Κι όμως, το Ice Bucket Challenge φέρνει σπουδαία νέα για την καταπολέμηση του ALS

Κι όμως, το Ice Bucket Challenge φέρνει σπουδαία νέα για την καταπολέμηση του ALS Facebook Twitter
4

Πριν από δύο καλοκαίρια η διαδικτυακή και σοσιαλμιντιακή μας καθημερινότητα είχε κατακλυστεί από την υστερία του Ice Bucket Challenge.

Αστέρες του αθλητισμού, ηθοποιοί, τραγουδιστές, celebrities και εκατομμύρια άνθρωποι σε όλο τον κόσμο επιδόθηκαν με μανία σε ένα «αυτoμπουγέλωμα» με παγωμένο νερό και στη συνέχεια πόσταραν τα video στο facebook, σε μία προσπάθεια να επιστήσουν την προσοχή και κυρίως να συνεισφέρουν στον αγώνα για την καταπολέμηση του ALS ή αλλιώς της Αμυοτροφικής Πλάγιας Σκλήρυνσης.

Η φρενίτιδα του Ice Bucket Challenge έγινε στόχος χιλιάδων επικριτικών σχολίων για το σκοπό που εξυπηρετούσε, αλλά και το πραγματικό νόημά της.

Ο ALS Association, ο φορέας που απορρόφησε το μεγαλύτερο μέρος των κερδών, ανακοίνωσε εκείνο το καλοκαίρι μέσω του Twitter πως τα χρήματα που μαζεύτηκαν ξεπέρασαν κάθε προσδοκία.

Το Ice Bucket Challenge κατάφερε να συγκεντρώσει συνολικά 115 εκατ. δολάρια, σε διάστημα ενός περίπου μήνα. Τι απέγιναν όμως τα χρήματα αυτά;

Σύμφωνα με ανακοίνωση του επίσημου φορέα της ασθένειας, το ποσό αυτό χρηματοδότησε έξι διαφορετικά, ερευνητικά προγράμματα.

Ένα από αυτά, το  Project MinE (σ.σ. στο οποίο συμμετέχουν 80 ερευνητές από 11 χώρες) ανακοίνωσε τη Δευτέρα πως κατάφερε να εντοπίσει ένα νέο γονίδιο που σχετίζεται με την ασθένεια. Τα ευρήματα της έρευνας δημοσιεύτηκαν στο επιστημονικό περιοδικό «Nature Genetics».

Η ταυτοποίηση του γονιδίου NEK1 συνδέεται μόλις με το 10% των περιπτώσεων ALS, ωστόσο οι επιστήμονες πιστεύουν πως εν καιρώ θα ανοίξει ο δρόμος για νέες δυνατότητες θεραπείας, ίσως και για την οριστική καταπολέμηση της ασθένειας.

«Είναι πολύ συναρπαστικό γιατί δείχνει σε όλους όσους συνέβαλαν στο Ice Bucket Challenge ότι οι δωρεές τους είχαν αντίκτυπο στην έρευνα», δήλωσε ο Brian Frederick, εκτελεστικός αντιπρόεδρος του τμήματος Επικοινωνίας και Ανάπτυξης της ALS Association. Και πρόσθεσε: «Το έργο του Project Mine είναι πολύ σημαντικό και η ανακάλυψη αυτού του νέου γονιδίου θα μας βοηθήσει να κατανοήσουμε καλύτερα την ALS».

Με στοιχεία από BBC και Guardian.

4

ΔΕΙΤΕ ΑΚΟΜΑ

Η ομορφιά ως καθρέφτης της εποχής

Living / Η ομορφιά ως καθρέφτης της εποχής

Ζούμε στην εποχή του φυσικού μακιγιάζ, του συνδυασμού αρωμάτων και της σύνθετης ρουτίνας περιποίησης. Από την υπερβολή των ’80s μέχρι το σήμερα, η ομορφιά αποτυπώνει την κοινωνική εξέλιξη και τη μοναδικότητα κάθε γυναίκας.
ΕΦΗ ΑΝΕΣΤΗ
«Είμαι τυφλός και μπορώ να μένω μόνος, μην ξαφνιάζεστε!»

Ζούμε, ρε! / «Είμαι τυφλός και μπορώ να μένω μόνος, μην ξαφνιάζεστε!»

Μπορούν τα τυφλά άτομα να ζήσουν μόνα; Χρειάζονται τα σπίτια τους κάποια ειδική προσαρμογή; Τι είναι η εκπαίδευση στις καθημερινές δεξιότητες; Η Χρυσέλλα Λαγαρία και ο Θοδωρής Τσάτσος συζητούν για το θέμα με την εκπαιδεύτρια κινητικότητας και προσανατολισμού και ιδρυτικό μέλος της ομάδας «Σκύλοι βοηθοί Ελλάδας», Πέννυ Στούμπου.
THE LIFO TEAM
Millennials και Gen Zers αναζητούν το ιδανικό workplace το 2025

Living / Το ιδανικό εργασιακό περιβάλλον του 2025: Τι ψάχνουν οι Millennials και οι GenZers;

Οι διαφορετικές γενιές που κυκλοφορούν τα τελευταία χρόνια στην αγορά εργασίας περιγράφουν τις συνθήκες που θα τους έκαναν να νιώθουν τη δουλειά τους περισσότερο σαν το σπίτι τους.
ΠΕΝΝΥ ΜΑΣΤΟΡΑΚΟΥ
Γιατί συχνά νιώθουμε μεγαλύτερη νοσταλγία για τις δυσκολίες παρά για τις χαρές;

Living / Γιατί συχνά νιώθουμε μεγαλύτερη νοσταλγία για τις δυσκολίες παρά για τις χαρές;

Οι άνθρωποι έχουν την τάση να βλέπουν «με ροζ γυαλιά» ακόμα και τις πιο αντίξοες περιόδους της ζωής τους, ακόμα κι αν πρόκειται για συνθήκες οικονομικής ύφεσης, πανδημίας ή πολέμου.
THE LIFO TEAM
O «ξαφνικός θάνατος» της εξ αποστάσεως εργασίας

Living / O «ξαφνικός θάνατος» της εξ αποστάσεως εργασίας

Στον απόηχο της πανδημίας, οι πολιτικές «εργασίας από το σπίτι» έμοιαζαν να δείχνουν τον δρόμο για τον χώρο εργασίας του μέλλοντος, αλλά πλέον οι αποκλειστικά remote θέσεις είναι είδος προς εξαφάνιση.
ΜΙΧΑΛΗΣ ΓΙΑΝΝΑΚΙΔΗΣ
«Προτιμώ να δώσω τον σκύλο, παρά να είναι μαζί σου»: Όταν χωρίζεις (και) από το κατοικίδιό σου

Living / «Προτιμώ να δώσω τον σκύλο, παρά να είναι μαζί σου»: Όταν χωρίζεις (και) από το κατοικίδιό σου

Ποιο είναι το νομοθετικό πλαίσιο σχετικά με τα ζώα συντροφιάς; Ιστορίες –με αίσιο και μη τέλος– για ανθρώπους που χώρισαν εκτός από τους συντρόφους τους και από το κατοικίδιό τους.
ΤΑΤΙΑΝΑ ΤΖΙΝΙΩΛΗ
ΕΠΕΞ CHECK «Ο τρόπος που βλέπω το ντύσιμο καθορίστηκε απ’ τον αυτισμό μου»

Living / «Δεν ήμουν το παράξενο παπί, απλώς δεν ήμουν ποτέ πάπια»: Όταν μια γυναίκα της μόδας διαγνώστηκε με αυτισμό στα 50

Για τη Ζ. τα ρούχα δεν είναι απλώς αισθητική επιλογή – είναι μια γλώσσα. Η διάγνωση της νευροδιαφορετικότητάς της την έκανε να ξαναδεί τη ζωή της, την αφοσίωσή της στα υλικά και την υφή τους μέσα από αυτό το πρίσμα.
ΛΑΣΚΑΡΙΝΑ ΛΙΑΚΑΚΟΥ

σχόλια

1 σχόλια
Καθημερινοί άνθρωποι και σε μερικές περιπτώσεις επιχειρηματίες και γενικά πλούσιοι ιδιώτες όπως ο Gates, ο Charlie Sean κλπ. Έμαθαν για την ασθένεια, έμαθαν ποια ιδρύματα δραστηριοποιούνται για την καταπολέμησή της, και πρόσφεραν λεφτά, συνήθως μέσω καταθέσεων σε τράπεζες αλλά λογικά χρησιμοποιήθηκαν και άλλες μέθοδοι.
Ευχαριστώ για τις απαντήσεις.Έχω την εντύπωση πως δεν ήταν ακριβώς αυτός ο στόχος όμως, γι' αυτό και η απορία μου πιο πάνω. Αν θυμάμαι καλά τότε είχε κυκλοφορήσει πως είτε αποδέχεσαι την πρόκληση και αυτομπουγελώνεσαι (αυτό που έκαναν σχεδόν όλοι), είτε δεν αποδέχεσαι την πρόκληση και προσφέρεις ένα χρηματικό ποσό για την καταπολέμηση της νόσου.Σίγουρα πάντως όλη αυτή η κινητοποίηση έκανε γνωστή τη νόσο στο ευρύτερο κοινό.