόρος γύρω από το μικροβίωμα του εντέρου και τη διατροφή;

Τι συμβαίνει με τα τρισεκατομμύρια μικροοργανισμών στο έντερό μας; Πώς αλληλεπιδρούν με τη διατροφή μας –ενισχύοντας ή διαταράσσοντάς την– και τι σημαίνει αυτό για την υγεία μας; H Μερόπη Κοκκίνη συζητά με τη Μαντώ Κυριακού, καθηγήτρια Μικροβιολογίας, στο Τμήμα Επιστήμης Διαιτολογίας-Διατροφής του Χαροκοπείου Πανεπιστημίου.
ΜΕΡΟΠΗ ΚΟΚΚΙΝΗ
Η γυναίκα που ανέδειξε τον οργασμικό διαλογισμό θα συνεχίσει να το κάνει ακόμα και στη φυλακή

Υγεία & Σώμα / Η γυναίκα που ανέδειξε τον οργασμικό διαλογισμό θα συνεχίσει να το κάνει ακόμα και στη φυλακή

Η Νικόλ Ντεντόν υπήρξε για μια δεκαετία επικεφαλής μιας αυτοκρατορίας κέντρων ευεξίας που μετέτρεπε τη σεξουαλική διέγερση σε πρακτική διαλογισμού. Τώρα αντιμετωπίζει την κατηγορία της εκμετάλλευσης των εργαζομένων στην εταιρεία που ίδρυσε.
THE LIFO TEAM
Διατροφή και γυμναστική: Με τόσα trends στο TikTok πώς θα βρω αυτό που μου ταιριάζει;

Ζωή στα καλύτερά της / Διατροφή και γυμναστική: Με τόσα trends στο TikTok πώς θα βρω αυτό που μου ταιριάζει;

Mια συζήτηση για τις αλήθειες και τους μύθους της διατροφής και της γυμναστικής με τον αθλητικό επιστήμονα Γιάννη Κωτσή, στο πλαίσιο της νέας σειράς podcast «Ζωή στα καλύτερά της», με την υποστήριξη των συμπληρωμάτων διατροφής EVIOL.
THE LIFO TEAM
Burnout: Είναι απλή κόπωση ή κάτι βαθύτερο;

Ζωή στα καλύτερά της / Burnout: Είναι απλή κόπωση ή κάτι βαθύτερο;

Μια συζήτηση για το σύνδρομο εργασιακής εξουθένωσης με την κλινική-οργανωσιακή ψυχολόγο Έλενα Μπίκου, στο πλαίσιο της νέας σειράς podcast «Ζωή στα καλύτερά της», με την υποστήριξη των συμπληρωμάτων διατροφής EVIOL.
ΛΑΣΚΑΡΙΝΑ ΛΙΑΚΑΚΟΥ
ΙΟΥΛΙΑ ΑΡΜΑΓΟΥ

Good Business Directory Vol.5 / Ιουλία Αρμάγου: Επιστήμη, βιωσιμότητα και εξωστρέφεια από μια ελληνική εταιρεία που πρωτοπορεί

Σε μια ενδιαφέρουσα συζήτηση μιλά για την επιμονή της όσον αφορά την εξατομικευμένη φροντίδα του δέρματος, την έμφαση στη βιωσιμότητα, αλλά και την εξωστρέφεια, χάρη στην οποία η Juliette Armand βρίσκεται σε 42 χώρες(!).
ΕΦΗ ΑΝΕΣΤΗ