Όσοι παρευρέθηκαν στην περσινή συζήτηση του «I'm Positive» στη Στέγη του Ιδρύματος Ωνάση θυμούνται ακόμα πόσο συγκινητική και ουσιώδης ήταν εκείνη η βραδιά: ένα unofficial χειμερινό μίνι Pride συντελέστηκε στους χώρους ενός από τους μεγαλύτερους πολιτιστικούς οργανισμούς της χώρας, με καλεσμένη όλη την LGBTQI+ κοινότητα αλλά και το αθηναϊκό κοινό γενικότερα.
Ήταν συγκινητική, γιατί μέχρι πριν από λίγα χρόνια ήταν αδιανόητο να συζητιούνται θέματα όπως οι ιατρικές εξελίξεις για τον HIV στην κεντρική σκηνή ενός πολιτιστικού ιδρύματος –το οποίο όμως εξαρχής απέδειξε ότι είναι αρωγός στις διεκδικήσεις της κοινότητας και ένα φιλόξενο περιβάλλον για όλα τα μέλη της–, όσο αδιανόητο θεωρούνταν και μια μεγάλη διαφημιστική καμπάνια με το τρυφερό φιλί ενός ομόφυλου ζευγαριού να βρίσκεται διάσπαρτη παντού σε όλη την πόλη. «Μια τρανς σεξεργάτρια, Σίσσυ νομίζω τη λένε, ήρθε στο "I'm positive" και μου είπε "έβλεπα το κτίριο τόσα χρόνια, δεν το πίστευα ποτέ ότι θα περνούσα απέναντι με αυτή την αφορμή". Είναι σημαντικές στιγμές αυτές. Νιώθουμε χαρά, όχι υπερηφάνεια» δήλωνε πρόσφατα ο creative leader της Στέγης, Νίκος Αθανασόπουλος. Και ουσιώδης, γιατί η διοργάνωση του «I'm positive», που γίνεται σε συνεργασία με τη Θετική Φωνή, ήταν μια ιδανική ευκαιρία να ενημερωθεί το ευρύ κοινό για όλα τα φλέγοντα ζητήματα γύρω από τον HIV, την πρόληψη και τις επιστημονικές εξελίξεις ‒ η ενημέρωση, φυσικά, απευθυνόταν και σε μαθητές.
Η Στέγη φιλοδοξεί να κάνει το «I'm Positive» ετήσιο θεσμό, που θα γιορτάζεται σε σωστό timing τον Νοέμβριο, δηλαδή λίγο πριν από την Παγκόσμια Ημέρα AIDS, την 1η Δεκεμβρίου. Επιστρέφει, λοιπόν, φέτος με τη δεύτερη διοργάνωση, που αφενός στήνει τη διαφημιστική της καμπάνια, επαναλαμβάνοντας την πετυχημένη συνταγή των τρυφερών, κοντινών πορτρέτων των συμμετεχόντων με το ζωηρό πρασινόχρωμο μότο, και αφετέρου επιφυλάσσει ένα εξίσου δυνατό πρόγραμμα προβολών για τα σχολεία αλλά και αγαπημένους allies, όπως η Μαίρη Συνατσάκη, που έχει αναλάβει το κομμάτι του συντονισμού της συζήτησης με τους μαθητές.
Όταν δεν μιλάω ανοιχτά, νιώθω περίεργα με την πάρτη μου. Αυτή η αναγκαστική έκθεση μέσα από το "I'm Positive" θα με κάνει να νιώσω ακόμα καλύτερα και πιο απελευθερωμένος. Όταν συζητάς, ακόμα κι αν ο άλλος στην αρχή δεν καταλάβει, βάζεις έναν σπόρο. Δεν θα αλλάξουν όλα από τη μια μέρα στην άλλη.
Όμως, ως μεγάλο φετινό ατού, η Στέγη έχει προσκαλέσει στην ανοιχτή συζήτηση της 14ης Νοεμβρίου έναν γιατρό-ήρωα της κοινότητας, που έχει συμβάλει με το έργο του τα μέγιστα στην αντιμετώπιση του HIV και στην καταπολέμηση του στίγματος. Ο ελληνικής καταγωγής λοιμωξιολόγος Δημήτρης Δασκαλάκης (Demetre Daskalakis) είναι ομογενής από την Αμερική και εργάζεται ως αναπληρωτής επίτροπος για τον έλεγχο των λοιμώξεων στο Τμήμα Υγείας της Νέας Υόρκης. Τα αμερικανικά μέσα τον παρουσιάζουν ως «τον ριζοσπάστη γκέι γιατρό που κατάφερε να ελέγξει την επιδημία του HIV στη Νέα Υόρκη» (η αναφορά στη σεξουαλικότητά του δεν γίνεται χωρίς λόγο, αφού ο ίδιος θεωρεί πως η ειλικρίνεια ως προς αυτό το κομμάτι τον έχει βοηθήσει να κερδίσει την εμπιστοσύνη της LGBTQI+ κοινότητας). Πρόκειται για τον πρώτο κρατικό αξιωματούχο στον κόσμο που συνυπέγραψε την παγκόσμια διακήρυξη η οποία αναφέρει ότι οι άνθρωποι με HIV που παίρνουν σωστά την αγωγή τους δεν κινδυνεύουν να μεταδώσουν τον ιό στους συντρόφους τους, ακόμα και με σεξουαλική επαφή χωρίς προφυλάξεις.
«Ήθελα να γίνω γιατρός από πολύ μικρός. Δεν είχα όμως κάποιο σχετικό πρότυπο από την οικογένειά μου. Πήγα σε κολέγιο της Νέας Υόρκης το 1991. Εκείνη την εποχή έκανα και το coming out μου. Ήταν η σκληρή εποχή του AIDS για τη Νέα Υόρκη. Βλέποντας την κατάσταση και γνωρίζοντας από κοντά τον ακτιβισμό, κατάλαβα ότι ο δρόμος για την ιατρική που θα εστιάζει στους queer ανθρώπους έπρεπε υποχρεωτικά να περάσει μέσα από τη μεγάλη μάστιγα, που ήταν ο HIV. Όταν, λοιπόν, εμβάθυνα με τις σπουδές μου στην ιατρική, βρήκα ενδιαφέρον σε όλες τις λοιμώδεις ασθένειες και συνέχισα με αυτές» μου περιέγραφε πριν από λίγους μήνες σε μεγάλη συνέντευξη που παραχώρησε στο LIFO.gr, δηλώνοντας τότε πρόθυμος να συμμετάσχει σε πιθανή καμπάνια ενημέρωσης για τον HIV στη χώρα καταγωγής του. «Τώρα, βέβαια, όλα είναι διαφορετικά, οι άνθρωποι με HIV μπορούν να συμβουλεύονται γιατρούς γενικής περίθαλψης, όμως εκείνη την εποχή, ως ειδικευόμενος, έπρεπε να λάβω ειδική εκπαίδευση. Με αυτά που έβλεπα στη Νέα Υόρκη και μέσω των γνωριμιών μου με ανθρώπους που στη συνέχεια πέθαιναν, το AIDS έγινε σταδιακά η αποστολή μου. Όταν ήμουν φοιτητής ιατρικής, άρχισα να παρακολουθώ ασθενείς, το '95-'96, εποχή που συνέπεσε με την εμφάνιση των πρώτων αποτελεσματικών αντιρετροϊκών θεραπειών. Έζησα κυριολεκτικά τις πρώτες μέρες της μετατροπής του HIV από θανατική καταδίκη σε χρόνια ασθένεια. Άρχισα να βλέπω ανθρώπους που πέθαιναν να επιστρέφουν στη δουλειά τους και στη ζωή τους. Καθώς οι αγωγές έγιναν πιο προσβάσιμες, ο HIV έγινε κάτι αντιμετωπίσιμο. Όταν βγήκε η PrEP, η ιστορία άλλαξε εντελώς. Μπορούσαμε να διαχειριστούμε πλέον τον ιό. Από τη μια οι άνθρωποι που παίρνουν την αγωγή τους δεν μεταδίδουν τον ιό και από την άλλη οι οροαρνητικοί που ανήκουν σε ομάδες υψηλού κινδύνου μπορούν να κάνουν κάτι για να περιορίσουν τον HIV, αν δεν χρησιμοποιούν προφυλακτικό σε μόνιμη βάση. Έχουμε πλέον τα εργαλεία, ακόμα και χωρίς θεραπεία ή εμβόλιο, να κάνουμε την αλλαγή».
Στην παρουσία του στη Στέγη, στην οποία θα συνοδεύεται από τον σύζυγό του Michael MacΝeal, ο dr Δασκαλάκης θα μιλήσει, μεταξύ άλλων, και για όλες τις τελευταίες εξελίξεις γύρω από την PrEP, τη φαρμακευτική αγωγή που εδώ και κάποια χρόνια είναι διαθέσιμη για την πρόληψη του ιού στην Αμερική και σε πολλές χώρες της Ευρώπης, αλλά δυστυχώς δεν συνταγογραφείται ακόμα στην Ελλάδα. Πρόκειται για το πιο επαναστατικό μέσο στον αγώνα κατά του ιού και για τον λόγο που πλέον οι νέες λοιμώξεις στη Νέα Υόρκη είναι σε διαρκώς πτωτική τάση τα τελευταία χρόνια, με στόχο να μηδενιστούν μέχρι το τέλος του 2020. Ο γιατρός θα εξηγήσει γιατί είναι επιτακτική ανάγκη η έλευση της PrEP στην Ελλάδα, ποιες οι προϋποθέσεις λήψης της και πώς λειτουργεί.
Στη συζήτηση, την οποία θα συντονίσουν η Λυδία Παπαϊωάννου και ο culture & strategy advisor του Ιδρύματος Ωνάση, Δημήτρης Θεοδωρόπουλος, θα συμμετάσχουν επίσης ο Bruce Richman (ιδρυτικός διευθυντής του παγκόσμιου κινήματος Prevention Access Campaign (Εκστρατεία Πρόσβασης στην Πρόληψη)], η sex worker και διευθύντρια του Red Umbrella Athens, Άννα Κουρουπού, ο υπεύθυνος του προγράμματος εργασίας στον δρόμο της Θετικής Φωνής, Νίκος Φιτσιάλος, και ο εργαζόμενος της Θετικής Φωνής και υπεύθυνος επικοινωνίας του Athens Pride Ραφαήλ Μπιλίδας με τη μητέρα του Κωνσταντίνα Παλυβού, συνταξιούχο εκπαιδευτικό που ζει στην Τρίπολη.
Ο Ραφαήλ είναι 29 ετών και διαγνώστηκε με HIV πριν από 5 χρόνια. «Η διάγνωσή μου ήρθε το 2014, σε ένα σημείο που είχα περάσει ήδη το πολύ φοβικό στάδιο. Εννοώ αυτό που σκέφτεσαι με φόβο ακόμα και το να πας να κάνεις εξετάσεις. Ήξερα κόσμο, είχα γνωρίσει οροασύμβατα ζευγάρια» μου εξηγεί. «Είναι όμως αλλιώς να το βλέπεις από απόσταση κι αλλιώς να σου συμβαίνει. Όλο αυτό που κουβαλάει ο HIV, το ιστορικό στίγμα των 30 ετών, το ζεις. Δύο πράγματα έχουμε φάει οι γκέι με το κουτάλι: ότι θα μείνουμε μόνοι μας και ότι θα πεθάνουμε από AIDS. Το ένα πλέον δεν ισχύει στον δυτικό κόσμο. Το άλλο, όμως, σχετίζεται με το στίγμα: πώς θα κάνεις σχέσεις, πώς θα δουλέψεις, σε ποιους θα το πεις, ότι θα πρέπει να μπαίνεις σε μια διαδικασία να εκπαιδεύεις τους άλλους συνέχεια και ταυτόχρονα να κρατάς την ψυχική σου ηρεμία, γιατί είναι τόσο πολλές οι αμφιβολίες που έχει ο κόσμος γύρω από το θέμα, οπότε πρέπει να είσαι σε θέση να τις αντικρούεις όλες συνεχώς».
Από ποιες ψυχολογικές διακυμάνσεις πέρασε από τη μέρα της διάγνωσής του μέχρι τη μέρα που δέχτηκε να συμμετάσχει στο «I'm Positive»; «Βαρύ ψυχολογικά μού ήταν το πρώτο εξάμηνο, μέχρι να δω τι μου συμβαίνει, σε ποιον θα το πω, σε ποιον δεν θα το πω. Ήμουν πολύ τυχερός γιατί είχα δίπλα μου πολύ καλούς φίλους που με στήριξαν. Στην οικογένειά μου επέλεξα να μη μιλήσω, γιατί τότε δεν είχα την ψυχική αντοχή να τους "εκπαιδεύσω". Ήταν σαν να έπρεπε να φροντίσω εγώ τους άλλους και όχι οι άλλοι εμένα. Ήταν πολύ συνειδητή απόφαση σε εκείνη τη φάση. Όμως πλέον δουλεύω στη Θετική Φωνή, άρχισα να πηγαίνω σε συνέδρια στο εξωτερικό για τον HIV, το 2016 ήμουν σε μια εκπαιδευτική ακαδημία του European AIDS Treatment Group. Όλο αυτό για μένα ήταν πολύ ενδυναμωτικό. Αν χρειαστείς μια πληροφορία σχετική με την υγεία σου, θα πας σε έναν γιατρό κι εκείνος έχει μια εξουσία που δεν την αμφισβητείς εύκολα. Όμως αυτό δεν σημαίνει ότι αυτή η δύναμη δεν μπορεί να συνοδεύεται από στιγματιστικό λόγο. Ήθελα να ενημερωθώ όσο καλύτερα γινόταν για να ενδυναμωθώ όσο περισσότερο μπορούσα και να διαχωρίσω τι κρατάω και τι όχι. Σε κάποια φάση, ας πούμε, όταν είχα πρωτοξεκινήσει αγωγή, είχα κάνει σεξ με έναν τύπο κι έσπασε το προφυλακτικό. Εγώ τότε βρέθηκα στη θέση, επειδή δεν είχα ακόμα μη ανιχνεύσιμο ιικό φορτίο, να αποφασίσω αν θα το πω ή όχι. Αποφάσισα ότι πρέπει να το σηκώσω, να το μοιραστώ. Πήγα στον γιατρό και με κοίταξε με επικριτικό ύφος. Εγώ στον εαυτό μου τώρα θα έλεγα "μπράβο". Τέτοιου είδους συμπεριφορές τις ακούω καθημερινά, ακόμα και από επαγγελματίες υγείας που ασχολούνται με τον HIV».
Πέρσι, δύο μήνες πριν από το «I'm Positive», ο Ραφαήλ μίλησε στη μητέρα του, η οποία, βέβαια, ήξερε ότι ήταν εθελοντής και αργότερα εργαζόμενος στη Θετική Φωνή. «Φύτευα σποράκια πληροφορίας όλα αυτά τα χρόνια, για να εξοικειωθεί, χωρίς να χρειάζεται να αντιμετωπίσει ταυτόχρονα τη συναισθηματική φόρτιση ότι αυτή η πληροφορία αφορά τον γιο της. Αυτό πέτυχε και μου έκανε μεγάλη εντύπωση, γιατί με τη μάνα μου έχουμε ζήσει ανεκδιήγητες καταστάσεις δράματος και έντασης. Έχει αλλάξει πολύ πλέον. Όταν το έμαθε, με ευχαρίστησε που πήρα τον χρόνο μου να της το πω όταν αισθάνθηκα έτοιμος. Ήρθαμε και οι δύο πιο κοντά. Από πέρσι σκεφτόμασταν το "I'm Positive". Φέτος ήταν η ώρα του. Και η ίδια ίσως να μην έχει καταλάβει πόσο σημαντικό είναι αυτό για πάρα πολύ κόσμο. Το βλέπω σε φίλους που δεν έχουν σχέση με την οικογένειά τους ή χρειάζεται να ξοδεύουν ενέργεια για να λένε ψέματα. Σίγουρα δεν είναι υποχρέωσή σου να πεις ότι είσαι γκέι ή οροθετικός, αν ξέρεις ότι ο γονιός σου δεν είναι έτοιμος να το ακούσει, αλλά ταυτόχρονα παίρνεις την απόφαση ότι θα τον έχεις σε απόσταση, δεν θα ξέρει ποιος είσαι, τι κάνεις, ότι δεν θα μπορεί να είναι δίπλα σου. Δεν προσπαθώ να πω ότι είμαι τέλειος ή ότι η μαμά μου είναι τέλεια, ακόμα μπορεί να συγκρουόμαστε, απλώς το έχουμε δουλέψει στον βαθμό που νομίζω ότι έχει νόημα να το δείξουμε δημόσια – και γι' αυτό το αποφασίσαμε».
Καθώς, λοιπόν, η επιστήμη έχει κάνει αλματώδη πρόοδο, καθιστώντας μη μεταδοτικά τα οροθετικά άτομα που λαμβάνουν πιστά την αγωγή τους και έχουν μη ανιχνεύσιμο ιικό φορτίο, δίνοντας παράλληλα τη δυνατότητα στον γενικό πληθυσμό να αποφύγει τον HIV μέσω της PrEP, είναι εξαιρετικά σημαντικό να εστιάσουμε στην εξάλειψη του στίγματος, που ειδικά στη χώρα μας ακόμα καλά κρατεί. Ο dr Δασκαλάκης προτείνει ένα ευφυές μοντέλο προσέγγισης που ονομάζει «Status Neutral Care»: «Όταν ασχολιόμουν με τη θεραπεία του HIV σε οροθετικά άτομα, εστίαζα μόνο σε αυτήν. Όταν άρχισα να ασχολούμαι και με την PrEP, η φροντίδα που έδινα στη θεραπεία κάποιου οροθετικού ατόμου ήταν σχεδόν πανομοιότυπη με την προληπτική θεραπεία κάποιου οροαρνητικού, που θέλει να προστατευτεί. Είναι κάπως παράλογο να υπάρχουν δύο πόρτες, μία για τους οροθετικούς και μία για τους οροαρνητικούς, όταν δουλεύουμε πάνω στο ίδιο πράγμα, τον HIV. Όταν σταματήσεις να έχεις διαφορετικές πόρτες, μπορεί επιτέλους να ξεφορτωθείς τις διακρίσεις που προκαλούν το στίγμα. Στο πλαίσιο του Status Neutral Care, όλα ξεκινούν από τον έλεγχο για τον HIV. Αν είσαι αρνητικός, μιλάμε για πρόληψη, και αν διατηρείς σωστή επαφή με την πρόληψη, δηλαδή την PrEP, ο ιός δεν μπορεί να μεταδοθεί σ' εσένα. Αν είσαι θετικός, ξεκινάς την αγωγή και αν την ακολουθείς σωστά, το ιικό φορτίο είναι μη ανιχνεύσιμο, οπότε είσαι μη μεταδοτικός. Άρα το άτομο που ζει με τον HIV είναι το ίδιο άτομο με εκείνο που ανήκει σε ομάδα υψηλού ρίσκου, οπότε γιατί να συμπεριφερόμαστε διαφορετικά; Το στίγμα διαιωνίζεται από τις ιατρικές δομές που λειτουργούν για οροθετικούς και οροαρνητικούς, οπότε η ιδέα να καταλυθεί η διαχωριστική γραμμή είναι σημαντική. Οι άνθρωποι το κάνουν, πρέπει να το κάνουν και τα ιδρύματα. Έχουμε πλέον την υπέροχη δυνατότητα να διατηρούμε τη σεξουαλική μας υγεία και να νιώθουμε λιγότερο φόβο, πάντως όχι τον φόβο που είχαμε στα '90s ότι το σεξ συνδεόταν με παθολογία και ασθένεια και θάνατο. Είναι απελευθερωτικό να καταλάβεις, αναφορικά με το στίγμα, ότι είμαστε το ίδιο» αναφέρει σχετικά με την ανάγκη άμεσης αποστιγματοποίησης όλων των οροθετικών ατόμων.
Ο Ραφαήλ συμφωνεί: «Η πρώτη μου δουλειά στη Θετική Φωνή ήταν να μετρήσω πώς βιώνουν τα άτομα που έχουν HIV το στίγμα σε ένα δείγμα 500 ατόμων. Αυτό ήρθε και κούμπωσε στη δική μου εμπειρία και μου έμαθε πολλά. Τα αποτελέσματα επιβεβαίωσαν ότι ο κόσμος δεν το λέει, οπότε δεν υπάρχει εξωτερικευμένο στίγμα έντονο, γιατί ο φόβος της διάκρισης και της απόρριψης είναι τεράστιος. Και βλέπεις τεράστια ποσοστά αυτοκτονικών σκέψεων γιατί η όλη αυτή η ένταση δεν μπορεί να βγει κάπου. Χρειάζεται να μιλάμε ανοιχτά για να προχωρήσουμε μπροστά. Σε κοινότητες που επιβαρύνονται δυσανάλογα από την επιδημία, όπως οι άντρες που κάνουν σεξ με άντρες, χρειάζεται προσωποποιημένη πληροφόρηση, εκπαίδευση. Για να είμαι απόλυτα ειλικρινής, ένας από τους λόγους που συμμετέχω στο "I'm Positive" είναι γιατί δεν θέλω να μπαίνω στη διαδικασία, ακόμα και εκείνες, τις λίγες φορές στο Grindr που κάποιος θα μου πει μια μαλακιούλα κι εγώ δεν θα έχω όρεξη, να κάνω το κήρυγμα – για το οποίο δεν είμαι υποχρεωμένος. Από την άλλη, όταν δεν μιλάω ανοιχτά, νιώθω περίεργα με την πάρτη μου. Αυτή η αναγκαστική έκθεση μέσα από το "I'm Positive" θα με κάνει να νιώσω ακόμα καλύτερα και πιο απελευθερωμένος. Όταν συζητάς, ακόμα κι αν ο άλλος στην αρχή δεν καταλάβει, βάζεις έναν σπόρο. Δεν θα αλλάξουν όλα από τη μια μέρα στην άλλη. Ακόμα και στην Αμερική, όπου η PrEP είναι διαθέσιμη από το 2012, υπάρχει κόσμος που δυσκολεύεται με τη φάση. Η προσέγγιση του Δασκαλάκη είναι σύγχρονη και επίκαιρη γιατί δεν διαχωρίζει τον κόσμο ανάλογα με το αν έχει ή δεν έχει τον ιό αλλά με βάση το αν κάνει ή δεν κάνει κάτι για τον HIV. Είσαι γκέι άντρας και έχεις περισσότερες πιθανότητες. Αν είσαι οροθετικός, παίρνεις την αγωγή σου; Αν είσαι οροαρνητικός, παίρνεις PrEP; Εδώ έχουμε ακόμα δρόμο μέχρι αυτό να θεωρηθεί κεκτημένο. Ας φέρουμε πρώτα επίσημα την PrEP στην Ελλάδα...»
Info
I'm Positive 2019
Προβολές για σχολεία & συζήτηση, Μικρή Σκηνή, 13 & 14/11, 10:00 (οι συμμετοχές έχουν κλείσει)
Συζήτηση, Κεντρική Σκηνή, 14/11, 20:00 (Είσοδος ελεύθερη με σειρά προτεραιότητας)
σχόλια