Μνήμες, εικόνες, ιστορίες, εμπειρίες, εντυπώσεις, στιγμές, γνώσεις, πληροφορίες, συναντήσεις και ερεθίσματα συνθέτουν την προσωπικότητα ενός ατόμου. Μπορούν όλα αυτά να εξαλειφθούν; Μεγαλώνοντας, πολλοί άνθρωποι έρχονται αντιμέτωποι με την άνοια, τη νόσο που, σταδιακά, σβήνει όλα όσα έχουμε ζήσει στο παρελθόν. Μια ασθένεια που διαγράφει, ουσιαστικά, τις αναμνήσεις.
Στις αναπτυγμένες χώρες, η αύξηση του προσδόκιμου επιβίωσης έχει φέρει στο προσκήνιο την άνοια, και την πιο συχνή της μορφή, τη νόσο Αλτσχάιμερ, ως ένα πολύ σημαντικό ιατρικό, κοινωνικό και οικονομικό πρόβλημα.
Παγκοσμίως υπάρχουν σαράντα επτά εκατομμύρια άνθρωποι που ζουν με άνοια, ένας αριθμός που πρόκειται να αυξηθεί δραματικά στο μέλλον, τόσο στις αναπτυγμένες όσο και στις αναπτυσσόμενες χώρες. Στη χώρα μας τα άτομα που πάσχουν από άνοια αγγίζουν τα 200.000, ενώ, σύμφωνα με τις προβλέψεις των επιστημόνων, ο αριθμός αυτός αναμένεται να ξεπεράσει τις 600.000 μέχρι το 2050.
Άραγε, πώς γίνεται να αλλάξει η ζωή σου τόσο δραστικά; Με ποιους τρόπους αντιμετωπίζεται η λήθη; Και πόσο έχει επηρεάσει η πανδημία τα πρόσωπα που έχουν άνοια;
Μας πιάνει το παράπονο που άνθρωποι με τους οποίους κάναμε παρέα δεν μας πήραν ποτέ ένα τηλέφωνο είτε να μας ρωτήσουν τι κάνουμε είτε να μας προτείνουν να πάμε μια μικρή βόλτα, να δείξουν λίγο ενδιαφέρον.
Έχοντας στο μυαλό μου αυτές τις απορίες, πήγα να συναντήσω τον κ. Νίκο Δημόπουλο και τη σύζυγό του Μαργαρίτα Ιωαννίδου. Ζουν σε διαμέρισμα μιας αστικής πολυκατοικίας στην περιοχή του Παλαιού Φαλήρου. Ο κ. Νίκος είναι σήμερα εβδομήντα επτά ετών και τα τελευταία επτά χρόνια έχει διαγνωστεί με παρκινσονική άνοια, δηλαδή άνοια που έρχεται ως αποτέλεσμα της νόσου του Πάρκινσον.
Να θυμίσουμε ότι η νόσος Αλτσχάιμερ είναι η πιο συχνή αιτία άνοιας (50-70% επί του συνόλου). Ταυτόχρονα, άλλες νοσολογικές οντότητες που οδηγούν σε άνοια είναι η αγγειακή άνοια (άνοια λόγω εγκεφαλικών επεισοδίων), η άνοια με σωμάτια Lewy και η μετωποκροταφική άνοια. Ειδικότερα η νόσος Αλτσχάιμερ εξελίσσεται προοδευτικά, καταστρέφοντας τη μνήμη και άλλες σημαντικές νοητικές λειτουργίες του εγκεφάλου.
Η έγκαιρη διάγνωση της ασθένειας του κ. Νίκου λειτούργησε καθοριστικά, ώστε να αποφύγουν τα χειρότερα, τουλάχιστον μέχρι στιγμής. Φυσικά, γνωρίζουν και οι δύο ότι τα συμπτώματα της άνοιας εξελίσσονται προοδευτικά, σε βάθος χρόνου. Μου εξηγούν ότι διατηρεί την ικανότητα να εκφράζει τις απόψεις και τα συναισθήματά του, καθώς και την αντίληψη της πραγματικότητας.
Είναι παντρεμένοι τριάντα επτά χρόνια και έχουν αποκτήσει έναν γιο, τον Φαίδωνα. Έλκουν την καταγωγή τους από την Πόλη. Ο κ. Νίκος, συγκεκριμένα, είναι από την Πρίγκηπο και η γυναίκα του από την Κωνσταντινούπολη. «Έρωτας με την πρώτη ματιά» λέει η κυρία Μαργαρίτα και σφίγγει με δύναμη το χέρι του συζύγου της.
Κάθονται στο καναπέ ‒ όλοι μας έχουμε λάβει τα αναγκαία μέτρα υγειονομικής προστασίας. Όπως μου λένε, το σπίτι τους έχει γίνει το πεδίο όλων των καθημερινών δραστηριοτήτων, περιορίζοντας κατά πολύ τις εξωτερικές δοσοληψίες.
Μαζί έχουν ζήσει μια ολόκληρη ζωή, αφού αρραβωνιάστηκαν όταν εκείνη ήταν δεκαοκτώ ετών, κι ύστερα από δέκα χρόνια παντρεύτηκαν. Έκτοτε, έζησαν πολλά χρόνια στο Βέλγιο και έπειτα πήραν την απόφαση να επιστρέψουν στην Ελλάδα.
Αρχικά, τους ρωτώ ποια ήταν τα συμπτώματα που τους ανησύχησαν. «Πρώτα απ’ όλα, θορυβηθήκαμε όταν συνειδητοποίησα ότι ο Νίκος εμφάνιζε απώλεια της πρόσφατης μνήμης, ενώ σταδιακά ξεκίνησαν να έρχονται στην επιφάνεια κι άλλες νοητικές δυσλειτουργίες που αφορούσαν την κρίση, τον λόγο, τη συγκέντρωση προσοχής αλλά και την ικανότητα προσανατολισμού» επισημαίνει η κυρία Μαργαρίτα.
Και συνεχίζει: «Ο άνδρας μου ασχολούνταν επαγγελματικά με το εμπόριο και τα τελευταία χρόνια με τα μεσιτικά. Θυμάμαι, λοιπόν, ότι ξεχνούσε συχνά τα ραντεβού του. Στην αρχή δεν δώσαμε σημασία, αλλά, όταν είδα πως άρχισε να τρέμει πολύ το χέρι του, αντιλήφθηκα ότι κάτι δεν πήγαινε καλά. Έτσι, εδώ και επτά χρόνια έχουμε έρθει αντιμέτωποι με τη γεροντική άνοια».
Η κυρία Μαργαρίτα αφηγείται πώς διαχειρίστηκε την κατάσταση το πρώτο διάστημα. «Να σας πω την αλήθεια, τα πρώτα τρία χρόνια δεν είχα πει όλη την αλήθεια στον σύζυγό μου για την κατάστασή του. Προφανώς, στο άκουσμα της διάγνωσης είχα στενοχωρηθεί πολύ και σκεφτόμουν διαρκώς τι μας επιφυλάσσει το μέλλον. Ήταν μια προσωπική αναμέτρηση με τον εαυτό μου, αφού θα έπρεπε να αναλάβω τον ρόλο του φροντιστή του συζύγου μου. Έπρεπε, ουσιαστικά, να το αποδεχτείς και να προχωρήσεις.
Προσωπικά, όλα αυτά τα χρόνια που βρίσκομαι δίπλα στον άνδρα μου έχει χρειαστεί να παίρνω αρκετά αντικαταθλιπτικά φάρμακα, διότι υπάρχουν στιγμές που νιώθεις έντονο άγχος, πίεση, αφού οι απαιτήσεις για τη φροντίδα ενός ατόμου με άνοια είναι αυξημένες. Ξέρετε, όταν είσαι παντρεμένη με έναν άνθρωπο που τον έχεις συνηθίσει δραστήριο, αεικίνητο και, ξαφνικά, τον βλέπεις να κάθεται ατελείωτες ώρες σε έναν καναπέ, αυτό σε πληγώνει.
Στο παρελθόν, επίσης, είχα αντιμετωπίσει ξανά μια αντίστοιχη περίπτωση, με τη μητέρα μου. Είχε εξελιχθεί πιο άσχημα, εκδήλωνε την επιθετικότητά της. Με κατηγορούσε, για παράδειγμα, ότι της έκλεβα χρήματα. Αυτό, προφανώς, με διέλυε. Ωστόσο, με έμαθε να είμαι υπομονετική, να μη νευριάζω, να μη χάνω την ψυχραιμία, να ακούω και να κατανοώ. Φυσικά, όλο αυτό συσσωρεύεται ως τεράστιο συναισθηματικό βάρος και μπορεί να μου δημιουργήσει κι εμένα κάποια προβλήματα στο μέλλον. Δεν σας κρύβω ότι αυτό είναι που με ανησυχεί περισσότερο, μην τυχόν πάθω κάτι και δεν μπορώ να φροντίσω τον σύζυγό μου. Γιατί είναι διαφορετικό να το ζει με τον άνθρωπό του κι άλλο να το ζει μόνος του».
Από την πλευρά του, ο κύριος Νίκος, με ήρεμη διάθεση και μειλίχιο ύφος, λέει: «Το αξιοπερίεργο είναι ότι θυμάμαι πολλά απ’ τα παιδικά μου χρόνια, αλλά όχι όσα έχουν γίνει πρόσφατα. Ως άνθρωπος πάντοτε ήμουν κλειστός, εσωστρεφής και μοναχικός χαρακτήρας. Κι αυτό φαίνεται ότι με έχει βοηθήσει». Όσον αφορά το πότε ο ίδιος ένιωσε ότι κάτι δεν πάει καλά, μου λέει: «Η έλλειψη προσανατολισμού ήταν για μένα το καμπανάκι κινδύνου. Υπήρχαν φορές που, ερχόμενος στο σπίτι μου, αντί να στρίψω δεξιά, πήγαινα αριστερά. Έχανα, συχνά, την αίσθηση των τοποθεσιών όπου βρισκόμουν. Επίσης, κάποιες φορές που περπατούσα μόνος μου δεν θυμόμουν τη διαδρομή επιστροφής στο σπίτι, έπεφτα, γι’ αυτό, όσες φορές θα βγω από το σπίτι για περίπατο, θα το κάνω μαζί με τη σύζυγό μου.
Ως άτομο προσπαθώ να μην αποφεύγω την τραγική διάσταση ασθένειάς μου. Το έχω αποδεχτεί και προσπαθώ καθημερινά να το αντιμετωπίζω με αισιοδοξία. Στη ζωή μου δούλεψα πάρα πολύ. Έφευγα νωρίς και γύριζα αργά το βράδυ. Τώρα, με την άνοια, έμαθα να κοιτώ μόνο το παρόν, ούτε το παρελθόν ούτε το μέλλον. Άλλωστε, δεν έχουν καμία χρησιμότητα. Αν μπω στη διαδικασία να το κάνω, θα είναι για μένα ένα είδος φθοράς».
Όση ώρα συνομιλούμε, παρατηρώ ότι ο κύριος Νίκο κάνει ελάχιστες συσπάσεις και χειρονομίες. Αρκετές φορές σκέφτεται πριν απαντήσει, κάποτε βυθίζεται στις σκέψεις του, συναντά μια δυσκολία στο να εκφραστεί, αργεί να ανταποκριθεί, επεξεργάζεται τις ερωτήσεις και ψάχνει να βρει τις κατάλληλες λέξεις για να απαντήσει. Καθημερινά ακολουθεί πιστά το πρόγραμμά του. Και όπως αναφέρει: «Ο καναπές έχει γίνει το δεύτερο κρεβάτι του». «Κάποτε ήμουν πολύ καλός στα μαθηματικά, έκανα διαρκώς τις πράξεις στο μυαλό μου, αλλά τώρα, δυστυχώς, δεν μπορώ» υποστηρίζει με ένα μελαγχολικό χαμόγελο.
Από τη μονότονη ειδησεογραφία, τον κουραστικό εγκλεισμό και την αδιάκοπη επανάληψη της καραντίνας ξεκουράζεται βλέποντας ντοκιμαντέρ. «Είναι κάτι που με ταξιδεύει. Το μυαλό μου εκείνες τις στιγμές δεν σκέφτεται τίποτε άλλο», λέει και συμπληρώνει: «Αυτό που, επίσης, με διασκεδάζει είναι να κάθομαι στο μπαλκόνι και να παρατηρώ φευγαλέα τους περαστικούς».
Πώς έχουν ζήσει την περίοδο της πανδημίας και πόσο τους έχει επηρεάσει; «Είναι μια κατάσταση που έχει αρχίσει να μας κουράζει. Είναι πολύ επιβαρυντικό για μας το ότι την περίοδο αυτή είμαστε αναγκασμένοι να παραμένουμε εσώκλειστοι, χωρίς τη δυνατότητα να προγραμματίσουμε διαφορετικά την καθημερινότητά μας και να αξιοποιούμε καλύτερα τον ελεύθερο χρόνο μας» απαντά η κυρία Μαργαρίτα και παράλληλα φροντίζει τον σύζυγο της, ανεβάζοντας συνεχώς τη μάσκα του στο σωστό σημείο.
Τι είναι αυτό που τους έχει λείψει περισσότερο κατά τη διάρκεια της καραντίνας; «Οι βόλτες μας στο ΚΑΠΗ της γειτονιάς. Περνούσαμε πολύ ωραία, γιατί κάναμε διάφορες δημιουργικές δραστηριότητες. Παίζαμε παιχνίδια, κάναμε γυμναστική και συζητούσαμε. Τώρα, αναγκαστικά, ο Νίκος κοιμάται πολλές ώρες κι αυτό δεν βοηθά στην εξέλιξη της ασθένειάς του. Η μοναδική μας εκδρομή ήταν στο Μαρούσι, προκειμένου να κάνει το εμβόλιο» υποστηρίζουν.
Έπειτα, προσθέτουν: «Η διασκέδασή μας έχει γίνει το διαδίκτυο στο laptop και το κινητό. Μέσω viber διάφοροι φίλοι μάς στέλνουν ανέκδοτα, τα βλέπουμε και γελάμε. Άλλωστε, αυτή είναι πλέον η μοναδική μας επικοινωνία. Επίσης, επειδή είναι απαραίτητο, παρακολουθώ τα διαδικτυακά προγράμματα για φροντιστές, τα οποία με έχουν βοηθήσει πολύ. Μου δίνουν ιδέες ώστε να απασχολώ ευχάριστα τον άνδρα μου».
Η συνομιλία μας οδηγείται αναπόφευκτα στο θέμα του πώς αντιμετωπίζουν οι ίδιοι το κοινωνικό στίγμα. «Ποτέ δεν κρύψαμε την ασθένεια του Νίκου. Δεν ξέρω πώς το σκέφτονται οι άλλοι άνθρωποι, αλλά ποτέ δεν φοβηθήκαμε να πούμε σε φίλους και γνωστούς από τι πάσχει, δεν το αποκρύψαμε. Ωστόσο, αυτό που με στενοχωρεί είναι ότι κάποιοι φίλοι μας επέλεξαν να απομακρυνθούν, δεν θέλησαν να μας βοηθήσουν. Μας πιάνει το παράπονο που άνθρωποι με τους οποίους κάναμε παρέα δεν μας πήραν ποτέ ένα τηλέφωνο είτε να μας ρωτήσουν τι κάνουμε είτε να μας προτείνουν να πάμε μια μικρή βόλτα, να δείξουν λίγο ενδιαφέρον. Ευτυχώς, όποτε το επιτρέπουν οι περιστάσεις, έχουμε δύο καλούς φίλους που έρχονται και παίζουμε ένα επιτραπέζιο παιχνίδι, που αρέσει πολύ στον άνδρα μου» αποκαλύπτει.
Λίγο πριν επιβληθεί η απαγόρευση της κυκλοφορίας, είχαν αποφασίσει να πηγαίνει ο κύριος Νίκος στο Κέντρο Ημέρας. Εκεί θα είχε τη δυνατότητα να κινητοποιεί τις δεξιότητες και τις επικοινωνιακές του ικανότητες αλλά και να απασχολείται με ευχάριστες εναλλακτικές δραστηριότητες. «Θυμάμαι, ήταν σαν να πήγαινε πρώτη μέρα στο σχολείο», λέει η κυρία Μαργαρίτα και προσθέτει: «Όταν τον άφησα, δεν θα ξεχάσω που γύρισε να με ρωτήσει: “Εσύ θα φύγεις;”. Όταν του απάντησα καταφατικά, μου είπε: “Μη με αφήσεις εδώ πολλές ώρες”. Ωστόσο, με τον καιρό συνήθισε και του άρεσε» προσθέτει, ακουμπώντας στον ώμο του συζύγου της.
Συγχρόνως, η κυρία Μαργαρίτα αναδεικνύει την οικονομική διάσταση της ασθένειας που αντιμετωπίζουν ως οικογένεια. «Είναι πιο επιβαρυντική όταν δεν υπάρχουν επαρκείς εξειδικευμένες δομές και υπηρεσίες πρόνοιας και περίθαλψης, όπως συμβαίνει στη χώρα μας, έτσι εμείς, ως φροντιστές, υποχρεωνόμαστε να συμμετέχουμε στις δαπάνες για φαρμακευτική, ιατρική και νοσοκομειακή περίθαλψη. Αναλογιστείτε ότι κάθε μήνα πληρώνουμε εκατό ευρώ για τα φάρμακα, αλλά, γενικά, δεν υπάρχει κάποια άλλη βοήθεια. Μεγάλο πρόβλημα για εμάς είναι και η απουσία προσβάσιμων δημόσιων χώρων».
Η ώρα, ο χρόνος, οι μέρες δεν έχουν καμία σημασία για το αγαπημένο ζευγάρι. Όμως, οι πολυάριθμες φωτογραφίες που συνθέτουν το άλμπουμ της ζωής τους είναι τοποθετημένες παντού στο σαλόνι. Εκείνη τη στιγμή ο κύριος Νίκος σηκώνεται και μου δείχνει μια φωτογραφία του γάμου τους, πίνακες ζωγραφικής που φιλοτεχνεί ο γιος τους αλλά και στιγμές από την πολυετή τους συνύπαρξη. «Αυτά τα θυμάμαι» τονίζει συγκινημένος.
Λίγο πριν τους αποχαιρετήσω, τους ρωτώ τι θα ήθελαν να κάνουν μετά το τέλος της πανδημίας. Και οι δύο απαντούν: «Θα θέλαμε, αν και είναι πολύ δύσκολο, να προλάβουμε να πάμε ένα ταξίδι στην Κωνσταντινούπολη». «Να επιστρέψω στις μνήμες των παιδικών μου χρόνων» καταλήγει ο κύριος Νίκος.
Παρασκευή Σακκά
νευρολόγος-ψυχίατρος, πρόεδρος της Εταιρείας Alzheimer Αθηνών και του Εθνικού Παρατηρητηρίου για την Άνοια & τη νόσο Alzheimer
«Για τους περισσότερους από εμάς η απομόνωση λόγω της πανδημίας είναι θέμα ενός σχετικά μικρού χρονικού διαστήματος. Για τα άτομα με άνοια είναι η καθημερινότητά τους» λέει στην αρχή της συζήτησής μας η κ. Σακκά.
Η ίδια ασχολείται μεθοδικά με την κοινωνική διάσταση της άνοιας, όπως και με την επιβάρυνση των φροντιστών των ατόμων με άνοια. Επιπλέον, έχει συμβάλει καταλυτικά στην ίδρυση και λειτουργία της Εταιρείας Alzheimer Αθηνών, όπου και εκλέγεται πρόεδρος συνεχώς από το 2002, ενώ, παράλληλα, υπήρξε και πρόεδρος της ομάδας εργασίας που εκπόνησε και παρέδωσε στο υπουργείο Υγείας το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για την Άνοια και τη νόσο Alzheimer το 2015.
«Η πανδημία του Covid-19 επέβαλε δραματικές αλλαγές στον χώρο των υπηρεσιών υγείας και συγχρόνως ανέδειξε τις διακρίσεις εις βάρος των ηλικιωμένων στις κοινωνικές δομές και στους θεσμούς πολλών χωρών. Οι ηλικιωμένοι, ειδικά εκείνοι που πάσχουν από άνοια, είναι εξαιρετικά ευάλωτοι κατά τη διάρκεια της πανδημίας και εμφανίζουν ιδιαίτερα υψηλό κίνδυνο για νόσηση και αυξημένη θνητότητα» επισημαίνει και παραθέτει μερικά ενδιαφέροντα στατιστικά στοιχεία από μελέτη που πραγματοποιήθηκε σε 204 οικογένειες ατόμων με άνοια στη χώρα μας.
«Σύμφωνα με τα δεδομένα που έχουμε στα χέρια μας, η πανδημία Covid-19 επιδείνωσε τη διανοητική κατάσταση και τη συμπεριφορά του 78% των ασθενών με άνοια. Κατά την περίοδο της πανδημίας, οι φροντιστές των ατόμων με άνοια σε ποσοστό 64% βίωσαν αυξημένο σωματικό φορτίο και σε ποσοστό 79% αυξημένο ψυχολογικό φορτίο. Επίσης, το 59% των φροντιστών δεν είχε καμία πηγή βοήθειας, ενώ για τους υπόλοιπους οι οργανώσεις Αλτσχάιμερ ήταν η κύρια πηγή βοήθειας».
Είναι κρίμα που η ασθένεια αυτή θεωρείται ακόμα ταμπού στην ελληνική κοινωνία. Είναι αδιανόητο ότι πολλά τηλεοπτικά και ραδιοφωνικά μέσα δεν παίζουν τα σποτάκια μας, που είναι χρήσιμα γι’ αυτούς τους ανθρώπους, παρά μόνο μετά τα μεσάνυχτα. Δυστυχώς, η νόσος αυτή εξακολουθεί να θεωρείται στίγμα
Ένα από τα κύρια προβλήματα αυτήν την περίοδο είναι ότι τα άτομα με νόσο Αλτσχάιμερ ή άλλη μορφή άνοιας, συχνά, δεν είναι σε θέση να κατανοήσουν και να ακολουθήσουν επαρκώς ούτε και τις πιο απλές οδηγίες για την πρόληψη της λοίμωξης από Covid-19. Για παράδειγμα, μπορεί να ξεχνούν να πλύνουν τα χέρια τους, να μη φορούν μάσκα, να μην τηρούν τις αποστάσεις και, γενικότερα, έχουν δυσκολία να προστατευτούν.
Στο σημείο αυτό η κ. Σακκά προσθέτει: «Η συνεχιζόμενη πανδημία Covid-19 και η αναστολή λειτουργίας των ομαδικών υπηρεσιών που προσφέρουν τα Κέντρα Ημέρας για φροντιστές αύξησε δραματικά τις ανάγκες για βοήθεια των ατόμων με άνοια και των οικογενειών τους. Ο εγκλεισμός και η κοινωνική απομόνωση στο πλαίσιο της καραντίνας, ο περιορισμός των κοινωνικών επαφών, δραστηριοτήτων και μετακίνησης έχει μακροπρόθεσμες επιπτώσεις στην ψυχική υγεία των ηλικιωμένων, επιδεινώνει την ποιότητα ζωής τους και οδηγεί σε αύξηση νέων περιστατικών άνοιας με επίπτωση στον γενικό πληθυσμό. Η μειωμένη δυνατότητα επικοινωνίας με τους οικείους, η διατάραξη της καθημερινής ρουτίνας και η αδυναμία εξόδου προκαλούν εκνευρισμό, ευερεθιστότητα και σωματική δυσφορία στα άτομα με άνοια.
Στα πιο προχωρημένα στάδια, η νοητική έκπτωση αυξάνεται και αναδύονται ή επιδεινώνονται νευροψυχιατρικά συμπτώματα, όπως η άσκοπη κινητικότητα, το παραλήρημα και οι ψευδαισθήσεις. Οι οικογένειες των ασθενών καλούνται να πάρουν δύσκολες αποφάσεις σχετικά με τη φροντίδα, την υγειονομική περίθαλψη και την εισαγωγή των ατόμων με άνοια στο νοσοκομείο. Ιατρικά ραντεβού ακυρώνονται, Κέντρα Ημέρας κλείνουν, η πρόσβαση σε εξειδικευμένη φροντίδα για τα άτομα με άνοια περιορίζεται.
Επίσης, να τονίσουμε ότι δεν υπάρχει θεραπεία, αλλά παρέχεται αποτελεσματική φροντίδα. Επιπρόσθετα, είναι πολύ σημαντική η έγκαιρη διάγνωση της άνοιας, κάτι που έχει σημασία, διότι η νόσος επηρεάζει όχι μόνο τον πάσχοντα αλλά και το οικογενειακό του περιβάλλον. Έτσι, η πρώιμη διάγνωση προσφέρει τα χρονικά περιθώρια ενημέρωσης, αποδοχής της κατάστασης, διατήρησης της ποιότητας ζωής και προγραμματισμού για το μέλλον αυτών των ατόμων».
Η κ. Σακκά, στη διάρκεια της συνομιλίας μας, εκφράζει το παράπονό της για το γεγονός ότι κατά τους τελευταίους μήνες, που η χώρα μας μαστίζεται από την πανδημία, έγιναν ελάχιστες αναφορές για τα άτομα που έχουν άνοια. «Πρόκειται για μια ασθένεια που, δυστυχώς, θεωρείται απωθητική. Μια κατάσταση απέναντι στην οποία πολλοί άνθρωποι τρέφουν αισθήματα άρνησης και μη αποδοχής. Τα 200.000 άτομα με άνοια στην Ελλάδα ζουν εδώ και μήνες απομονωμένα στα σπίτια τους, με ελάχιστες απαραίτητες εξόδους, περιορισμένες δυνατότητες επικοινωνίας, βιώνοντας μοναξιά και αβεβαιότητα.
Την περίοδο της πανδημίας δεχτήκαμε πληθώρα αιτημάτων για βοήθεια στο σπίτι απ’ όλη την Αττική αλλά και από ακόμα πιο απομακρυσμένες περιοχές. Τα άτομα με άνοια και τα άτομα τρίτης ηλικίας γενικότερα είναι ευπαθείς ομάδες και πρέπει να παραμένουν όσο γίνεται περισσότερο στα σπίτια τους. Στο πλαίσιο αυτό, παραμένοντας πάντα στο πλευρό τους, ως Εταιρεία Alzheimer Αθηνών δημιουργήσαμε τη Γραμμή Βοήθειας για την Άνοια 1102 και αυξήσαμε σημαντικά τις υπηρεσίες που προσφέρει το πρόγραμμα «Φροντίδα στο Σπίτι».
Η Γραμμή Βοήθειας πλαισιώνεται από εξειδικευμένους συμβούλους/επαγγελματίες υγείας, γιατρούς, νευρολόγους και ψυχιάτρους, ψυχολόγους και κοινωνικούς λειτουργούς που παρέχουν άμεσα ενημέρωση, καθοδήγηση, συμβουλές και διασύνδεση με δομές και υπηρεσίες για την άνοια στην Ελλάδα. Αξιοποιήσαμε εναλλακτικούς τρόπους παροχής υπηρεσιών και επεκτείναμε τις δραστηριότητες του προγράμματος «Φροντίδα στο σπίτι για άτομα με άνοια» προκειμένου οι επαγγελματίες υγείας της εταιρείας μας να φτάσουν σε όσο το δυνατόν περισσότερες οικογένειες που έχουν ανάγκη, ώστε να μη νιώθουν απομονωμένες και ξεχασμένες.
Επιπλέον, μου κάνει ιδιαίτερη εντύπωση το ότι ακόμη και τα μεγάλα φιλανθρωπικά ιδρύματα αλλά και τα προγράμματα εταιρικής κοινωνικής ευθύνης δεν εστιάζουν το ενδιαφέρον τους σε άτομα με άνοια. Στα αιτήματά μας πάντοτε οι απαντήσεις είναι αρνητικές γιατί πολύ απλά η άνοια δεν θεωρείται κάτι ελκυστικό και τα ανταποδοτικά οφέλη είναι ελάχιστα».
Ένα από τα ακανθώδη θέματα που συνεχώς αντιμετωπίζει η κ. Σακκά είναι το στίγμα αλλά και η άρνηση της γνωστοποίησης του προβλήματος. «Στους ανθρώπους που μας μεγάλωσαν οφείλουμε να δημιουργούμε κοινότητες φιλικές προς την άνοια. Είναι κρίμα που η ασθένεια αυτή θεωρείται ακόμα ταμπού στην ελληνική κοινωνία. Είναι αδιανόητο ότι πολλά τηλεοπτικά και ραδιοφωνικά μέσα δεν παίζουν τα σποτάκια μας, που είναι χρήσιμα γι’ αυτούς τους ανθρώπους, παρά μόνο μετά τα μεσάνυχτα. Δυστυχώς, η νόσος αυτή εξακολουθεί να θεωρείται στίγμα».
Πριν ολοκληρώσουμε τη συζήτησή μας, τη ρωτώ ποια ιστορία δεν θα ξεχάσει από τις περιπτώσεις που έχει κληθεί να διαχειριστεί. Και απαντά: «Κάποτε είχα έναν ασθενή που έμενε σε ένα χωριό του κάμπου της Λάρισας. Ήταν σε καλή σωματική κατάσταση, παρότι είχε περάσει το ηλικιακό όριο των 80 ετών. Σταδιακά, άρχισε να εμφανίζει συμπτώματα άνοιας. Τα παιδιά του τον έφεραν στην Αθήνα κι έπειτα ακολούθησε την ενδεδειγμένη φαρμακευτική αγωγή, η οποία επιβράδυνε την πορεία του.
Μετά από δύο χρόνια, ο ηλικιωμένος κύριος, όταν ήρθε ξανά στο ιατρείο για να εξετάσω την πορεία του, μου είπε ότι δεν περνούσε καλά στο χωριό. Μου αποκάλυψε ότι τα παιδιά του δεν τον άφηναν να πηγαίνει στο καφενείο. Ο ίδιος ήξερε ότι έχει απώλεια μνήμης, αλλά προτιμούσε να είναι με τους φίλους του από το να είναι διαρκώς κλεισμένος στο σπίτι του. Όταν το είπα στον γιο του, θυμάμαι να μου απαντά: “Κυρία Σακκά, δεν μπορώ να αφήνω τον πατέρα μου να πηγαίνει στον καφενείο και να γίνεται ρεζίλι, βλέποντάς τον να συμπεριφέρεται αμήχανα και χωρίς κανένα συναισθηματικό έλεγχο, με αποτέλεσμα να προσελκύει τα βλέμματα των συγχωριανών του”.
Ωστόσο, το γεγονός ότι τον περιόρισαν στο σπίτι επιτάχυνε ραγδαία την κατάστασή του. Πρόκειται για έναν εσφαλμένο χειρισμό, ο οποίος στηρίχτηκε στα στερεότυπα μιας μικρής κοινωνίας. Με το στίγμα το μόνο που καταφέρνουμε είναι να επηρεάζουμε αρνητικά τις ζωές των ανθρώπων που νοσούν και των φροντιστών τους. Έχουμε ανάγκη να χτίσουμε κοινότητες φιλικές προς την άνοια».
Γραμμή Βοήθειας για την Άνοια 1102
Λειτουργεί Δευτέρα - Παρασκευή, 9:00-19:00 (εκτός αργιών). Παράλληλα με την τηλεφωνική επικοινωνία, παρέχει τη δυνατότητα επικοινωνίας μέσω live webchat. Επιπλέον, ο ενδιαφερόμενος μπορεί να στείλει email στο [email protected], ακόμη και εκτός ωραρίου, και ο εξειδικευμένος σύμβουλος θα επικοινωνήσει μαζί του.
