Μέχρι να συναντήσω τους πέντε ανθρώπους που μοιράστηκαν μαζί μου την εμπειρία τους από τον διαβήτη, το πρώτο πράγμα που μου ερχόταν στο μυαλό όταν άκουγα ότι κάποιος είναι διαβητικός ήταν το ζάχαρο της γιαγιάς μου, που της ανέβαινε κάθε φορά που έτρωγε κάτι γλυκό.
Και η αλήθεια είναι ότι για τους περισσότερους ο διαβήτης είναι μια αρρώστια που προκαλεί κάποιος στον εαυτό του επειδή δεν προσέχει τη διατροφή σου, τρώει πολλά γλυκά ή πίνει πολλά αναψυκτικά και συνδέεται με πολλούς μύθους και στερεότυπα που, λόγω της άγνοιας του κόσμου, κάνουν την κατάσταση των ασθενών ακόμα πιο δύσκολη.
Ο διαβήτης είναι μια ύπουλη αρρώστια, επικίνδυνη, και οι άνθρωποι που ζουν με τον διαβήτη τύπου 1 βρίσκονται κάθε μέρα (και όλη μέρα) σε μια διαδικασία υπολογισμών, μετρήσεων και χρήσης ινσουλίνης για να ρυθμίσουν τις βασικές λειτουργίες του οργανισμού τους.
Τίποτα δεν είναι εύκολο ή αυτονόητο. Από τη στιγμή που θα διαγνωστείς με διαβήτη τύπου 1 η ζωή σου αλλάζει και αναγκάζεσαι να προσαρμοστείς στα νέα δεδομένα, τα οποία υπομένεις για το υπόλοιπο της ζωής σου.
Ο διαβήτης είναι μια ύπουλη αρρώστια, επικίνδυνη, και οι άνθρωποι που ζουν με τον διαβήτη τύπου 1 βρίσκονται κάθε μέρα (και όλη μέρα) σε μια διαδικασία υπολογισμών, μετρήσεων και χρήσης ινσουλίνης για να ρυθμίσουν τις βασικές λειτουργίες του οργανισμού τους. Τίποτα δεν είναι εύκολο ή αυτονόητο.
Δεν οφείλεται στο φαγητό που τρως, στο περιττό βάρος που ίσως έχεις ή στον τρόπο ζωής σου και, φυσικά, δεν ευθύνεσαι ο ίδιος γι' αυτό.
Η Κωνσταντίνα Μπουμάκη και ο Γιώργος Λιονάκης ζουν με τον διαβήτη από παιδιά. Σήμερα ο Γιώργος ένας απόφοιτος της Παιδαγωγικής Ακαδημίας και η Κωνσταντίνα φοιτήτρια Ιατρικής.
Προσπαθούν να ενημερώσουν τον κόσμο για τον διαβήτη και να εμψυχώσουν και να στηρίξουν όσους βρίσκονται στην ίδια με εκείνους κατάσταση.
Η Μαρία Κατσικαδάκου και η Σιμέλα Παπαδοπούλου διαγνώστηκαν με διαβήτη μετά τα 30 τους και η ζωή τους έγινε άνω κάτω για πολύ καιρό μέχρι να συνηθίσουν τις μετρήσεις, τις ενέσεις ινσουλίνης και τα σκαμπανεβάσματα του ζαχάρου.
Η Μαρία Λαγού είναι μητέρα ενός 9χρονου παιδιού που διαγνώστηκε με διαβήτη τύπου 1 στα 4,5 του και από τότε πασχίζει να χαρίσει στο παιδί της μια φυσιολογική ζωή με μεγάλο προσωπικό κόστος και τεράστια ευθύνη.
Όλοι μαζί, αλλά και ο καθένας ξεχωριστά, προσπαθούν να περάσουν το μήνυμά τους («μάθε, ενημερώσου τι σημαίνει διαβήτης, τι ινσουλίνη και τι υπογλυκαιμία») σε ένα κοινό που δεν έχει ιδέα πώς είναι να ζεις με τον διαβήτη και αντιμετωπίζει τους διαβητικούς με απάθεια και απίστευτα επικριτική διάθεση.
Ακόμα και άνθρωποι που δουλεύουν σε επίσημους φορείς, ιδρύματα και μουσεία δεν έχουν ιδέα τι πρέπει να κάνουν όταν κάποιος άνθρωπος με διαβήτη πάθει κρίση υπογλυκαιμίας. Ακόμα και δάσκαλοι.
Δεν μπορούν να φανταστούν ότι ο άνθρωπος που σου ζητάει απεγνωσμένα μια πορτοκαλάδα κινδυνεύει να χάσει τη ζωή του επειδή ο οργανισμός του καταρρέει.
«Υπάρχουν πολλοί τύποι διαβήτη, οι πιο ευρέως γνωστοί είναι ο τύπου 1 και ο τύπου 2» εξηγεί η Κωνσταντίνα.
«Ο τύπου 1 είναι ένα αυτοάνοσο νόσημα, με τον ίδιο τον οργανισμό να επιτίθεται στα β' κύτταρα του παγκρέατος που παράγουν την ινσουλίνη − έτσι δεν παράγεται καθόλου.
Στον τύπου 2, που είναι κληρονομικός ως επί το πλείστον, σε συνδυασμό με κακή διατροφή και καθιστική ζωή, ο οργανισμός είτε συνηθίζει την παρουσία της ινσουλίνης και απλώς δεν την απορροφά είτε αδυνατεί να την παράγει, παρόλο που τα κύτταρα που παράγουν την ινσουλίνη υπάρχουν στο πάγκρεας».
«Το πρώτο πράγμα που πρέπει να πούμε είναι ότι ο διαβήτης δεν είναι τρόπος ζωής, όπως συνηθίζουν να τον παρουσιάζουν, αλλά ασθένεια» λέει η Μαρία Κ.
«Όταν υπολειτουργεί το πάγκρεας, ο ρόλος του οποίου είναι να παράγει ινσουλίνη για να διώχνει τη ζάχαρη από το αίμα, η ζάχαρη παραμένει και παθαίνεις επιπλοκές, όπως νευροπάθειες και μολύνσεις, παθαίνεις πιο εύκολα φλεγμονές, τυφλώνεσαι.
Στον διαβήτη τύπου 2 το πάγκρεας παράγει κάποια ποσότητα ινσουλίνης που μπορεί κάπως να κάνει αυτήν τη δουλειά, αλλά στην περίπτωση του διαβήτη τύπου 1, που είναι και ο δύσκολος, το πάγκρεας δεν παράγει καθόλου.
Πολύς κόσμος ταυτίζει τον διαβήτη με το φαΐ, αλλά είναι λάθος. Στον διαβήτη τύπου 1 η ινσουλίνη που χρειάζεται για να ζήσεις δεν παράγεται καθόλου από το πάγκρεας και επειδή το συκώτι παράγει συνέχεια γλυκόζη, χωρίς ινσουλίνη μπορεί να πεθάνεις από το υψηλό ζάχαρο.
Ένας άνθρωπος με διαβήτη, αν καθίσει απλώς σε μια καρέκλα και δεν φάει τίποτα, χωρίς ένεση ινσουλίνης έχει το πολύ 48 ώρες ζωής. Είμαστε ινσουλινοεξαρτώμενοι και χωρίς αυτήν δεν ζούμε.
Και δεν την χρειαζόμαστε μόνο για να φάμε αλλά και για να αναπνέουμε, για να κοιμόμαστε, για να λειτουργούν τα υπόλοιπα ζωτικά μας όργανα.
Γι' αυτό, όλοι οι διαβητικοί τύπου 1 που δεν φοράνε αντλία είναι υποχρεωμένοι να κάνουν δύο ενέσεις ινσουλίνης την ημέρα, δύο διαφορετικά είδη: την 24ωρη, για να λειτουργεί το σώμα, τα ζωτικά όργανα, και μια δεύτερη, που είναι η ταχεία, η οποία διαρκεί γύρω στις 3,5 ώρες και την κάνουμε πριν ή μετά το γεύμα μας, όταν ασκούμαστε ή όταν περπατάμε έντονα, επειδή, όταν ανεβαίνει το ποσοστό αδρεναλίνης, ανεβαίνει και το ζάχαρο».
Μέσα στην ημέρα, ανάλογα τις ανάγκες σου, κάνεις πολλές ενέσεις.
«Το ίδιο συμβαίνει και σε στρεσογόνες καταστάσεις και σε ορμονικές μεταβολές – ειδικά στις γυναίκες» προσθέτει η Σιμέλα.
«Είναι πολλοί οι παράγοντες που ανεβάζουν το ζάχαρο. Δεν είναι ανάγκη να φάμε κάτι γλυκό για να μας ανέβει. Εγώ, ας πούμε, ξυπνάω το πρωί, που είμαι νηστική, με ένα ζάχαρο στο 100, πάρα πολύ νορμάλ, και μόλις πιω έναν σκέτο ελληνικό φτάνω κατευθείαν 150-160.
Ο διαβήτης τύπου 1 έχει τεράστια διαφορά από τον τύπου 2. Κάποιος με διαβήτη τύπου 2 μπορεί, χάνοντας βάρος, να δει τον διαβήτη του να φεύγει, χωρίς να χρειαστεί να πάρει ινσουλίνη. Δεν εξαφανίζεται, αδρανοποιείται για όσο καιρό κάνεις αυτά που βοηθούν, χάνοντας απλά κιλά, με δίαιτα ή με ένα χάπι.
Στον τύπου 2 προσέχεις πιο πολύ τη διατροφή σου, έχεις ένα πιο αυστηρό διαιτολόγιο, ενώ στον τύπου 1 μπορείς να φας πιο ελεύθερα γιατί κάνεις ενέσεις ινσουλίνης.
Για παράδειγμα, δεν απαγορεύονται τα γλυκά, πρέπει όμως να γνωρίζεις πόσοι υδατάνθρακες ή πόση λακτόζη περιέχονται σε οτιδήποτε πρόκειται να φας για να πάρεις τις απαραίτητες μονάδες ινσουλίνης».
«Στον διαβήτη τύπου 1 και ένα πράσινο μήλο να φας, θα πρέπει να γνωρίζεις πόσα γραμμάρια υδατανθράκων περιέχει», λέει ο Γιώργος, «για να "βαρέσεις" την ανάλογη ποσότητα ινσουλίνης.
Είτε φας ένα μήλο είτε έναν μπακλαβά, θα πρέπει να κάνεις ινσουλίνη. Η διαφορά είναι στις πόσες μονάδες πρέπει να κάνεις ένεση. Ο κόσμος δεν διαφοροποιεί τις περιπτώσεις, όμως δεν έχουν όλοι τον διαβήτη της γιαγιάς.
Είμαστε παραπάνω από 1 εκατομμύριο οι διαβητικοί στην Ελλάδα και από αυτούς περίπου οι 200.000 έχουν διαβήτη τύπου 1, οι υπόλοιποι έχουν τον επικρατέστερο διαβήτη τύπου 2».
«Όταν δεν είσαι διαβητικός ο ίδιος και πρέπει να ρυθμίζεις τη ζωή ενός διαβητικού είναι ακόμα πιο μεγάλη η ευθύνη» λέει η Μαρία Λ.
«Το παιδί μου είναι τώρα 9,5 χρονών και διαγνώστηκε με διαβήτη πριν από 5 χρόνια. Είναι κάτι που δεν τελειώνει ποτέ, γιατί έχεις το μυαλό σου στο ζάχαρο 24 ώρες το 24ωρο. Εάν ξεφύγει, κάτι που γίνεται συνέχεια, είναι μεγάλος ο κίνδυνος για επιπλοκές».
Την ώρα που μιλάμε, το μηχάνημα της Σιμέλας αρχίζει να χτυπάει για να την προειδοποιήσει ότι κάτι δεν πάει καλά. Το ζάχαρό της είναι κάτω από το όριο ασφαλείας και για να προλάβει την υπογλυκαιμία ανοίγει και τρώει μια ατομική μερίδα μέλι.
«Υπάρχουν δύο τρόποι να χορηγήσεις ινσουλίνη» μου εξηγούν. «Ο ένας είναι με ένεση και ο άλλος με συνεχόμενη έκχυση μέσω ενός φορητού μηχανήματος με αντλία ινσουλίνης που συνδέεται υποδόρια στο σώμα σου (στην κοιλιά).
Στο μπράτσο υπάρχει συνδεδεμένος ένας επίσης υποδόριος πομπός, ο οποίος με Βluetooth στέλνει στο μηχάνημα τις μετρήσεις που κάνει στον οργανισμό. Στον πομπό βλέπουμε ανά πάσα στιγμή πώς πάει το ζάχαρό μας: δείχνει την τάση ανόδου ή πτώσης και επεμβαίνουμε για να το ρυθμίσουμε.
Όταν ανέβει πολύ πρέπει να κάνεις ινσουλίνη κι όταν πέσει κάτω από το όριο έχεις υπογλυκαιμία και πρέπει να φας ή να πιεις κάτι γλυκό. Για να είσαι στα όρια, πρέπει όλη την ημέρα να είσαι φαΐ-ινσουλίνη».
Πρέπει να μετράμε το ζάχαρο συνεχώς, ακόμα και την ώρα του ύπνου. Μετά από κάποια χρόνια το συνηθίζεις και το ξεπερνάς, αλλά πάντα έχεις ένα άγχος πώς θα είναι, τι θα κάνει μετά, τι θα φάει − γιατί ανά τρεις ώρες πρέπει να τρώει συγκεκριμένα πράγματα.
«Το άγχος για μένα, που είμαι η μάνα, όταν υπολογίζω τους υδατάνθρακες για το φαγητό είναι ακόμα πιο μεγάλο» λέει η Μαρία Λ.
«Ανά πάσα στιγμή μπορεί κάτι να γίνει και αισθάνομαι ότι η ζωή του παιδιού μου κρέμεται από μία κλωστή. Ένας λάθος υπολογισμός μπορεί να είναι επικίνδυνος.
Πρέπει να υπολογίζω τα φαγητά του, τη διάθεσή του, την άθλησή του καθ' όλη τη διάρκεια της ημέρας, γιατί άλλη αναλογία έχει το πρωί στην ινσουλίνη του, άλλη το μεσημέρι, άλλη το απόγευμα και άλλη το βράδυ.
Κάνουμε συνεχώς διαφορετικούς υπολογισμούς. Ακόμα και στο σχολείο, όταν έχει έναν συγκεκριμένο δάσκαλο, ξέρω ότι αγχώνεται πιο πολύ και θα ανέβει το ζάχαρό του.
Πρέπει να μετράμε το ζάχαρο συνεχώς, ακόμα και την ώρα του ύπνου. Μετά από κάποια χρόνια το συνηθίζεις και το ξεπερνάς, αλλά πάντα έχεις ένα άγχος πώς θα είναι, τι θα κάνει μετά, τι θα φάει − γιατί ανά τρεις ώρες πρέπει να τρώει συγκεκριμένα πράγματα.
Το σχολείο είναι μια οδυνηρή ιστορία, γιατί ένα παιδί με διαβήτη τύπου 1 χρειάζεται νοσηλευτή, έτσι κάθε χρόνο κάνουμε αιτήσεις και νέες διαγνώσεις, λες και είναι κάτι που περνάει και πρέπει να πιστοποιείς ότι συνεχίζεις να το έχεις.
Κάνουμε την αίτηση από τον Ιούνιο για να έχουμε νοσηλευτή όταν ανοίξουν τα σχολεία, αλλά φέτος ήρθε στα τέλη Οκτωβρίου και για ενάμισι μήνα ήμουν στο σχολείο σε όλα τα διαλείμματα, και ενδιάμεσα, γιατί κανένας από το σχολείο δεν αναλάμβανε την ευθύνη.
Δεν γνωρίζουν και δεν θέλουν να μάθουν. Υπάρχουν περιπτώσεις γονέων που έχουν αφήσει τη δουλειά τους για να είναι μαζί με τα παιδιά τους στο σχολείο.
Για εμάς είναι θέμα ζωής και θανάτου και υπάρχουν περιπτώσεις νοσηλευτριών εγκύων που έρχονται ίσα-ίσα για να πάρουν την άδειά τους και να φύγουν και μετά δεν έρχεται αντικαταστάτης − μένεις ακάλυπτος. Τους περισσότερους νοσηλευτές τούς εκπαιδεύουμε εμείς, οι γονείς, γιατί είναι γενικών αρμοδιοτήτων.
Αυτή που ήρθε φέτος δεν είχε δει ποτέ μετρητή στη ζωή της. Το σημαντικό είναι να υπάρχει διάθεση, από κει και πέρα τα μαθαίνεις όλα. Υπάρχουν σχολεία στην επαρχία όπου δεν στέλνουν καθόλου νοσηλευτές.
Τα τελευταία χρόνια υπάρχει μεγάλη αύξηση στον αριθμό διαβητικών παιδιών στην Ελλάδα. Κάθε χρόνο υπάρχουν 40-45.000 νέα κρούσματα και, γενικά, έχει μειωθεί και ο μέσος όρος ηλικίας των ανθρώπων με τύπου 1. Πριν από 14 χρόνια ήταν 16 χρονών, τώρα είναι 6.
Βλέπεις, πλέον, και μωρά μηνών διαγνωσμένα – μάλιστα, αυτό είναι κάτι που συμβαίνει όλο και πιο συχνά. Ο διαβήτης έχει πάρει διαστάσεις επιδημίας που αυξάνονται όλο και περισσότερο όσο περνάει ο χρόνος. Όσα ακούγονται για την αιτία είναι μύθοι, δεν έχει βρει κανένας από τι προέρχεται».
«Όλοι οι οργανισμοί είναι μοναδικοί και διαφορετικοί» λέει η Μαρία Κ. «Δεν είναι ποτέ στάνταρ η ποσότητα ινσουλίνης που χρειάζεσαι για να πάει το ζάχαρό σου σε κανονικά επίπεδα.
Μπορεί να υπολογίζεις πόσα γραμμάρια υδατανθράκων έχει η μερίδα που τρως, αλλά τα φαγητά μπορεί να περιέχουν πολλά συστατικά "κρυφά", π.χ. μια σαλάτα μπορεί να περιέχει ζάχαρη ή μέλι.
Οι παράγοντες που επηρεάζουν το ζάχαρο είναι πάρα πολλοί: η ψυχολογία, το άγχος, οι ορμόνες, όλα πρέπει να τα συνυπολογίζεις. Ευτυχώς, η Ευρωπαϊκή Ένωση έχει επιβάλει στα περισσότερα προϊόντα ετικέτα με τα συστατικά που περιέχουν ανά 100 γραμμάρια.
Η τροφή δεν απορροφάται το ίδιο γρήγορα κάθε φορά από τον οργανισμό για να ξέρεις σε πόση ώρα να κάνεις την ινσουλίνη. Στα λιπαρά φαγητά γίνεται πιο αργά η απορρόφηση των υδατανθράκων. Πρέπει συνέχεια να υπολογίζεις και να είσαι διατροφολόγος και ψυχολόγος του εαυτού σου».
«Πρέπει να υπολογίζεις πολλούς παράγοντες» λέει ο Γιώργος. «Στο Λύκειο ήταν μια περίοδος που δεν ήμουν καθόλου καλά ψυχολογικά κι αυτό με επηρέαζε πάρα πολύ, και παρόλο που πρόσεχα τη διατροφή μου, έκανα το στάνταρ πρόγραμμα, μια νύχτα έπεσα σε κώμα.
Πρόλαβε και με έσωσε η μητέρα μου, και επειδή ψυχολογικά συνέχιζα να μην είμαι καλά, έπεσα σε κώμα και δεύτερη φορά. Υπάρχουν πάρα πολλοί κίνδυνοι − κοιμάσαι το βράδυ και μπορεί να μην ξυπνήσεις.
Επίσης, ο διαβήτης σού προκαλεί πάρα πολλά νεύρα που δεν μπορείς να τα ελέγξεις. Δεν το θέλεις, αλλά σου βγαίνει θυμός, κι αυτό είναι αδιανόητο».
«Προχθές το βράδυ έφαγα ένα σουβλάκι με πίτα και το ζάχαρό μου πήγε στο 320» λέει η Σιμέλα. «Ενώ άρχισε να πέφτει με τόσες μονάδες ινσουλίνης που είχα "βαρέσει", πέφτω για ύπνο κατά τη μιάμιση με νορμάλ ζάχαρο, γύρω στο 200.
Στις 6 το πρωί ξυπνάω από τον συναγερμό στο μηχανάκι ότι έχω υπογλυκαιμία και βλέπω ότι από τις 3:33 μέχρι και τις 5:40 το ζάχαρό μου είχε πέσει κάτω από 40 και το μηχάνημα είχε βγάλει μηνύματα "καλέστε γιατρό". Το κοιτούσα και δεν το πίστευα. Θα μπορούσα να είχα πεθάνει στον ύπνο μου.
Εδώ και έναν χρόνο μένω μόνη μου και το βράδυ, μπαίνοντας στο σπίτι μου, κλειδώνω και αφήνω επάνω το κλειδί. Χθες που κοίταξα την πόρτα έκανα τη σκέψη "όχι το κλειδί επάνω", το έβγαλα και έβγαλα και την ασφάλεια, γιατί μπορεί να μου συμβεί οτιδήποτε και να μην μπορεί να μπει κάποιος στο σπίτι.
Ήταν κάτι που αυτομάτως με έκανε να νιώσω αδύναμη και ανασφαλής, είναι πολύ συχνά τα σκαμπανεβάσματα στην ψυχολογία μας».
«Έχουμε πολλά νεύρα, πολύ άγχος» λέει ο Γιώργος. «Επίσης, ενώ οι δικοί μας μάς αγαπάνε πάρα πολύ, οι γιατροί μάς προσέχουν πάρα πολύ, κανένας δεν μπορεί πραγματικά να καταλάβει αυτόν που έχει διαβήτη, όσο και να τον αγαπά, όσο και να τον προσέχει, όσο και να τον έχει μάθει. Είναι μόνος, είναι μια ζωή μόνος.
Το ότι ξέρω τη Μαρία, την Κωνσταντίνα, τη Σιμέλα για μένα είναι πολύ σημαντικό, η σχέση μας είναι παραπάνω από φιλική, υπάρχει μια σύνδεση αυτόματη που μας κάνει να αισθανόμαστε σαν αδέρφια. Κοιτάζεις τον άλλο στα μάτια και ξέρεις ότι σε καταλαβαίνει, σε νιώθει».
«Στην κρίση υπογλυκαιμίας δεν μπορείς να ξυπνήσεις, ιδρώνεις και ο οργανισμός σου σε ειδοποιεί ότι κινδυνεύεις να πέσεις σε κώμα. Μία φορά έκανα τρεις φορές εμετό μέχρι να καταφέρω να ξυπνήσω» λέει η Κωνσταντίνα.
«Άνοιξα τα μάτια μου και ο εγκέφαλός μου δεν είχε επαρκή γλυκόζη για να δώσει εντολή στα πόδια μου να σηκωθούν. Δεν μπορούσα καν να σηκώσω το χέρι μου για να κρατηθώ. Εκείνη την ημέρα πίστεψα ότι θα πεθάνω.
Όταν είσαι ξύπνιος, το αντιλαμβάνεσαι γιατί έχεις συμπτώματα, εφίδρωση, μουδιάσματα, τρέμουλο. Όταν, όμως, παθαίνεις υπογλυκαιμία στον ύπνο σου δεν έχει τη δύναμη να κάνεις τίποτα. Είναι το πιο ζόρικο πράγμα που μπορεί να σου τύχει.
Ο κόσμος πρέπει να μάθει τι σημαίνει διαβήτης τύπου 1 για να ξέρει τι να κάνει αν χρειαστείς τη βοήθειά του. Ευθυνόμαστε εμείς που ο κόσμος δεν γνωρίζει. Δεν είμαστε πολύ ανοιχτοί και, παρόλο που ζούμε σε μια χώρα που έχει 200.000 διαβητικούς με τύπου 1, οι μισοί και παραπάνω ντρέπονται να το πουν.
Δεν θεωρώ τον διαβήτη ντροπή και δεν μπορώ να καταλάβω γιατί κάποιοι άνθρωποι τον βλέπουν έτσι, ειδικά στην επαρχία.
Πολλές φορές με έχουν σώσει οι γύρω που ξέρουν τι έχω. Δεν γίνεται να μην το ξέρει ο περίγυρός σου, οι άνθρωποι που συναναστρέφεσαι. Πρέπει να το ξέρουν για να είναι εκεί και να σε προστατέψουν τη στιγμή που θα τους χρειαστείς. Και πρέπει να ξέρουν τι να κάνουν. Όλη η κοινωνία πρέπει να ξέρει.
Ο κόσμος δεν έχει καμία πληροφόρηση σχετικά με τον διαβήτη, νομίζουν ότι είναι του παππού και της γιαγιάς και ότι τον έπαθες λόγω των γλυκών και των φαγητών, επειδή πίνεις πολλά αναψυκτικά».
«Μόλις δουν την αντλία μου ρωτούν τι είναι» λέει ο Γιώργος. «Εξηγώ, και το πρώτο πράγμα που θα πουν είναι "είχε και η γιαγιά μου διαβήτη". Είναι κάπως διασκεδαστικό τελικά. Να εξηγήσουμε ότι αν κάποιος ζητήσει πορτοκαλάδα στον δρόμο, πρέπει να του δώσετε, γιατί μπορεί να είναι διαβητικός και να πεθαίνει».
«Μια φορά έπαθα κρίση υπογλυκαιμίας έξω από τις εγκαταστάσεις του ιδρύματος Νιάρχου» λέει η Μαρία Κ. «και παρακάλεσα τη security να παρκάρω για ελάχιστο χρόνο για να πάρω κάτι από το καφέ, τής εξήγησα ότι μου πέφτει πολύ και γρήγορα το σάκχαρό μου.
Εκείνη, που κανονικά θα έπρεπε να τρέξει να μου φέρει μια πορτοκαλάδα, επέμενε να παρκάρω πιο κάτω, δίπλα στους σκουπιδοτενεκέδες, με αποτέλεσμα να μην μπορώ να βγω από την πόρτα του οδηγού και, επιπρόσθετα, άνθρωπος της γειτονιάς άρχισε να μου χτυπάει την οροφή του αυτοκινήτου με βία, για να μην παρκάρω ούτε εκεί.
Έζησα μια πολύ άσχημη εμπειρία σε έναν χώρο πολιτισμού γεμάτο σεκιουριτάδες που επιβλέπουν τις εγκαταστάσεις, αλλά όχι και τον άνθρωπο, και δεν είναι καθόλου ενημερωμένοι για το τι σημαίνει διαβήτης.
Η υπογλυκαιμία είναι πολύ τρομακτική γιατί σου προκαλεί τρέμουλο, ιδρώτα, σύγχυση, πανικό. Όταν συνήλθα πήρα τηλέφωνο να παραπονεθώ, για να μην ξανασυμβεί το ίδιο σε άλλον άνθρωπο που υποφέρει, έκλαιγα από την φρίκη, και μου είπαν “στείλτε μια επιστολή”.
Έκανα αυτό που μου υπόδειξαν, αλλά έχουν περάσει μήνες και δεν έλαβα ποτέ απάντηση, για μένα σημαίνει πολλά γιατί δείχνει την άγνοια και την αδιαφορία του κόσμου για το θέμα.
Να σημειώσω ότι ακόμα και σε ιατρικό χώρο, στη Βιοϊατρική, κάποια φορά που έπρεπε να δώσω αίμα για εξετάσεις και έπρεπε να είμαι νηστική για 8 ώρες, όταν είδα ότι ήταν πολύ μεγάλη η αναμονή και μου έπεφτε το ζάχαρο και θα αναγκαζόμουν να φάω κάτι μικρό (άρα δεν θα μπορούσα να δώσω αίμα), παρακάλεσα να μπω να δώσω αίμα άμεσα αλλά πάλι υπήρχε απάθεια και άγνοια.
Αναγκάστηκα να τσακωθώ και να δώσω αίμα μετά από μάχη, και έστειλα πάλι email διαμαρτυρίας. Τουλάχιστον εκεί έλαβα μια τυπική απάντηση συγγνώμης. Κάτι ήταν κι αυτό. Η ουσία, όμως, είναι ότι στην Ελλάδα είναι τόσο τεράστια η άγνοια, που πρέπει να δίνουμε καθημερινά μάχες σε πολλά επίπεδα.
Στην Berninale, όταν έπαθα υπογλυκαιμία, σε 10 δευτερόλεπτα βρέθηκα με συνοδεία τριών σεκιουριτάδων μπροστά σε μπαρ. Εδώ ακόμα και σε εστιατόριο να το πάθεις, σε κοιτάνε λες και είσαι ούφο. Δεν γνωρίζει ο κόσμος.
Ο διαβήτης είναι χρόνια νόσος που σε αναγκάζει επί 24 ώρες το 24ωρο να ρυθμίζεις χειροκίνητα έναν απίστευτο αυτοματισμό που έχει ο οργανισμός σου.
Οι άνθρωποι χωρίς διαβήτη δεν μπορούν να διανοηθούν πώς είναι να ζεις με ένα άχρηστο πάγκρεας που μονίμως "απεργεί" και πρέπει χειροκίνητα να αντικαθιστάς τη λειτουργία του.
Χρειαζόμαστε κατανόηση, πρέπει να ενημερωθεί ο κόσμος. Χρειαζόμαστε ομάδες εκπαίδευσης σε όλη τη χώρα γιατί η νόσος του σακχαρώδους διαβήτη δεν αντιμετωπίζεται απλώς με μια συνταγή που πρέπει να εκτελείς ευλαβικά. Είναι απίστευτα δύσκολη, δεν σε αφήνει ούτε μισή μέρα να κάνεις διάλειμμα».
Η ινσουλίνη στην Ελλάδα χορηγείται δωρεάν, το ίδιο και η αντλία. «Σε σχέση με κάποια κράτη, είμαστε πιο προνομιούχοι» λένε.
«Είμαστε πολύ καλά, αλλά ο κόσμος δεν έχει πληροφόρηση, λείπει η εκπαίδευση. Επίσης, τι γίνεται αν είσαι ανασφάλιστος; Τα μηχανάκια που σου παρέχουν όταν δεν σε καλύπτει η ασφάλεια είναι κινέζικα, δεν κάνουν καλές μετρήσεις.
Και οι γιατροί είναι "μηχανικοί", δεν ασχολούνται ξεχωριστά με τον κάθε ασθενή. Πρέπει πρώτα να σε ενδιαφέρει ο ασθενής, η ζωή του, και μετά ο διαβήτης.
Δεν καθορίζει ο διαβήτης τη ζωή σου, η ζωή σου καθορίζει τον διαβήτη. Δεν υπάρχουν 5 συμβουλές που μπορούν να σου ρυθμίσουν το πρόβλημα. Τα πιο πολλά που σου λένε οι γιατροί, μάλιστα, δεν είναι και σωστά. Δεν ασχολούνται ούτε με την ψυχοσύνθεσή σου ούτε με τις ανάγκες του.
Είσαι ο γιατρός του εαυτού σου γιατί συνέχεια καλείσαι να πάρεις αποφάσεις για την ίδια σου τη ζωή. Κάθε οργανισμός είναι διαφορετικός και υπάρχουν ακόμα γιατροί που σου δίνουν κλίμακες!
Σε όλο τον πλανήτη είμαστε πάνω από μισό δισεκατομμύριο οι διαβητικοί. Αν ήμασταν χώρα, θα ήμασταν η τρίτη μεγαλύτερη σε πληθυσμό, και δεν γίνεται ο κόσμος να μη γνωρίζει τι περνάμε...».
Info
Σύλλογος Διαβητικών Αθήνας (ΣΥΔΑ), Μ. Αλεξάνδρου 25 (πίσω από το Ιπποκράτειο Νοσοκομείο), 210 2776078
