Αγώνας για τα δικαιώματα των ασθενών με μεσογειακή αναιμία και δρεπανοκυτταρική νόσο

Κάθε μέρα είναι ένας αγώνας για τα δικαιώματα των ασθενών με μεσογειακή αναιμία και δρεπανοκυτταρική νόσο Facebook Twitter
0

Στην Ελλάδα ζουν περίπου 4.000 ασθενείς με μεσογειακή αναιμία και δρεπανοκυτταρική νόσο, που έχουν φύλακα-άγγελό τους τον Σύλλογο ΠΑΣΠΑΜΑ. Οι ασθενείς χρειάζονται συχνές μεταγγίσεις αίματος και προσδοκούν ότι η νέα γονιδιακή θεραπεία, που μειώνει την ανάγκη για μετάγγιση, θα αλλάξει τη ζωή τους. Για τους νοσούντες, κάθε μέρα είναι ένας αγώνας, με την πανδημία του κορωνοϊού να δυσκολεύει τα δεδομένα, καθώς, μέσα σε όλα όσα προκάλεσε, μείωσε και τα αποθέματα αίματος, περιορίζοντας την εθελοντική αιμοδοσία. Ακόμα όμως και όταν η πανδημία υποχωρήσει, ο αγώνας για ισότιμα δικαιώματα, πρόσβαση στη θεραπεία και την ενημέρωση για τις προληπτικές εξετάσεις που θα περιορίσουν τις γεννήσεις παιδιών με μεσογειακή αναιμία και δρεπανοκυτταρική νόσο θα συνεχιστεί, πάντα με στόχο καλύτερη ποιότητα ζωής για τους ασθενείς.

Στις 22 Δεκεμβρίου 2008 η Γενική Συνέλευση των Ηνωμένων Εθνών αναγνώρισε για πρώτη φορά τη δρεπανοκυτταρική αναιμία ως ένα σοβαρό πρόβλημα δημόσιας υγείας και καθορίστηκε η 19η Ιουνίου εκάστου έτους ως Παγκόσμια Ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου.

Λίγα λόγια για τις νόσους

Αγγελοπούλου Μαρία
Αγγελοπούλου Μαρία,
Πρόεδρος Δ.Σ. του Πανελλήνιου Συλλόγου Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία & Δρεπανοκυτταρική Νόσο (ΠΑΣΠΑΜΑ)

Η δρεπανοκυτταρική νόσος (δρεπανοκυτταρική και μικροδρεπανοκυτταρική αναιμία) ανήκει στις αιμοσφαιρινοπάθειες και είναι μια ομάδα ασθενειών του αίματος που κληρονομείται από τους γονείς. Ο πιο συνηθισμένος τύπος είναι γνωστός ως ομόζυγη δρεπανοκυτταρική νόσος. Οφείλεται στην παθολογική αιμοσφαιρίνη S που, υπό ειδικές συνθήκες, οδηγεί στη μετατροπή του σχήματος των ερυθρών από αμφίκοιλο δίσκο σε δύσκαμπτο δρεπανοειδές. Στη χώρα μας πιο συχνή είναι η μικροδρεπανοκυτταρική αναιμία, όπου έχουμε συνδυασμό γόνου δρεπανοκυτταρικής με γόνο β θαλασσαιμίας. Η διάγνωση της νόσου γίνεται με ειδικές αιματολογικές εξετάσεις που παρέχονται δωρεάν στις μονάδες πρόληψης αιμοσφαιρινοπαθειών του ΕΣΥ.

Η συμπτωματολογία εμφανίζεται συνήθως εντός του πρώτου έτους ζωής, με συμπτώματα αναιμίας, ωχρότητας και διαταραχών στην ανάπτυξη. Κατά την ενήλικη ζωή, εμφανίζονται επώδυνες αγγειοαποφρακτικές κρίσεις στα οστά, στον θώρακα, στο ήπαρ και στον σπλήνα αλλά και σε όποιο όργανο υπάρχει αγγείωση, αιμολυτική αναιμία κ.λπ.

Η συμπτωματολογία εμφανίζεται συνήθως εντός του πρώτου έτους ζωής, με συμπτώματα αναιμίας, ωχρότητας και διαταραχών στην ανάπτυξη. Κατά την ενήλικη ζωή, εμφανίζονται επώδυνες αγγειοαποφρακτικές κρίσεις στα οστά, στον θώρακα, στο ήπαρ και στον σπλήνα αλλά και σε όποιο όργανο υπάρχει αγγείωση, αιμολυτική αναιμία κ.λπ.

Οι δρεπανοκυτταρικές κρίσεις μπορούν να διαρκέσουν από ώρες μέχρι και εβδομάδες και είναι η συχνότερη αιτία εισαγωγής των ασθενών στο νοσοκομείο. Στις περιπτώσεις εμφάνισης επιπλοκών απαιτείται επείγουσα μετάγγιση αίματος ή αφαιμαξομετάγγιση, ενυδάτωση, οξυγονοθεραπεία και χορήγηση ισχυρών αναλγητικών. Η επίπτωση της δρεπανοκυτταρικής αναιμίας στην ψυχική υγεία τόσο του ασθενούς όσο και της οικογένειάς του είναι αδιαμφισβήτητη και τα τελευταία χρόνια δίνεται έμφαση στην πρόληψη, στην ολιστική αντιμετώπιση και στη θωράκιση των οικογενειών κατά την καθημερνή κλινική πράξη.

Η θεραπεία των ασθενών με δρεπανοκυτταρική αναιμία περιλαμβάνει μεταγγίσεις αίματος ή αφαιμαξομεταγγίσεις, καθώς και θεραπευτικές επιλογές, οι οποίες εξελίσσονται χρόνο με τον χρόνο και στοχεύουν στη μείωση και την πρόληψη οξειών και χρόνιων βλαβών που προκαλεί η νόσος, όπως οι αγγειοαποφρακτικές κρίσεις. Έχει, πάντως, μεγάλη σημασία το ότι η φροντίδα των ασθενών με δρεπανοκυτταρική αναιμία έχει βελτιωθεί πολύ τις τελευταίες δεκαετίες, με επακόλουθη αύξηση του προσδόκιμου επιβίωσης και της ποιότητας ζωής.

Η μεταμόσχευση μυελού οστών μπορεί να είναι η λύση για ορισμένους ασθενείς, ενώ πολλά υποσχόμενη είναι η γονιδιακή θεραπεία.

Λίγα λόγια για τον Σύλλογο

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία (Θαλασσαιμία) και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου (Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία) - ΠΑΣΠΑΜΑ ιδρύθηκε το 1980 και είναι η πρώτη σε διεθνές επίπεδο πρωτοβάθμια κοινωνικο-συνδικαλιστική οργάνωση που δημιουργήθηκε από τους ίδιους τους πάσχοντες, με κύριο στόχο την υπεράσπιση των δικαιωμάτων τους και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους. Στελεχώνεται και διοικείται αποκλειστικά από τους ίδιους τους ασθενείς, ενώ τα μέλη του είναι απ’ όλη την Ελλάδα. Ο συνολικός αριθμός τους σε ολόκληρη τη χώρα είναι περίπου 4.000 και τα δύο τρίτα αυτών βρίσκονται στην Αθήνα. Ο ΠΑΣΠΑΜΑ είναι ιδρυτικό μέλος των εξής φορέων: της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίαςς (TIF), της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (ΕΟΘΑ), της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ) και της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας.

Κατά την πολυετή του παρουσία, έχει πρωτοστατήσει στη διεκδίκηση ευεργετημάτων που βελτιώνουν την ιατρική περίθαλψη των πασχόντων, διευκολύνουν την επαγγελματική τους αποκατάσταση και προωθούν την κοινωνική τους ένταξη και γενικά την ισότιμη και πλήρη συμμετοχή τους στην κοινωνία.

Παλεύει καθημερινά για την:

• Υπεράσπιση των δικαιωμάτων και βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών μέσα από παρεμβάσεις προς την πολιτεία και τους αρμόδιους φορείς.

• Ενημέρωση και πληροφόρηση της κοινής γνώμης και των ίδιων των πασχόντων για τα νοσήματά τους, τις επιπλοκές και τη θεραπευτική τους αντιμετώπιση.

• Ενημέρωση των ασθενών για τις νέες θεραπευτικές μεθόδους, ιατρικά πρωτόκολλα και δεδομένα, ιατροφαρμακευτική περίθαλψη και ισχύουσα νομοθεσία.

• Διασφάλιση της σωστής θεραπευτικής παρακολούθησης και αντιμετώπισης της νόσου και την εφαρμογή των θεραπευτικών πρωτοκόλλων.

• Ενίσχυση των προσπαθειών που καταβάλλονται για την ανάπτυξη του θεσμού της εθελοντικής αιμοδοσίας με ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης για τη δημιουργία αιμοδοτικής αντίληψης.

• Εκπαίδευση, επαγγελματική κατάρτιση και αποκατάσταση, έτσι ώστε να επιτευχθεί η κοινωνική ένταξη και ενσωμάτωση των πασχόντων.

• Πληροφόρηση για την πρόληψη των γεννήσεων παιδιών με αιμοσφαιρινοπάθειες, ώστε μακροπρόθεσμα να εξαλειφθεί εντελώς η νόσος.

Λίγα λόγια για τις Μονάδες

Οι ασθενείς με μεσογειακή αναιμία και δρεπανοκυτταρική νόσο παρακολουθούνται στις τριάντα οκτώ θεσμοθετημένες Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας & Δρεπανοκυτταρικής Νόσου του ΕΣΥ, που λειτουργούν στη χώρα μας. Στην Αθήνα, πρόσφατα, με τη συμμετοχή του συλλόγου, θεσμοθετήθηκαν επίσημα και κέντρα παρακολούθησης των επιπλοκών του νοσήματος (καρδιολογικό, ενδοκρινολογικό, ηπατολογικό στο Ιπποκράτειο Γενικό Νοσοκομείο Αθήνας).

Υγεία & Σώμα
0

ΔΕΙΤΕ ΑΚΟΜΑ

«Το να είσαι διαβητικός δεν σημαίνει ότι δεν είσαι και ασταμάτητος»

Lifo Videos / «Το να είσαι διαβητικός δεν σημαίνει ότι δεν είσαι και ασταμάτητος»

Ο Κωνσταντίνος Κατσούδας, διαβητικός και συνιδρυτής της πρωτοβουλίας Riding4Diabetes, μοιράζεται μια βαθιά προσωπική ιστορία, μιλά για τη σημασία της ενημέρωσης γύρω από τον διαβήτη και την αξία της εξάλειψης του στίγματος γύρω από τη νόσο.
ΣΩΤΗΡΗΣ ΒΑΛΑΡΗΣ
Για πρώτη φορά πλάνο εντοπισμού της προέλευσης νέων ή αναδυόμενων παθογόνων

Υγεία & Σώμα / Αναζητώντας την αλήθεια για τις πανδημίες: Το πλάνο του ΠΟΥ για τη δημόσια υγεία

Στο ερώτημα από πού προήλθε ο «ένοχος» για κάθε επιδημική έξαρση στοχεύει να δώσει απάντηση ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας, δημιουργώντας για πρώτη φορά ένα πλήρες πλάνο για τον εντοπισμό της προέλευσης νέων ή αναδυόμενων (παλιότερων) παθογόνων.
ΑΛΕΞΙΑ ΣΒΩΛΟΥ
Πίσω από τη μάστιγα της παιδικής παχυσαρκίας κρύβονται τα λάθη των γονιών, όπως δείχνει νέα έρευνα

Υγεία & Σώμα / Πίσω από τη μάστιγα της παιδικής παχυσαρκίας κρύβονται τα λάθη των γονιών, όπως δείχνει νέα έρευνα

Ένα στα τρία παιδιά στην Ελλάδα, ηλικίας από πέντε ετών και άνω, έχει περιττά κιλά. Το πρόβλημα της παχυσαρκίας είναι μεγάλο και γι' αυτό ευθύνονται η ανθυγιεινή διατροφή, η έλλειψη άσκησης και οι εσφαλμένες αντιλήψεις που έχουν οι γονείς.
ΑΛΕΞΙΑ ΣΒΩΛΟΥ
Μην αφήσετε το SMS για τον καρκίνο του παχέος εντέρου στο «διαβάστηκε»

Υγεία & Σώμα / Μην αφήσετε το SMS για τον καρκίνο του παχέος εντέρου στο «διαβάστηκε»

Ξεκίνησαν να αποστέλλονται τα SMS για τη διενέργεια του αυτοδιαγνωστικού ελέγχου για τον καρκίνο του παχέος εντέρου. Πρώτη φορά υλοποιείται τέτοιο πρόγραμμα στην Ελλάδα με αποδέκτες 2,8 εκατ. πολίτες.
ΑΛΕΞΙΑ ΣΒΩΛΟΥ
Λιγότεροι θάνατοι από καρκίνο, αν οι ανοσοθεραπείες δοθούν νωρίς

Υγεία & Σώμα / Λιγότεροι θάνατοι από καρκίνο, αν οι ανοσοθεραπείες δοθούν νωρίς

Νέα μελέτη δείχνει ότι μειώνονται οι μεταστάσεις και οι θάνατοι από καρκίνο όταν τα πιο καινοτόμα φάρμακα, οι ανοσοθεραπείες, χορηγούνται νωρίς. Παράλληλα, εξοικονομούνται πολύτιμοι πόροι για το σύστημα υγείας χάρη στην αποφυγή των επιπλοκών και των υποτροπών της νόσου.
ΑΛΕΞΙΑ ΣΒΩΛΟΥ
Πώς αντιμετωπίζεται η προκατάληψη για μια ασθένεια που δεν είναι πλέον θανατηφόρα;

Υγεία & Σώμα / Πώς αντιμετωπίζεται η προκατάληψη για μια ασθένεια που δεν είναι πλέον θανατηφόρα;

Οι γιατροί Κ. Πρωτοπαπάς και Ι. Κατσαρόλης καταρρίπτουν μύθους και στερεότυπα γύρω από τον HIV και περιγράφουν τις μεθόδους πρόληψης που λίγοι τελικά γνωρίζουν στην Ελλάδα.
ΓΙΑΝΝΗΣ ΠΑΝΤΑΖΟΠΟΥΛΟΣ
Πράσινο φως στο πρώτο μονοδοσικό HPV εμβόλιο

Υγεία & Σώμα / Πράσινο φως στο πρώτο μονοδοσικό HPV εμβόλιο

Στα τρία έως τώρα HPV εμβόλια που προστατεύουν από τον καρκίνο του τραχήλου της μήτρας (και όχι μόνο) προστίθενται άλλα δύο. Το ένα από αυτά πήρε το πράσινο φως από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας και διαφέρει από τα προηγούμενα καθώς χορηγείται σε μονοδοσικό σχήμα για την απλούστευση της εμβολιαστικής διαδικασίας.
ΑΛΕΞΙΑ ΣΒΩΛΟΥ
«Προτιμώ να σκέφτομαι ότι ήμουν τύχερη γιατί το ξεπέρασα και όχι άτυχη γιατί μου συνέβη»

Παγκόσμια Ημέρα πρόληψης κατά του καρκίνου του μαστού / «Προτιμώ να σκέφτομαι ότι ήμουν τύχερη γιατί το ξεπέρασα και όχι άτυχη γιατί μου συνέβη»

Πέντε χρόνια μετά τη διάγνωση με καρκίνο του μαστού, η Τζούλη Αγοράκη περιγράφει εκείνες τις δύσκολες πρώτες μέρες αλλά και το δώρο που έκανε στον εαυτό της.
ΤΖΟΥΛΗ ΑΓΟΡΑΚΗ
Το αλκοόλ προκαλεί καρκίνο: Η Ιρλανδία γίνεται η πρώτη χώρα που καθιερώνει την προειδοποίηση στις ετικέτες των ποτών

Υγεία & Σώμα / «Το αλκοόλ προκαλεί καρκίνο»: Η Ιρλανδία γίνεται η πρώτη χώρα που καθιερώνει την προειδοποίηση στις ετικέτες των ποτών

Σύμφωνα με μελέτη που δημοσιεύθηκε τον Ιούλιο, σχεδόν οι μισοί Ευρωπαίοι δεν γνωρίζουν ότι υπάρχει σχέση μεταξύ της κατανάλωσης αλκοόλ και της πιθανότητας να προσβληθούν από επτά τύπους καρκίνου.
THE LIFO TEAM