Η ΙΔΕΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΥΠΑΡΞΗ ενός χώρου για αυτιστικά άτομα ξεκίνησε από τον Σύλλογο Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων των Αυτιστικών Παιδιών SOS με τη δημιουργία ενός παιδικού σταθμού στον Πειραιά το 1978 ως μια προσπάθεια γονιών με αυτιστικά παιδιά να παράσχουν την κατάλληλη φροντίδα και απασχόληση στα νήπια τότε παιδιά τους, που αντιμετώπιζαν διάφορες δυσκολίες, σε μια εποχή που δεν υπήρχαν τέτοιες αντίστοιχες δομές.
Έπειτα περάσαν από πολλά μέρη της Αθήνας, όπως η Νέα Μάκρη και ο Χολαργός, μέχρι που το 2009 κατάφεραν να δημιουργήσουν ιδιόκτητες εγκαταστάσεις στους Θρακομακεδόνες σε έκταση 15 στρεμμάτων που τους παραχωρήθηκε από το κράτος, έχοντας πλέον αναγνωριστεί ως φιλανθρωπικός σύλλογος που παρέχει οργανωμένη περίθαλψη αλλά και ως φορέας παροχής υπηρεσιών κοινωνικής φροντίδας μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα.
Σήμερα, η μονάδα Ειδικής Θεραπευτικής Αγωγής του Συλλόγου SOS στεγάζεται σε δύο κτίρια που διαθέτουν άνετους λειτουργικούς χώρους, αθλητικές εγκαταστάσεις, ποδηλατόδρομο, γήπεδο ποδοσφαίρου (5x5), δύο παιδικές χαρές και ειδικά διαμορφωμένο περιβάλλον με δέντρα και καλλωπιστικά φυτά, όπου οι άνθρωποι που περιθάλπονται εκεί περνούν κάποιες από τις ώρες της ημέρας τους.
Βασικό μέλημα του Κέντρου Αυτισμού SOS, πάντως, είναι να μπορέσει κάθε άτομο με αυτισμό να φτάσει σε έναν ικανοποιητικό βαθμό λειτουργικότητας στις δραστηριότητες της καθημερινής του ζωής.
Η αλήθεια είναι ότι αν κάποιος δεν έχει ζήσει στο οικογενειακό ή φιλικό του περιβάλλον άνθρωπο με προβλήματα αυτισμού δύσκολα καταλαβαίνει πόσο επιτακτική είναι η ανάγκη για την ύπαρξη χώρων όπως το συγκεκριμένο κέντρο. «Οι αυτιστικοί είναι ιδιαίτερα άτομα που χρειάζονται εξειδικευμένη μέριμνα, την οποία δεν μπορούν να προσφέρουν οι οικείοι τους στο σπίτι. Η αυξημένη φροντίδα που απαιτείται δεν επιτρέπει στους γονείς να εργαστούν ή να έχουν άλλες δραστηριότητες. Ορισμένες φορές, δε, η συγκατοίκηση με άλλα αδέλφια είναι από δύσκολη έως αδύνατη. Επίσης, συχνά δεν υπάρχει η κατάλληλη συμβουλευτική υποστήριξη στο οικογενειακό περιβάλλον, που δυσκολεύεται να ανταποκριθεί στις απαιτήσεις του ρόλου τους.
Συχνά οι γονείς αντιμετωπίζουν προβλήματα υγείας ή υπάρχουν και οικογένειες που είναι μονογονεϊκές. Οι γονείς μεγαλώνουν και, εκτός από τη δυσκολία να ανταποκριθούν στη φροντίδα των παιδιών τους, έχουν και την τεράστια αγωνία του τι θα απογίνουν τα παιδιά τους όταν οι ίδιο δεν θα είναι πλέον στη ζωή. Ενώ υπάρχουν κάποια κέντρα που απευθύνονται σε μικρές ηλικίες, υπάρχει τεράστια ένδεια σε δομές για ενήλικες και φοβερές ελλείψεις σε κάθε είδους δομές στην επαρχία.
Επίσης, οι γονείς και τα αδέλφια, η ευρύτερη οικογένεια, χρειάζεται να μάθουν να διαχειρίζονται την ιδιαιτερότητα ενός παιδιού που βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού και κρίνεται απαραίτητη η ψυχολογική υποστήριξη και η εν γένει στήριξή τους» εξηγεί ο κ. Γρηγόριος Μάντζιος, κοινωνικός λειτουργός στο Κέντρο Αυτισμού SOS, θέλοντας να τονίσει πόσο σημαντική είναι η ύπαρξη του εν λόγω φορέα, μια και οι αυτιστικοί έχουν συμπεριφορές απόσυρσης σε σχέση με τους γύρω τους, δυσκολία να διαπραγματευτούν τις αλλαγές στο περιβάλλον, ιδιαίτερη έλξη για τα αντικείμενα και χαρακτηρίζονται από επίμονες διαταραχές του λόγου, όπως επίσης και από αισθητηριακές δυσκολίες.
«Η αναζήτηση των αυτιστικών ατόμων για το αμετάβλητο είναι καθησυχαστική γι' αυτά. Ο αυτιστικός εργάζεται για να βάλει σε τάξη έναν χαοτικό κόσμο, γιατί έτσι του δημιουργείται μια αίσθηση ασφάλειας και αυτονομίας. Για εκείνον τα πράγματα που δεν αλλάζουν είναι καθησυχαστικά και σε αυτό βρίσκει μια ομορφιά. Σύμφωνα με μαρτυρίες αρκετών αυτιστικών, και παρά τη γενικευμένη αντίθετη αντίληψη, είναι βοηθητικό για εκείνους να τους μιλάμε και να τους προετοιμάζουμε για ό,τι πρόκειται να ακολουθήσει. Ωστόσο, ας έχουμε στον νου μας ότι το αυτιστικό φάσμα είναι μια ασαφής έννοια με ακαθόριστα όρια και κανείς αυτιστικός δεν είναι ίδιος με κάποιον άλλον» λέει ο κ. Μάντζιος, προσπαθώντας να εξηγήσει το προφίλ ενός αυτιστικού ατόμου.
Βασικό μέλημα του Κέντρου Αυτισμού SOS, πάντως, είναι να μπορέσει κάθε άτομο με αυτισμό να φτάσει σε έναν ικανοποιητικό βαθμό λειτουργικότητας στις δραστηριότητες της καθημερινής του ζωής, να συγχρωτίζεται ομαλά με άλλα άτομα, η κατά το δυνατόν αυτοεξυπηρέτησή του, καθώς και η αποϊδρυματοποίηση των εξυπηρετούμενων στις στέγες μέσω δραστηριοτήτων εκτός του κέντρου, συμμετοχής τους σε πολιτιστικά και άλλα δρώμενα και συχνών επισκέψεών τους στο οικογενειακό τους περιβάλλον.
Στο Κέντρο Ημέρας, το εκπαιδευτικό πρόγραμμα περιλαμβάνει δράσεις μέσω ενός διαδραστικού πίνακα που έχουν να κάνουν με τις νέες τεχνολογίες, υπολογιστές και tablets, ειδική διαπαιδαγώγηση, λογοθεραπεία, εργοθεραπεία, γυμναστική, ψυχοκινητική αγωγή, μουσική, θεατρικό παιχνίδι, κηπουρική, μαγειρική και εκπαίδευση σε δεξιότητες καθημερινής ζωής. Περιλαμβάνονται, επίσης, εξωτερικά προγράμματα στην πόλη (βόλτα σε πάρκα, ψώνια σε σούπερ-μάρκετ, μαθήματα αστικής γεωργίας κ.λπ.).
Παράλληλα με αυτό, λειτουργούν και τέσσερις Στέγες Υποστηριζόμενης Διαβίωσης (ΣΥΔ) - Οικοτροφεία ανοιχτού τύπου που φιλοξενούν καθ' όλη τη διάρκεια του χρόνου, επί 24ώρου βάσεως, άτομα με αυτισμό και βαριά νοητική υστέρηση, τα οποία είναι κατά κανόνα πολύ εξαρτημένα όσον αφορά τις βασικές τους ανάγκες και με σοβαρά προβλήματα συμπεριφοράς, καθώς και Κέντρο Διημέρευσης – Ημερήσιας Φροντίδας για άτομα με αυτισμό και βαριά νοητική υστέρηση.
Η ομάδα του Κέντρου Αυτισμού SOS, που αποτελείται από κοινωνικούς λειτουργούς, ψυχολόγους, ειδικούς παιδαγωγούς, λογοθεραπευτή, εργοθεραπευτή, γυμναστή ειδικής αγωγής, φυσικοθεραπευτές, νοσηλευτές και γενικούς φροντιστές, παρότι εργάζεται με ζήλο πάνω στη φροντίδα των αυτιστικών ατόμων, αντιμετωπίζει τις συνέπειες των οικονομικών προβλημάτων και ελλείψεις, συγκεκριμένα στη συντήρηση των εγκαταστάσεων, στον εξοπλισμό του γυμναστηρίου και στην επισκευή και επέκταση της παιδικής χαράς. Παρότι είναι καίριας σημασίας για την ομαλή διαβίωση των ωφελουμένων, η έλλειψη πόρων καθιστά δύσκολη την κάλυψη την αποκατάστασή τους.
«Και δεν είναι μόνο αυτά. Θα σας δώσουμε μερικά παραδείγματα: στο Κέντρο μας έχουμε προβλέψει τη λειτουργία μιας μικρής πισίνας για την αναψυχή των ωφελουμένων μας. Έχουμε προσπαθήσει να πάρουμε άδεια λειτουργίας, απευθυνόμενοι στους αρμόδιους φορείς, ωστόσο, επειδή υπαγόμαστε στην κατηγορία των κέντρων αποθεραπείας και αποκατάστασης (λανθασμένα, κατά τη γνώμη μας, γιατί δεν παρέχουμε μετανοσοκομειακή φροντίδα), οι διαστάσεις της πισίνας δεν ανταποκρίνονται στις προδιαγραφές που ορίζει ο νόμος, έτσι, εδώ και δύο χρόνια ασχολούμαστε με αυτό το θέμα, χωρίς να έχουμε βρει κάποια λύση.
Ένα άλλο ζήτημα είναι η επέκταση και δημιουργία νέων ΣΥΔ. Οι υπάρχουσες μπορούν να εξυπηρετήσουν συγκεκριμένο μικρό αριθμό ατόμων βάσει ΦΕΚ (το οποίο δεν επιτρέπει την επέκταση υπαρχουσών δομών), οπότε αυτό δρα ανασταλτικά ως προς την πλήρωση περισσότερων θέσεων. Οι περιορισμοί στον αριθμό των ωφελουμένων των ΣΥΔ υφίστανται για την αποφυγή ιδρυματισμού, ωστόσο αυτό μπορεί να αποφευχθεί με τους κατάλληλους ελέγχους. Τίθεται έτσι το ζήτημα της θέσπισης ενός ουσιαστικού, μη γραφειοκρατικού και αδιάβλητου μηχανισμού ελέγχου της λειτουργίας παρόμοιων δομών» υπογραμμίζουν οι άνθρωποι του κέντρου, οι οποίοι καθημερινά δέχονται τηλέφωνα από γονείς απ' όλη την Ελλάδα, που ψάχνουν κάποια μονάδα για το παιδί τους.
Πάντως, αν κάποιος μπορεί και θέλει να βοηθήσει τη δράση του Κέντρου Αυτισμού SOS, έχει τη δυνατότητα να το κάνει μέσα από χρηματικές δωρεές ή δωρεές σε είδος, ακόμη και υπηρεσίες, απευθυνόμενος τηλεφωνικά στο 210 6520782 ή στέλνοντας mail στο [email protected].
Το άρθρο δημοσιεύθηκε στην έντυπη LiFO.
Το νέο τεύχος της LiFO δωρεάν στην πόρτα σας με ένα κλικ.
σχόλια