Δεν υπάρχει κοινωνικά σπουδαία στιγμή που δεν σφραγίζεται με φαγητό. Από το τραπέζι μετά την ορκωμοσία μέχρι την οικογένεια που μαζεύεται για να φτιάξει κόλλυβα, ένα πιάτο φαγητό είναι σαν υπογραφή, βεβαιώνει ότι η ζωή συνέβη και η στιγμή βιώθηκε όπως της πρέπει.
Η πολιτισμική μας σχέση με την τροφή φαίνεται να εντείνεται. Ανοίγεις το Instagram και βλέπεις φαγητό, μπαίνεις Netflix και βλέπεις φαγητό, στην Αθήνα φαίνεται ν’ ανοίγει ένα «καινούργιο εστιατόριο με άποψη και ενδιαφέρουσες προτάσεις» κάθε δεκαπενθήμερο, το street food έχει εξελιχθεί τρομερά και η λέξη «foodie» υπάρχει γιατί το φαγητό έχει γίνει, από μόνο του, ανεξάρτητο χόμπι.
Καταλαβαίνεις ότι αυτό που για κάποιους είναι καθημερινότητα μπορεί να είναι κοινωνικός κανόνας μόνο όταν δεν μπορείς να συμμετέχεις στα περισσότερα από τα τελετουργικά που συμβαίνουν γύρω σου.
Η Έλενα είναι 36 χρονών, διαγνώστηκε με κοιλιοκάκη στα 30 της και εργάζεται στον χώρο των δημοσίων σχέσεων. H κοιλιοκάκη είναι ένα αυτοάνοσο νόσημα που επηρεάζει το έντερο. Οι άνθρωποι που ζουν με αυτή δεν πρέπει να καταναλώνουν γλουτένη ή ίχνη αυτής. «Τα ίχνη είναι ουσιαστικά τα υπολείμματα. Αν, για παράδειγμα, κόψεις ψωμί σε μια επιφάνεια κοπής και μετά μου τη δώσεις για να κόψω κρέας, τα ψίχουλα θα επιμολύνουν το κρέας και εγώ θα έχω συμπτώματα, ο Θεός ξέρει για πόσο καιρό», μου λέει η Έλενα.
Ο κόσμος δεν ξέρει τι είναι η κοιλιοκάκη και η γλουτένη είναι συνδυασμένη με ξανθές, αδύνατες ηθοποιούς σε μόνιμη δίαιτα που δεν έχουν με τι άλλο ν’ ασχοληθούν. Για μένα είναι θέμα λειτουργικότητας, έχω να επιλέξω μεταξύ του να μπορώ να σηκωθώ απ’ το κρεβάτι και της κατανάλωσης ψωμιού.
— Τι είδους συμπτώματα;
Εξαρτάται από το ποιον κοιλιοκακικό θα ρωτήσεις. Εγώ το πρώτο που παθαίνω είναι μυρμήγκιασμα στη μύτη. Η σκέψη μου χάνεται, μου μιλάς και δεν σε καταλαβαίνω καλά. Το μυαλό μου βυθίζεται, είναι σαν ο εγκέφαλος να αντικαθίσταται από μια βαριά πέτρα. Δεν μπορώ να μιλήσω καλά. Το βράδυ θα κάνω εμετό πολλές φορές. Όταν πάω να ξαπλώσω, μετά τον εμετό, η παλινδρόμηση θα με κάνει να νομίζω ότι δεν θα βγάλω το βράδυ. Θα εμφανιστούν κοκκινίλες στη μέση μου, εκεί που ακουμπάει το παντελόνι, και θα με φαγουρίζουν. Και μετά από μια μέρα, θα αρχίσω να πονάω δεξιά στην κοιλιά, σαν να υπάρχει μέσα ένα μικρό μαχαιράκι που το στρίβουν όπως και να καθίσω.
— Αυτό αν καταναλώσεις ακόμη και ίχνη;
Ναι. Το οποίο καθιστά πολύ δύσκολο το να φας σε εστιατόρια. Γιατί θα μπορούσα να φάω μια σαλάτα, κρέας, ψάρι ψητό, κανένα καλαμάρι, πατάτες τηγανητές. Αλλά δεν είναι τόσο απλό. Σε τι σχάρα ψήνουν το κρέας; Έχουν ψήσει πίτες εκεί; Αν έχουν ψήσει, δεν μπορώ να φάω κι εγώ. Η σαλάτα τι σαλάτα είναι; Έχει κρουτόν; Έχει σος; Οι περισσότερες σος έχουν γλουτένη και, αν δεν έχουν γλουτένη, μπορεί να έχουν ίχνη. Οι πατάτες που μπαίνουν στη φριτέζα μπαίνουν σε καθαρό λάδι; Αν μπαίνουν σε λάδι όπου, για παράδειγμα, έχουν μπει παναρισμένα λαχανικά, εγώ δεν μπορώ να τις φάω, θα είμαι στο κρεβάτι μια βδομάδα. Βέβαια, εγώ έπιασα και την καλή, είμαι ιδιαίτερα συμπτωματική. Είναι ευχή και κατάρα. Ευχή γιατί το σώμα σου ξέρει πότε μπαίνει μέσα γλουτένη και δεν δηλητηριάζεσαι εν αγνοία σου. Κατάρα γιατί το σώμα σου ξέρει πότε μπαίνει μέσα γλουτένη και στο θυμίζει όσον καιρό αποφασίσει κάθε φορά.
Η Έλενα είναι μια γυναίκα πολύ κοινωνική, με επάγγελμα που απαιτεί την επαφή με ανθρώπους, με μεγάλη οικογένεια που κάνει πολλά τραπέζια, μένει στο κέντρο της Αθήνας με δεκάδες εστιατόρια κοντά της και κυρίως, πριν τη διάγνωση, ήταν μια περήφανη, περιπετειώδης foodie.
«Διαγνώστηκα μεγάλη, μετά από κλεισμένη δεκαετία με περίεργα προβλήματα. Όλα τα είχα ελέγξει. Και σε ψυχίατρο πήγα για κατάθλιψη και διπολική διαταραχή και σε νευρολόγο γιατί νόμιζα ότι έχω Αλτσχάιμερ και σε coach που και καλά θα με βοηθούσε να ξεπεράσω ό,τι είχα χαρτογραφώντας και ερμηνεύοντας την περίοδό μου, έκανα υπέρηχο σε όλο μου το σώμα, για νεφρά, συκώτι, κοιλιά. Όλα έβγαιναν καθαρά. Είχα μόνο κάποιες ελλείψεις σε σίδηρο και βιταμίνη D, αλλά ποιος δεν έχει. Εγώ ήμουν χάλια πολύ καιρό και ήξερα ότι δεν γίνεται να είναι μόνο αυτό. Ουσιαστικά αυτοδιαγνώστηκα. Όχι ως προς την κοιλιοκάκη, ως προς το ότι αυτό που έχω σχετίζεται με τη γλουτένη. Γιατί έτρωγα πολύ κινέζικο και όποτε έτρωγα noodles, διαλυόμουν όλη νύχτα στον πόνο, ενώ όποτε νήστευα και έτρωγα μόνο λαχανικά για μια βδομάδα δεν ήμουν καλά, αλλά ήμουν καλύτερα».
— Και το προσωπικό κόστος;
Περνάω σ’ αυτό. Το προσωπικό κόστος είναι αρχικά με την οικογένειά μου. Τέσσερα αδέλφια, καταγωγή από Σμύρνη και Κρήτη, τέσσερις αδελφές τρομερές μαγείρισσες, μια μάνα ματρόνα που φτιάχνει από παστά μέχρι πάπια κονφί. Προέρχομαι από μια οικογένεια αγαπημένη, που την αγάπη στη βάζει στο στόμα και σε μπουκώνει. Όταν διαγνώστηκα και κατάλαβα τι ακριβώς σημαίνει κοιλιοκάκη, η πρώτη μου σκέψη ήταν «καλώς, τώρα πώς θα με αγαπάει η οικογένειά μου;». Πριν διαγνωστώ είχα μια αποβολή, η οικογένειά μου για να με παρηγορήσει μου έστειλε ένα φορτηγό φαγητό. Σκέφτηκα «από δω και πέρα πώς θα συνδέομαι με τους γονείς και τ’ αδέλφια μου;». Ευτυχία για μένα είναι να μαζευόμαστε όλοι μαζί, να έχω και τ’ ανίψια μου, να φέρνουμε και φίλες και να περνάμε καλά στο πατρικό μας σπίτι. Ένιωσα ότι έχασα τη θέση μου στην κοινωνία. Πολύ καιρό έλεγα «έλα μωρέ, φαΐ είναι», και μετά κλεινόμουν σπίτι κι έτρωγα ψητά λαχανικά με κρέας σαν τιμωρημένη. Την πένθησα την προηγούμενη ζωή μου. Να πηγαίνω Κρήτη και να τρώω ό,τι με ταΐζουν οι φίλες μου, διακοπές στην Αστυπάλαια με τηγανιτό πανέ καλαμάρι στο γκάζι, ψωμί φρέσκο απ’ τον φούρνο δίπλα στο σπίτι μου, βρομιές από καντίνες στις 4 τα ξημερώματα με έναν λόφο πατάτες παρέα με τους φίλους μου, να είναι δέκα η ώρα τη νύχτα στο γραφείο και η συνάδελφός μου που ξέρει ότι τραβάμε μαζί το ζόρι να μου λέει ότι έφερε σπανακόπιτα και κοτόπουλο ψητό να τσιμπήσουμε μέχρι να βγει η δουλειά. Εμένα όλοι μου οι έρωτες −αυτοί που είχαν σημασία− ξεκίνησαν σε μια κουζίνα. Όταν κάποιος μ’ ενδιέφερε και τον έκοβα σαν προσωπικότητα, τον μετέφραζα σε φαγητό. Τι να του φτιάξω για να δέσει το γλυκό. Η προσαρμογή πήρε καιρό. Πολύ καιρό.
Καθώς περιηγούμαι σε ιστότοπους αφιερωμένους στην κοιλιοκάκη, βλέπω πως η απόσχιση απ’ την «κανονική» καθημερινότητα που περιγράφει η Έλενα βασανίζει πολλούς πάσχοντες. Ένα thread έχει τίτλο «πένθος και κοιλιοκάκη». Μια γυναίκα μοιράζεται ότι το πένθος τη χτύπησε στο σούπερ μάρκετ, στον διάδρομο με τα αγαπημένα της σνακ. Η λύπη, γράφει, την κυρίευσε καθώς συνειδητοποίησε ότι η συναισθηματική ασφάλεια που είχε συνδέσει με ορισμένα φαγητά ήταν πλέον παρελθόν. Μια άλλη πάσχουσα σημειώνει ότι το πένθος είναι «κυκλική διαδικασία» και πως το ότι συμβαίνει μία φορά δεν σημαίνει ότι δεν θα συμβεί και δεύτερη.
Και φυσικά, ακόμη δεν έχουμε πιάσει το άλλο ζήτημα που σχετίζεται με την τροφή: την επαγγελματική πορεία.
«Στη δουλειά μου είναι συνηθισμένο να κερνάμε τους πελάτες πριν από το κλείσιμο μιας συμφωνίας ή αμέσως μετά. Εγώ για χρόνια ήμουν το πρόσωπο των εταιρειών για τις οποίες δούλευα. Αν, για παράδειγμα, ένας υποψήφιος πελάτης έκανε κουβέντα μαζί μας για εκπροσώπηση, θα βγαίναμε για φαγητό. Το φαγητό είναι βασικό και με συναδέλφους ή ανώτερα στελέχη, είναι ευκαιρία για networking, ένας τρόπος να δείξεις ποια είσαι, να δείξεις ότι ενδιαφέρεσαι, ότι θες να είσαι παρούσα. Είναι το ίδιο και στην Ελλάδα και στο εξωτερικό, στις χώρες που έχω δουλέψει. Εκεί δυσκολεύτηκα πάρα πολύ. Ακόμη δυσκολεύομαι. Δεν λέω «έχω κοιλιοκάκη», δεν μου φαίνεται ότι μια επαγγελματική συνθήκη είναι ο τόπος και ο χρόνος να κάθεσαι να εξηγείς. Ό,τι και να λένε, εγώ πιστεύω ότι επαγγελματικά σε πάει πίσω. Ο άλλος ακούει "πρόβλημα" και απλώς δεν είσαι καλεσμένη στο επόμενο τραπέζι. Για άλλες μπορεί να είναι αλλιώς, δεν ξέρω. Εγώ όταν το είπα βρέθηκα στην άκρη της ιεραρχίας μέσα σε λίγους μήνες και άλλαξα χώρο εργασίας», λέει η Έλενα.
— Γιατί;
Γιατί ο κόσμος δεν ξέρει τι είναι η κοιλιοκάκη και η γλουτένη είναι συνδυασμένη με ξανθές, αδύνατες ηθοποιούς σε μόνιμη δίαιτα που δεν έχουν με τι άλλο ν’ ασχοληθούν. Για μένα είναι θέμα λειτουργικότητας, έχω να επιλέξω μεταξύ του να μπορώ να σηκωθώ απ’ το κρεβάτι και της κατανάλωσης ψωμιού. Απλώς δεν θέλω να εξηγώ.
— Και πώς το αντιμετωπίζεις επαγγελματικά;
Αν είμαι σε εστιατόριο που δεν ξέρω, παίρνω σκέτα βραστά λαχανικά, κοκτέιλ, και επιμένω να πάρουμε πιάτα στη μέση απ’ τα οποία κάνω ότι τρώω. Πολλοί πάσχοντες κάνουν το ακριβώς αντίθετο, διεκδικούν ορατότητα. Εγώ δεν είμαι έτσι και δεν θέλω να γίνω, εργάζομαι σ’ έναν χώρο όπου το «φαίνεσθαι» απλώς μετράει πολύ.
Πράγματι, δεν είναι όλοι οι πάσχοντες έτσι. Στην Ελλάδα, η ομάδα «Άτομα με Κοιλιοκάκη» στο Facebook αριθμεί 7,3 χιλιάδες μέλη, τα οποία βρίσκουν εκεί κατεύθυνση, παρηγοριά και το σημαντικότερο όλων: προτάσεις για ασφαλή εστιατόρια. Η κοινότητα αυτή όχι απλώς δεν κρύβεται, ενθαρρύνει κάθε νέο μέλος να εξηγεί ακριβώς τι έχει στο προσωπικό, να ρωτά για ίχνη και να βεβαιώνεται ότι η κουζίνα έχει τη δυνατότητα να ετοιμάσει φαγητό που είναι πραγματικά ασφαλές. Σε γενικές γραμμές, η κοινότητα των κοιλιοκακικών σε παγκόσμιο επίπεδο φαίνεται να είναι ιδιαίτερα εξωστρεφής, να πιέζει για επιμόρφωση και να ανταμείβει τις επιχειρήσεις που τη λαμβάνουν υπόψη.
Ρωτάω την Έλενα αν σκοπεύει να συνεχίσει να κρύβει τον διατροφικό περιορισμό της.
«Δεν το βλέπω μόνο σαν διατροφικό περιορισμό. Και δεν το βλέπω σαν κρύψιμο. Μου κάνει εντύπωση το ότι έχουμε την έννοια του ιατρικού απόρρητου, αλλά αν δεν μοιραστούμε στην εργασία μας μια ασθένεια που μας καθιστά υπολειτουργικές, ξαφνικά “κρυβόμαστε”. Ως εργαζόμενη έχω δικαίωμα στην ιδιωτικότητά μου και στην προστασία της προσωπικής μου ζωής. Μου αρέσει ο τομέας μου και με βλέπω να φτάνω ψηλά τα επόμενα 20 χρόνια. Δεν θα φτάσω εκεί που θέλω αν με βάλω μόνη μου στην άκρη. Γι’ αυτό επιμένω, όταν λέω για κουλτούρα. Κάθε γραφείο, κάθε εταιρεία, κάθε κοινωνία έχει τις συνήθειές της. Αν θες να προχωρήσεις, χρειάζεται να συμμετέχεις, και δεν νοείται συμμετοχή χωρίς φαγητό. Έχω τρεις φίλες που γνώρισα μέσα από κοινότητες κοιλιοκακικών, οι οποίες επιμένουν ότι είμαι υπερβολική. Κι εγώ επιμένω ότι οι τομείς τους δεν είναι τόσο ανταγωνιστικοί και βασισμένοι στην εντύπωση που κάνεις όσο ο δικός μου».
Στην αντίπερα όχθη, η 55χρονη Ιωάννα, στέλεχος σε HR εταιρεία και πάσχουσα, έχει άλλη γνώμη: «Κάθε έξοδός μάς θα γίνει σε εστιατόριο που έχει εξοικείωση με διατροφικούς περιορισμούς. Οι εταιρείες ενδιαφέρονται να γίνουν όσο το δυνατόν πιο inclusive σε τέτοια ζητήματα. Μιλώ μετά λόγου γνώσεως όταν λέω ότι οι εταιρείες που εξοπλίζονται με κοινόχρηστη κουζίνα φροντίζουν να έχουν χώρο που παραμένει καθαρός και σκεύη που μπορούν να χρησιμοποιηθούν από εμάς. Δεν το συζητώ αν είναι πολυεθνική. Αυτά τα πράγματα τείνουν να θεωρούνται mainstream σε corporate περιβάλλοντα κι εγώ προσωπικά γνωρίζω περισσότερους συναδέλφους με διατροφικούς περιορισμούς παρά χωρίς. Ακριβώς επειδή δίνουμε σημασία στο team building και επειδή μια σοβαρή εταιρεία ενδιαφέρεται για το retention των εργαζομένων της, το λιγότερο που μπορεί να κάνει είναι να λαμβάνει υπόψη αυτές τις ιδιαιτερότητες».
Η διαφορετική εμπειρία των δύο γυναικών με κάνει ν’ αναρωτιέμαι για την πιθανή ταξική διάσταση του διατροφικού ζητήματος. Παίζει ρόλο το κοινωνικό στάτους στην αποδοχή ενός αόρατου νοσήματος; Ο σεβασμός μας απέναντι σ’ ένα πρόβλημα υγείας αυξομειώνεται ανάλογα με τη θέση του πάσχοντα στην κοινωνική ιεραρχία;
— Πιστεύεις πως το γεγονός ότι είσαι μια επαγγελματικά φιλόδοξη γυναίκα διαμορφώνει την αντιμετώπισή σου στη δουλειά; Καταλαβαίνω πλήρως το θέμα της ιδιωτικότητας και παράλληλα αφουγκράζομαι τον φόβο της επίκρισης. Αν φτάσεις εκεί που θες, πιστεύεις ότι θα είσαι πιο ανοιχτή σχετικά;
Δεν μπορώ να ξέρω την απάντηση σ’ αυτό, είναι εντελώς θεωρητικό ερώτημα. Υποθέτω ότι αν ποτέ έφτανα σε διευθυντική θέση, θα ήθελα να φροντίσω να έχουν οι εργαζόμενοι διατροφικές επιλογές. Δεν μου φαίνεται ανέφικτο να υπάρχει φαγητό που είναι και εορταστικό και ασφαλές.
— Πώς έχει αλλάξει η σχέση σου με το φαγητό μετά τη διάγνωση;
Κάποτε το φαγητό ήταν κάτι που απολάμβανα και μοιραζόμουν. Τώρα το φαγητό είναι κάτι που, ακόμη κι όταν είμαι χαλαρή, κάπως φοβάμαι. Και δεν αναφέρομαι στο φαγητό που ετοιμάζω εγώ ή στα πιστοποιημένα τρόφιμα που αγοράζω, αλλά στο φαγητό που θα μου φτιάξει η μητέρα μου, που με διαβεβαιώνει ότι δεν έχει ίχνη. Στην τούρτα που μου έφτιαξαν φέτος οι φίλες μου για τα γενέθλιά μου. Νιώθω τόσο άσχημα όταν ο κόσμος προσπαθεί, αλλά δεν είναι αρκετό. Νιώθω τόσο άσχημα όταν κοιτάω ένα προϊόν νοιαξίματος και σκέφτομαι πόσες μέρες θα μου κοστίσει. Ταυτόχρονα, εκτίμησα πολύ το φρέσκο φρούτο, το φρέσκο λαχανικό. Έμαθα να ψωνίζω. Δεν πιστεύω ότι η κοιλιοκάκη είναι δύσκολη για όλο τον κόσμο. Πιστεύω όμως ότι οι άνθρωποι που έχουμε μεγαλώσει με τη μαγειρική στο DNA μας δυσκολευόμαστε πολύ στη μετάβαση. Υπάρχει η ικανοποίηση ενός ωραίου ψωμιού χωρίς γλουτένη, ο ενθουσιασμός μιας φανταστικής γεύσης παγωτού, ενός παστίτσιου της προκοπής. Η αξία του νόστιμου αυξάνεται. Σιγά σιγά περπατάς στο Κουκάκι και δεν βλέπεις φαγάδικα, το μάτι σου τα διαγράφει. Άλλαξε η ψυχή μου. Απέκτησα μια πειθαρχία που από μόνη μου δεν θα καλλιεργούσα ποτέ. Βέβαια, δεν ξέρω αν με το φόβητρο λέγεται πειθαρχία, αλλά όπως το πάρει κανείς.
— Τι θα ήθελες να ξέρει ο κόσμος για την κοιλιοκάκη;
Ότι είναι αληθινή. Ότι αν συνεχίσουμε να τρώμε γλουτένη έχουμε υπερδεκαπλάσιες πιθανότητες για καρκίνο του εντέρου, που είναι φρικτός τρόπος να πεθάνεις. Ότι δυσκολευόμαστε να κάνουμε παιδιά. Ότι αυξάνεται η πιθανότητα οστεοπόρωσης. Ότι για τα συμπτωματικά άτομα η ζωή είναι μια κόλαση που βιώνεται στο μπάνιο ή δίπλα σε μια λεκάνη. Ότι δεν υπερβάλλουμε με τα ίχνη, έτσι είναι τα πράγματα. Ότι υπάρχουν αρκετά εστιατόρια πια στην Αθήνα και σε όλη την Ελλάδα που έχουν ασφαλείς επιλογές και σε κανονικές τιμές.
