Αγώνας για τα δικαιώματα των ασθενών με μεσογειακή αναιμία και δρεπανοκυτταρική νόσο

Κάθε μέρα είναι ένας αγώνας για τα δικαιώματα των ασθενών με μεσογειακή αναιμία και δρεπανοκυτταρική νόσο Facebook Twitter
0

Στην Ελλάδα ζουν περίπου 4.000 ασθενείς με μεσογειακή αναιμία και δρεπανοκυτταρική νόσο, που έχουν φύλακα-άγγελό τους τον Σύλλογο ΠΑΣΠΑΜΑ. Οι ασθενείς χρειάζονται συχνές μεταγγίσεις αίματος και προσδοκούν ότι η νέα γονιδιακή θεραπεία, που μειώνει την ανάγκη για μετάγγιση, θα αλλάξει τη ζωή τους. Για τους νοσούντες, κάθε μέρα είναι ένας αγώνας, με την πανδημία του κορωνοϊού να δυσκολεύει τα δεδομένα, καθώς, μέσα σε όλα όσα προκάλεσε, μείωσε και τα αποθέματα αίματος, περιορίζοντας την εθελοντική αιμοδοσία. Ακόμα όμως και όταν η πανδημία υποχωρήσει, ο αγώνας για ισότιμα δικαιώματα, πρόσβαση στη θεραπεία και την ενημέρωση για τις προληπτικές εξετάσεις που θα περιορίσουν τις γεννήσεις παιδιών με μεσογειακή αναιμία και δρεπανοκυτταρική νόσο θα συνεχιστεί, πάντα με στόχο καλύτερη ποιότητα ζωής για τους ασθενείς.

Στις 22 Δεκεμβρίου 2008 η Γενική Συνέλευση των Ηνωμένων Εθνών αναγνώρισε για πρώτη φορά τη δρεπανοκυτταρική αναιμία ως ένα σοβαρό πρόβλημα δημόσιας υγείας και καθορίστηκε η 19η Ιουνίου εκάστου έτους ως Παγκόσμια Ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου.

Λίγα λόγια για τις νόσους

Αγγελοπούλου Μαρία
Αγγελοπούλου Μαρία,
Πρόεδρος Δ.Σ. του Πανελλήνιου Συλλόγου Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία & Δρεπανοκυτταρική Νόσο (ΠΑΣΠΑΜΑ)

Η δρεπανοκυτταρική νόσος (δρεπανοκυτταρική και μικροδρεπανοκυτταρική αναιμία) ανήκει στις αιμοσφαιρινοπάθειες και είναι μια ομάδα ασθενειών του αίματος που κληρονομείται από τους γονείς. Ο πιο συνηθισμένος τύπος είναι γνωστός ως ομόζυγη δρεπανοκυτταρική νόσος. Οφείλεται στην παθολογική αιμοσφαιρίνη S που, υπό ειδικές συνθήκες, οδηγεί στη μετατροπή του σχήματος των ερυθρών από αμφίκοιλο δίσκο σε δύσκαμπτο δρεπανοειδές. Στη χώρα μας πιο συχνή είναι η μικροδρεπανοκυτταρική αναιμία, όπου έχουμε συνδυασμό γόνου δρεπανοκυτταρικής με γόνο β θαλασσαιμίας. Η διάγνωση της νόσου γίνεται με ειδικές αιματολογικές εξετάσεις που παρέχονται δωρεάν στις μονάδες πρόληψης αιμοσφαιρινοπαθειών του ΕΣΥ.

Η συμπτωματολογία εμφανίζεται συνήθως εντός του πρώτου έτους ζωής, με συμπτώματα αναιμίας, ωχρότητας και διαταραχών στην ανάπτυξη. Κατά την ενήλικη ζωή, εμφανίζονται επώδυνες αγγειοαποφρακτικές κρίσεις στα οστά, στον θώρακα, στο ήπαρ και στον σπλήνα αλλά και σε όποιο όργανο υπάρχει αγγείωση, αιμολυτική αναιμία κ.λπ.

Η συμπτωματολογία εμφανίζεται συνήθως εντός του πρώτου έτους ζωής, με συμπτώματα αναιμίας, ωχρότητας και διαταραχών στην ανάπτυξη. Κατά την ενήλικη ζωή, εμφανίζονται επώδυνες αγγειοαποφρακτικές κρίσεις στα οστά, στον θώρακα, στο ήπαρ και στον σπλήνα αλλά και σε όποιο όργανο υπάρχει αγγείωση, αιμολυτική αναιμία κ.λπ.

Οι δρεπανοκυτταρικές κρίσεις μπορούν να διαρκέσουν από ώρες μέχρι και εβδομάδες και είναι η συχνότερη αιτία εισαγωγής των ασθενών στο νοσοκομείο. Στις περιπτώσεις εμφάνισης επιπλοκών απαιτείται επείγουσα μετάγγιση αίματος ή αφαιμαξομετάγγιση, ενυδάτωση, οξυγονοθεραπεία και χορήγηση ισχυρών αναλγητικών. Η επίπτωση της δρεπανοκυτταρικής αναιμίας στην ψυχική υγεία τόσο του ασθενούς όσο και της οικογένειάς του είναι αδιαμφισβήτητη και τα τελευταία χρόνια δίνεται έμφαση στην πρόληψη, στην ολιστική αντιμετώπιση και στη θωράκιση των οικογενειών κατά την καθημερνή κλινική πράξη.

Η θεραπεία των ασθενών με δρεπανοκυτταρική αναιμία περιλαμβάνει μεταγγίσεις αίματος ή αφαιμαξομεταγγίσεις, καθώς και θεραπευτικές επιλογές, οι οποίες εξελίσσονται χρόνο με τον χρόνο και στοχεύουν στη μείωση και την πρόληψη οξειών και χρόνιων βλαβών που προκαλεί η νόσος, όπως οι αγγειοαποφρακτικές κρίσεις. Έχει, πάντως, μεγάλη σημασία το ότι η φροντίδα των ασθενών με δρεπανοκυτταρική αναιμία έχει βελτιωθεί πολύ τις τελευταίες δεκαετίες, με επακόλουθη αύξηση του προσδόκιμου επιβίωσης και της ποιότητας ζωής.

Η μεταμόσχευση μυελού οστών μπορεί να είναι η λύση για ορισμένους ασθενείς, ενώ πολλά υποσχόμενη είναι η γονιδιακή θεραπεία.

Λίγα λόγια για τον Σύλλογο

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία (Θαλασσαιμία) και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου (Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία) - ΠΑΣΠΑΜΑ ιδρύθηκε το 1980 και είναι η πρώτη σε διεθνές επίπεδο πρωτοβάθμια κοινωνικο-συνδικαλιστική οργάνωση που δημιουργήθηκε από τους ίδιους τους πάσχοντες, με κύριο στόχο την υπεράσπιση των δικαιωμάτων τους και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους. Στελεχώνεται και διοικείται αποκλειστικά από τους ίδιους τους ασθενείς, ενώ τα μέλη του είναι απ’ όλη την Ελλάδα. Ο συνολικός αριθμός τους σε ολόκληρη τη χώρα είναι περίπου 4.000 και τα δύο τρίτα αυτών βρίσκονται στην Αθήνα. Ο ΠΑΣΠΑΜΑ είναι ιδρυτικό μέλος των εξής φορέων: της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίαςς (TIF), της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (ΕΟΘΑ), της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ) και της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας.

Κατά την πολυετή του παρουσία, έχει πρωτοστατήσει στη διεκδίκηση ευεργετημάτων που βελτιώνουν την ιατρική περίθαλψη των πασχόντων, διευκολύνουν την επαγγελματική τους αποκατάσταση και προωθούν την κοινωνική τους ένταξη και γενικά την ισότιμη και πλήρη συμμετοχή τους στην κοινωνία.

Παλεύει καθημερινά για την:

• Υπεράσπιση των δικαιωμάτων και βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών μέσα από παρεμβάσεις προς την πολιτεία και τους αρμόδιους φορείς.

• Ενημέρωση και πληροφόρηση της κοινής γνώμης και των ίδιων των πασχόντων για τα νοσήματά τους, τις επιπλοκές και τη θεραπευτική τους αντιμετώπιση.

• Ενημέρωση των ασθενών για τις νέες θεραπευτικές μεθόδους, ιατρικά πρωτόκολλα και δεδομένα, ιατροφαρμακευτική περίθαλψη και ισχύουσα νομοθεσία.

• Διασφάλιση της σωστής θεραπευτικής παρακολούθησης και αντιμετώπισης της νόσου και την εφαρμογή των θεραπευτικών πρωτοκόλλων.

• Ενίσχυση των προσπαθειών που καταβάλλονται για την ανάπτυξη του θεσμού της εθελοντικής αιμοδοσίας με ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης για τη δημιουργία αιμοδοτικής αντίληψης.

• Εκπαίδευση, επαγγελματική κατάρτιση και αποκατάσταση, έτσι ώστε να επιτευχθεί η κοινωνική ένταξη και ενσωμάτωση των πασχόντων.

• Πληροφόρηση για την πρόληψη των γεννήσεων παιδιών με αιμοσφαιρινοπάθειες, ώστε μακροπρόθεσμα να εξαλειφθεί εντελώς η νόσος.

Λίγα λόγια για τις Μονάδες

Οι ασθενείς με μεσογειακή αναιμία και δρεπανοκυτταρική νόσο παρακολουθούνται στις τριάντα οκτώ θεσμοθετημένες Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας & Δρεπανοκυτταρικής Νόσου του ΕΣΥ, που λειτουργούν στη χώρα μας. Στην Αθήνα, πρόσφατα, με τη συμμετοχή του συλλόγου, θεσμοθετήθηκαν επίσημα και κέντρα παρακολούθησης των επιπλοκών του νοσήματος (καρδιολογικό, ενδοκρινολογικό, ηπατολογικό στο Ιπποκράτειο Γενικό Νοσοκομείο Αθήνας).

Υγεία & Σώμα
0

ΔΕΙΤΕ ΑΚΟΜΑ

MOUTH TAPE

Υγεία & Σώμα / Μπορεί το κλείσιμο του στόματος με ταινία να βοηθήσει με το ροχαλητό και την υπνική άπνοια;

Εικόνες ανθρώπων που κοιμούνται με το στόμα τους κλεισμένο με ταινία έχουν κατακλύσει το Instagram και το TikTok, αλλά και την έβδομη σεζόν του δημοφιλούς ριάλιτι «Love is Blind».
THE LIFO TEAM
Νόσος ALS: Ο κορυφαίος ερευνητης James Berry στην Ελλάδα

Υγεία & Σώμα / Ο ειδικός της νόσου ALS στην Ελλάδα: Νέες θεραπείες και ελπίδα για το μέλλον

Σε εκδηλώσεις που πραγματοποιήθηκαν στο νοσοκομείο ΑΧΕΠΑ και στο Αιγινήτειο, ο δρ. James D. Berry μίλησε για τη σπάνια νευροεκφυλιστική ασθένεια ALS, τις θεραπείες που έχουν εγκριθεί και εκείνες που βρίσκονται σε στάδιο κλινικών δοκιμών.
ΑΛΕΞΙΑ ΣΒΩΛΟΥ
Το success story της πρόληψης του καρκίνου του μαστού βοηθά να αλλάξουμε νοοτροπία απέναντι στον καρκίνο

Υγεία & Σώμα / Το success story της πρόληψης του καρκίνου του μαστού

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος «Άλμα ζωής» έχει συμβάλει καθοριστικά στην επιτυχημένη προσπάθεια πρόληψης του καρκίνου του μαστού, η οποία αποτελεί τη ναυαρχίδα στα προγράμματα προσυμπτωματικού ελέγχου για χρόνια νοσήματα που υλοποιούνται στην Ελλάδα.
ΑΛΕΞΙΑ ΣΒΩΛΟΥ
Οι ασθενείς έχουν να αντιμετωπίσουν το χάσμα μεταξύ της υποψίας και της διάγνωσης του καρκίνου

Υγεία & Σώμα / Το χάσμα μεταξύ της υποψίας και της διάγνωσης του καρκίνου

Οι ογκολογικοί ασθενείς δεν έχουν να αντιμετωπίσουν μονάχα την ίδια τη νόσο αλλά και όλα τα εμπόδια που συναντούν στην πορεία. Ένα από αυτά, που δυσκολεύονται να υπερπηδήσουν, αφορά το χάσμα μεταξύ της υποψίας και της διάγνωσης, δύο στάδια καθόλου αλληλένδετα στην πράξη, για τα οποία μας μιλά ο πρόεδρος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ), Γιώργος Καπετανάκης.
ΑΛΕΞΙΑ ΣΒΩΛΟΥ
Συναισθηματική υπερφαγία: «Έτρωγα κρύες πίτσες με μαρμελάδα και έξτρα τυρί»

Υγεία & Σώμα / Συναισθηματική υπερφαγία: «Έτρωγα κρύες πίτσες με μαρμελάδα και έξτρα τυρί»

Δύο γυναίκες που ζουν με τη διατροφική διαταραχή περιγράφουν τα επεισόδιά τους και εξηγούν πώς είναι να μην απολαμβάνεις το φαγητό αλλά να το χρειάζεσαι για να αποφορτιστείς.
ΛΑΣΚΑΡΙΝΑ ΛΙΑΚΑΚΟΥ
Ινστιτούτο Copernicus: Βαριά η σκιά της κλιματικής αλλαγής στην υγεία των Ελλήνων

Υγεία & Σώμα / Η κλιματική αλλαγή και οι σοβαρές επιπτώσεις της στην υγεία των Ελλήνων

Η κλιματική αλλαγή εξελίσσεται ραγδαία, με την Ελλάδα, την Ιταλία και την Ισπανία να σηκώνουν το μεγαλύτερο φορτίο, καθώς το Ευρωπαϊκό Ινστιτούτο Copernicus προβλέπει τριπλασιασμό των θανάτων από τη ζέστη μέχρι το τέλος του αιώνα.
ΑΛΕΞΙΑ ΣΒΩΛΟΥ
«Το να είσαι διαβητικός δεν σημαίνει ότι δεν είσαι και ασταμάτητος»

Lifo Videos / «Το να είσαι διαβητικός δεν σημαίνει ότι δεν είσαι και ασταμάτητος»

Ο Κωνσταντίνος Κατσούδας, διαβητικός και συνιδρυτής της πρωτοβουλίας Riding4Diabetes, μοιράζεται μια βαθιά προσωπική ιστορία, μιλά για τη σημασία της ενημέρωσης γύρω από τον διαβήτη και την αξία της εξάλειψης του στίγματος γύρω από τη νόσο.
ΣΩΤΗΡΗΣ ΒΑΛΑΡΗΣ
Για πρώτη φορά πλάνο εντοπισμού της προέλευσης νέων ή αναδυόμενων παθογόνων

Υγεία & Σώμα / Αναζητώντας την αλήθεια για τις πανδημίες: Το πλάνο του ΠΟΥ για τη δημόσια υγεία

Στο ερώτημα από πού προήλθε ο «ένοχος» για κάθε επιδημική έξαρση στοχεύει να δώσει απάντηση ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας, δημιουργώντας για πρώτη φορά ένα πλήρες πλάνο για τον εντοπισμό της προέλευσης νέων ή αναδυόμενων (παλιότερων) παθογόνων.
ΑΛΕΞΙΑ ΣΒΩΛΟΥ