Κανονικά η 22χρονη σήμερα Beth Goodier θα έπρεπε αυτή τη στιγμή να έχει τελειώσει το πανεπιστήμιο και να έχει ήδη ξεκινήσει την πρακτική της ως παιδοψυχολόγος. Σημειώνοντας εντυπωσιακούς βαθμούς στις εξετάσεις και έχοντας μια δυναμική κι εξωστρεφή προσωπικότητα, ήταν μια νεαρή γυναίκα που αν μη τι άλλο φαινόταν να έχει ένα λαμπρό μέλλον μπροστά της.
Ωστόσο, λίγο πριν τα 17α γενέθλιά της, η Beth αποκοιμήθηκε ένα απόγευμα και δεν ξύπνησε ξανά κανονικά για τους επόμενους 6 μήνες. Συνέχισε να κοιμάται για 22 ώρες κάθε μέρα και ξυπνούσε ενδιάμεσα για λίγο, βρισκόμενη σε λήθαργο, μόνο για να φάει, να πιει κάτι και να πάει στην τουαλέτα.
Τα τελευταία πέντε χρόνια, η μητέρα της Beth, Janine, υπολογίζει πως η κόρη της είναι κοιμισμένη περίπου το 75% αυτού του διαστήματος. Η 22χρονη Beth είναι μία από τα 100 περίπου άτομα στη Βρετανία που έχουν διαγνωστεί με το σύνδρομο Kleine-Levin (KLS)- γνωστό και ως σύνδρομο της «Ωραίας Κοιμωμένης».
Αυτή τη στιγμή η Beth βιώνει ένα ακόμη «επεισόδιο» και κοιμάται τους τελευταίους δυόμιση μήνες και τίποτα δεν είναι ικανό να την ξυπνήσει-ούτε φάρμακα, ούτε δυνατοί θόρυβοι, ούτε παρακάλια, ούτε καλοπιάσματα. Ως εκ τούτου περνά ουσιαστικά ολόκληρη την καθημερινότητά της κοιμισμένη στον καναπέ ή το κρεβάτι. Σε πολύ σπάνιες περιπτώσεις, βγαίνει από το σπίτι της στο Stockport για να δει κάποιον γιατρό, μετακινούμενη πάντα με αναπηρικό αμαξίδιο γιατί είναι φοβερά εξαντλημένη για να περπατήσει.
Και μια μέρα ξυπνάει, εντελώς ξαφνικά και απροειδοποίητα όπως ακριβώς συμβαίνει όταν αποκοιμιέται. «Μπορεί να ξυπνήσει αύριο και μετά ξεκινά ένας αγώνας ενάντια στο χρόνο για να ζήσει τη ζωή που έχει χάσει στο μεσοδιάστημα. Τρέχει να δει τους φίλους της και πηγαίνει στο κομμωτήριο. Αλλά κανείς δεν ξέρει, πότε μπορεί να κοιμηθεί ξανά και να κάνει πάλι μήνες να ξυπνήσει» λέει η μητέρα της.
Η Beth ξεκίνησε να νιώθει εξάντληση όταν ήταν 16 ετών και στην αρχή το απέδωσαν σε φυσιολογική υπερκόπωση λόγω εφηβείας. Ένα απόγευμα όμως, αποκοιμήθηκε στον καναπέ και δεν ξυπνούσε με τίποτα. Όταν η Janine προσπάθησε να την σηκώσει, τρομοκρατήθηκε διαπιστώνοντας πως η κόρη της το μόνο που έκανε ήταν να μουρμουρίζει ακαταλαβίστικες λέξεις με φωνή 5χρονου παιδιού.
Για αρκετό καιρό, πήγαινε από γιατρό σε γιατρό κάνοντας δεκάδες εξετάσεις χωρίς κανείς να μπορεί να καταλάβει από τι ακριβώς πάσχει. Μέχρι που κάποιος γιατρός θυμήθηκε την περίπτωση ενός συναδέλφου του που βίωνε τα ίδια συμπτώματα. Η Beth τότε ανάρρωνε από μια αμυγδαλίτιδα, και οι γιατροί εικάζουν πως η ασθένεια ήταν που ενεργοποίησε κατά βάθος το σύνδρομο. Οι ερευνητές πιστεύουν πως μια μόλυνση μπορεί να προκαλέσει φλεγμονή στον εγκέφαλο σε ανθρώπους με γενετική προδιάθεση, κάτι που με τη σειρά του μπορεί να βλάψει τον θάλαμο και τον υποθάλαμο, τις περιοχές που ευθύνονται για τον ύπνο και τους αισθητήρες του.
Από τη διάγνωση κι έπειτα, η Beth πρακτικά είναι περισσότερες ώρες κοιμισμένη παρά ξύπνια, και έχει χάσει πολλά από τα γενέθλιά της, Χριστούγεννα και άλλες γιορτές. Όταν ξυπνά, δεν έχει καμία μνήμη για όσα μεσολάβησαν ή συναίσθηση του ότι έχει περάσει τόσος καιρός.
«Το χειρότερο σύμπτωμα είναι η σύγχυση. Όταν ξυπνά για μερικές ώρες μες στην ημέρα δεν ξέρει πού βρίσκεται και είναι πολύ ταραγμένη» προσθέτει η μητέρα της, που παράτησε την δουλειά της για να την φροντίζει και η Beth αναγκάστηκε να αφήσει το πανεπιστήμιο, καθώς δεν μπορεί να παρακολουθεί τα μαθήματα.
Το αγόρι της ο Dan, στέκεται στο πλευρό της σε όλο αυτό, ενώ οι δυο τους γνωρίστηκαν πριν τρία χρόνια σε ένα από τα «διαλείμματα» ύπνου της Beth. «Έρχεται από το σπίτι σχεδόν κάθε μέρα, της μιλά και περιμένει το κορίτσι που ερωτεύτηκε να συνέλθει. Όταν είναι ξύπνια, έχουν μια κανονική ενήλικη σχέση. Είναι καλός άνθρωπος» εξηγεί η Janine για τον 25χρονο σύντροφο της κόρης της.
Η Beth έχει συνήθως στη διάθεσή της περίπου δύο εβδομάδες πριν ξαναπέσει σε λήθαργο. «Κάθε φορά, προσεύχομαι να είναι αυτό το τελευταίο επεισόδιο και μετά βλέπω τα συμπτώματα να επιστρέφουν. Η φωνή της εξασθενεί, αρχίζει να την ενοχλεί το φως και ο θόρυβος και μετά ξαναχάνεται. Μου ραγίζει την καρδιά να την βλέπω να χάνει τα καλύτερά της χρόνια» λέει η Janine.
Μέχρι στιγμής το τι ακριβώς πυροδοτεί το σύνδρομο είναι ασαφές και ακόμη πιο ασαφές το πώς θεραπεύεται. Αυτό που είναι γνωστό είναι πως συνήθως πλήττει εφήβους -μέσος όρος ηλικίας τα 16- και διαρκεί περίπου 13 χρόνια, καταστρέφοντας ουσιαστικά τις προοπτικές ενός νέου που θέλει να δώσει εξετάσεις, να φοιτήσει σε κάποιο πανεπιστήμιο και να κάνει καριέρα. Επίσης, εκτός από το να συνοδεύεται κι από 22 ώρες ύπνου την ημέρα, το σύνδρομο, συγκριτικά με άλλες διαταραχές ύπνου, προκαλεί και μεγάλες αλλαγές στην προσωπικότητα του πάσχοντα.
«Κάποια μέρα, θέλω να δω την Beth να ταξιδεύει, να κάνει οικογένεια, να επιστρέψει στο πανεπιστήμιο, να γίνει η γυναίκα που προορίζεται να είναι. Όταν την κοιτάζω, σκέφτομαι αυτό που λένε: "Αφήστε την να κοιμηθεί, γιατί όταν ξυπνήσει, θα φέρει τον κόσμο πάνω κάτω"» καταλήγει η μητέρα της.
* Με πληροφορίες από Daily Mail
