— Άδα, σκεφτόμουν πώς να σε προλογίσω στο συνέδριό μας, και το μόνο επίθετο που μου ερχόταν στο μυαλό ήταν «ακούραστη». Πραγματικά δεν έχεις σταματήσει λεπτό να παίρνεις πρωτοβουλίες, να ανοίγεις συνεχώς πολύ σημαντικές συζητήσεις για τον αυτισμό. Θέλω να ξεκινήσω με μια ερώτηση που νομίζω δεν σου απευθύνουν πολύ συχνά, η οποία έχει να κάνει με το τι είδους ρατσισμό και διακρίσεις έχεις βιώσει εσύ η ίδια. Πώς περιθωριοποιεί η κοινωνία όχι μόνο το παιδί σου αλλά κι εσένα ως μητέρα ενός παιδιού με αυτισμό;
Πράγματι, έχω ζήσει τον ρατσισμό από πάρα πολλές ομάδες ανθρώπων. Καταρχάς τον βίωσα από τον ίδιο μου τον εαυτό, όταν στα τριάντα μου έλαβα τη διάγνωση του αυτιστικού μου γιου. Έκανα πάρα πολύ καιρό μέχρι να το συνειδητοποιήσω και να μπορέσω να κάνω εγώ coming out –αν θέλεις– ως μητέρα αναπήρου. Φυσικά δεν είχα τη βοήθεια της πολιτείας σε αυτήν τη διαδικασία, γιατί αν η πολιτεία φρόντιζε να με ενδυναμώσει και να με βοηθήσει ψυχολογικά να το κάνω, θα ήταν πιο εύκολο. Βασίστηκα μονάχα στις δικές μου δυνάμεις.
Έπειτα, αντιμετώπισα τον ρατσισμό κι από τους ίδιους μου τους φίλους. Χώρισα στην πορεία, επομένως σε φιλικές συζητήσεις είχα και τον ρατσισμό κοντινών μου ανθρώπων. Συχνά μου έλεγαν: «Εντάξει, είναι λογικό να χωρίσεις και να μη βρίσκεις κάποιο σύντροφο, γιατί είσαι μητέρα αναπήρου, ποιος θα σε πάρει;». Εγώ βέβαια συνέχιζα τη συζήτηση και απαντούσα: «Μα ποια διαφορά έχω εγώ; Γιατί είμαι χειρότερη επιλογή από έναν 45άρη που πάει τα ρούχα του στη μητέρα του να του τα πλύνει; Αυτός δεν είναι ανάπηρος;».
Η αναπηρία γίνεται τραγωδία όταν η πολιτεία δεν καταφέρνει να κάνει τη ζωή των ανθρώπων με αναπηρία εύκολη, προσβάσιμη, ισότιμη. Από μόνη της δεν είναι ούτε καλή ούτε κακή, ούτε μεγάλη ούτε μικρή, ούτε εμφανής ούτε αόρατη. Μία είναι η αναπηρία, και στην ουσία δεν είναι τίποτα άλλο πέρα από μια κατάσταση.
Η χειρότερη μορφή διάκρισης που αντιμετωπίζω συχνά, μέχρι και σήμερα, προέρχεται από τους ίδιους τους γονείς αναπήρων, επειδή δεν μοιάζω με εκπρόσωπό τους ως μητέρα ενός ανάπηρου παιδιού. Και αυτό γιατί φτιάχνω τα μαλλιά μου, γιατί δεν είμαι συνεχώς στα πατώματα, γιατί προσπαθώ συνεχώς να δείξω μια εικόνα που να εκπέμπει αισιοδοξία, πως δεν το έχω βάλει κάτω, μου έχει τύχει ένα σοβαρό γεγονός, αλλά προσπαθώ να είμαι καλά, πρωτίστως για μένα την ίδια.
Έχω ακούσει την τρομερή ατάκα: «Μα καλά, πηγαίνεις στην όπερα;». Φυσικά και πηγαίνω, γιατί μου αρέσει η όπερα και γιατί έχω σπουδάσει χορό και μουσική. Μου απαντούν λοιπόν πως ναι, δεν μπορείς να είσαι μητέρα αναπήρου αν πηγαίνεις στην όπερα. Δηλαδή ποιο είναι τελικά το μοντέλο του γονιού ενός παιδιού με αναπηρία; Θα σας πω εγώ: είμαστε όλοι εμείς. Είμαστε όλοι εν δυνάμει ανάπηροι, όλοι όσοι είμαστε σε αυτή την αίθουσα, όλοι όσοι θα ακούσουμε αυτά τα λόγια.
— Νομίζω πως μπλέκονται πολλά διαφορετικά στερεότυπα στα βιώματα που μοιράστηκες: από το στίγμα που κυνηγά την αναπηρία μέχρι τα έμφυλα στερεότυπα, τις προκαταλήψεις απέναντι στη μητρότητα…
Ναι, συνδυάζονται όλα. Μόλις προχθές επέστρεψα με τον γιο μου από τη Σιγκαπούρη και βρεθήκαμε στο αεροδρόμιο «Ελευθέριος Βενιζέλος». Ξέρετε αυτά τα καινούργια συστήματα που σκανάρουν το διαβατήριο και ενεργοποιούνται αυτόματα; Ο Γιάννης δεν μπορεί να τα χρησιμοποιήσει γιατί έχει νοητική υστέρηση.
Βρέθηκα λοιπόν ξαφνικά σε έναν διάδρομο που ήταν μονόδρομος, έπρεπε να σκανάρω το διαβατήριό μου και να προχωρήσω, ενώ ο Γιάννης δεν μπορούσε να το κάνει. Επομένως, σήκωσα το χέρι μου και ζήτησα βοήθεια και κατευθύνσεις ως συνοδός αναπήρου.
Ένας υπάλληλος που βρισκόταν εκεί, λοιπόν, μου απάντησε: «Μα καλά, για ποιον ανάπηρο μιλάτε;». Κι αυτό γιατί, φυσικά, ο Γιάννης δεν βρίσκεται σε αναπηρικό αμαξίδιο, η αναπηρία του είναι ο αυτισμός, οπότε δεν είναι άμεσα ορατή. «Ο κύριος που είναι δίπλα μου» απάντησα στον υπάλληλο, πολύ αυστηρά, οπότε ευτυχώς με πίστεψε. Αλλά αντιλαμβάνεσαι πως το πλαίσιο της συζήτησης είναι από παντού λάθος.
— Σε συνεντεύξεις σου έχεις μοιραστεί πολλές φορές πως όταν πρωτοέμαθες τα νέα για τον Γιάννη κυριολεκτικά κολυμπούσες στα τυφλά. Η πολιτεία δεν είχε χτίσει κανέναν μηχανισμό στήριξης, ούτε στο ενημερωτικό οικοσύστημα είχαν ανοίξει αυτές οι συζητήσεις. Ομολογώ πως σε μεγάλο βαθμό το κουβάλησες στις πλάτες σου. Από τότε μέχρι σήμερα, ποια πράγματα έχουν αλλάξει, αλλά και με την αυστηρότητα που χρειάζεται, τι περαιτέρω βήματα πρέπει να γίνουν από την πολιτεία;
Με σιγουριά μπορώ να πω πως έχουμε αλλάξει εμείς οι ίδιοι, οι γονείς αναπήρων, γιατί αυτή την ομάδα εκπροσωπώ ουσιαστικά. Εμείς οι ίδιοι έχουμε βγάλει πλέον τα παιδιά μας έξω. Οι ανάπηροι δεν είναι πια κακόμοιροι, το ξέρετε όλοι. Είναι Παραολυμπιονίκες, είναι εργαζόμενοι, μπορούν να παντρευτούν, να κάνουν οικογένεια. Είναι σε όλα μέσα, πιο πολύ κι από εμάς πολλές φορές.
Η πολιτεία, από την άλλη, βρίσκεται ακόμα πάρα πολύ πίσω, στο μυαλό αλλά και στην πράξη. Και ας υπάρχει η καλή θέληση, πρακτικά είμαστε ακόμα στο μηδέν. Δεν υπάρχει ακόμα καμία βοήθεια.
Όπως έχω ξαναπεί, αυτό που θα ήθελα εγώ από την πολιτεία, ως γονέας αναπήρου 30 χρονών, όπως ήμουν όταν πήρα τη διάγνωση, θα ήταν να έρθει μια «νταντά γονέα αναπήρου» και να με πιάσει από το χέρι. Να μου πει «εκπροσωπώ την πολιτεία, αυτό που σας συνέβη είναι εντάξει, το λαμβάνουμε υπόψη μας, και αυτά είναι τα βήματα που μπορείτε να κάνετε». Να μου εξηγήσει δηλαδή τα πάντα, από τη γραφειοκρατία μέχρι την ψυχολογική στήριξη, το παρόν αλλά και το μέλλον αυτής της κατάστασης.
Ακόμα και σήμερα είμαστε όλοι στα τυφλά και ψάχνουμε. Εγώ ψάχνω πού να βάλω τον Γιάννη, και αντιμετωπίζω ρατσισμό ακόμα και από δικούς μου ανθρώπους, που μου λένε συνεχώς: «Πού θα τον κλείσεις τον Γιάννη;». Δεν τον κλείνω πουθενά. Τοποθετώντας τον γιο μου σε ένα οικοτροφείο δεν τον κλείνω – αντίθετα, τον ανοίγω, γιατί εγώ τον κρατάω σε έναν ιδρυματισμό, όντας οι δυο μας κλεισμένοι μέσα σε ένα σπίτι.
Είκοσι πέντε χρόνια κάνω προσπάθεια να μιλήσω με έναν άνθρωπο που δεν μου απαντάει – πιο πολύ μιλάω με τη γάτα μου, γιατί νιαουρίζει. Εγώ είμαι λοιπόν που τον κρατάω σε ένα μικρό ίδρυμα τον Γιάννη. Πηγαίνοντάς τον να ζήσει σε ένα οικοτροφείο, παρότι από πολλούς θα αντιμετωπίσω κατηγορίες πως τον ξεφορτώνομαι, στην ουσία θα του δώσω την ευκαιρία να ζήσει σε ένα πλαίσιο αποτελούμενο από πενήντα ανθρώπους που θα του λένε καλημέρα, γιατί αυτή είναι η δουλειά τους και γιατί πρέπει.
— Νομίζω πως σε όλη σου τη δουλειά πετυχαίνεις μια πάρα πολύ λεπτή ισορροπία. Από τη μια μοιράζεσαι την εμπειρία και τα μηνύματά σου με τρόπο θετικό, ακριβώς γιατί θέλεις να εμψυχώσεις και να σταθείς δίπλα σε άλλους γονείς παιδιών με αναπηρία. Παράλληλα, όμως, αποφεύγεις συνειδητά την παγίδα του να ωραιοποιείς την κατάσταση, να κρύβεις τα προβλήματα κάτω από το χαλί. Πόσο δύσκολη είναι αυτή η ισορροπία;
Αυτό ακριβώς είναι το επικίνδυνο. Στη σελίδα μου, ειδικά για χάρη των γονέων που παίρνουν τώρα την πρώτη διάγνωση, δεν θέλω να τους υποδεχτώ με ένα απαισιόδοξο μήνυμα: «Πω πω, τι σε περιμένει». Θέλω να τους δείξω μια άλλη πλευρά: πως αφού εγώ τα κατάφερα 25 χρόνια πριν, εκείνοι που βρίσκονται 25 χρόνια μπροστά από εμένα θα τα καταφέρουν ακόμα καλύτερα. Υπάρχει μεγαλύτερη βοήθεια, κυρίως από εμάς τους ίδιους πλέον. Αλλά δείχνοντας αυτό το πρόσωπο που έχω σήμερα, πολλές φορές συνειδητοποιώ πως βρίσκω ένα εμπόδιο. Κι αυτό γιατί η απάντηση της ίδιας της πολιτείας συχνά είναι: «Εντάξει, αφού τα καταφέρνεις, τι βοήθεια θέλεις από εμάς; Μια χαρά τα πας, κράτα τον!».
Δεν είναι όμως έτσι. Το έχω ξαναπεί πολλές φορές, η αναπηρία είναι μία. Η αναπηρία γίνεται τραγωδία όταν η πολιτεία δεν καταφέρνει να κάνει τη ζωή των ανθρώπων με αναπηρία εύκολη, προσβάσιμη, ισότιμη. Από μόνη της δεν είναι ούτε καλή ούτε κακή, ούτε μεγάλη ούτε μικρή, ούτε εμφανής ούτε αόρατη. Μία είναι η αναπηρία, και στην ουσία δεν είναι τίποτα άλλο πέρα από μια κατάσταση.
Θα πω και κάτι ακόμα: πιστεύω πάρα πολύ στη δύναμη του αθλητισμού και στα μηνύματα που μπορεί να περάσει, τόσο ο επαγγελματικός όσο και ο ερασιτεχνικός. Σκεφτείτε το εξής: αν ένας οπαδός του Ολυμπιακού μπει στο γήπεδο με μια μπλούζα με την επιγραφή: «Σήμερα παίζουμε για τον καρκίνο, τον αυτισμό, τη σκλήρυνση κατά πλάκας», αμέσως όλο το γήπεδο θα σκεφτεί αυτά τα ζητήματα. Γι’ αυτό και έφτιαξα την Αστική Μη Κερδοσκοπική Εταιρεία «Race for Autism Gr», που σκοπό έχει να ευαισθητοποιήσει τον κόσμο για τον αυτισμό, μα κυρίως τα παιδιά, που θα δουν αυτή την μπλούζα και θα αναρωτηθούν τι συμβαίνει, και ίσως υιοθετήσουν και τα ίδια τον σκοπό.
Το έχω δει αυτό το μοντέλο στο εξωτερικό, να τρέχουν άνθρωποι για αυτούς τους σκοπούς. Πολύς κόσμος ακόμα δεν το πιστεύει, σου λέει και επειδή θα βάλεις μια μπλούζα που λέει σκλήρυνση κατά πλάκας τι θα γίνει, θα γίνουν καλά οι άνθρωποι; Όχι, αλλά θα ευαισθητοποιήσεις κόσμο. Κάνεις πρώτα καλό στον εαυτό σου, φεύγοντας από την καφετέρια ή τον καναπέ σου και περπατώντας πέντε χιλιόμετρα για κάποιον άλλον. Δοκιμάστε το, πραγματικά θα σας αλλάξει στην πορεία. Θα σας βάλει στη διαδικασία να σκεφτείτε πως σήμερα βρίσκεστε εδώ και κάνετε κάτι για κάποιον άλλον.
