To σύνδρομο χωρίς όνομα - Ένα από τα λίγα παιδιά με τη σπάνια αυτή κατάσταση

To σύνδρομο χωρίς όνομα - Ένα από τα λίγα παιδιά με τη σπάνια αυτή κατάσταση Facebook Twitter
0

Όταν ο Charlie Parkes ήταν στη μήτρα, μια ακτινογραφία αποκάλυψε ένα πρόβλημα με τον εγκέφαλό του. Πέρασε τα πρώτα δύο χρόνια της ζωής του στο νοσοκομείο κάνοντας εξετάσεις. Οι γονείς του ήταν απελπισμένοι για απαντήσεις, αλλά δεν ήρθαν ποτέ.

«Έχουμε πολλά κομμάτια στο παζλ, αλλά δεν ταιριάζουν απόλυτα, δεν έχουμε ολοκληρώσει ακόμα την εικόνα», λέει η μητέρα του Laura.

Ο Charlie σήμερα είναι πέντε ετών και είναι ένα από τα περίπου 6.000 παιδιά που γεννιούνται κάθε χρόνο με μια γενετική πάθηση τόσο σπάνια που οι γιατροί δεν μπορούν να τα αναγνωρίσουν και ταξινομούν ως Swan (σύνδρομο χωρίς όνομα).

Κάθε περίπτωση θεωρείται μοναδική. Χωρίς διάγνωση στα χέρια τους, οι οικογένειες αισθάνονται απομονωμένες και αντιμετωπίζουν τη μάχη για θεραπεία, είπε η Parkes στο BBC.

To σύνδρομο χωρίς όνομα - Ένα από τα λίγα παιδιά με τη σπάνια αυτή κατάσταση Facebook Twitter

Η Laura και ο Steve Parkes λένε ότι είναι απίστευτα υπερήφανοι για τα παιδιά τους και ειδικά τον Charlie. Παράλληλα με τα προβλήματα α υπερκινητικότητας, τις αλλεργίες, το εξασθενημένο ανοσοποιητικό σύστημα, τα προβλήματα του πεπτικού, το άγχος και μια σειρά ακόμη διαταραχών, ο πεντάχρονος βρίσκεται στο μονοπάτι του αυτισμού.

Ο Charlie ζει στο Corby, στο Northamptonshire και ξεκίνησε να πηγαίνει σε ένα κανονικό σχολείο ενώ η μητέρα του είπε ότι ήταν τόσο υπερήφανη για το "απίστευτα μπερδεμένο" μικρό αγόρι της, το οποίο πρόσφατα έμαθε να κρατάει ένα μολύβι.

Ωστόσο ο μικρός πρέπει να λαμβάνει πολλαπλά φάρμακα κάθε μέρα, για τις διάφορες καταστάσεις που υποφέρει. «Μας είπαν ότι δεν θα μπορεί να περπατήσει ή να μιλήσει και είναι τρομερό το πώς τα κατάφερε», λένε οι γονείς του.

Η οικογένειά του, συμπεριλαμβανομένης της επτάχρονης αδελφής του Chloe, η οποία είναι πολύ προστατευτική μαζί του έχουν βρει υποστήριξη από τον οργανισμό Swan UK.

To σύνδρομο χωρίς όνομα - Ένα από τα λίγα παιδιά με τη σπάνια αυτή κατάσταση Facebook Twitter

Την τελευταία Παρασκευή του Απριλίου κάθε έτους, διοργανώνεται η Ημέρα των Παιδιών χωρίς Διάγνωση. Η Lauren Roberts, εθνική συντονίστρια για το Swan UK, δήλωσε ότι ήταν μια ευκαιρία για αυτές τις οικογένειες, οι οποίες συχνά ήταν αόρατες και ζουν στο περιθώριο να συναντηθούν.

Ο Charlie πιθανότατα δεν θα έχει ποτέ επίσημη διάγνωση, αλλά η οικογένεια έχει αρχίσει να το δέχεται. Όσον αφορά το μέλλον, η Parkes ελπίζει ότι ο γιος της μπορεί να παραμείνει ευτυχισμένος και γερός όπως και να μάθει να αγκαλιάζει τις ιδιορρυθμίες του.

«Έχει περάσει περισσότερες εξετάσεις, διαδικασίες και χειρουργικές επεμβάσεις στη σύντομη ζωή του από ό, τι θα έπρεπε ποτέ να έχει κανείς ζήσει αλλά το έκανε πάντα με χαμόγελο», λένε οι δικοί του.

Διεθνή
0

ΔΕΙΤΕ ΑΚΟΜΑ

Eλάιζα Γουντ: «Οι απολαβές από τον Άρχοντα των Δαχτυλιδιών δεν ήταν αρκετές για να ξεκουραστώ για το υπόλοιπο της ζωής μου»

Διεθνή / Eλάιζα Γουντ: «Οι απολαβές από τον Άρχοντα των Δαχτυλιδιών δεν ήταν αρκετές για να ξεκουραστώ για το υπόλοιπο της ζωής μου»

Τόσο ο ίδιος όσο και οι συμπρωταγωνιστές του, δεν είχαν ποτέ την ευκαιρία να επαναδιαπραγματευθούν τους μισθούς τους, με βάση του πώς πήγαιναν οι εισπράξεις
LIFO NEWSROOM
Ποια χώρα ξεπέρασε τη Γαλλία και αναδείχθηκε πιο ρομαντικός προορισμός της Ευρώπης - Ένα ελληνικό νησί στη λίστα

Διεθνή / Ποια χώρα ξεπέρασε τη Γαλλία και αναδείχθηκε πιο ρομαντικός προορισμός της Ευρώπης - Ένα ελληνικό νησί στη λίστα

«Για χρόνια, η Γαλλία θεωρούνταν το αποκορύφωμα του ρομαντισμού, αλλά τα πρόσφατα στοιχεία αποκαλύπτουν μια αλλαγή στην κατάταξη», έγραψε ο θεσμός υπεύθυνος για τη μελέτη
LIFO NEWSROOM
Σε κλίμα Ψυχρού Πολέμου, οι ΗΠΑ απαγορεύουν από το προσωπικό τους στην Κίνα να έχει «ρομαντικές ή σεξουαλικές» σχέσεις με ντόπιους

Διεθνή / Σε κλίμα Ψυχρού Πολέμου, οι ΗΠΑ απαγορεύουν από το προσωπικό τους στην Κίνα να έχει «ρομαντικές ή σεξουαλικές» σχέσεις με ντόπιους

Οι αξιωματούχοι με προϋπάρχουσες σχέσεις με Κινέζους πολίτες μπορούν να υποβάλλουν αίτηση για εξαίρεση - Αν απορριφθεί, πρέπει να τερματίσουν τη σχέση ή να εγκαταλείψουν τη θέση τους
LIFO NEWSROOM
Πρίγκιπας Χάρι: «Αναμένουμε να αποκαλυφθεί η αλήθεια» για την υπόθεση με το φιλανθρωπικό ίδρυμα Sentebale

Διεθνή / Πρίγκιπας Χάρι: «Αναμένουμε να αποκαλυφθεί η αλήθεια» για την υπόθεση με το φιλανθρωπικό ίδρυμα Sentebale

Οι νέες δηλώσεις του πρίγκιπα Χάρι μετά την είδηση πως παραιτείται από το ίδρυμα που συνίδρυσε πριν από σχεδόν 20 χρόνια, επικαλούμενος μεταξύ άλλων «ανεπανόρθωτη ρήξη» εντός της διοίκησης
LIFO NEWSROOM