«Η απρόβλεπτη φύση των αυτοάνοσων και των φλεγμονωδών παθήσεων, σε συνδυασμό με γενικά συμπτώματα όπως κόπωση και πόνο, σημαίνει ότι ο δρόμος προς τη διάγνωση για τα άτομα με χρόνιες ασθένειες μπορεί να είναι μακρύς. Για μένα ήταν πάνω από 10 χρόνια.
Όταν πήγα για πρώτη φορά στο γιατρό με εξάντληση, διάρροια, αιμορραγία και πόνο στο στομάχι, δούλευα ως βοηθός προσχολικής ηλικίας. Ενώ τα άλλα συμπτώματα ήταν μεν εξουθενωτικά, εμένα με ανησυχούσε περισσότερο η κούραση. Το να μπορώ να είμαι σε εγρήγορση ήταν απαραίτητο για την ασφάλεια των παιδιών που φρόντιζα, ωστόσο το μόνο που ποθούσα και μπορούσα να κάνω ήταν να κοιμηθώ.
Επέστρεφα σπίτι από τη δουλειά και κοιμόμουν στον καναπέ, συχνά κοιμόμουν όλο το απόγευμα μέχρι να τα παρατήσω και να μεταφερθώ στο κρεβάτι. Ο γιατρός μου είπε ότι έπασχα από σύνδρομο ευερέθιστου εντέρου. Τα φάρμακα που μου συνταγογράφησαν δεν βοήθησαν. Αντίθετα μάλιστα πρόσθεσαν τη ναυτία στη λίστα των συμπτωμάτων μου. Τα πράγματα δεν βελτιώνονταν.
Έκλεισα αμέτρητα ραντεβού από τα οποία έφευγα χωρίς απαντήσεις.
Είχα αρχίσει να νιώθω απελπισία. Έκλεισα δεκάδες ραντεβού, έκανα αμέτρητες αιματολογικές εξετάσεις, αλλά πουθενά λύσεις ή έστω κάποιες απαντήσεις. Φοβόμουν να επιστρέψω στο χειρουργικό κέντρο, γνωρίζοντας ότι θα έλεγαν τα ίδια όπως πάντα - ότι τα συμπτώματά μου ήταν κλασικά για το σύνδρομο ευερέθιστου εντέρου και να μην υποτιμήσω πόσο δυσάρεστη θα μπορούσε να είναι η κατάσταση. Κάποτε, κρυφάκουσα έναν γιατρό να λέει σε έναν άλλον ότι ήμουν υποχόνδρια.
Ως κάποια που πάλευε πάντα με τη χαμηλή αυτοπεποίθησή της, το να αναζητώ δύναμη για να πάρω κουράγιο καταντούσε εξαντλητικό. Για λίγο σκεφτόμουν κάθε φορά «απλά κάντο», επειδή δεν είχα την ενέργεια να παλέψω.
Τα άκρα μου πονούσαν, πάλευα με αυτή την ομιχλώδη ζάλη, κατά την οποία δε μπορείς να συγκεντρωθείς πουθενά, τη λεγόμενη «ομίχλη του εγκεφάλου», ενώ διαρκώς με καταλάμβανε σωματική εξάντληση. Δεν μπορούσα να φάω ή να πιω γιατί ο πόνος ήταν αφόρητος. Σε περιόδους που ένιωθα καλά, αναρωτιόμουν αν ήταν όλα στη φαντασία μου.
Αμφέβαλλα για την κατάστασή μου, γιατί όταν αισθάνεσαι καλά, σου είναι μάλλον δύσκολο να ανακαλέσεις επακριβώς στη μνήμη σου την αγωνία των χειρότερων ημερών. Στη συνέχεια, όμως, τα συμπτώματα επέστρεφαν, επηρεάζοντας την ικανότητά μου να λειτουργώ, καταβαραθρώνοντάς με ψυχικά.
Το να φεύγω από το σπίτι κατέληξε μια περιπετειώδης πρόκληση. Άρχισα να έχω κρίσεις πανικού, με το στήθος μου να σφίγγεται τόσο πολύ που νόμιζα ότι πέθαινα. Είχα παλέψει με το άγχος στο παρελθόν, οπότε κατάλαβα την κατάστασή μου. Μου συνταγογραφήθηκαν επίσης αντικαταθλιπτικά για να με βοηθήσουν να αντεπεξέλθω. Αλλά και πάλι, ήμουν υπό διάλυση.
Άρχισα να νιώθω ότι γίνομαι βάρος στη δουλειά, επειδή ήμουν τακτικά πολύ άρρωστη για να πάω ή χρειαζόμουν άδεια για ιατρικά ραντεβού. Τελικά, κατάντησα τόσο άρρωστη που αναγκάστηκα να παραιτηθώ.
Μια αχτίδα ελπίδας από έναν νέο γενικό γιατρό
Κατά ευτυχή σύμπτωση, περίπου αυτή την περίοδο ξεκίνησε ένας νέος γενικός ιατρός στο γειτονικό μου χειρουργικό κέντρο. Με άκουσαν, επανέλαβαν όλα τα τεστ που είχα κάνει στο παρελθόν και πολλά άλλα. Όταν υποσχέθηκαν να φτάσουν στη ρίζα του ζητήματος, τους πίστεψα. Τελικά, είχα ένα σύμμαχο. Κι ακόμα περισσότερο, είχα ελπίδα.
Τα αποτελέσματα των νέων εξετάσεων επέστρεψαν, υποδηλώνοντας την ύπαρξη φλεγμονής στο σώμα μου. Μια απλή εξέταση κοπράνων για καλπροτεκτίνη, την οποία κανένας γιατρός δεν είχε εξετάσει προηγουμένως, έδειξε ότι ήταν υψηλή και σε συνδυασμό με τα συμπτώματά μου, σήμαινε ότι πληρούσα τα κριτήρια για κολονοσκόπηση.
Δέκα χρόνια πόνου, ενοχής και μάχης για να με πάρουν στα σοβαρά πλημμύρισαν το μυαλό μου, καθώς ήμουν ξαπλωμένη σε ένα νοσοκομειακό φορείο, νυσταγμένη από υποξείδιο του αζώτου και οξυγόνο, βλέποντας μια κάμερα να περνάει από το γεμάτο με φουσκάλες παχύ μου έντερο. Δεν υπέφερα τελικά από υπερδραστήρια φαντασία. Υπέφερα από τη νόσο του Κρον.
Η διάγνωσή μου με Κρον μου προσέφερε κάποια ανακούφιση - αλλά μαζί της έφερε και θυμό
Νόμιζα ότι η διάγνωση θα ήταν μια μορφή ολοκλήρωσης. Επιτέλους, σκέφτηκα, θα μπορούσα να χρησιμοποιήσω την ενέργεια που διοχέτευα στην προσπάθεια να φροντίσω τον εαυτό μου για να γίνω καλύτερα. Δίπλα στην ανακούφιση, όμως, υπήρχε και ένας έντονος θυμός που η διαγνωστική διαδικασία είχε πάρει τόσο χρόνο.
Αν υπάρχει κάτι χειρότερο από το να είσαι άρρωστη, είναι να είσαι άρρωστη και να μην ξέρεις το γιατί. Μόλις μάθουμε με τι έχουμε να κάνουμε, μπορεί να συνταγογραφηθεί φαρμακευτική αγωγή. Η θεραπεία και η επούλωση μπορούν να ξεκινήσουν. Όσο περισσότερος χρόνος χρειάζεται για να καταλήξουμε σε ένα πρόγραμμα θεραπείας που να λειτουργεί, τόσο πιο δύσκολη μπορεί να γίνει η κατάσταση για κάποιον. Τα άτομα με χρόνιες ασθένειες ή πόνο είναι πιο πιθανό να υποφέρουν από προβλήματα ψυχικής υγείας σε σύγκριση με τον γενικό πληθυσμό, και λαμβάνοντας υπόψη τη μάχη που έδωσα για να πάρω μια διάγνωση, είναι εύκολο να καταλάβω το γιατί.
Οι δεξιότητες που απαιτούνται για να υποστηρίξετε τους εαυτούς σας δεν αποκτούνται εύκολα, ειδικά στους πιο εσωστρεφείς. Συμβουλές που πήρα από φίλους -όπως το να κρατάς σημειώσεις πριν από ένα ραντεβού ή να παίρνεις κάποιον μαζί σου στις επισκέψεις-μπορούν να βοηθήσουν, αλλά τίποτα δεν με βοήθησε τόσο όσο το να βρω έναν επαγγελματία υγείας που να είναι σύμμαχος με την πιο αληθινή έννοια της λέξης.
Χρειαζόμαστε όλες και όλους τους επαγγελματίες υγείας να μας ακούν με τον τρόπο που με άκουσε αυτός ο άνθρωπος. Χρειαζόμαστε άτομα που θα αναλαμβάνουν να βρίσκουν απαντήσεις στις ερωτήσεις των ασθενών τους και που δεν θα αφήνουν τίποτα χωρίς να το ψάχνουν ενδελεχώς. Χρειαζόμαστε επαγγελματίες υγείας που να βλέπουν ως δουλειά τους το να παρέχουν στους ασθενείς τους ελπίδα.
Για όσα άτομα νιώθετε ότι οι ανησυχίες για την υγεία σας δεν λαμβάνονται σοβαρά υπόψη — να ξέρετε ότι δεν είστε μόνοι σας. Σας βλέπω, σας ακούω και σας στέλνω αγάπη και δύναμη. Πάνω από όλα, σας εύχομαι να μην χρειαστεί να παλέψετε τόσο σκληρά.»
