Η ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗ ΠΡΟΟΔΟΣ ενισχύει το ογκολογικό οπλοστάσιο με νέες θεραπείες, αλλά οι ασθενείς χρειάζονται ολιστική στήριξη. Δηλαδή, πέρα από την πρόσβαση στα φάρμακα, έχουν ανάγκη από ψυχολογική υποστήριξη, προσωπικό φροντιστή, περισσότερα προγράμματα προσυμπτωματικού ελέγχου και δομές ανακουφιστικής φροντίδας, όπως εξηγεί η πρόεδρος του Συλλόγου ΚΕΦΙ, Ζωή Γραμματόγλου.
— Τι πετύχαμε για τους ασθενείς με καρκίνο τη χρονιά που έφυγε;
Με την ψηφιοποίηση του συστήματος υγείας, που έχει προχωρήσει αρκετά, οι ασθενείς, ακόμη και αν δεν χειρίζονται το διαδίκτυο, καταφέρνουν μέσα από τους φροντιστές να ενημερωθούν για τα δικαιώματά τους και αυτό είναι θετικό. Μάλιστα, έχουμε κάνει πρόταση στους διοικητές των νοσοκομείων να δίνεται μια φωτοτυπία με τα δικαιώματα μαζί με το εξιτήριο.
— Πού υστερούμε πολύ;
Στην πατρίδα μας, η ψυχολογική και κοινωνική στήριξη για την αποδοχή της διάγνωσης, την αποφυγή της εγκατάλειψης της θεραπευτικής προσπάθειας, την ανάκτηση της αυτοπεποίθησης και τη διαχείριση του άγχους είναι ανύπαρκτη, όπως και η υποστήριξη των οικογενειών και των φροντιστών. Βασική αιτία είναι η υποστελέχωση των δομών σε ψυχολόγους και κοινωνικούς λειτουργούς. Επίσης, η ανακουφιστική φροντίδα θεωρείται πολυτέλεια. Ασθενείς με απειλητική για τη ζωή τους διάγνωση και ασθενείς τελικού σταδίου στην πραγματικότητα δεν έχουν καμία ψυχοκοινωνική υποστήριξη – το νοσοκομείο μπορεί και να τους απορρίψει.
Ιδιαίτερα στην περίπτωση ασθενών με καρκίνο τελικού σταδίου, τα νοσοκομεία, μη έχοντας τη δυνατότητα παροχής περαιτέρω ανακουφιστικής φροντίδας, υποχρεώνουν τους συγγενείς να συνεχίσουν στο σπίτι τη νοσηλεία. Αυτό δημιουργεί πολλά ψυχοκοινωνικά προβλήματα και στις δύο πλευρές, ασθενείς και οικογένειες, καθώς από τη μια οι οικείοι δεν έχουν τις απαραίτητες γνώσεις για να παράσχουν τις αναγκαίες νοσηλευτικές υπηρεσίες, από την άλλη πρόκειται για μια απίστευτα επώδυνη ψυχική διαδικασία. Είναι άμεση η ανάγκη για δημιουργία δομών ανακουφιστικής φροντίδας το συντομότερο δυνατό. Εξίσου γρήγορα πρέπει να κινηθούμε ώστε να διασφαλίσουμε την ευεξία και τη στήριξη των ασθενών.
— Έρχονται νέα προγράμματα προσυμπτωματικού ελέγχου;
Ο προσυμπτωματικός έλεγχος είναι σημαντικός, καθώς η καταγραφή, ανάλυση και αξιολόγηση των στοιχείων από το μητρώο του προγράμματος μπορεί να αποτελέσει τη βάση για επιστημονικά τεκμηριωμένο σχεδιασμό πολιτικών υγείας για τον έλεγχο, τη διαχείριση και την αντιμετώπιση του καρκίνου του μαστού στη χώρα μας. Με το πρόγραμμα «Φώφη Γεννηματά» περισσότερες από 15.000 γυναίκες που πιθανόν να ανακάλυπταν πολύ αργότερα ότι η υγεία τους κινδυνεύει διαγνώστηκαν με ευρήματα και έλαβαν θεραπεία έγκαιρα.
Επιπλέον, το υπουργείο Υγείας παρέχει τρία προγράμματα προληπτικών ελέγχων. Πρώτο θα είναι εκείνο για την πρόληψη του καρκίνου του τραχήλου της μήτρας, που περιλαμβάνει Τεστ Παπ, HPV DNA test, κολποσκόπηση και βιοψία, ανάλογα με τα ευρήματα. Ακολουθεί το πρόγραμμα ελέγχου για καρδιαγγειακά νοσήματα, καθώς και το πρόγραμμα για τον καρκίνο του παχέος εντέρου που περιλαμβάνει δωρεάν κολονοσκόπηση και απευθύνεται σε άνδρες και γυναίκες 50-70 ετών. Όλα αυτά τα προγράμματα προσυμπτωματικού ελέγχου είναι εξαιρετικά σημαντικά για την πρόληψη και την έγκαιρη διάγνωση των πιο διαδεδομένων καρκίνων.
— Οι γυναίκες ασθενείς, που έχουν πολλαπλό ρόλο στην οικογένεια, πώς βιώνουν τον καρκίνο;
Ο καρκίνος έχει επιπτώσεις στην εργασία, στην οικονομική ζωή, στην προσωπική της ανάπτυξη, στην εκπαίδευση, στην κοινωνική ζωή. Σε όλα αυτά, η κοινωνική ασφάλιση πρέπει να είναι σύμμαχος, στηρίζοντας τη γυναίκα με καρκίνο, ώστε να μπορέσει να πραγματοποιήσει τις απαραίτητες αλλαγές στη ζωή της και να θωρακίσει τον εαυτό της, προστατεύοντας την υγεία της στο μέλλον.
Σε καμία περίπτωση, η προστασία της υγείας και της ζωής των ασθενών δεν μπορεί να είναι δύο ταχυτήτων, ανάλογα με το εισόδημα ή την ασφαλιστική ικανότητα. Γενικά, βλέπουμε πως όσο λιγότερο μια γυναίκα αποδέχεται την αρρώστια της, τόσο περισσότερο αντιλαμβάνεται τα μηνύματα οίκτου και ενοχλείται από τους γύρω της. Μέσα από τη στήριξη της ομάδας του Συλλόγου και της οικογένειας εξοικειώνεται με την αρρώστια και φθάνει στο σημείο να χειρίζεται με άνεση και χιούμορ τα αρνητικά συναισθήματα.
— Πόσο σημαντικές είναι οι δράσεις «Δικαίωμά μου» και «Μαζί και στο σπίτι» για τους ογκολογικούς ασθενείς;
Η δράση «Δικαίωμά μου» δημιουργήθηκε από τον Σύλλογο ΚΕΦΙ για να προσφέρει σε όλους τους ασθενείς με καρκίνο και τις οικογένειές τους έγκαιρη και έγκυρη πληροφόρηση σχετικά με τα δικαιώματά τους. Η πληροφόρηση αφορά τα ποσοστά αναπηρίας, τους κρατικούς οργανισμούς περίθαλψης, τα φάρμακα και τις εξετάσεις, τη νομοθεσία, τα γενικά δικαιώματα των ασθενών, τον κώδικα δεοντολογίας των γιατρών καθώς και τη σωστή διαδικασία προσέγγισης και διεκδίκησης κάθε επιμέρους δικαιώματος. Το πρόγραμμα «Μαζί και στο σπίτι» αποτελεί την υλοποίηση του οράματος για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ογκολογικών ασθενών και των οικογενειών τους, που δεν είναι σε θέση να μετακινηθούν από το σπίτι τους.
Η Ζωή Γραμματόγλου είναι πρόεδρος του Συλλόγου Καρκινοπαθών-Εθελοντών-Φίλων-Ιατρών (ΚΕΦΙ).