Ο Μπρους Γουίλις, ο πατέρας μου κι εγώ

Ο Μπρους Γουίλις, ο πατέρας μου κι εγώ Facebook Twitter
Η ασθένεια με την οποία φέρεται να έχει διαγνωστεί ο κ. Willis, είναι επίσης βαθιά τραυματική, καθώς δεν επιτρέπει στον ασθενή ούτε να χρησιμοποιήσει ούτε να κατανοήσει τον λόγο.
0

Η επιστολή της οικογένειας του Bruce Willis έφερε επτά ονόματα - Emma, Demi, Rumer, Scout, Tallulah, Mabel και Evelyn - και μια φωτογραφία του ηθοποιού να χαμογελά στην παραλία. Θα μπορούσες σχεδόν να την μπερδέψεις με χριστουγεννιάτικη οικογενειακή κάρτα, εκτός από μια λεπτομέρεια: Εμφανίστηκε την προηγούμενη Πέμπτη στην ιστοσελίδα του Συνδέσμου για τον Μετωποκροταφικό Εκφυλισμό, την πάθηση με την οποία διαγνώστηκε ο Μπρους Γουίλις. Η οικογένειά του δήλωσε ότι θα ήθελε να χρησιμοποιήσει την φήμη του προκειμένου να βοηθηθούν και άλλοι άνθρωποι που πάσχουν από την ασθένεια.

Διαβάζοντας αυτό το όμορφο γράμμα, ένιωσα δέος για τη γενναιότητά τους, καθώς και για την ενότητά τους ως μέλη μιας πολύπλοκης οικογένειας. Ένιωσα θλίψη για τον ίδιον. Ένιωσα επίσης ένα τσίμπημα φόβου για τις συνέπειες αυτής της δημοσιοποίησης – όπως ακριβώς είχα νιώσει το 1994 όταν ο πατέρας μου αποκάλυψε στο κοινό ότι έπασχε από Αλτσχάιμερ.

«Αγαπητοί μου συμπολίτες», έγραφε στην δήλωσή του, «μου ανακοίνωσαν πρόσφατα ότι είμαι ένας από τα εκατομμύρια των Αμερικανών που θα προσβληθούν από τη νόσο Αλτσχάιμερ». Σημείωνε επίσης ότι ο ίδιος και η μητέρα μου είχαν προηγουμένως μοιραστεί με το κοινό τα νέα για τους καρκίνους τους ελπίζοντας ότι έτσι θα βοηθούσαν άλλους να αναζητήσουν φροντίδα για τις δικές τους ασθένειες. Στη συνέχεια αναγνώριζε με λύπη ότι το βάρος για νόσους όπως η δική του μπορεί να είναι δυσβάσταχτο για την οικογένεια. Και κατέληγε με λόγια που δεν θα ξεχάσω ποτέ: «Τώρα ξεκινάω το ταξίδι που θα με οδηγήσει στο ηλιοβασίλεμα της ζωής μου».

Η μετωποκροταφική άνοια διαφέρει ριζικά από τη νόσο Αλτσχάιμερ. Οι άνθρωποι με την πάθηση αυτή μπορεί να γίνουν αγνώριστοι στα ξεσπάσματα που εκδηλώνουν και στην επιθετική τους συμπεριφορά.

Έμεινα έκπληκτη από τη γενναιότητά του να ανακοινώσει σε όλους ότι είχε μια ασθένεια για την οποία οι περισσότεροι άνθρωποι δεν ήθελαν καν να μιλήσουν εκείνα τα χρόνια. Απ' όσο γνωρίζω, κανένα δημόσιο πρόσωπο δεν είχε αποκαλύψει ποτέ στο παρελθόν, σε πρώτο πρόσωπο, ότι έπασχε από άνοια.

Ο Μπρους Γουίλις και η οικογένειά του μπορεί να έχουν να διανύσουν έναν πιο δύσκολο δρόμο από ό,τι η δική μου οικογένεια. Η μετωποκροταφική άνοια διαφέρει ριζικά από τη νόσο Αλτσχάιμερ. Οι άνθρωποι με την πάθηση αυτή μπορεί να γίνουν αγνώριστοι στα ξεσπάσματα που εκδηλώνουν και στην επιθετική τους συμπεριφορά. Η μετωποκροταφική άνοια έχει δύο κύριες παραλλαγές. Η μία έχει να κάνει με τη συμπεριφορά και η άλλη, η πρωτοπαθής προοδευτική αφασία, έχει να κάνει με την επικοινωνία. Η παραλλαγή της συμπεριφοράς είναι η πιο κοινή και η πιο δυσάρεστη. Ο ασθενής μπορεί να αποβάλλει κάθε όριο και φραγμό στην συμπεριφορά του. Αλλά η «γλωσσική» παραλλαγή, με την οποία φέρεται να έχει διαγνωστεί ο κ. Willis, είναι επίσης βαθιά τραυματική, καθώς δεν επιτρέπει στον ασθενή ούτε να χρησιμοποιήσει ούτε να κατανοήσει τον λόγο.

Όταν ξεκίνησα το Beyond Alzheimer, πρωτοβουλία την οποία διηύθυνα επί έξι χρόνια, ήρθε μια γυναίκα γύρω στα 20 και μίλησε για τον πατέρα της, έναν άνδρα γύρω στα 50 που έπασχε από μετωποκροταφική άνοια. Είχε γίνει τόσο απρόβλεπτος και βίαιος που η οικογένειά του αναγκάστηκε να τον βάλει σε δομή, ήταν κι εκεί όμως συχνά τόσο ενοχλητικός για τους υπόλοιπους ασθενείς, οι οποίοι ήταν όλοι μεγαλύτεροί του σε ηλικία, που κινδύνευε να χάσει κι αυτή τη φροντίδα. Αυτή είναι η άλλη κατάρα της μετωποκροταφικής άνοιας: Χτυπάει συνήθως τους ανθρώπους όταν είναι νεότεροι, συχνά στα 40 ή τα 50 τους χρόνια. Προσπαθώντας να προσφέρω παρηγοριά ή διέξοδο σ’ αυτή τη νεαρή γυναίκα, ένιωσα μια συντριπτική αδυναμία, μια μικρή γεύση του τι βίωνε καθημερινά η οικογένειά της.

Η ελπίδα μου για την οικογένεια του Μπρους Γουίλις, καθώς βαδίζουν αυτόν τον απρόβλεπτο και σπαρακτικό δρόμο, είναι να γνωρίζουν οι γύρω τους ότι το να είσαι απλά εκεί είναι συχνά το μόνο που μπορείς να κάνεις. Κανείς δεν μπορεί να παρακάμψει τη θλίψη, τον πόνο, την αδυναμία. Μπορεί όμως να βρει, ίσως, έναν ανθρώπινο τοίχο  παρηγοριάς για να ακουμπήσει πάνω του. Και υπάρχουν άλλοι άνθρωποι τους οποίους δεν θα γνωρίσει ποτέ η οικογένεια Γουίλις, άλλες οικογένειες που έχει εισβάλλει στην ζωή τους αυτή η σκληρή αρρώστια και που σήμερα ίσως νιώθουν λιγότερο απομονωμένες εξαιτίας της απόφασης να δημοσιοποιηθεί μια διάγνωση σαν κι αυτή που σου κάνει κομμάτια την ψυχή.

Με στοιχεία από τους The New York Times

Θέματα
0

ΔΕΙΤΕ ΑΚΟΜΑ

Ο Ζίζεκ στα 75: «Είναι ηλίθιο και ταπεινωτικό να είσαι γέρος»

Οπτική Γωνία / Ο Ζίζεκ στα 75: «Μην κοιτάς βαθιά μέσα σου, θα ανακαλύψεις μόνο σκατά»

«Είναι ηλίθιο και ταπεινωτικό να είσαι γέρος» δηλώνει σε συνέντευξή του στον Telegraph ο διάσημος Σλοβένος φιλόσοφος, ο οποίος πιστεύει επίσης ότι είμαστε πλέον πολύ κοντά σε ένα είδος «ήπιου φασισμού», όπως γράφει στο νέο βιβλίο του.
THE LIFO TEAM
Είναι ο καρκίνος του μαστού μια αόρατη αναπηρία;

Ζούμε, ρε! / Είναι ο καρκίνος του μαστού μια αόρατη αναπηρία;

Πόσο εύκολα μπορεί τελικά να μιλήσει για το βίωμά της στους γύρω της μια γυναίκα που έχει περάσει καρκίνο του μαστού και τι ρόλο μπορεί να παίξει η συμμετοχή της σε μια θεατρική ομάδα στην εύρεση νέου νοήματος ζωής; Η σκηνοθέτιδα και ηθοποιός Αθηνά Παππά συζητά με τη Χρυσέλλα Λαγαρία και τον Θοδωρή Τσάτσο για τον καρκίνο του μαστού, το θέατρο και τη νέα της παράσταση «Η κουκούλα».
THE LIFO TEAM
To μυστήριο της δολοφονίας της πλούσιας Πλακιώτισσας Μοσχούλας Βάθη

Αληθινά εγκλήματα / To μυστήριο της δολοφονίας της Μοσχούλας, της πλούσιας Πλακιώτισσας

O Νίκος Τσέφλιος ερευνά και αφηγείται κάτω από ποιες συνθήκες βρέθηκε νεκρή έξω από την πόρτα του διαμερίσματός της στην Πλάκα η 73χρονη γυναίκα, μια υπόθεση που προκάλεσε αίσθηση τον Μάρτιο του 1989.
Φωτεινή Τσαλίκογλου: «Τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης ναρκώνουν το βλέμμα και τη σκέψη μας»

Άκου την επιστήμη / «Τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης ναρκώνουν το βλέμμα και τη σκέψη μας»

Ζούμε σε μια εποχή που κυνηγάμε την τελειότητα; Είμαστε καταδικασμένοι να ζούμε μέσα στην απιστία; Και τι ρόλο παίζει στη ζωή μας ένα τραυματικό γεγονός; Η ομότιμη καθηγήτρια ψυχολογίας του Παντείου Πανεπιστημίου και συγγραφέας, Φωτεινή Τσαλίκογλου, εξηγεί στον Γιάννη Πανταζόπουλο.
ΓΙΑΝΝΗΣ ΠΑΝΤΑΖΟΠΟΥΛΟΣ
Υπόθεση Σκολαρίκου: Μια δολοφονία, ένας αθώος στη φυλακή και το δικαστικό θρίλερ που ακολούθησε

Αληθινά εγκλήματα / Υπόθεση Σκολαρίκου: Μια δολοφονία, ένας αθώος στη φυλακή και ένα δικαστικό θρίλερ

Ο Νίκος Τσέφλιος ερευνά και αφηγείται την εν ψυχρώ δολοφονία του 52χρονου Γιάννη Σκολαρίκου, διευθυντή του ΟΤΕ Παλαιού Φαλήρου, που, ένα χειμωνιάτικο πρωί σαν όλα τ’ άλλα, ξεκίνησε για τη δουλειά του και δεν έφτασε ποτέ.
THE LIFO TEAM
«Μαμά, κάποιοι ανέβασαν γυμνή φωτογραφία μου στα σόσιαλ»

Podcast / «Μαμά, κάποιοι ανέβασαν γυμνή φωτό μου στα σόσιαλ»

Τι κάνεις όταν κυκλοφορεί γυμνή φωτογραφία του παιδιού σου στο διαδίκτυο; Ποια είναι τα βήματα για να σταματήσεις κάτι που τρέχει πιο γρήγορα κι από φωτιά σε πευκόδασος; Η Τζούλη Αγοράκη μιλά με τον αστυνόμο Χαράλαμπο Καρρά και τον ψυχολόγο Γιώργο Νάκο της Δίωξης Ηλεκτρονικού Εγκλήματος.
ΤΖΟΥΛΗ ΑΓΟΡΑΚΗ
Τρώμε έντομα και δεν το γνωρίζουμε;

Radio Lifo / Τρώμε έντομα και δεν το γνωρίζουμε;

Η Ντίνα Καράτζιου συζητά με τον Αντώνη Τσαγκαράκη, επίκουρο καθηγητή Γεωργικής και Παραγωγικής Εντομολογίας στο Γεωπονικό Πανεπιστήμιο Αθηνών, για τα έντομα που έχουν εγκριθεί από την Κομισιόν ως τρόφιμα, καθώς και για τους λόγους πίσω από αυτή την απόφαση.
ΝΤΙΝΑ ΚΑΡΑΤΖΙΟΥ
Χριστόφορος Χαραλαμπάκης: «Σήμερα στην Αθήνα μιλιούνται περίπου 120 γλώσσες»

Άκου την επιστήμη / «Στη σημερινή Αθήνα μιλιούνται περίπου 120 γλώσσες»

Είναι η ελληνική γλώσσα η αρχαιότερη της Ευρώπης; Υπάρχουν χυδαίες λέξεις ή χυδαίες σκέψεις; Και γιατί το σχολείο αναπαράγει τον κακό μας εαυτό; Ο καταξιωμένος γλωσσολόγος και ακαδημαϊκός, Χριστόφορος Χαραλαμπάκης, εξηγεί στον Γιάννη Πανταζόπουλο.
ΓΙΑΝΝΗΣ ΠΑΝΤΑΖΟΠΟΥΛΟΣ
Υπόθεση Νικολαΐδη - Καλαθάκη: Το θρίλερ της διπλής εξαφάνισης στο Σέσι Γραμματικού

Αληθινά εγκλήματα / Υπόθεση Νικολαΐδη - Καλαθάκη: Το θρίλερ της διπλής εξαφάνισης στο Σέσι Γραμματικού

Ο δημοσιογράφος Νίκος Τσέφλιος ερευνά και αφηγείται μια υπόθεση που έγινε γνωστή από τα μέσα ενημέρωσης στα τέλη της δεκαετίας του ’90 και η οποία παρέμεινε για πολλά χρόνια στην πρώτη γραμμή της επικαιρότητας.
THE LIFO TEAM
Παραμένουν αδιάκριτα τα βλέμματα ή έχει εξαλειφθεί το στίγμα της αναπηρίας στην ελληνική επαρχία;

Ζούμε, ρε! / Παραμένουν αδιάκριτα τα βλέμματα ή έχει εξαλειφθεί το στίγμα της αναπηρίας στην ελληνική επαρχία;

Πόσο προσβάσιμη είναι η ελληνική επαρχία για τα ΑμεΑ; Η Χρυσέλλα Λαγαρία και ο Θοδωρής Τσάτσος συζητούν το θέμα με καλεσμένους τον Κώστα Σαρρή που ζει μόνιμα στην Τρίπολη και τον Γιάννη Φωτάκο, φοιτητή στην Καλαμάτα.
THE LIFO TEAM
Νικόλας Σεβαστάκης: «Στην αριστερά υπάρχει κρίση ιδεών και προσανατολισμού»

LiFO politics / Νικόλας Σεβαστάκης: «Στην αριστερά υπάρχει κρίση ιδεών και προσανατολισμού»

Ποια είναι τα χαρακτηριστικά του νέου δεξιού ριζοσπαστισμού και γιατί υποχώρησε το κίνημα της παγκοσμιοποίησης; Ο καθηγητής, συγγραφέας και αρθρογράφος της LIFO μιλάει στη Βασιλική Σιούτη για τη νέα πολιτική συγκυρία και τα χαρακτηριστικά της.
THE LIFO TEAM
«Παραγγελιά ρε!»: Χάος και θάνατος για ένα ζεϊμπέκικο στη «Νεράιδα» της Κυψέλης

Αληθινά εγκλήματα / «Παραγγελιά ρε!»: Χάος και θάνατος για ένα ζεϊμπέκικο του Κοεμτζή στη «Νεράιδα» της Κυψέλης

O Νίκος Τσέφλιος αφηγείται το τριπλό έγκλημα του Νίκου Κοεμτζή, του ανθρώπου που ένα Σαββατόβραδο, τον Φλεβάρη του 1973, αιματοκύλισε τη «Νεράιδα της Αθήνας» στην οδό Αγίου Μελετίου, μαχαιρώνοντας μέχρι θανάτου δύο χωροφύλακες και έναν φανοποιό.
THE LIFO TEAM
Η έξαρση των σεξουαλικώς μεταδιδόμενων νοσημάτων

Άκου την επιστήμη / Η έξαρση των σεξουαλικώς μεταδιδόμενων νοσημάτων

Ποιες είναι οι αιτίες που ολοένα και λιγότεροι λαμβάνουν προφυλάξεις; Ποια βακτήρια απειλούν τη σεξουαλική μας ζωή; Η βραβευμένη καθηγήτρια Επιστημολογίας, Ιστορίας και Ηθικής της Ιατρικής στην Ιατρική Σχολή του ΕΚΠΑ, Μαριάννα Καραμάνου, εξηγεί στον Γιάννη Πανταζόπουλο.
ΓΙΑΝΝΗΣ ΠΑΝΤΑΖΟΠΟΥΛΟΣ